Wysłany: Sro Lis 04, 2009 4:37 pm Moja Biedroneczka
Dzień Dobry, chciałabym się przywitać, bo podglądam Wasze (a może już nasze?) forum od września.
Jestem mamą ośmioletniej Ali, której we wrześniu zdiagnozowano łuszczycę zwykłą.
Alicja dorobiła się kilku plamek w styczniu tego roku, które przez pediatrę były leczone elocomem. Z racji tego, ze nie pomogło kazała nam iść do dermatologa. Ala w wywiadzie ma babcie z łuszczycą, ale dermatolog powiedziała, że mamy się nie martwić, bo to na pewno nie łuszczyca. Dostaliśmy robioną maść z hydrocortisonem i Lorinden A. po tym leczeniu placki były jeszcze większe i był już kwiecień. Dermatolog orzekła alergię i w maju alergolog ją potwierdził, choć w międzyczasie mały łupież przerodził się w dwa spore placki na głowie. Ala smarowana była Tridermem, który nawet podziałał, ale na chwilę. Alergolog kazał smarować, w międzyczasie w lipcu zaliczyliśmy Hiszpanię, i kilka Alutkowych placków poszło w niebyt po kąpieli w Śródziemnym i słoneczku,
niestety po dwutygodniowej kolonii w sierpniu zmiany zrobiły się ogromne, doszły trzy nowe na plecach.
Zmieniliśmy dermatologa i Nowa Pani orzekła, iż na jej oko to źle leczona łuszczyca, i że dziecko nadaje się do leczenia szpitalnego. (w międzyczasie dostaliśmy maść przeciwbakteryjną - bo to jedyna jakiej Ala jeszcze nie miała, a po tygodniu Cloboderm, bo rosło toto w tempie przyspieszonym).
W poradni przyszpitalnej w Katowicach dostaliśmy od ręki skierowanie na oddział. 28 września rozpoczął się nasz pobyt wśród biedronek. Ala wg lekarzy miała tego malutko. Niestety uczuliła ją cygnolina, wysyp uczuleniowy zamienił się w zmiany łuszczycowe sad.gif i na dzień dzisiejszy moje dziecko wygląda jakby od szyi w dół ktoś zlał ją wrzątkiem...
Na wypisie szpitalnym oczywiście Elosalic+LorindenA.
W międzyczasie przegrzebałam internet. Zalecenia szpitalne potraktowałam per noga... po 2 tygodniach. Nie było efektu. To znaczy był... na dużo gorzej.
Wysmarowałam dziecko dziegciem, na prawej ręce i nodze.
Na wizycie kontrolnej poszpitalnej dostałam burę od pani ordynator. Jak już dziecko obejrzała, to kazała ją na reszcie ciała tez dziegciem wysmarować, na twarz dostaliśmy Diavonex (ma 3 plamy, już bledną).
Kolejną wizytę mamy w połowie grudnia. Dziegieć zasusza i łuski odpadają, ale dalej narastają sad.gif dziecko cierpi, bo ja to szczypie i piecze, przy smarowaniu wrzeszczy bidula.
kąpie ją w mleku, soli bocheńskiej, Oilatum, szarym mydle... tak na zmianę.
I natłuszczam robionymi maściami z Vit A, E i cynkiem (vaselina, lanolina i eucerini)
I nie wiem co jeszcze mogłabym zrobić.
Jemy zdrowiej, na zasadzie, ze staramy nie dawać wysoko przetworzonych produktów (no, urodziny w piątek ma w McDonald, bo jej wcześniej obiecałam)
I załatwiliśmy psychologa. Bo w szkole jej niełatwo, a ona wrażliwiec okrutny i zaczęła sobie wmawiać, że wszystko przez te placki. Chodzi do klasy integracyjnej, więc atmosfera w klasie jest dobra. Aczkolwiek inne dzieci... sami wiecie....
Oprócz opisanych powyzej medykamentów mieliśmy jeszcze advantan, a na głowę elecom, laticort locoid crelo i salicylol oczywiście.
chciałabym jej pomóc, a nie potrafię... jest gorzej i gorzej...
