Łuszczyca Łuszczyca - leczenie - forum Łuszczyca
Leczenie, profilaktyka, wymiana doświadczeń

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 
Warto się zarejestrować - po zalogowaniu dostępne są dodatkowe opcje na forum i nie wyświetlają się reklamy


Poprzedni temat «» Następny temat
Pokochać czy walczyć ?
Autor Wiadomość
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 12:23 am   Pokochać czy walczyć ?

Witajcie
Od jakiegoś czasu przeglądam forum z nadzieją że znajdę coś nowego, coś co pomoże mi walczyć i doda otuchy :)
Moja przygoda z łuszczycą to praktycznie całe życie. Można powiedzieć że towarzyszy mi od pieluchy :)
Pierwsze pobyty w szpitalu w wieku 7 lat i tak co roku aż do 18go roku życia. Po ostatnim wypisie "cudowna" maść dermovate załatwiała nowe wykwity i tak się udawało przez kolejne 14 lat "trzymać ją w ryzach" dzięki sterydom...
Na początku nie miałem świadomości o stosowaniu sterydów, byłem młody, działało więc się nie zastanawiałem...
Problem zaczął narastać już kilka lat temu, łuszczyca robi się coraz bardziej odporna na leczenie, pojawiła się na dłoniach i już od roku nic jej nie rusza.
Dermovate szło i idzie już prawie codziennie i chociaż wiem że to walka z wiatrakami jak tylko zrobię kilka dni przerwy robią się stany zapalne i strasznie boli. Skóra cieńka jak papier, wizyty u wielu lekarzy, próby z naświetlaniami z daivonexem, daivobetem itp nieprzynoszą żadnych rezultatów. Ze szpitala wypisali po 3 dniach bo poza dłońmi i kilkoma zmianami na ciele nie kwalifikuje się do leczenia. Nie mam siły, nie mam już nawet komu sie wygadać, zdaje sobie sprawę że po sterydach może być już ciężko wyleczyć moje dłonie i tem fakt przybija mnie jeszcze bardziej :( .
Jakkolwiek pozdrawiam wszystkich zmagających się z tym ustrojstwem :)
 
 
tygryska 
tygryska


Wiek: 56
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 2621
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 2:20 am   

witaj Grzes - przykro mi ze tak paskudnie sie w stosunku do ciebie zachowuje pani ł, moze jednak nie poddawaj sie i zawalcz jeszcze raz - teraz jest juz mozliwosc uczestniczenia w leczeniu biologicznym, trudne to do zalatwienia ale bardziej mozliwe niz kiedys... moze sprobuj skontaktowac sie profesorem Kaszubą w Łodzi - on ma spore efekty w leczeniu luszczycy...
a przede wszystkim nie daj sie - nie jestes sam :)
_________________
kot tez czlowiek, tylko ma ogon, futerko i jest madrzejszy...
 
 
 
basia44 


Wiek: 53
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 1690
Skąd: Częstochowa
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 7:52 am   

A ja bym proponowała skoro masz problem z dłońmi moczenia w płatkach owsianych daje niezłe efekty a zawsze to natura
ja tak wyprowadzałam dłonie ze sterydów
owszem problem bywa jeszcze ale to już nie to co bywało :hmm: :hmm:
_________________
Prawdziwa przyjaźń opiera się na tym,co jest dobre dla obydwu przyjaciół
 
 
 
szater 


Wiek: 60
Dołączyła: 26 Maj 2009
Posty: 5900
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 4:06 pm   

Witaj Grzesiu....no 14lat leczenia Dermovate :shock: to przyznam niezły wyczyn...osobiscie takze czasami wspomagam swoje leczenie sterydem ale nigdy długi okres czasu ani tym z najwyzszej półki...najsilniejszym.Problem bedzie z wycofaniemsie z takiego leczenia ale może popróbuj:
1.po pierwsze nie wolno nagle zakoczyc leczenia sterydami-trzeba spokojnie zmniejszac ilkosc stosowan,zmnieniac siłe sterydu i wprowadzac inne leczenie.
2.proponuje ci spróbowac leczyc zmiany proderminą lub cygnoliną(o ile ta pierwsza jest slabsz w działaniu to chyba bedzie odpowiedniejsza bo na ten chory naskorek ta cygusia :hmm: ....musisz pomyslec sam....
3.moze też zastosowac kąpiele ziołowe:

