Łuszczyca Forum

[Despero]

(jeśli za długie to polecam przeczytać 4 ostatnie akapity )

Witam serdecznie , postanowiłem trochę opisać mój przypadek łuszczycy. Wcześniej niestety mało zapisywałem faktów odnośnie choroby czego w sumie żałuję. Ogólnie pamiętam, że zaczęło się to od dwóch małych plamek w okolicy brzucha i pleców. Poszedłem do pani dermatolog i ta z wielkim zaangażowaniem próbowała ustalić co mi jest. Pobrano mi wycinki do przebadania jednak nic to nie dało i wstępnie ustalono, że może to być łuszczyca.

I faktycznie później zmian przybyło głównie na głowie, potem więcej na plecach, klatce i brzuchu. I zaczęło się leczenie, byłem w sumie może u sześciu dermatologów. Jedna kobieta to nawet mnie próbowała jakąś energią swoją naładować i przepisała mi jakieś maści bez recepty (nie pamiętam nazwy).

Pierwsze maści jakie mi przepisano to lorinden A, gdy zmian przybyło stosowałem przez krótki okres czasu Elocom na głowę, pomogło na chwilę. Następnie stosowałem Daivonex na ciało (w sumie fajna maść - byłem zadowolony, że bez sterydów) i Diprosalic na głowę. Diprosalic przez jakieś 3 lata stał się moim najczęściej używanym lekiem , chyba nawet przesadzałem z jego używaniem. Był też raz Sorel na głowę, dłużej trzeba go było używać, ale też pomagał i ponoć bez sterydów (pochodna wit. D), później go wycofali.

Od ponad roku (może już 2 lata) leczę się u pewnego chyba dobrego dermatologa. Na początku też przypisywał mi diprosalic na głowę i elosalic na ciało. Jakoś w styczniu 2011 miałem już tyle zmian, że wyglądałem jak biedronka. Lekarz stwierdził, że to łuszczyca tzw. wysiewna (o ile dobrze pamiętam) i zalecił mi stosowanie Methotrexatu. Będąc podłamany swoim stanem zdrowia zacząłem więc stosować te tabletki w kuracji weekendowej: piątek 1 rano, 1 wieczorem; sobota 1 rano, 2 wieczorem; niedziela 1, rano 1 wieczorem w sumie chyba 17,5mg na tydzień. Stosowałem je do czerwca jakoś i w sumie pomogły mi, nie czułem się jakoś tragicznie po nich, a łuszczyca odpuściła. Zaproponowałem, żeby je odstawić na wakacje na co dermatolog się zgodził.

Jakoś na przełomie 2011/2012 poszedłem znowu na wizytę ponieważ plamek przybyło znacznie więcej jak ostatnio. Tym razem przypisał mi Trexan, bo Methotraxat był niedostępny czy jakoś tak. No i tu zaczęły się problemy, bo nie dość, że nie pomagał tak jak Methotrexat to jeszcze po kuracji weekendowej, źle się po nim czułem cały tydzień. Czułem się jakby ktoś mnie struł, apetyt straciłem i miałem mdłości. Stosowałem go jakieś 2,3 może 4 miesiące, dawki doszły po 22,5 mg na tydzień w końcowym etapie. Zrobiłem badania aspat, alat i wyszło mi ponad 400, co oznaczało prawdopodobnie, że mi te tabletki wątrobę rozwaliły. Przerwałem kurację i przez miesiąc hepatil zażywałem. Tabletki zaleczyły trochę łuszczycę, więc na okres wakacji znowu przerwałem leczenie.