Ale teraz stosujemy juz tylko dziegieć, maść robioną z wit A i E, na 3 zmiany na czole diavonex, a na głowę salicylol + locoid crelo.
Obserwujemy też dietę. Doustnie daję jej tran i wiesiołek.
To oburzające... Łuszczyca to najczęstsza przewlekła choroba skóry, jak można tak długo jej nie zdiagnozować?!
Pozdrawiam i życzę powodzenia i siły . Mała nauczy się z tym żyć i to akceptować. Tylko ten wiek taki ciężki... Pierwsze kontakty z innymi ludźmi, a oni tacy okrutni w tym wieku potrafią być. Ale da sobie rade. Tym bardziej, że ma pomoc ze strony mamy i psychologa .
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Wiek: 47 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Pią Lis 06, 2009 8:54 pm
Agusek nie stosuj dla niej czegoś co jak piszesz wysusza, staraj się natłuszczać jej zmiany jak najczęściej, nawet oliwkami dla dzieci, przesuszanie zmian nic nie da - trzeba je cały czas nawilżać.
Z tego co przeczytałem to używałaś dla niej sterydy, być może pomagały jej, ale pamiętaj czasami po odstawieniu sterydu wysypy są jeszcze gorsze, a nie można ich stosować w nieskończoność. Nie każdy steryd, maść na każdego działają, akurat tu jest metoda "prób i błędów". Jeżeli zauważysz, że po jakiejś maści jest jeszcze gorzej - odstaw ją - być może na nią nie działa jak trzeba.
Co do łusek - najpierw musisz się ich pozbyć, aby maści, kremy lepiej działały. Jeżeli chodzi o dziecko możesz dla niej zastosować coś domowego, tzn coś z domowych sposobów opisanych tu na forum, napewno nie zaszkodzą a mogą naprawdę pomóc.
Ja na pozbycie łuski stosuję okład z zielonej herbaty (kupujesz zwykłą liściastą zieloną herbatę i zaparzasz liście w wodzie, czekasz aż ostygną i nakładasz je na miejsca mienione chorobowo i owijasz zwykłą folią, najlepiej potrzymać to ok. 0,5 do 1 godz. i łuska napewno zejdze) - jest to bezpieczny i nieszkodliwy sposób, skóra jest miękka i pozbywam się w ten sposób łuski w miejscach gdzie naprawdę wysyp jest duży. Póżniej nawiż jej skórę czymś lub nałuż maść.
Najczęściej też powodem nie działania maści może być to, że człowiek chodząc wyciera ją, dlatego ja po nałożeniu maści np. na nogi owijam je folią spożywczą, wtedy maść mi się nie wyciera i zmiany szybciej schodzą.
Napewno te forum będzie dla ciebie skarbnicą wiedzy, czasami lekarze nie mają pojęcia jak się zabrać do leczenia, bo tylko my chorzy musimy znaleźć dla siebie ten "złoty lek", być może który dla lekarzy wydawałby się "dziwny".
Próbuj ją zaleczać stosując mniej sterydów, bo naprawdę później skóra się uodparnia i ciężko później walczyć z tą chorobą.
Pozdrawiam
Wiek: 47 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Pią Lis 06, 2009 8:59 pm
Dodam jeszcze, że kąpanie w mleku napewno jest zdrowe, ale napewno też wysusza skórę, co jest złe dla łuszczycy, chyba że jest to jakieś specjalne mleko.
Poza tym nie dopuszczaj do tego, żeby twoja córka drapała zmiany chorobowe, bo wtedy łuszczyca się roznosi.
Też w wieku Twojej córki moje ciało zostało "upiększone". Nie było łatwo, ale no jakoś jestem
Poczytaj trochę tu na forum. Daro Ci dobrze podpowiada. Nawilżaj córcię. Testuj różne specyfiki, najlepiej jak nie będą sterydowe. Spróbuj może maść Ichtiolową na jeden placek potestować. Może pomoże Bez recepty jest dostępna. Ja przy najbliższej kuracji chcę jej spróbować, bo coś mi się kojarzy, że jak byłem mały to na mnie podziałała.