Potrzebne zioła to brzoza, skrzyp polny, pokrzywa, szałwia, zielone liście orzecha włoskiego, hyzop lekarski, może też być rumianek ( ale tu trzeba uważać, bo on uczula ) słoma owsiana lub zamiennie płatki owsiane, może też być siemię lniane. Co do ziół to można używać jednego, dwóch lub mieszać ze sobą wszystkie. Dobrze byłoby zawsze stosować szałwię lub liście orzecha włoskiego, które działają antyseptycznie, a do tego inne zioła + słoma lub płatki. Jeśli chodzi o mnie to wrzucałam wszystko do największego garnka jaki miałam w kuchni i gotowałam pod przykryciem ok. 10 -15 min. od chwili zagotowania, odstawiałam na 15 - 30 minut, po czym przecedzałam .Dłonie moczyłam kilka razy dziennie,starałam sie podgrzewac ten wywar aby nie trzymac w zimnym raczej w letnim.Potem smarowałam balsamem z nagietka izakładałam rękawiczki.



Takie mam pomysły a moze ktos inny cos jeszcze doda. :hmm: w razie czego pytaj,jak bede mogła zawsze pomoge.... :tuli:
_________________
DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE
Motto Falubazu
 
 
tygryska 
tygryska


Wiek: 56
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 2621
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 4:54 pm   

mysle ze spokojnie mozna tez polecic buska maske siarczkowa i chyba tutaj akurat Dudy by sie lepiej sprawdzila bo ona tlusta... smarowac i nie myc od razu... niech sie wchlonie
_________________
kot tez czlowiek, tylko ma ogon, futerko i jest madrzejszy...
 
 
 
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 5:17 pm   

Dziękuje za wsparcie i miłe słowa :)
Chciałem zastosować protopic i już kilka dni temu przeszedłem z dermovate na daivobet (słabszy steryd z wit D) stosuje tylko na noc a w dzień maść salicylowa z mocznikiem hasceral, natluszcza dobrze, na to bawełniane rękawiczki i do pracy. W pracy już sie przyzwyczaili do tego widoku i nawet już sie nie krępuje nawet kiedy odwiedzają mnie klienci, wolę to niż pokazać dłonie :(
W każdym razie chciałem za kilka dni rozpocząć terapie protopiciem 0,1 raz dziennie tylko zastanawiam się czym wspomagać żeby ściągnąć łuske (salicylowa już też słabo działa). Czytałem że dobrze przygotować łuszczyce przed protopiciem. Może najpierw pociągnę ją jeszcze dermovate a wykończe protopiciem? Samo dermovate nigdy nie załatwia sprawy do końca. Próbowałem nawet wspomagać je wit A+D3 i przy końskiej dawce 3x2 dziennie dużo lepsze efekty ale po odstawieniu sterydu wraca i jest niestety coraz gorzej. Z kolej witamin dłużej niż 2 tyg też nie chce ryzykować.

Cygnolina 0,1-0,2 nie dawała efektu, może byłem zbyt niecierpliwy a może zastosować okluzje?
Jeśli tak to niewiem jak sie za to zabrać ? Jaki czas i moc?

Zioła, muszę spróbować... jednak już dawno przestałem się łudzić że takie środki coś pomogą, próbowałem diety itp ale przy takich sposobach na efekty trzeba pewnie czekać conajmniej pół roku. Gdyby się nie powiększyła i nie zaogniała to ok ale po odstawieniu sterydu powiększa sie w zawrotnym tempie. Myśle że przez miesiąc zajmie mi całe dłonie dlatego boje się odstawić sterydy.
Chyba że się mylę ..? Poradźcie proszę

P.s co do leczenia biologicznego to w październiku byłem kilka dni na oddziale w Poznaniu u prof Adamskiego, zaciągnięto mnie na listę ale uświadomiono że refundowane leczenie jest dla pacjentów z erytrodermią i ł.stawową.
Natomiast prywatnie na takie leczenie mnie nie stać, a nawet jeśli to czytałem ostatnio że i tak jest efekt jojo po odstawieniu terapii i trzeba sie kłuć do końca życia.
Nie wspomnę o efektach ubocznych, pewnie wyjedzie na jedno co stosowanie mtx czy neotigasonu a od tego uciekam ile sie da.