Słońce tego lata już nie działało jak kiedyś, po wakacjach udałem się już ze zmianami prawie ca całym ciele (było i jest ich bardzo dużo), dużo małych zmian co w sumie podłamało mnie psychicznie. Ze względu na tą wątrobę powiedziałem, że nie będę już stosować tych tabletek, więc lekarz u którego do dziś się leczę, na głowę zapisał mi Clobex (pewnie ze 3-4 buteleczki od końca wakacji już poszły) i kurację Cygnoliną na ciało i na twarz maść z Hydrocorstison czy jakoś tak (stosuję ją cały czas praktycznie od dłuższego czasu- mam zmiany na czole i w okolicach uszu). Jeżeli chodzi o cygnolinę to trochę dobija mnie fakt, że na tyle zmian (jest ich naprawde dużo) tracę dziennie ok. 1,5 -2 godzin, potem 3 godziny czekam i zmywam je pod prysznicem gąbką i wycieram ręcznikiem. Następnie używałem emolium lub olejku arganowego. Pierwszą falę zmian udało mi się zaleczyć, już się cieszyłem gdy pojawiło się może 3x więcej mniejszych plamek wokół już wyleczonych zmian . Stężenie obecnie wynosi 0,75 (zaczynałem od 0,25 potem 0,5), chyba wreszcie wyleczyłem większość zmian, ale niektóre niestety są bardzo oporne (np. te na górnej części pleców - czuje, że chyba nawet łuska na nich trzyma). Zamierzam jutro albo pojutrze przerwać stosowanie clobexu i cygnoliny 0,75 (jedynie w tych opornych miejscach), bo raczej zmiany są już wyleczone (czasami ciężko stwierdzić, bo jak wiadomo ta cygnonlina takie ciemne plamy zostawia). Tylko nie wiem co będzie dalej , boję się, że jak zostawię chociaż jedną plamkę to znowu od niej się wysypie na całe ciało...

Ogólnie od jakiegoś czasu lepiej się odżywiam, nie stosuję używek, nie popadam w uzależnienia. Niestety tak jak już gdzieś pisałem, życia towarzyskiego zero. Psychicznie czasami nie daję rady, dobija mnie to wszystko... ale walczę.

I to by było na tyle. Przepraszam jeżeli trochę przydługo napisałem, ale przynajmniej na przyszłość będę miał okrojoną historię mojej choroby .

[tygryska]

hej despero - z tego co widze to przeszedles typowa droge wiekszosci osob chorych na luszczyce
rada z mojej strony: nie zalamywac sie, szukac rzeczy ktore pomagaja no i... nie wycofywac sie z zycia towarzyskiego - uwierz ze otoczenie szybko przyzwyczaja sie do wygladu i przestaje zwracac na to uwage - a ci ktorzy sie nie przyzwyczaja? ich problem
nie mowie zeby epatowac zmianami i podsuwac wszystkim do ogladania na zasadzie: zobacz ja mam luszczyce ale normalnie zyc - luszczyca to choroba ktora niestety bedzie ci towarzyszyla cale zycie - no chyba ze znajda w koncu cudowny lek w co jakos nie bardzo moge uwierzyc
poczytaj forum - ja ze swojej strony polecam kąpiele w soli, w wywarze ze slomy owsianej, zapukaj do szater ona jest dobra ze stosowania cygnoliny - bo cos mi sie wydaje ze stezenie za male juz masz
moze zacznij cos cwiczyc? joga? tai chi? cos co spowoduje ze lepiej bedziesz sie dogadywal ze swoim ukladem nerwowym - jesli widzisz ze nie dajesz rady idz do psychiatry, psychologa
trzymam kciuki i nie daj sie

[Despero]

Dzięki tygryska za te słowa, dużo to znaczy dla mnie . Będę się starał jakoś odnowić kontakty z przyjaciółmi, z perspektywy czasu widać, że to był wielki błąd dążyć do odosobnienia, ale jeszcze nie wszystko stracone chyba. Zawsze spotkaniom towarzyszył u mnie pewien stres, co szybko przejawiało się na twarzy w postaci łuszczycy (ale pewnie też zawsze przesadzałem myśląc w ten sposób). Może faktycznie pomyślę nad wizytą u psychologa. Kąpiele w soli i słomie owsianej stosowałem, jednak średnio pomagały, ale słoma owsiana droga nie jest więc na pewno jeszcze spróbuję . Myślałem nad zapisaniem się na siłownie, wcześniej nie mogłem, bo ten nieszczęsny Trexan ponoć stawy osłabia, ale po odstawieniu to chyba już nie będzie problemu? Niedługo wstawię jakąś fotografię moich zmian jeśli można, bo nie do końca jestem pewien co dalej po odstawieniu cygnoliny.