Dziękuję za wszystkie rady. Ze sterydów to zostałam już tylko z tymi na głowie. Na dzisiaj ma szyję czystą, ale reszta ciała to dramat :/
Nie wiem dlaczego ma tą czystą szyję po prostu znikło w dwa dni
Ale no. czoło, które po diavonex było już płaskie i blade, dzisiaj jest mocno czerwone i wypukłe a skóra na głowie czerwona
Moje dziecko jest wysypane całe :/ nic, staram się obserwować jak mogę. co jej szkodzi. Po kąpieli jest natychmiast smarowana robionymi maściami na bazie lanoliny z witaminami A i E.
Ma też cholesterolową. Natłuszczam natłuszczam a te najstarsze to kanał jakiś :/
Agusek odnosnie masci ja Ci nie doradze ale proponuje zebys zastanowila sie co dajesz dziecku jesc. Wiem ,ze dziecku trudno odmowic wielu rzeczy, ale pomysl, ze wszelkie slodycze,ciasteczka,fast foody mogą miec wplyw na stan skory. Ja juz nie bede sie powtarzac ,ze prawie wcale nie jem przetworzonej zywnosci bo taka dieta przy dziecku odpada.Ale luszczyca to przeciez atak choroby "od srodka". Organizm "wywala" na zewnatrz to,czego nie lubi, nie potrzebuje ,nie toleruje i wszystko polega na tym zeby dojsc do tego czego organizm nie chce.
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sob Lis 07, 2009 10:33 pm Re:
Dobry wieczór wszystkim Ewo, ja jednak będę sie upierała przy tym,że łszczyca to przede wszystkim mankamenty w funkcjonowaniu wątroby.Przy moim pierwszym wysypie ,nie było zmiany trybu życia a tym bardziej diety.Jednak ....coś w maszynerii pusciło i musiało nastąpić dość duże osłabienie,dlaczego nie wiem-tym bardziej lekarze
Mnie pomagają kuracje odtruwające wątrobę-jezeli kogos interesuje to pana Tombaka bym poleciła i systematyczne odwaszanie organizmu,po prostu często muszę dać sobie ostro w kość-spocic się(tylko prosze bez skojarzen).Może warto spróbować jak już nic nie pomaga.Oczywiście są to obserwacje, kiedy łuszczyca wystapiła w wieku,że tak powiem mocno średnim,jak jest w innych przypadkach nie wiem.Pozdrawiam
Dobry wieczór wszystkim Ewo, ja jednak będę sie upierała przy tym,że łszczyca to przede wszystkim mankamenty w funkcjonowaniu wątroby.Przy moim pierwszym wysypie ,nie było zmiany trybu życia a tym bardziej diety.Jednak ....coś w maszynerii pusciło i musiało nastąpić dość duże osłabienie,dlaczego nie wiem-tym bardziej lekarze
Mnie pomagają kuracje odtruwające wątrobę-jezeli kogos interesuje to pana Tombaka bym poleciła i systematyczne odwaszanie organizmu,po prostu często muszę dać sobie ostro w kość-spocic się(tylko prosze bez skojarzen).Może warto spróbować jak już nic nie pomaga.Oczywiście są to obserwacje, kiedy łuszczyca wystapiła w wieku,że tak powiem mocno średnim,jak jest w innych przypadkach nie wiem.Pozdrawiam
jas-17 , przeciez pisząc o prawidlowym odzywianiu ,to tak jak bym pisala o oszczedzaniu wątroby. Wątroba to nasza wielka oczyszczalnia "sciekow i smieci". Czasem oczyszczalnia nie daje sobie rady z toksynami i innymi produktami przemiany materii i raczy Nas luszczycą. Jedni chorują na luszczyce a inni nie. Dlaczego? Tego ja nie wiem...
