Łuszczyca
Leczenie, profilaktyka, wymiana doświadczeń

Życie z łuszczyca - jesteś z Warszawy i okolic?

cheetahss - Sro Kwi 03, 2013 10:51 pm
Temat postu: jesteś z Warszawy i okolic?
Warszawo!
Jako jedna z kobiet Warszawy zwracam się do Was - Mieszkańców Warszawy, którym towarzyszy łuszczyca i podejrzewacie, że nie jesteście tutaj sami!

W Warszawie nie ma grupy, stowarzyszenia, do której możnaby zwrócić się z pytaniem, poradą czy żalem. A łączą nas problemy ze skórą i troska o zdrowie.

Jestem pracującą studentką, ale myślę, że należy koniecznie wyjść z domu, z pracy, zebrać się razem i porozmawiać o tym co nas, Warszawski Lud, łączy

Nie chciałabym, żeby na mówieniu się skończyło. Mam kilka drobnych pomysłów na początek, choć jestem pewna, że to namiastka tego, co Wy macie w głowach i o co pytaliście lub chcieliście zapytać w związku z Waszą lub Waszych bliskich łuszczycą.

Np. 3 propozycje na początek
- co 2 tygodniowe spotkania (rozmowy, pytania, może w przyszłości spotkania ze specjalistami), wspólne wyjścia na basen, do fryzjera?
- program dla dzieci ( nie znam rodziców, którzy mają dzieci z łuszczycą, ale z pewnością są tacy i chętnie wyjdę Wam naprzeciw :) Dzieci w szczególności potrzebują wsparcia!!
- spotkania, porady psychologiczne dot. stresu, optymizmu ( nie ma się z czego śmiać, po sobie wiem, że czasami to „towar deficytowy”)

Warto nadać charakter prawny ( zajęłabym się tym), stąd gdyby miało powstać stowarzyszenie – podobne do innych lokalnych w Polsce - aby móc je zarejestrować w KRS, potrzebujemy co najmniej 14 osób.

Zanosiłam się z zamiarem podjęcia tej inicjatywy ok. 1,5 roku.
Wykorzystajmy szansę!
Proszę o kontakt!

roboczy Mail: warszawaworganizacji@gmail.com
Dominika

szater - Czw Kwi 04, 2013 10:06 am

witam bardzo fajna propozycja....pomysł tez super ale....moze tak spokojnie nalezy podejsc do tematu....W Polsce jest juz nawet Unia Stowarzyszen Ludzi chorych na Łuszczyce...nie ma wiec sensu tworzyc kolejnego Stowarzyszenia,proponuje podjac współprace z juz istniejacym.Praca na rzecz ludzi chorych to bardzo ciężka orka,dokładnie ....orka!Wiem bo od co najmniej 6lat działam,troszke najpierw ze stowarzyszeniem a tak naprawde ciagle sama.Prowadze grupe wsparcia ,mój telefon jest ogólniedostepny w sieci,ludzie chetnie dzwonia,szukajac pomocy,pisze na 4 forach łuszczycowych ,moje PW zapełnione po brzegi,podobnie na poczcie mailowej.Czasami ludzie proszą o spotkanie,ale nikt nie chce sie angażowac w pomoc innym.Generalnie cos gdzies napisac,pogadac na gg,skype...to tak ale zaangażowac sie to niestety nie.Ludzie w wielu miastach próbuja pozbierac sie w grupy....niekoniecznie to wychodzi.Wiem ze takie wsparcie jest potrzebne,jest coraz wiecej ludzi chorych,zostawionych samych sobie.Specjalisci?ano tez trzeba trafic na zapalenców,takich ,którym bedzie sie chciałao cos zrobic....za darmo.Idea piekna....szkoda ze jestes tak daleko...dwóch zapalenców blisko siebie to juz jest cos :brawo: bardzo kibicuje twojemu pomysłowi,zawsze jak bede mogła chetnie pomoge,podeslę pare osób,które mam pod opieka i w Warszawie....moze rzeczywiscie uda wam sie stworzyc cos fajnego....bez ciągłej gadki a nastawionego na prace i pomoc ludziom. :*
basia44 - Czw Kwi 04, 2013 10:41 am

Cytat:
przez Agnieszka » Czw Kwi 04, 2013 10:33

Witajcie

Zapraszam na kolejne spotkanie grupy wsparcie w Warszawie, w dniu 24.04.2013 roku ok godz. 18.

Koszt 20 zł. Proszę osoby zainteresowane udziałem w spotkaniu o kontakt mailowy.

Pozdrawiam
Agnieszka

http://www.forum.biedronk...&p=13922#p13922
Może warto połączyć siły :grin:

cheetahss - Czw Kwi 04, 2013 12:10 pm

Dziękuję Wam za szybką reakcję.

Z Agnieszką jestem w kontakcie, a pomysł spotkań o stresie to jej pomysł, więc połączenie sił jak najbardziej wchodzi w grę.

Szater - dziękuję za wsparcie i za cenne uwagi, na pewno wezmę je pod uwagę!

w dalszym ciągu proszę o kontakt!


pozdrawiam
Dominika

basia44 - Czw Kwi 04, 2013 12:11 pm

A to zmienia postać rzeczy :grin: :grin:
mareknowak52 - Czw Mar 29, 2018 10:28 am

Witam jestem ciekaw czy pomysł doszedł do realizacja jak tak to prośże na namiar.
szater - Sro Kwi 04, 2018 8:54 am

cały czas cos sie dzieje,spotykamy sie w wiekszych lub w mniejszych grupach,jestesmy już ze soba zaprzyjaznieni,wiec wiecej jest spotkan takich spontanicznych.Z najbliższych sppotkan to Wrocław 13-15kwietnia...staram sie podawac rozmaite termin spotkan,jednak najlepeij te sprawe sledzi Paweł Landzberg na swoim forum www.luszczyce.pl
warto zerknąc :mrgreen:



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group