[szater]

Witam....teraz moze króciótko bo okropnie sie spiesze...
1.cygnoline stosuj tak długo dopuki pod palcem nie bedziesz czuł nic!nie brazowa plama wokoła a srodekczysciutki
2.na oporne zmiany postaraj sie robic okluzje....zawijaj folią spozywcza,nakładaj woreczek czy siatke jednorazową i przymocuj to tak aby sie ie slizgało.
3.Najpierw wykorzystaj moc tego 0,75% do oporu-czyli okluzje...rób tak 2xdziennie
(o ile sie da)
4.nie jest to łatwe leczenie ale jednak skuteczne,troszke zachodu jest przy nakładaniu i zmywaniu....pamietaj najpierw SCIERAJ CYGNOLINE,POTEM DOPIERO MYJ!
5.Ile sie da scieraj peelingiem solnym-gruba sół +plej lub kup w Rossmannie...koszt około 12 zł.
6.ja bym wskoczyła do solarium...ze 2x w tyg.


tyle na te chwilke w razie czego .....pytaj pomoge...

[tygryska]

despero psycholog na pewno by ci nie zaszkodzil ale ogolnie i tak musisz sam siebie przekonac ze ludzie sa rozni ale to nie oznacza ze wszyscy ludzie sa podli zli i z obrzydzeniem patrza na ciebie
wiekszosc nawet nie zauwaza, czesc zauwazy i sie zaciekawi, czesc zauwazy i bedzie wspolczuc
kapiele slabo pomagaja bo one jednak woooolno dzialaja
nie daj sie

[Despero]

Dzięki za instrukcje, czyli ogólnie:

ad1. Nie sugerować się jak zmiana wgląda, ale bardziej sprawdzać czy w miejscu leczenia jest już gładka skóra?

ad2. Ten woreczek to tak jakby ma na celu, żeby maść się w ubranie nie wchłaniała?

ad3. 2 razy dziennie nie dam rady - zajęcia od rana do wieczora, więc tylko wieczorem mogę się smarować (chyba, że lepiej będzie 2x po np. jednej godzinie, niż raz na 3 godziny, ale i tak ciężko by było zważywszy na ilość zmian)

ad4,5. Z tym ścieraniem mam największy problem, bo w sumie jak przetrę zmiany jakimś ręczniczkiem papierowy to nawet nie widać żeby cokolwiek się starło (być może to przez ubranie, które częściowo wchłania cygnoline, a staram się jakieś luźne rzeczy wtedy zakładać), poza tym czy takie ścieranie na całym ciele nie zniszczy mi skóry w końcu? Raczej mocno trzeć czy lżej? Nie rozumiem też jak to jest z tym peelingiem , to chodzi o mniej więcej taką sól?
http://http://images.okazje.info.pl/p/uroda/4136/sol-do-peelingu-z-sola-z-morza-martwego-i-ekstraktem-z-bawelny-580g.jpg
Podejrzewam, że trzeba zmiany z cygnoliną nacierać taką solą na mokro lub na sucho, później prysznic, a potem jakiś olejek? Czy takie ścieranie można wykonywać całościowo na skórę czy każda zmiana osobno?

ad6. W solarium są jakieś odosobnione kabiny, tak żeby ludzie nie patrzyli? Wiem, że głupie pytanie, ale nigdy nie byłem. Dermatolog mi polecił jakieś lampy UVB 311 mm, ale zapomniał o skierowaniu . Efekty są podobne w obu przypadkach?

