Łuszczyca Łuszczyca - leczenie - forum Łuszczyca
Leczenie, profilaktyka, wymiana doświadczeń

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
 Ogłoszenie 
Warto się zarejestrować - po zalogowaniu dostępne są dodatkowe opcje na forum i nie wyświetlają się reklamy


Poprzedni temat «» Następny temat
Secukinumab (lek biologiczny w badaniu klinicznym)
Autor Wiadomość
olaso 


Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 14
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 7:15 pm   Secukinumab (lek biologiczny w badaniu klinicznym)

Od ok 15 lat choruję na łuszczycę. Zmiany łuszczycowe mam "tylko" na dłoniach i stopach a od ok. roku pojawiły się pojedyncze plamki na skórze głowy. Niestety jak dotąd żadne leki nie pomagały mi. Najskuteczniejszy był metotrexat. Zapewniał mi spokój z łuszczycą na max. 1 miesiąc a w dodatku zaczął rozwalać mi wątrobę więc odstawiłam ten specyfik. Po paru seriach leczenia szpitalnego, które nie przynosiło ŻADNYCH efektów, zdecydowałam się na wzięcie udziału w badaniu klinicznym. W badaniu tym jestem od czerwca. Jest to badanie secukinumabu podawanego podskórnie. Prowadzone jest metodą podwójnie ślepej próby, tj. na każdej wizycie z podaniem leku, wstrzykuję sobie 2 ampułko-zastrzyki (niewiadomo czy otrzymuję lek czy też placebo). Oczywiście na samym początku musiałam przejść szczegółowe badania, oddać hektolitry krwi oraz wyspowiadać się, ale po wynikach badań już na 2 wizycie podano mi lek. Obecnie jestem po 3 dawce i na razie zaobserwowałam tylko mniejszą ilość łuski. Procentowo zmian jest tyle samo, a nawet pojawiły się 2 kropki na brzuchu (mimo, że nigdy wcześniej nie miałam tam zmian) :( . Dodatkowo skóra jest bardzo zaczerwieniona i dość gorąca i zaczęłam się irytować ponieważ podczas oczekiwania na decyzję czy się kwalifikuję do badania, naczytałam się m.in na tym forum wypowiedzi ludzi stosujących leki biologiczne i zdecydowana większość była zachwycona i nie ukrywam, że oczekiwałam tego samego. A w zasadzie oczekiwałam cudu, że po pierwszej dawce w drodze do domu (dojeżdżam do szpitala ok 60 km) wszystkie zmiany po prostu znikną. Niestety na razie tak się nie dzieje ale staram się być dobrej myśli i z tego co mówi lekarz prowadzący lek powinien się skumulować w organizmie i dopiero po ok 4-5 dawkach widać efekty (oczywiście pod warunkiem, że trafiło się do grupy otrzymującej lek a nie placebo). Liczę na to, że i u mnie zmiany zaczną ustępować i po raz 1 w życiu nie będę się wstydziła podania komuś ręki czy też wyjścia w szpilkach.
 
 
 
Freya 


Wiek: 28
Dołączyła: 31 Lip 2007
Posty: 219
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Pią Lip 11, 2014 8:34 pm   

No cóż powiedzieć, należy trzymać kciuki, aby leczenie pomogło. Z lekami typu metotrexat trzeba bardzo uważać, sieją spustoszenie w organizmie. Co do biologicznych - tak naprawdę, kto to wie, jakie będą skutki leczenia po kilkunastu-kilkudziesięciu latach? Wszystko obciąża organizm, trzeba zawsze wybierać, co dla nas będzie lepsze, ryzyko, czy łuszczyca.

W każdym razie, nie stresuj się i nie niecierpliw (oh, jak to łatwo powiedzieć...) bo to z pewnością nie pomaga. Trzeba być dobrej myśli. Masz wsparcie od kogoś? Dobrze by było się zapomnieć troszkę w tym wszystkim, dać lekom czas, spędzić trochę czasu "na luzie".

Pamiętam, moje zmiany na dłoniach i stopach były okrutne... Nawet spać ciężko, bo łuska przeszkadza. Wiem co czujesz...

A na tych dawkach MTX musiałaś być potężnych, skoro zakwalifikowali Cię do biologów, co? Z tego co czytałam przynajmniej jakiś czas temu wymagali przebycia leczenia jakąś kosmiczną dawką, a dopiero jeśli ona nie skutkowała, to kwalifikowali do leczenia biologicznego, nadal tak jest?
_________________
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.

