Łuszczyca Łuszczyca - leczenie - forum Łuszczyca
Leczenie, profilaktyka, wymiana doświadczeń

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 
Warto się zarejestrować - po zalogowaniu dostępne są dodatkowe opcje na forum i nie wyświetlają się reklamy


Poprzedni temat «» Następny temat
Ciężkie życie z łuszczycą...
Autor Wiadomość
pinknails 
Patrycja


Wiek: 23
Dołączyła: 16 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Czerwionka-Leszczyny
Wysłany: Pią Lip 19, 2013 9:56 pm   Ciężkie życie z łuszczycą...

Będzie dłuugo.
Nazywam się Patrycja. Łuszczycę na głowie mam od 12 roku życia.
Na początku wcale nie wiedziałam, że ją mam. Żyłam tak sobie z nią przez rok.
Później jednak zaczęło się... bardzo swędziało i przypominało łupież, tak więc moja mama kupiła mi coś na łupież a mianowicie "nizoral" którego nigdy nie zapomnę. Skóra piekła, bolała , była czerwona. Zmieniłyśmy produkt na szampon "head & shoulders" sypało się jak diabli ale myślałam, że pomaga. Tak kolejny rok minął a ja dalej byłam jak biała śnieżynka..
W końcu koleżanka mamy powiedziała, że to może być łuszczyca i , żebyśmy w końcu poszły do dermatologa..(nie wiem dlaczego wcześniej tego nie zrobiłyśmy) .
W rodzinnym mieście (Leszczynach) przyjmuję pani "derm." Stwierdziła łuszczycę ale nie jednoznacznie. Przepisała mi maść robioną na smalcu. Dziennie smarowałam całą głowę tłustą maścią. To był jeden z najgorszych okresów w moim życiu.. Koledzy w szkole wyśmiewali się, dziwnie patrzeli , myśleli, że jestem brudasem bo nie potrafię tłustych włosów umyć, brzydzili się. Czułam na sobie ich spojrzenia...a wiadomo jak to młodzież w wieku gimnazjalnym, nie dają żyć. Pamiętam, że wtedy przepłakałam wiele nocy, nie chciałam chodzić do szkoły. Chciałam nawet w akcie desperacji ściąć się na łyso...byłam załamana..W końcu moja mama natrafiła w sklepie na jakaś panią dermatolog, która po krótkiej rozmowie kazała wziąć receptę od lekarza rodzinnego na Elocom. I tak mama ściągała mi łuskę delikatnie grzebieniem a później smarowała elocomem( wtedy jeszcze w maści) też wszystko było tłuste ale dawało jakieś efekty.. Remisję miałam może na miesiąc a później kolejnych kilka katorgi. Byłam dzielna, bo nawet nauczyciele w szkole dziwnie na mnie patrzeli i gdyby nie moja ciocia(sekretarka w szkole) to byłabym pewnie określona brudasem (tłuste włosy) nawet przez nauczycieli. ; Los tak chciał , że mimo łuszczycy znalazłam cudownego narzeczonego , który wspiera mnie w tej chorobie i pomógł mi znaleźć lekarza w Gliwicach który "specjalizuję" się w łuszczycy. Nawet nie wiecie jaka była moja radość (rok temu) gdy pierwszy raz miałam do niej iść. Byłam pełna nadziei, że przepisze mi coś co pozwoli cieszyć się życiem na dłużej. Niestety...nie. Począwszy od końca gimnazjum aż do teraz zamknęłam się w sobie. Kiedyś byłam naprawdę pełna energii, odważna, z każdym nawet obcym człowiekiem potrafiłam porozmawiać, "załapać" temat. Teraz- jestem zbyt poważna i stonowana. Łuska nie znika, ciągle się sypie, ludzie się oglądają gdy mam całe białe ubranie z łuski a przecież nie mam na to wpływu. Nie cierpię wf-ów , bo wszyscy wypytują co mam na głowie co to jest? A co ja mogę odp? . Mówię ,że to nic. Nie chce by inni wiedzieli. Wiem jak to się skończy :( Mam okrutną klasę, są bezwzględni w słowach.. Dodatkowym ciosem była dla mnie wiadomość od ginekologa, który (w maju b.r) oznajmił mi przy badaniu , że łuszczyce mam nie tylko na głowie (wiedział ode mnie wcześniej) ale i w miejscu intymnym w górnych częściach. Sparaliżowało mnie i tego dnia tak naprawdę miałam dużego "doła". Przy najbliższej wizycie dermatolog zbagatelizowała to, tak jakby tego nie słyszała a na głowę przepisała jak co każdy raz (od ponad roku) Dermovate lub elocom lub nic niech się sypie a co! Wiecie...tak naprawdę jestem bardzo młoda i nie wiele o życiu wiem, ale nie mogę powiedzieć , że mało przeszłam. Moja przyszła teściowa ciągle wypomina mi łuszczycę jakby była to moja wina.. Wyobrażacie sobie , że ktoś krzyczy na Was bo mył przed chwilą podłogę a ona już brudna z łuski? TO zabolało najbardziej. Przecież nie jestem niczemu winna! Z biegiem czasu przestaje mi wypominać, ale jej mina mówi wszystko. Do tego moja rodzina nie jest zamożna także na drogie środki pielęgnacji na głowę nie moge sobie pozwolić niestety. Dodatkowo obciążają mnie drożdżaki w paluchach u stóp i kciuku lewej dłoni. OD roku moja pseudo derm. przepisuje mi na to Trioxal. Nic nie pomaga. Tak naprawdę, mam w sobie ukryty smutek , brak sił Czuję się już wrakiem człowieka (śmieszne to może) ale tak jest. Przygnębia mnie ta choroba a do tego te paznokcie. I wszystko! Dlaczego inni ludzie są zdrowi? od zawsze z tym walczę, dlaczego? To taka mała niesprawiedliwość wobec chorych na Ł. Obecnie na głowie mam drobniutkie wzmianki łuski i zaczerwienioną głowę.Ale to dzięki dużej ilości słońca, na które głowę non stop wystawiam. Cieszę się tylko z jednego...że mam wspaniałą mamę,tatę, brata i narzeczonego który mnie Bardzo wspierają w Ł. i dbają bym nie traciła wiary w jakaś w końcu dłuższa remisję. Cieszę się też, że znalazłam te forum.. Naprawdę dużo dają mi czasem takie wymiany zdań z innymi . Wiem że tutaj są ludzie którzy rozumieją mnie i to z czym się borykam:)