A tak na marginesie to ciekawa choroba, jestem po genetyce i zawsze mnie interesowało podłoże tej choroby. Nawe jeśli zaleczymy ją w jednym miejscu to znajdzie "ujście" w innym, tak jest u mnie, zeszła na dłonie, kolana i głowę bo tam trudniej ją zwalczyć, masakra :(
Myśle sobie że jeśli leki zmniejszajace odporność oranizmu działają na ł. to może warto pomśleć o osłabieniu reakcji autoimunologicznej organizmu w jakiś inny, bardziej naturalny sposób..?
Z drugiej strony oczyszczanie organizmu też wydaje się interesujące, marzy mi się wyeliminowanie przyczyn a nie walka ze skutkami.. Jakie macie przemyslenia w tej kwestii?:)
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony przez Grzegorz.k Wto Kwi 30, 2013 5:41 pm, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
basia44 


Wiek: 53
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 1690
Skąd: Częstochowa
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 5:36 pm   

Cytat:
Zioła muszę spróbować..jednak już dano przestałem się łudzić że takie środki coś pomogą, próbowałem diety itp ale przy takich sposobach na efekty trzeba pewnie czekać conajmniej pół roku. Gdyby się nie powiększyła i nie zaogniała to ok ale po odstawieniu sterydu powiększa sie w zawrotnym tempie. Myśle że przez miesiąc zajmie mi całe dłonie dlatego boje się odstawić sterydy.
Chyba że się mylę ..? Poradźcie proszę

I tutaj możesz się mylić ja po sterydach zaleczyłam tak dłonie w krótkim czasie
moczenie w płatkach owsianych na przemian z siemieniem lnianym
a ostatnio i okładami z octu jabłkowego
przy wysięku ropnym zioła
tak samo leczę dłonie córce i ma je czyste a była tragedia w ubiegłym roku
Fakt praca ogranicza trochę te zabiegi jednak w przypadku córki szło to całkiem nieźle
moczyła w miarę możliwości potem grubo maść z wit A czy krem bambino.
W przypadku dłonie warto zwrócić uwagę na prace jelit i ograniczenie słodkości czy mącznych z moich obserwacji oczywiście
Odkwaszanie organizmu też daje dobre efekty np
sok z połówki cytryny na szklankę wody wypity na czczo jako pierwszy napój
mam też problem z dłońmi więc takie moje eksperymenty :grin:
_________________
Prawdziwa przyjaźń opiera się na tym,co jest dobre dla obydwu przyjaciół
 
 
 
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 5:45 pm   

Basia, dziekuje za poradę, spróbuje. Jaki masz rodzaj łuszczycy, bo obawiam się że mojej to nie weźmie. Mi schodzi skóra warstwami i pęka, nie są to takie strupki jak na ciele :) zaczęło sie od paznokci i okolic okołopaznokciowych i poszło na całe palce..
 
 
basia44 


Wiek: 53
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 1690
Skąd: Częstochowa
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 5:59 pm   

Z moimi dłonmi też było tragicznie jednak moczenia sobie poradziły
jaki mam rodzaj chyba wszystkiego po trochu :grin:
Na dłoniach najpierw bąble z wodą a potem skorupa jak w porę nie zadziałam
ja do nawilżania stosuje tez rumiankową czy cynkową jak stan zapalny
ale też z wit A jak i epikrem jak swędzi
obserwuje co kiedy lepiej działa
_________________
Prawdziwa przyjaźń opiera się na tym,co jest dobre dla obydwu przyjaciół
 
 
 
szater 


Wiek: 60
Dołączyła: 26 Maj 2009
Posty: 5900
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 6:57 pm   

Grzegorz mysle ze musisz sie spokojnie zastanowic,przemyslec co i jak i jak już podejmiesz decyzje czym chciałbys sie leczyc wtedy pomyslimy jak mozemy ci pomóc.Kapiele ,które zaproponowałam mozesz zastosowac ot tak aby spróbowac,moze isc inne leczenie a kapiele swoją droga...zapewniam ze efekty zobaczysz.Dermovate chcesz zastapic Protopickiem :hmm: nie wiem czy ruszy...ale nie przekonamy sie puki nie sprawdzisz,tak to jest ze co u jednego działa u drugiego...niekoniecznie.Nie sugeruj sie wiec ,tylko pomału próbuj co sie da na sobie.Co do cygnoliny...no cóż jestem jej wierna fanką....wiec jeżeli zdecydował bys sie zacząc leczenie...pomyslimy jak zrobic abys był zadowolony z efektów. :mrgreen:
_________________
DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE
Motto Falubazu
 