Wiek: 47 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Nie Lis 08, 2009 9:30 am
Agusek napisał/a:
Dziękuję za wszystkie rady. Ze sterydów to zostałam już tylko z tymi na głowie. Na dzisiaj ma szyję czystą, ale reszta ciała to dramat :/
Nie wiem dlaczego ma tą czystą szyję po prostu znikło w dwa dni
Ale no. czoło, które po diavonex było już płaskie i blade, dzisiaj jest mocno czerwone i wypukłe a skóra na głowie czerwona
Moje dziecko jest wysypane całe :/ nic, staram się obserwować jak mogę. co jej szkodzi. Po kąpieli jest natychmiast smarowana robionymi maściami na bazie lanoliny z witaminami A i E.
Ma też cholesterolową. Natłuszczam natłuszczam a te najstarsze to kanał jakiś :/
Dziękuję że jesteście.
Polecam ci dla dziecka płyn do kąpieli z parafiną, nie pamiętam jego nazwy, jest napewno dostępny w aptece, koszt jego ok. 8-10 zł. Jest bardzo dobry, dolewa się go dą kąpieli, ale skóra po nim jest cała natłuszczona, nie potrzba już smarowania po kąpieli kremami itp.
Ewo, ja jestem wredna matka i nie mam kłopotu z odmawianiem dziecku zwracałam uwagę na to co moje dziewczyny jedzą i w jakich ilościach.
Teraz dodatkowo przerzuciliśmy się na ciemne pieczywo (ograniczyłam jasne) i słodycze okrojone są do granic możliwości. no, jeszcze można nie dawać im w ogóle NIC słodkiego, ale to już chyba jak będę mieć pewność, że to jednak cukru wina. Do herbatki (owocowej SAGA, prawie naturalna) dostają miód lub cukier brązowy.
Byłabym wdzięczna gdybyś mi napisała czego konkretnie na Twoim przykładzie mogłabym się wystrzegać Ala je na śniadanie kanapkę, do szkoły dostaje kanapkę i owoc. Je obiad (zupa albo lekkie drugie) na kolację kanapki (płatki z mlekiem kiedyś, teraz góra raz w tygodniu, serki ograniczone też do minimum)
Jako dodatki do tych kanapek jest szynka drobiowa, albo pomidor, albo żółty ser, albo ogórek, albo dżem. monotonnie, ale nadal nie wiem, co szkodzi :/
Bo szyja dzisiaj znowu zawalona. A była bialusieńka już.
Czyli coś jest przyczyną. Nie wiem tylko CO...
Daro - często kąpię Alę w Emolium albo Oilan... Byłabym wdzięczna za nazwę Twojego specyfiku...
Nie mogę jej nie smarować, ona na nogach ma grube strupy... nie chcą złazić dziady, nie wysmarowałam ją RAZ (chciałam dać jej wolne ) to na drugi dzień wieczorem łuszczyła się jak styropian...
Eh, dajcie mi się kochani optymiści
O tombaku słyszałam, a ponadto czekam na książkę jakiegoś gościa od odgrzybiania organizmu... w sumie jakoś wierzę, że natura górą
Jeszcze tylko ta bidna głowa....
gosc [Usunięty]
Wysłany: Nie Lis 08, 2009 2:18 pm
Witaj Angusku niedzielnie.Może spróbuj jeszcze odżywiania zgodnego z grupą krwi Małej.Poczytaj, a nuż tam znajdziesz to, co ją uczula tak bardzo,że az powoduje wysypy.Kciuki trzymam
Agusek, Ty bron Boze nie bierz przykladu ze mnie przy odzywianiu dzieci. Ja juz pisalam ,ze jem warzywa i owoce. Moją ulubioną surowke z marchwi i jablek "zakrapiam" olejem lnianym,chociaz nie zawsze bo ten olej jest dosc drogi. Oczywiscie ,kiedy przygotowuje posilki w domu to silą rzeczy troche je probuje . Nie jestes wcale wredną matką ze starasz sie odmowic dziecku slodyczy. Nie obraz sie ale kiedys moj pies dostal egzeme na skorze i weterynarz od razu kazal mi odstawic w jedzeniu dla psa mleko i jakikolwiek nabial i slodycze ktorymi czasami go paslam. Wedlug mnie to w zasadzie wszystko jest naszprycowane chemią .Niestety Nam luszczykom takie jedzenie szkodzi. Jest takie powiedzenie ze kiedys z 2kg miesa robiono 1kg szynki. teraz z 1kg miesa robi sie 2kg szynki. Samo to swiadczy o tym co w tym dodatkowym kg jest....Mnie chyba najbardziej w tej chwili zaszkodzil stres. Mialam ciezkie przezycia i wysypalo mnie troche. Zamowilam sobie w aptece cygnoline 0,75 i smaruje sie. Schodzi.