PS. w przyszłym tygodniu idę do INNEGO derm. w Knurowie. Zobaczymy czy ten okaże się być lekarzem nie tylko na "wypisywanie recept".
_________________
Łuszczyco! Znikaj nie mam już do Ciebie sił !
 
 
basia44 


Wiek: 53
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 1690
Skąd: Częstochowa
Wysłany: Pią Lip 19, 2013 10:18 pm   

Patrycja jesteś jeszcze młodziutka próbowałaś kiedy pić sok z cytryny
sok z połowy cytryny na niecałą szklankę wody wypijany na czczo działa cuda u niektórych, podziała na drożdżaki bo odkwasi organizm
Na głowę ja bym zastosowała ocet jabłkowy jak masz długie włosy...... do ostatniego płukania
po sterydach rewelacji nie będzie ale podleczysz skórę
ja po sterydach poradziłam sobie na głowie maścią ochronną z wit A wcieraną w skórę głowy na dwie godz przed umyciem
dobrze też działa maseczka z żółtka i olejku rycynowego natłuszcza i regeneruje skórę po sterydach
_________________
Prawdziwa przyjaźń opiera się na tym,co jest dobre dla obydwu przyjaciół
 
 
 
pinknails 
Patrycja


Wiek: 23
Dołączyła: 16 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Czerwionka-Leszczyny
Wysłany: Pią Lip 19, 2013 10:24 pm   

cytryny na czczo jeszcze nie piłam.Piję codziennie jedną/dwie herbaty z cytryną.(a to różnica )
A ile tego olejku rycynowego dodać do żółtka żeby wyszło coś ? :)
_________________
Łuszczyco! Znikaj nie mam już do Ciebie sił !
 
