Łuszczyca
Leczenie, profilaktyka, wymiana doświadczeń

Znalezione w sieci, artykuły w prasie, newsy ze świata - SKARGA do KRRiT

szater - Sro Lip 23, 2014 3:19 pm
Temat postu: SKARGA do KRRiT
KRRiT oraz TVN: domagamy się przeprosin oraz wsparcia działań edukacyjnych dot. łuszczycy

8 lipca 2014 r. w Faktach TVN (odcinek 6033) – wypowiedź posła Stefana Niesiołowskiego oraz w programie „Szkło Kontaktowe” (8.07.2014r. , godz. 23: 00) – wypowiedź Krzysztofa Daukszewicza, pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek.
Łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią ok. 4,6% populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Nieleczenie, a także niewłaściwe leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz stawowej w wielu przypadkach prowadzi do kalectwa.

Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia , Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi.
Celem, dla którego zespół został powołany we wrześniu 2012 r. jest poprawa funkcjonowania osób chorych na łuszczycę. Jednym z sukcesów, na które miał wpływ między innymi zespół, jest wprowadzenie w 2013 r. programu leczenia ciężkiej łuszczycy plackowatej – leczenia biologicznego dość powszechnie stosowanego w całej Europie, a w Polsce dostępnego wyłącznie w formie w 100% odpłatnej (3500 – 5000zł miesięcznie). Tematy podejmowane podczas prac zespołu wynikają bezpośrednio z potrzeb pacjentów, a inicjowane są przez organizacje pacjenta.
Jestem bezpośrednio zaangażowana w prace zespołu od jego powstania do chwili obecnej. Jako przedstawicielka organizacji pacjenta oraz Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, bardzo cenię sobie możliwość dialogu z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, ekspertami z dzied ziny dermatologii i parlamentarzystami. Jestem przekonana, że dzięki ponadpartyjnemu tworowi, jakim jest zespół jesteśmy w stanie wypracować dla dobra pacjentów dotkniętych łuszczycą, znacznie więcej.

To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!

W związku z powyższym domagamy się od nadawcy programu „Szło kontaktowe” – TVN S.A. przeprosin zamieszczonych w programie „Szkło Kontaktowe” oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych.





W imieniu:

- DolnoÅlÄskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na ÅuszczycÄ i ÅZS

- Krakowskiego Stowarzyszenia Chorych na ÅuszczycÄ âPromyk Nadziei"

- Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na ÅuszczycÄ âPsoriasisâ

- Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na ÅuszczycÄ âFALA NADZIEIâ

- Stowarzyszenia Chorych na ÅuszczycÄ w Lublinie

- Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych Na ÅuszczycÄ âWyjdź z cieniaâ

- Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na ÅuszczycÄ âPSORIASISâ



Dagmara Samselska - PrzewodniczÄca Unii StowarzyszeÅ Chorych na ÅuszczycÄ

szater - Sro Lip 23, 2014 3:21 pm

http://www.avaaz.org/pl/p...ukacyj/?tfvvKgb


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group