Łuszczyca

Również dziękuję

Dziękuję bardzo

O, dzięki - bo nie byłam pewna czy to to bezsmakowe jest. Wolałabym nie polecać komuś zjedzenia go na łyżce, jakby się miało okazać że efekt będzie jak przy cynamonie :mrgreen:

Odgrzewam stary temat, niby już nie na 6 osób, ale trza mi porady kulinarnej :hmm:

Z czym spożywać zmielone nasiona ostropestu plamistego? Jogurt niestety odpada, a że ja sama nigdy nie próbowałam, trudno mi coś poradzić znajomej osobie. Byłabym szalenie wdzięczna za porady

Ten kamień sam w sobie jest szalenie dekoracyjny i "bogaty". To wykończenie to chyba faktycznie najlepsze, jakie można było zrobić :hmm:

super wygląda :brawo:

Ja tam nie widzę, by szater gdziekolwiek negowała skuteczność diety czy trybu życia. Nawet nie neguje działania sterydu, wręcz przeciwnie. Zaznacza tylko, że jej zdaniem lepiej zastosować raz a dobrze, zamiast rozkładać na raty.

Skoro pomaga Ci to co robisz, rób to dalej. Tylko musisz mieć świadomość, że po odstawieniu sterydu, może nastąpić intensywny nawrót. Może, a nie musi, żeby nie było. Warto szukać zawsze bardziej naturalnych i mniej inwazyjnych metod. Przepisów na różnego rodzaju papki, maści i wywary do kąpieli masz na forum bez liku :wink:

do tego z aptecznych dziegcie, cygnolina. Są jeszcze naświetlania. Mi tam na stawówkę pomaga znaczne ograniczenie glutenu, skóra też jakaś lepsza się wydaje, jeśli rozmawiamy o nawykach. Bieganie z przyczyn oczywistych u mnie odpada, więc Twojego sposobu nie wypróbuję :wink:

Zmiana nawyków życiowo-żywieniowych na bardziej prawidłowe zawsze działa in plus, nawet jeśli po łuszczycy tego nie widać. Wszystkie organy to zapewne doceniają :razz:

Super, zazdroszczę wakacji!

Ludzi trzeba wzmacniać i uświadamiać, a nie obiecywać cuda wianki.

- chorób genetycznych się nie wylecza. Póki co. Z jakimi genami się człek urodził, z takimi umrze
- łuszczyca może dawać remisje, ale nie musi - wiele zależy od pacjenta, ale nie wszystko
- trzeba się pogodzić z własnymi dolegliwościami. Nikt normalny nie przekonuje osoby która straciła nogę, że ta noga jej odrośnie. Ale można kogoś przekonać, że bez nogi da się prowadzić super życie - z ograniczeniami, to prawda, ale kto tych ograniczeń nie ma? Kultura wszechobecnego piękna i yntelygencji nas wykańcza, a nie nasze ograniczenia. To, że ktoś może mieć depresję, bo nie ma nogi, nie oznacza, że trzeba zrobić z niego wariata, żeby uwierzył że noga odrośnie. Trzeba leczyć z depresji.
- no i świadomość siebie, własnych potrzeb, tego ile można poświęcić i za jaką cenę, jakie poświęcenie jest ryzykowne, a jakie na pewno skutkuje (i czym skutkuje)
- zawsze warto pogłębiać wiedzę na temat własnego organizmu i choroby, interesować się nowinkami, konsultować stan u kilku specjalistów. Chyba, że ktoś ma gdzieś własną chorobę i żyje mu się szczęśliwie ze skorupkami. Wtedy uszanować decyzję i dać mu święty spokój.
- NIE ROBIĆ Z CHOROBY STYGMATÓW.

Zawsze pocieszamy, zawsze podtrzymujemy na duchu, staramy się pomóc, nie wiem skąd wzięłaś te stygmaty. To Ty robisz z tej choroby stygmat, wypisując o wyrokach i potwornym cierpieniu związanym z chorowaniem, że nie trzeba nikogo na taką świadomość skazywać... Cały czas zarzucasz wszystkim, że katują nowych forumowiczów beznadzieją choroby, a wydaje mi się, że to Ty Basiu swoim panicznym zaprzeczaniem wszystkiemu dajesz świadectwo tego, jak choroba potrafi być okropna i jak za wszelką cenę trzeba z nią walczyć...