 
basia44 


Wiek: 53
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 1690
Skąd: Częstochowa
Wysłany: Pią Lip 19, 2013 10:37 pm   

Na jedno żółtko 1 łyżka olejku na długie włosy trzeba ze 2 żółtka i 2 łyżki olejku
(włosy takie do ramion)
a cytryna fakt różnica bo inaczej działa jako pierwszy napój z rana i inaczej potem w herbacie,ale można i w czasie dnia ważne żeby rano był sam sok z wodą
no i do herbaty napewno nie dodajesz sok z połówki cytryny :smile:
_________________
Prawdziwa przyjaźń opiera się na tym,co jest dobre dla obydwu przyjaciół
 
 
 
grzesiek5528 


Wiek: 24
Dołączył: 18 Cze 2013
Posty: 178
Wysłany: Sob Lip 20, 2013 1:50 am   

pinknails, Jak czytałem co napisałaś to jak bym czytał o sobie- dosłownie. Ja z lekcji wf całkiem się wypisałem, w 3 średniej ani razu nie ćwiczyłem, za to w 2 i 1 cały czas i jako jedyny z klasy miałem 6. Bardzo bym chciał ćwiczyć, pokazałem swojemu nauczycielowi czemu nie ćwicze bo męczył mnie (podwinąłem rękaw) i więcej nie zapytał :) Koledzy też czasami się pytali co to jest, ja mówiłem ,że uczulenie i na tym się skończyło. "Kiedyś byłam naprawdę pełna energii, odważna, z każdym nawet obcym człowiekiem potrafiłam porozmawiać, "załapać" temat. Teraz- jestem zbyt poważna i stonowana." Mam to samo :) Ja przez tą chorobę straciłem większość kolegów, których znałem nawet ponad 10 lat. Nie przez to ,że oni nie akceptują, bo pewnie mają to gdzieś, ale od kiedy mam wysiew (ponad rok) ja się zmieniłem. Jestem bardziej skryty, chodze "głową w chmurach", nie chciałem się z nimi spotykać zbyt często i...kontakt się urwał , a jak już się zobaczymy to tylko co tam co tam i to wszystko :roll: . Cały czas koszulki nosze takie żeby dłonie zakryć jak pajac jakiś, bo jak ktoś zobaczy to od razu się krzywi. :shock: Moja przyszła teściowa akurat jest spoko, raczej akceptuje ł, moja dziewczyna? Hmm... oczywiście ,że też akceptuje, mam wrażenie ,że nawet nie widzi jej :grin: albo ja tak dobrze maskuje albo ona udaje :D ale jesteśmy ze sobą prawie 3 lata i jakoś szczególnie nie widzę z jej strony problemów. Jak wróci z pracy 26 to chcemy jechać do mielna na kilka dni tylko nie wiem czy się zmuszę do tego. Ogólnie to wiem co czujesz, bo ja czuje to samo. Czemu akurat my, nie? Ale z drugiej strony są gorsze choroby, m. in. porażenie mózgowe, czy urodzić się bez kończyn. Dlatego cieszmy się tym, co mamy. Jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma :grin: :grin: :grin: Najważniejsze ,że mamy ludzi którzy nas wspierają- partner/ka , rodzina.

Apropo diety: http://luszczyca.info/viewtopic.php?p=48159#48159 Zobacz sobie to, może Ci się przyda. Nie wiem czy na mnie tak działa ten Neotigason czy dieta, ale rezultat jest po niedługim czasie i to całkiem spoko.
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Sob Lip 20, 2013 1:23 pm   

Cytat:
Jak czytałem co napisałaś to jak bym czytał o sobie



....niestety, wszyscy przechodzilismy przez to samo ale chyba jedni lepiej inni gorzej ! Mimo wszystko odnosze wrażenie,iż obecnie pomimo postępu cywilizacyjnego jest coraz gorzej. Moim zdaniem wszystko przez to,iż media lansują ludzi pięknych ,wspaniałych i pod każdym względem idealnych !Wszyscy czerpią wzorce z modelek,aktorów i wszelkiej maści calabrytuf....
Kiedyś dziewczyny wzorowały sie na Marusi ,chłopaki na Klosie a psy na Cywilu .... :mrgreen: Miałem kolegów przyjaciół i....dziewczyny ,chodziłem na dyskoteki ,jezdziłem pod namioty itd.itp.oczywiście ,że sie pytali co ,gdzie i jak ale nikt nigdy mi nic złego nie powiedział ani nie podał ręki ....