Jeżeli chodzi o kąpiele owsiane to mogę je robić tylko w weekendy, ale spróbuję . Dzisiaj odstawiłem też clobex jako, że na głowie już czysto raczej. Zmiany pewno wrócą szybko, ale spróbowałbym może jakiegoś bardziej naturalnego sposobu. Na forum zauważyłem, że taka papka z drożdży jest wychwalana ?

[tygryska]

moge tylko do ostatniego sie ustosunkowac papka z drozdzy dziala fajnie
a ta folia to jest nie po to aby sie cygnolina nie scierala ubraniem a raczej zeby ukierunkowac jej dzialanie wypalajace w odpowiednia strone - tak mi sie wydaje

[szater]

Odpowiem na wszystkie pytania szczegółowo i spokojnie ale za jakas....godzine,dwie....koło 13 bardziej....mam dużo pracy i wpadłam na chwilke a nie chce po łebkach odpowiadac

[szater]

1.nie sugeruj sie zbrazowieniem skóry ale tym czy cokolwiek czujesz pod palcem,jakiekolwiek zgrubienie
2.zakładanie folii to stara metoda to sa tzw.okluzje...wzmacnia sie działanie masci w danym miejscu a takze dodtkowo powoduje lepsze jej działanie poprzez ciepło.
3.cygnolina działa do 2h....trzymanie jej 3h to bezsensu jest-mozesz zastosowac tak jak ci sie uda 2xpo 1h pod okluzje...lub innego dnia 1xdziennie na 2h pod okluzjie
4.starałam sie zawsze nie zakładac ubran na miejsca pokryte cygnolina,jezeli nałozysz cygusie i potem na to folie to bedziesz widział róznice podczas scierania masci-chodzi oto aby tej masci nie rozmazywac na zdrowej skórze.
5.peeling-sól jest rozpuszczona troszke w oleju...skóre trzeba zmoczyc i najnormalniej w swiecie nabrac peeling na reke i scierac...no nie na wariackich papierach...fajniej sie leczy i lepiej działa cygnolina.
'6.promieniowanie UVB 311 fajna rzecz....solarka działa troszke inaczej ale też działa...spokojnie jak troszke sie poopalasz tylko pomoże,w solarium wchodzis do osobnej kabiny...sam jestes w rozbieralni i sam w kabinie czy łóżku...pani obsługujaca wytłumaczy ci przed wejsciem co i jak...zaczynaj od 3min...chyba że masz ciemna karnacje to od 5min

Peeling stosowac mozesz na całe ciało jednoczesnie...nawet na glowe...tylko pamietaj dla nas najlepszy jest SOLNY! a nie cukrowy....powodzenia i jakby co pytaj...chetnie pomoge

[Despero]

Okej, to może podsumuję :

Cygnolinę będę stosować na ciało, aż zmiany znikną. Po 2 godzinach od nałożenia - zwilżam ciało->stosuję peeling->myję się->i jakimś olejkiem się smaruję. Na trudne zmiany stosuję okluzje.

Kwestia głowy - sterydy są szkodliwe jak wiadomo, a ja przez kilka dobrych lat głównie ich używałem. Wczoraj odstawiłem clobex i już odczuwam jakby łuszczyca mogła się tam pojawiać. Chciałbym skończyć ze sterydami , więc od poniedziałku spróbowałbym takiej kuracji:
Papka z drożdży (50g drożdży, sok z cytryny, oliwa z oliwek) na 2 godziny na głowę - powiąże to jakoś z nałożoną cygnoliną. Potem te drożdże zmyję i zastosuję cocois (pierwszy raz będę używać jej, trochę niepokoi mnie fakt, że ta maść jest niedostępna w sklepach internetowych). Tu pytanie czy ta maść jest mniej inwazyjna od sterydów i gdzie ją można ewentualnie dostać? Domyślam się, że po następnej godzinie znowu będzie trzeba ją zmyć jakimś szamponem (poszukam jakiegoś dziegciowego). Jeżeli tego cocoisa nie dostanę to czy jest coś zastępczego?