Wiek: 47 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Nie Lis 08, 2009 2:21 pm
Ciężko mi podać teraz nazwę tego bo nie pamiętam, szczerze powiem, że jak to kupowałem swojemu dziecku powiedziałem, że chcę płyn do kąpieli z parafiną dla dziecka i ona mi dała ten płyn (nie pamiętam nazwy) - kosztował około 10 zł. Wg mnie był bardzo dobry na skórę, nawet dla mnie, oczywiście polecała mi też emolium i oilatum ale to tak samo działa tylko różni się ceną, tamten płyn zawierał więcej parafiny.
Poza tym możesz kupić zwykłą ciekła parafinę w aptece - koszt koło 4 zł i dolewać do kąpieli, niektórzy też robią okłady z parafiny, ale nigdy ich nie robiłem, tu link gdzie znalazłem jak się robi okłady z parafiny
http://www.fit.pl/uroda/p...4387,0,0,0.html
Ewo dziękuję za odpowiedź. W kwestii żywienia i zawartości syfów w "zdrowym" jedzeniu mam bardzo zbliżone podejście do Ciebie. Ja jem co dają, ale mi nie szkodzi (na razie ) Dzieciom wszelkie wynalazki i zdrowe cuda (np. danonki) skutecznie ograniczałam. No ale teraz i tak coś działa...
Na cygnolinę ma uczulenie a w szpitalu to co się dało to fajnie spłaszczyło. Niestety odrosło :/
Siedzi teraz bida w wannie z Oilanem. Nie wiem co zrobić, bo czerwona że hej (
Szyja znowu obrzucona a placki na czole się rozrastają w ogromnym tempie
jest jakiś sposób, żeby to co wyskoczy się nie rozrastało??
Daro dzięki. Kupię tą parafinę. Smarowałam nią Alę jak się urodziła. to jej podolewam do kąpania.
Wiecie co, razem z Alą kąpię też Emilkę (5lat) ona przy tym samym odżywianiu do Ala i tymi samymi zabiegami kosmetycznymi ma skórę jak z reklamy. A u Ali dramat
Czy jest cokolwiek, co może jej to rozjaśnić??? To, że czoło było już ładne a szyja cudna znaczy że coś mi się udawało?
I że jakiś czynnik wywołujący znowu zadziałał?
I powiedzcie mi jedno - czy to, że dałam jej lizaka a przez ostatni miesiąc ograniczyłam słodycze i słodkie przekąski do zera mogło mieć AŻ taki efekt?
Bo zaczynam popadać w jakąś paranoję
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
. Mała nauczy się z tym żyć i to akceptować. Tylko ten wiek taki ciężki... Pierwsze kontakty z innymi ludźmi, a oni tacy okrutni w tym wieku potrafią być. Ale da sobie rade. Tym bardziej, że ma pomoc ze strony mamy i psychologa 
po prostu znikło 
a skóra na głowie czerwona 
Ewo, ja jednak będę sie upierała przy tym,że łszczyca to przede wszystkim mankamenty w funkcjonowaniu wątroby.Przy moim pierwszym wysypie ,nie było zmiany trybu życia a tym bardziej diety.Jednak ....coś w maszynerii pusciło i musiało nastąpić dość duże osłabienie,dlaczego nie wiem-tym bardziej lekarze 
Ala je na śniadanie kanapkę, do szkoły dostaje kanapkę i owoc. Je obiad (zupa albo lekkie drugie) na kolację kanapki (płatki z mlekiem kiedyś, teraz góra raz w tygodniu, serki ograniczone też do minimum)
a w szpitalu to co się dało to fajnie spłaszczyło. Niestety odrosło :/