Cytat:
Ja z lekcji wf całkiem się wypisałem


- a ja nie ! Wręcz przeciwnie - ćwiczyłem[bo też lubiałem ] w dresach .... :wink:


Cytat:
I tak mama ściągała mi łuskę delikatnie grzebieniem a później smarowała elocomem( wtedy jeszcze w maści) też wszystko było tłuste ale dawało jakieś efekty..


- miałem podobnie - tylko,że maść a raczej coś w stanie gęstej mazi było robione w aptece i się nakładało na głowe pod folie ,a potem mordęga z myciem i czesaniem ,a.....bylo już u mnie wtedy co czesać :mrgreen: Włosy wychodziły garściami ,a matka biadoliła coś o fryzjerze ale ....byłem nie ugięty więc stosowałem jakies odżywki do włosów, i włosy mam do dziś :) niektórzy zdrowi koledzy już w szkole łysieli :smile:

Cytat:
Los tak chciał , że mimo łuszczycy znalazłam cudownego narzeczonego , który wspiera mnie w tej chorobie


Los czasem cudownie może odmienić nasze życie i to w cudowny sposób :grin: Moje 2 przedostatnie i ostatnia [obecna żona] dziewczyny wiedziały o chorobie ,i z tego powodu nie było żadnych problemów...

Cytat:
Moja przyszła teściowa akurat jest spoko, raczej akceptuje ł, moja dziewczyna? Hmm... oczywiście ,że też akceptuje, mam wrażenie ,że nawet nie widzi jej


- moja teściowa potrafiła zrugać swoją córke w mojej obronie za co mi żona do tej pory to wypomina :mrgreen: Mam teściową superancką ...
A żona - a żona kocha mnie do dzisiejszego dnia ,bo widziała we mnie normalnego człowieka .Nawet mieliśmy przerwe w chodzeniu i innych partnerów ,i pomimo tego ich zostawiliśmy by zrobić come back :mrgreen:


Cytat:
chcemy jechać do mielna


- polecam Sianożęty obok Ustonia- troszke dalej niż Mielno w strone Kołobrzegu - tam czasem bywam na wczasach,pokochałem to miejsce ,bo nie jest tak ludne jak zwykłe kurorty typu Mielno ,i można sobie spokojnie plażować w odległym i cichym zakątku plaży ....
Do Mielna wybrałem sie kilka lat temu ,będąc w pobliżu na wczasach z ciekawości ,i....się przeraziłem tym tłumem ludzi ! A kiedyś tam była cicha wioska zabita dechami z kilkoma ośrodkami wczasowymi w tym, jeden z zakładu z mojej wiochy do którego jeżdziliśmy.

Głowa do góry ,żyjecie dla siebie ,a nie dla innych ! A jak się ma drugą połowe która wspiera i pomaga ,i akceptuje WAS i waszą przypadłość ,to życie jest bardziej różowe od różu .... :wink: :lol: :mrgreen:

pozdrawiam ....
 
 
 
pinknails 
Patrycja


Wiek: 23
Dołączyła: 16 Lip 2012
Posty: 72
Skąd: Czerwionka-Leszczyny
Wysłany: Sob Lip 20, 2013 3:52 pm   

grzesiek5528, ciesze sie ze mam Was wszystkich tu na forum ;-) Jakos lepiej na duchu od razu.