Oscar Wilde
 
 
 
olaso 


Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 14
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 11:33 am   

dokładnie jest jak piszesz. Nie wiem czy byłam na kosmicznej dawce....brałam 15 mg na tydzień (więc chyba to nie jest jakiś mega wysoka dawka) - u mnie bardziej chodziło o to, że brałam to długo a efekty były znikome..a jak już się pojawiły tj. zaleczenie łuszczycy na miesiąc to wyniki wątrobowe tragiczne, podejrzenie niewydolności nerek i wiele innych skutków ubocznych. Podobnie miałam z neotigasonem. Co do leków biologicznych to zakwalifikowali mnie bo przeszłam już chyba wszystkie możliwe metody: szereg maści robionych ( cygnolina, pix (nawet miałam zastosowany w szpitalu roztwór 100% pixi), maść cholesterolowa, maść Lenartowicza, maści salicylowe o różnych stężeniach), generalnie ogrom maści, w tym sterydowe, do tego naświetlania puva, naświetlania UVB, equoral, hydroksykarbamid no i najcięższy kaliber metotrexat i neotigason. Wsparcie mam, ale to są ludzie którzy nie chorują na łuszczycę, więc "łatwo im powiedzieć" :wink: . Zdaję sobie sprawę, że na każdego leki działają inaczej i muszę poczekać ale jestem niecierpliwa i wszystko zawsze chciałam już i teraz nagle! :twisted:

Co do kwalifikacji to jest tak, że trzeba przejść szereg różnych metod leczenia ( maści sterydowe, naświetlania, retinoidy, cyklosporyna itp) wykazać, że były nieskuteczne. Czytałam też gdzieś, że trzeba mieć zajętą sporą część ciała ale to chyba dotyczy tylko leczenia biologicznego refundowanego przez NFZ. Ja biorę udział w badaniu klinicznym sponsorowanym przez firmę Novartis. Napisalaś Freya, że pamiętasz swoje zmiany na dłoniach i stopach. Udało Ci się ja zaleczyć ? widzę też, że jesteś z Gdańska u kogo się leczysz? (ja właśnie do Gdańska dojeżdżam do szpitala) :wink:
 
 
 
Freya 


Wiek: 28
Dołączyła: 31 Lip 2007
Posty: 219
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Sob Lip 12, 2014 2:35 pm   

O, ja też na 15 mg/tydz. ale ja na łzs to brałam. Ale ja reagowałam na to b. dobrze, wyniki miałam ok, a i choroba ustępowała.

Do dermatologa aktualnie nie uczęszczam, bo taki typowy wysyp miałam kilka lat temu, zaleczyłam w pół roku, a potem miałam spokój. Potem pojawiały się jakieś pojedyncze plamki, schowane, to afery z nich nie robiłam, zaleczałam jakoś sama w domu.

Problem mój polega na tym, że mi się łuszczycowe zapalenia stawów uaktywniło, z tym mam aktualnie wycieczki po lekarzach czy szpitalach. Dlatego też podpytuję o te biologi, może kiedyś udałoby mi się z tego skorzystać, ale skoro na MTX reaguję dobrze, to pewnie na tym będą chcieli mnie jak najdłużej ciągnąć, a młoda jestem na tyle, że pewnie trochę to potrwa ;)
_________________
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.

Oscar Wilde
 
 
 
olaso 


Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 14
Wysłany: Sro Lip 16, 2014 10:23 pm   

No obyś nie musiała korzystać z biologów...bo osobiście póki co męczę się strasznie i mam nadzieję, że jak już dostanę ten lek na 100% to wszystko zniknie - chociaż na pół roku. Pół roku spokoju z chorobą.
 
 
 
szater 


Wiek: 59
Dołączyła: 26 Maj 2009
Posty: 5897
Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:20 am   

no wlasnie mylne pojecie o biologach :hmm:

nie ma niczego na 100%,znam wielu bardzo wielu którym niestety nie udało sie niczego osiągnac ,innym pomogło jedynie w nieznacznym stopniu.Lepiej szli ludzie z ŁZS tam efekty lepsze ale 100% to nigdzie nie ma.

Bardzo sie ciesze ze,tak duże obostrzenia są podczas kwalifikacji do leczen ia biologami,bo to nie jest niestety wit C.

W Toruniu w piatek 18lipca jest spotkanie z lekarzami-kto głodny wiedzi zapraszam,mozna uzyska c info u żródła :brawo:
_________________
DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE
Motto Falubazu
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 9:58 pm   

.....mimo wszystko warto zaryzykować z tą ...."biologią" :mrgreen: żyje 2 lata jak "normalny " człek:)
ełke widze na swoich fotach i u innych....ale teraz ją dopiero widze :hmm:
Jak miałem ją na co dzień jakoś inaczej postrzegałem i widziałem ją, a teraz u innych inaczej ona wygląda....
Wiem ,wiem - punkt widzenia.... :wink: :grin:


Powodzenia :)
 
 
 
Freya 


Wiek: 28
Dołączyła: 31 Lip 2007
Posty: 219
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 11:58 pm   

Wiadomo, że nigdy nic pewnego, ale jeśli to miałaby być szansa na normalne życie, a po drugiej stronie widniałoby kalectwo, to bym się zdecydowała. Z ŁZS żartów też nie ma, tym bardziej jak ktoś zaczął jak ja, chorować w wieku 19 lat. Także biologi szansą być mogą, wcale nie muszą, ale mogą :hmm:
_________________
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.