 
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Wto Kwi 30, 2013 9:17 pm   

Tak się składa że mam protopic i chciałem go przetestować.
Narazie spróbuje, a jak niezadziała to będę Was dalej prosił o rady :)
Pytanie tyko jak go używać (dzień/noc, 1x-2x na dzień, z rękawiczką czy bez?) i z czym łączyć ?
 
 
szater 


Wiek: 60
Dołączyła: 26 Maj 2009
Posty: 5900
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Sro Maj 01, 2013 8:19 pm   

Mozesz smiało smarowac 2xdziennie cieniutko,ale bez okluzji...łaczyc?jedynie z balsamem z nagietka,medidermem,emolientami czy inszymi masciami natłuszczającymi czy nawilzającymi+ oczywiscie kąpiele :mrgreen:
_________________
DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE
Motto Falubazu
 
 
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Pią Maj 10, 2013 9:28 am   

Więc tak
Protopic szedł przez tydzień rano i wieczorem, w ciągu dnia nawilżałem tylko dłonie delkatnymi kremami mocznikowymi lub wazeliną),
1 dzień troche piekło i się zaczerwieniło, kolejne łuszczyca robiła się coraz bardziej blada po 4 dniu bardzo jaśniutka jednak ł. siedziała ciągle w środku, bo tak jak przy sterydach widac że blednie i się cofa tak tutaj siedziała dokładnie tak samo :9 po 5 dniu lek wg mnie przestał działać i po dniu przerwy powrót do Dermovate żeby "dobić" ją przez 3-4 dni - zobaczymy.

Jednak nie to jest najważniejsze :) Dzięki Basi (basia44) dostałem fajny wątek http://luszczyca.org.pl/p...?showtopic=6334
i się zaczęły dogłębne analizy :)
Wiele moich przypuszczeń potwierdził w swoich poszukiwaniach (świetna robota) i od ponad tyg jestem na diecie.
Łuszczyca oczywiście jeszcze jest ale co ciekawe zaczynają się potwierdzać pewne zależności które były niby oczywiste jednak nie brałem ich do końca na serio jako jedną z przyczyn zaognienia ł. Mianowicie choroba refluksowa :) przypdałość zaczęla się jakieś 3 lata temu i po jakims czasie kiedy nadkwasota nie dawała spokoju po wizycie u gastrologa zażywam regularnie prontopantozal. W podobnym czasie ł. weszła mi na dłonie! I tu ciekawe bo przy diecie faktycznie nie mam dolegliwości refluksowych i nie potrzebuje leków :)
To już jakiś sukces, oczywiście potrzebna konsekwencja, żeby wyleczyć żołądek, pewnie potrzeba kilka miesięcy ale mam nadzieję że wpłynie to również na złagodzenie objawów ł.
Tak na marginesie to zgłębiając teraz ten temat wyczytałem że leki na nadkwasotę wpływają również na niedobory wit A i D w organiźmie! Nie pamiętam źródła ale muszę Wam powiedzieć że przy zażywaniu potrójnych dawek (niż zalecane) tych witamin walka z ł. idzie mi o wiele lepiej. Niestety takie dawki przyjmuje max tydzień ale za każdym razem jak rozpoczynam kuracje wit A+D3 efekty sa podobne :)

Pozdrawiam
 
 
pawel.c1983 


Wiek: 35
Dołączył: 09 Maj 2013
Posty: 5
Wysłany: Pią Maj 10, 2013 12:22 pm   

Teraz napisałeś że łuszczyca zaostrzyła się po refluksie a jak zaczeła sie w wieku 7 lat to wtedy na coś chorowałeś czy zaczeła sie sama z siebie?
 
 
Grzegorz.k 
Grzegorz.k

Wiek: 37
Dołączył: 30 Kwi 2013
Posty: 9
Skąd: Poznań
Wysłany: Sob Maj 11, 2013 7:06 pm   

Wróciła mocniej jakieś 3lata temu. Przez ponad 10lat była w ryzach, kilka punktów na ciele i w głowie ujarzmiane sterydem i tak w kółko. Od kiedy wlazła na dłonie czyli od około 2 lat mam problem z leczeniem. Moźe niepotrzebnie łącze te fakty ale łudze się że jak będę stosował dietę to i ze sprawami żołądkowymi się ureguluje i ł. odpuści.
Niestety dermovate po protopicu wcale nie działa. Znowu zmiany są czerwone i zaczynają się mocno złuszczać i powiększać.
Ręce opadają w przenośni i dosłownie :(
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
Polecane strony montaż anten Warszawa | | | | | |