Co do Mielna. Jedz! nie zastanawiaj sie ;-) sloneczko dobrze zrobi na ł.
_________________
Łuszczyco! Znikaj nie mam już do Ciebie sił !
 
 
grzesiek5528 


Wiek: 24
Dołączył: 18 Cze 2013
Posty: 178
Wysłany: Sob Lip 20, 2013 7:30 pm   

Właśnie teraz wróciłem z Mielna, mam o tyle dobrze ,że 10 minut autem i jestem :D Poopalałem się i zobaczymy co to z tego będzie jutro, jak skóra dobrze zareaguje to jade a jak źle to będę musiał się zastanowić. :hmm: Ale wszystko wskazuje na to ,że będzie OK :smile:

robo, ładnie się rozpisałeś :D
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Nie Lip 21, 2013 3:33 pm   

grzesiek5528 napisał/a:
Właśnie teraz wróciłem z Mielna, mam o tyle dobrze ,że 10 minut autem i jestem :D Poopalałem się i zobaczymy co to z tego będzie jutro, jak skóra dobrze zareaguje to jade a jak źle to będę musiał się zastanowić. :hmm: Ale wszystko wskazuje na to ,że będzie OK :smile:

robo, ładnie się rozpisałeś :D


- no to jesteś szczęściarzem !! A ja musze 500 km zaiwaniać ,by se fale pooglądać ....i masz tu sprawiedliwość :zly:
Jeszcze tylko rok .... :mrgreen:


dzięki i pozdrawiam.... :oops: :]
 
 
 
grzesiek5528 


Wiek: 24
Dołączył: 18 Cze 2013
Posty: 178
Wysłany: Nie Lip 21, 2013 8:11 pm   

Współczuje :D

Dzisiaj też byłem sie opalać, jak narazie to skóra cała czerwona po tym 2-dniowym smażeniu. Wiem ,że tak powinno być ,że nie mogłem spodziewać się nie wiadomo czego, efekt bedzie po około 2 dniach, mam nadzieję ,że będzie spoko. Wrzucił bym zdjęcia jak teraz wyglądam ale to wygląda zbyt drastyczne :neutral: Kurde przez to znowu straciłem wiarę w udane wakacje, a moja dziewczyna przyjeżdża w piątek z Niemiec a ja wyglądam gorzej niż przed jej wyjazdem :???: :???: :???: Ja niemoge.. OBY te czerwone plamy poznikały :neutral:
 
 
tygryska 
tygryska


Wiek: 56
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 2621
Wysłany: Nie Lip 21, 2013 8:50 pm   

grzesiek przegiąłeś ;) kup panthenol zeby to zlagodzic :)
_________________
kot tez czlowiek, tylko ma ogon, futerko i jest madrzejszy...
 
 
 
grzesiek5528 


Wiek: 24
Dołączył: 18 Cze 2013
Posty: 178
Wysłany: Nie Lip 21, 2013 11:25 pm   

Ok, dzięki, jutro kupię :)
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Wto Lip 23, 2013 11:55 am   

..grzesiu - może byłeś głównym daniem na grillu ,jeno niestrawnym !? :hmm:

- kefirek lub zsiadłe mleko ale nie do gardła tylko na spalenizne .... :wink: :mrgreen:
 
 
 
grzesiek5528 


Wiek: 24
Dołączył: 18 Cze 2013
Posty: 178
Wysłany: Wto Lip 23, 2013 5:21 pm   

robo napisał/a:
..grzesiu - może byłeś głównym daniem na grillu ,jeno niestrawnym !? :hmm:
oj, tak :P

- kefirek lub zsiadłe mleko ale nie do gardła tylko na spalenizne .... :wink: :mrgreen:

Kurcze ale chodzi o to ,że mnie nic nie piekło, tylko strasznie zmiany się jak by nasiliły ;/
 
 
tygryska 
tygryska


Wiek: 56
Dołączyła: 07 Lis 2009
Posty: 2621
Wysłany: Wto Lip 23, 2013 5:44 pm   

normalne - bo zmiany sa wrazliwsze niz normalna skora ;)
_________________
kot tez czlowiek, tylko ma ogon, futerko i jest madrzejszy...
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
Polecane strony montaż anten Warszawa | | | | | |