Oscar Wilde
 
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Sob Lip 19, 2014 7:38 pm   

Freya napisał/a:
Wiadomo, że nigdy nic pewnego, ale jeśli to miałaby być szansa na normalne życie, a po drugiej stronie widniałoby kalectwo, to bym się zdecydowała. Z ŁZS żartów też nie ma, tym bardziej jak ktoś zaczął jak ja, chorować w wieku 19 lat. Także biologi szansą być mogą, wcale nie muszą, ale mogą :hmm:


Szczęściara :mrgreen: A co maja powiedzieć ci,co chorują od dzieciństwa ? Widzialem już ludzi na tych wczasach ze zmianiami .....pewnie by wiele dali za to nawet o kilka lat mniej [życia] by przez ten moment najważniejszy w naszym bycie ,by być i żyć "normalnie"...
Dziś trafiłem na grupke młodzieży - wsród nich, był chłopak z ...rękoma wysypanymi ełką :(
Więc mam głęboko w nosie czy mnie zabije raczysko czy zarypie ełczysko.... :mrgreen:

Bawie się i żyje pełnią życia ,i robie to,co wcześniej nie mogłem lub nie wypadało.... :mrgreen:



:drink: :drink: :drink: :drink: :drink: :drink: :drink: :drink: :drink:
 
 
 
Freya 


Wiek: 28
Dołączyła: 31 Lip 2007
Posty: 219
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Sob Lip 19, 2014 8:37 pm   

Też już kilka osób widziałam w to lato ze zmianami, tym bardziej że i mieszkam i pracuję w miejscowościach turystycznych - Gdańsk i Sopot - trochę tego ludu się tu przewija. Kiedyś nie miałam świadomości, że ta choroba w ogóle istnieje, a teraz tyle osób z tym widzę...

ŁZS od dzieciństwa, to ogromne obciążenie, wiem, że ludzie mają gorzej niż ja. Co nie zmienia faktu, że moim zdaniem 19 lat to i tak dość wcześnie, więc jakąś super szczęściarą bym się nie nazwała :neutral: .Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...

A dobrze, że chłopaka w grupce młodzieży widziałeś, a nie siedzącego samemu. To powód do radości, a nie do smutku :wink:
_________________
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.

Oscar Wilde
 
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Nie Lip 20, 2014 2:22 pm   

Freya napisał/a:
Też już kilka osób widziałam w to lato ze zmianami, tym bardziej że i mieszkam i pracuję w miejscowościach turystycznych - Gdańsk i Sopot - trochę tego ludu się tu przewija. Kiedyś nie miałam świadomości, że ta choroba w ogóle istnieje, a teraz tyle osób z tym widzę...

ŁZS od dzieciństwa, to ogromne obciążenie, wiem, że ludzie mają gorzej niż ja. Co nie zmienia faktu, że moim zdaniem 19 lat to i tak dość wcześnie, więc jakąś super szczęściarą bym się nie nazwała :neutral: .Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...

A dobrze, że chłopaka w grupce młodzieży widziałeś, a nie siedzącego samemu. To powód do radości, a nie do smutku :wink:



- i to ...wśród młodych ładnych dziewczyn :wink: :grin: :grin: :grin:
 
 
 
Freya 


Wiek: 28
Dołączyła: 31 Lip 2007
Posty: 219
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Nie Lip 20, 2014 7:23 pm   

No to już w ogóle bajka :mrgreen: i niech wszyscy załamani ełką to przeczytają i uwierzą, że tak się da :wink:
_________________
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.

Oscar Wilde
 
 
 
olaso 


Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 14
Wysłany: Nie Lip 20, 2014 10:50 pm   

szater napisał/a:
no wlasnie mylne pojecie o biologach :hmm:

nie ma niczego na 100%,


owszem , ale chodziło mi o to, że na 100% dostanę lek, bo obecnie nie wiem co dostaję, a za 2 miesiące na pewno dostanę lek.
 
 
 
robo 


Wiek: 48
Dołączył: 16 Cze 2010
Posty: 320
Wysłany: Pon Lip 21, 2014 4:56 pm   

olaso napisał/a:
szater napisał/a:
no wlasnie mylne pojecie o biologach :hmm:

nie ma niczego na 100%,


owszem , ale chodziło mi o to, że na 100% dostanę lek, bo obecnie nie wiem co dostaję, a za 2 miesiące na pewno dostanę lek.


Od razu wiedziałaś co dostajesz ?
 
 
 
olaso 


Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 14
Wysłany: Pon Lip 21, 2014 8:19 pm   

nie nie - ani ja nie wiem, ani moje lekarki nie wiedzą co dostaję. Za 2,5 miesiąca (wyczytałam dokładniej w umowie) zostanie oceniona "ciężkość" choroby i dowiem się co dostawałam. Jeżeli to będzie wyglądać jak obecnie, czyli tragicznie, ponieważ zmiany nie poprawiły się, a wręcz pogorszyły, to dostanę lek - w dawce 150 mg, albo 300 mg. Jeżeli okaże się, że dostawałam lek, to dalej będę kontynuować leczenie....
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  
Polecane strony montaż anten Warszawa | | | | | |