Kwestia czoła, twarzy i uszu - czy tutaj mogę również stosować drożdże + cocois? Jak na razie stosuję taką maść Hydrocortison (taka biała robiona na receptę), ciekawi mnie czy to steryd. Niby lekarz powiedział, że mogę ją stosować cały czas. Wydaje się delikatna w działaniu i na tyle skuteczna, że mogę pokazać się ludziom. Ktoś jej używał? Jeżeli jest okej to zostanę przy niej.

[szater]

trudno bedzie tak bezbolesnie wyjsc ze sterydów...zalezy tez jaki jest stan i cięzkosc łuszczycy.na skóre głowy mozna też stosowac cygnoline ale...duzo mniejsze stezenia...0,15% 0,18%
pieeling stosuj dwa x w tygodniu
-wrócila do łask prodermina...to dziegc..podobnie jek cocois tylko silniejszy...ale na głowe niekoniecznie(poczytaj na forum Romcys opisuje całe leczenie prodermina)
z cocoisem są co jakis czas problemy...trudno dociec dlaczego...podobno Unia zabroniła stosowania...ale u nich EXOREX jest...
-na gowe to różne sposoby sąnawet już na forum wielokrotnie podawane...poszperaj,wiem że ludzie chwalatez płukanki z octu jabłkowego ale ja nie stosowałam wiec nie doradze.
- ta masc co ją stosujesz to steryd...niestety...moze nalezało by zmienic na cos innego...PROTOPIC?
nie chce wchodzic w kompetencje twojego lekarza bo to on ciebie widzi...ja tylko znam stan z opisu...ale moze poszukac cos jeszcze na forum...lub ktos jeszcze podpowie co mozesz zastosowac...na głowe i twarz....

[Despero]

Czyli ten peeling tylko 2x w tygodniu? A w pozostałe dni wystarczy jak gąbką sobie zetrę pod prysznicem, czy jednak czymś innym ale najpierw na sucho? No dobra to jutro idę kupić ten peeling w rosmanie . Co do głowy to jeszcze troszkę tego clobexu zostało, więc może będę nanosił go co 3 dni do wykończenia, a tę maść z hydrocortisonem ograniczę do raz na dwa dni powiedzmy. Potem zastanowię się co dalej . Może jakieś badania porobię niedługo. Dziękuję za pomoc

[basia44]

http://forum.luszczyce.pl...zi-t460-30.html
Na twarz możesz wypróbować to jak chcesz co tu opisane jest

[Despero]

Dawno mnie nie było, w czerwcu jechałem na methotrexacie i początek był obiecujący, ale po 2 miesiącach okazało się, że wątroba rozwalona znowu (aspat, alat 10x ponad normę). Zmieniłem nieco podejście, co do walki. Już nie łudzę się, że wygram z tym. Zaakceptowałem to i przyjąłem z pokorą. Odkryłem, że łuszczyca nie jest końcem świata i powinienem mniej się nią przejmować, bo trochę uczyniłem z tego usprawiedliwienie dla tego by z domu nie wychodzić i się obijać (i użalać nad sobą). Nad tym chciałbym głównie popracować tej zimy. Postawić na rozwój i widywanie się ze znajomymi. Po prostu na życiu. I uśmiech poćwiczyć, bo mięśnie twarzy nie są w stanie już w banana się ułożyć. Pozdrawiam

[tygryska]

despero usmiech pomaga szybko zauwazysz ze znajomych nie obchodzi fakt ze masz luszczyce ale zlym nastrojem latwo otoczenie zarazic
a walke moze sprobujesz przestawic na lagodniejsza jakas forme bo methotrexat to duze dzialo... kapiele, lagodzenie itd. moze lampy by ci lekarz przepisal? pogadaj
ale fakt faktem luszczyca nie jest koncem swiata