No, bo przecież po 30 latach można z całą pewnością twierdzić, że to była łuszczyca a nie przyłuszczyca...

Diagnozowanie się samemu, na zasadzie "o, 6 lat temu miałam to samo" nie jest w żadnym stopniu miarodajne. Kiedyś jak poszłam do dermatologia pokazałam mu ręce i powiedziałam, że na nogach mam to samo - i tak i tak kazał mi się rozbierać, bo pacjenci podobno bardzo często twierdzą że mają gdzieśtam to samo co tutaj, a to wcale nie jest to samo, tylko dwie różne rzeczy, trochę do siebie podobne, dla laika takie same a dla lekarza zupełnie nie. Więc jak jeszcze mija 6 lat od kiedy były zmiany - no można podyskutować, ale nie powinno się zawierzać całkowicie.

Ja wysyp miałam 7 lat temu. Jeden, potężny wysyp na całym ciele. I nie bardzo chciało mi się smarować, robiłam to jak sobie przypomniałam. Po pół roku zeszło, od tego czasu pojawiły mi się ze 2-3 plamki, które też zeszły same. W łuszczycy nigdy nic nie wiadomo, cały czas liczę się z tym, że może mnie całkowicie wysypać, a może wysypie mnie znowu po 40-stce a może i po 60-tce. A wiem, że była to łuszczyca, ponieważ teraz walczę z łuszczycowym zapaleniem stawów i zostało potwierdzone, że nie jest to reumatoidalne a właśnie łuszczycowe zapalenie. No i jak u kogoś takie łzs nie wyjdzie, to może i całe życie przeżyć tak naprawdę na jednym wysypie i kompletnie zapomnieć że coś takiego miał, a może męczyć się z tym tałatajstwem już cały czas.

Doświadczenia innych mogą być pomocne, ale każdy choruje sam. I dlatego właśnie nie można wyrokować na zasadzie "zrób to i to, mi przeszło, Tobie też przejdzie" bo po 20 próbach ten któremu to nie przejdzie może się po prostu załamać.

Poszukaj lekarza od łuszczycy, zaufaj jakiemuś i pozwól mu poprowadzić dłuższą terapię, postaraj się nie próbować od każdego po trochu leczenia, a równolegle znajdź terapeutę czy psychologa. Agusek sobie chwali, może dla Was też będzie to rozwiązanie? Pisałaś że miałaś kiepskie doświadczenia w tej kwestii, ale skoro poświęcasz tyle uwagi i czasu na znalezienie dermatologa, to postaraj się wykrzesać jeszcze trochę sił i znaleźć psychologa. Na takim etapie eskalacji negatywnych emocji, zarówno z Twojej strony, ze strony Dominiki, ale pisałaś też o problemach z mężem i resztą rodziny - my na forum niewiele pomożemy. Możemy wysłuchać, ale to już chyba niewiele daje. Twoja rodzina potrzebuje pomocy, zrób pierwszy krok, a potem pozwól sobie pomóc i porozrzucać po trochu odpowiedzialności na wszystkich, a nie, że Ty sama tu piszesz a w nocy płaczesz w poduchę, a cała reszta oczekuje aż wszystko naprawisz, zachowanie dziecka, jego zdrowie, dietę i jeszcze męża pocieszysz...

Tak sobie myślę, że powinnyście obie znaleźć naprawdę dobrego terapeutę czy psychologa... Który pracowałby zarówno z córą, żeby jej samej pomóc, jak i z Tobą i z mężem oczywiście, żebyście oboje wiedzieli jak z nią postępować. Dziecko mówiące takie rzeczy... Teraz tylko tak gada, ale jak podrośnie i będzie nastolatką? Dorosłą kobietą później? Nie chcę Cię straszyć, ale depresje itd nie biorą się z powietrza, jeśli ktoś ma predyspozycje i chociaż odrobinę odbiegającą od "standardu i normalności" sytuację życiową, to o problemy nie trudno :hmm:

Może jak psychika się uspokoi to i łuszczyca też? Stres, wieczne negacje, niezadowolenie i wrażenie, że wszystko w życiu jest na złość na pewno nie pomagają...

A z tym szpitalem, no cóż, czasem człowiek ma nadzieję że wszystko będzie ok i odkłada to co nieprzyjemne... Najlepiej szpital na wakacje, wiadomo, ale jeśli już, to chyba lepiej jakby teraz niż np. pod koniec semestru, albo na przerwy świąteczne, kiedy chciałaby mieć wolne i siedzieć z rodziną.

Wracając do jej gadania, są w zasadzie dwie opcje - albo ona histeryzuje, bo wie, że dajesz (Ty albo reszta rodziny) się na to nabrać i odpuszczasz rzeczy dla niej nie fajne, albo naprawdę dziewczyna ma problemy z kontrolowaniem własnych emocji i odczuć i przeżywa wszystko w spotęgowanym stopniu. W obu przypadkach, moim zdaniem powinien wkroczyć specjalista, ktoś odpowiednio przygotowany, bo trudno wymagać od Ciebie jednej, żebyś nagle stała się alfą i omegą od łuszczycy, wychowania dzieci, opieki nad domem i jeszcze od skomplikowanych problemów emocjonalnych, a sama przecież masz jeszcze swoje własne. Podkreślam, że dobre radzenie sobie z chorobą przewlekłą potrafi być bardzo ciężkie dla dorosłego, a co dopiero dla dziecka, które nie ma jeszcze nawet pojęcia o życiu - jak dojdą miłosne zawody wieku nastoletniego, potem wybory dot. nauki, potem problemy w pracy itd? Mijają już czasy, kiedy tatuś musi wszystko wyreperować i przynieść pieniążki, a mamusia znać się na całej reszcie - masz możliwość szukania pomocy, skorzystaj z niej! Bo cena jest wysoka - normalne życie Twoje i Twojego dziecka, bo łuszczyca problemem jest najmniejszym, największym jest psychika.

A nie da się przetłumaczyć rodzinie, że słodycze jej szkodzą? Jak oni mogą Ci tak w leczenie ingerować :evil:

Praca z dzieckiem jest trudna, wierzę w to, tym bardziej, jak Cię rodzina tak nie do końca chce wesprzeć... Ale mała też musi zrozumieć, że musi być dojrzalsza i bardziej odpowiedzialna w takiej sytuacji, a jak Ty zabraniasz jej słodkiego, a od babci dostanie batona, to Ty wychodzisz na tą niedobrą i że masz jakieś fanaberie, a babcia kochana. Potem dziecko robi Ci na złość, bo ma wrażenie, że Ty też jej robisz, bo to nie może być tak że u Ciebie słodkie szkodzi, a u babci czy taty już nie. Koniecznie to jakoś załatw :evil:

Faktycznie zapowiedz, że jak tak dalej pójdzie, to oddasz ją do szpitala, bo sobie sama nie radzisz i potrzebujesz wsparcia i od niej samej i od rodziny, i że szpital i stres to będzie ich "wina", a nie Twoja, bo Ty jako jedyna się starasz, ale sama nie ogarniesz takich wysiewów. Może poskutkuje. :hmm:

No to już w ogóle bajka :mrgreen:

i niech wszyscy załamani ełką to przeczytają i uwierzą, że tak się da :wink:

Też już kilka osób widziałam w to lato ze zmianami, tym bardziej że i mieszkam i pracuję w miejscowościach turystycznych - Gdańsk i Sopot - trochę tego ludu się tu przewija. Kiedyś nie miałam świadomości, że ta choroba w ogóle istnieje, a teraz tyle osób z tym widzę...

ŁZS od dzieciństwa, to ogromne obciążenie, wiem, że ludzie mają gorzej niż ja. Co nie zmienia faktu, że moim zdaniem 19 lat to i tak dość wcześnie, więc jakąś super szczęściarą bym się nie nazwała :neutral:

.Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...

A dobrze, że chłopaka w grupce młodzieży widziałeś, a nie siedzącego samemu. To powód do radości, a nie do smutku :wink:

Wiadomo, że nigdy nic pewnego, ale jeśli to miałaby być szansa na normalne życie, a po drugiej stronie widniałoby kalectwo, to bym się zdecydowała. Z ŁZS żartów też nie ma, tym bardziej jak ktoś zaczął jak ja, chorować w wieku 19 lat. Także biologi szansą być mogą, wcale nie muszą, ale mogą :hmm: