Łuszczyca

Witam Was po długiej przerwie! Kiedyś poruszałam temat stosowania Sandimum Neoral przy łuszczycy i łzs. Ja biorę ten lek od roku, stwierdzone zmiany w obrebie stawu międzypaliczkowego(1 palec!) lekarz przepisał mi 200mg dziennie cyklosporyny. Co jak kiedyś Szater zaznaczyła jest mistzostwem świata, i tak wtedy wzięłam sobie do serca ze teraz ciągle o tym mysle, moze robie nieodpowiedzialne ale zmniejszyłam sobie dawke do 100mg dziennie. Chciałabym Was podpytać czy mozna zyc z łzs bez leczenia tymi strasznymi lekami?Ja bardzo chciałabym stosować naturalne metody leczenia tlko boje się ze zrujnuje sobie stawy? Ale czytam cyt. Szater:
Wlasciwie stawy leczone czy nie leczone to na JEDNO WYCHODZI.

Tak nie chce brac tego mocnego leku, chciałabym w niedługim czasie zaplanowac drugie dziecko. Wiem ze musze odtsawic lek i odczekać. Nawet nie wiem jak długo...
Lekarz tak chetnie przepisuhje mi ten lek ze przestałam mu ufac...
Pomózcie podjąć decyzję...

Hej Dziewczyny!

Racja! I głaskań po glówce i stawiania do pionu powinniśmy doświadczać. Taki nas los, czasem jak się popuści mimowolnie pasa trzeba kogoś, kto doprowadzi nas do porządku!! :grin:

I odwrotnie, kiedy mamy cięzko dobrze miec kogoś kto wesprze.

Kurcze ja nei wiedziałam o tym ze to az 2,5 roku...nalezy min, odczekać. Lekarz wspominał o 1 -1,5 roku...zmartwiłam się. Póki co i tak nie planuje drugiego brzdąca(moj mały daje mi porządnie popalić:):)hehe) ale w przyszłości myslałam jeszcze o 2...hmmmm
hmmm
Pozyjemy zobaczymy...jestem dobrej myśli dziewczyny. Tak juz mam, ze jak się zawezmę to i dostanę.
Mój nastój wybitnie wpływa stan skóry, wystarczy ze mam kilka "gorszych"dni i pojawiają się nowe kropki i paluch boli strasznie. Wy tez tak macie?

Buziaki dla Was, Niedługo Święta...jak przygotowania?Bo ja nie mogę się zebrać do wymiatania kątów. :shock:

Ale ja się z Tobą zgadzam w 100%. Wiem, też to że lek choćby najmocniejszy z upływem czasu "utożsamia" się z organizmem (zaatakowanymi komorkami) i nalezy go zmienić, bo zwyczajnie przestaje działać jak powinien. I wtedy jedyne co otrzymujemy od leku to skutki uboczne.
Właśnie bardzo się boję mtx, juz kiedys czytałam o skutkach ubocznych tego leku i jak potrafi zrujnować organizm. Ktoś zdaje się nazwał leczenie tym lekiem "chemioterapią". Swoją drogą cały czas wierze lekarzowi,który powiedział mi ze po kilku latach odstwaimy lek(zasug. 5 lat). Nawet gdybym chciała miec kolejne dziecko,odstawi lek ze mną na wymagany okres. I nie będzie mnie przekonywał do mtx.
Zastanawiałam się ostatnio również nad konsultacją u innego lekarza, bo czy naprawdę muszę brac ten lek skoro dokucza mi tylko palec???Moze wystarczyłby lek przeciwzapalny jak. Naclofen Duo czy inny. Zaraz po zrobieniu RTG stawów wybiorę się tez do innego. Tak zrobie!!
Jesteś doświadczoną "BIedronką" czyt. Czarwownicą

jak napisałaś przeszłaś wszystkie stopnie leczenia, znasz naszą chorobę od podszewki i zawsze chętnie posłucham Twoich rad. PS. Nawet jak mnie będziesz stawiać do pionu,bo czasem to lubię i mi pomaga

miłego dnia

Jasne! Kocham wszelkiego gatunku futrzakowate:)

Zaraz, zaraz czegos nie kumam :hmm:

przeciez nie od dzisiaj wiadomo, że przy łzs się nie eksperymentuje, tylko leczenie zaczyna się od najsilniejszego leku...bez znaczenia czy jest to jeden staw, czy wszystkie. Przeciez chodzi o to by powstrzymać zachodzące zmiany. Za podaniem tego leku przemawiało tez to ze podaje się go w cięzkich przypadkach ł, a ja do lekkich nie nalezałam. Naprawde.

Szaterko zapewne jescze duzo lektury przede mną, duzo prób, duzo błedów, pewnie powielanych. Całe zycie się uczymy a i tak głupi umrzemy

Gdyby choć jedna osoba uczona znała spoób na panią Ł już dostała by Nobla:) Nie jestem znawcą, nie chcę się wymądrzać - broń Boże. Taka jestem,ze mówie, myślę dużo i napewno nie chcę nikogo urazić. Jeśli akurat coś na temat wiem, odzywam się.

Witajcie !
Robo- oj tak w takim stanie wydaje mi się winko smakuje niesamowicie

i chwilowo jest najlepszym lekarstwem!:)
Coccinella - moje zmiany skórne przed zazywaniem cyklosporyny były duzo większe i duzo bardziej widoczne. Plusem brania tych leków jest to ze wyciszaja(chocby na jakis czas) zmiany skórne również. U mnie po roku brania tego leku mam wrazenie ze organizm "przyzwyczaił"się do tego leku i widze delikatne pogorszenie ale i tak jest nieźle. Teraz ddoktor zasugerował mi branie metotrexatu, tez mam obawy. Ale od kiedy biorę tabletki nie smaruje sie juz. Jedynie z głowy zaczeło mi się bardzo sypać, ale nie pzrejmuję się juz ttym.Wiesz ja tez kiedy dowiedziałam się o tym ze mam dodatkowo łzs, wpadłam wrecz w depresję. Baaaardzo długo się zbierałam zeby normalnie funkcjonować. Czułam się strasznie, nawet prosiłam by nikt do mnie nie dzwonil dopoki się sama nie odezwe bo nie byłam w stanie rozmawiać. Trwało to prawie miesiąc. Nie dosc ze czowiek czuje się w pewien sposób ułomny bo takie zmiany na skórze i potzreba ciągłego smarowania masciami, kremami jest uciążliwa to jeszcze doschodzi stres związany z tym, że choroba stawów powoduje zmiany nieodwracalne. Ale jak w kazdej chorobie najwazniejsze to szybko zaczac działać! Wiec kiedy uporasz się ze wszytskimi "przyziemnymi"sprawami pójdź do dobrego lekarza, najlpeiej własnie reumatologa.
Co do wsparcia sióstr, faktycznie miałam z górki, zawsze jest z kim pogadac wymienić się lekami:) kazda chodzi do innego lekarza i zawsze cos nowego się dowiadujemy. Ale widzisz kazda z nas ma tez inne zmiany, mniej lub więcej zmian a tylko ja mam chore stawy. I dzięki Bogu!! :smile:

I co dziwne, tylko ja otwarcie po kilku latach rozmawiam o swojej chorobie, one jeszcze nie potrafią, ukrywają to, chcą być takie doskonałe. Dla mnie są doskonałe!
oj rozpisałam się. Wybacznie, ze piszę chaotycznie i przekręcam literki, piszę szybko i mysle szybko. :roll:

Aha i mówię szybko!!hihi

Witajcie,
Dziękuję ze mnie miło przyjeliście do swego grona.

Jakby nie było wszyscy z tym zyjemy i rozmumiemy się jak nikt prawda :wink:

? Tak zgadzam się, że bardzo szybko się mnę zajęto, W sumie to trafiłam na fantastycznego lekarza, który odrazu zajął się mną jak "groźnym przypadkiem" wtedy to mnie tylko wystraszyło dziś powinnam go całowac po stopach

:) Pamietam, ze w szpitalu patrzono na mnie jak na kogoś kto blokuje tylko łóżko, w sumie patzryłam na te starsze Panie chore na Reumatoidalne ZS i widziałam ze to ten sam problem. Zmiany które tamta choroba powoduje są niemniej przykre jak zmiany przy nieleczonym ŁZS. Naprawde nie mamy gorzej niż oni...Najważniejsze to bysmy trafili na dobrego, uczciwego lekarza który udostępni nam wszystkie mozliwe formy pomocy.
I właściwie zdiagnozuje :idea:

Kurcze ja zawsze taka byłam, ze jak cos strzyknelo to fiu do lekarza! ale w ten sposób własnie udało mi się zatrzymać w porę chorobę. Póki co ŁZS pozostaje tylko w 1 stawie międzypaliczkowym, w styczniu mam zrobić RTG wszystkich stawów by sprawdzić czy cos się jeszcze wykluwa...jestem dobrej mysli.
Mam pytanie do Was, czy ktoś stososwał już blokadę Prophoris jak się nie mylę, lekarz mi zaproponował, ze wstrzyknie jesli bardzo mi dokucza...ale włos się jezy kiedy czytam i słyszę o blokadach...co myslicie? w koncu to tylko palec? Miłego dnia Biedronki

Witaj Coccinella,

Ja miałam podobbnie, aczkolwiek u Ciebie nie musi to być akurat ŁZS. Najlepszym rozwiązaniem bedzie wizyta u dermotolga, reumatologa. Na pewno na zaś się nie zamartwiaj, to nic nie pomoze. Ze wszystkim mozna nauczyc się zyc... ja uurodziłam dziecko przed diagnozą ale wiem ze i teraz gdybym go nie miała, odstawiłabym leki na rok pod opieką lekarza i staralabym się o dziecko. Zreszta swojemu lekarzowi juz to zapowiedziałam!:):) a co!
Przede wszystkim pamietaj ze łuszczyca nie lubi stresu, a znając zycie pewnie ciągle się martwisz...nie pozwól nby niepewnosc odebrała Ci chec do normalnego zycia! Trzymam kciuki by nie potwietrdziły się Twoje najgorsze podejrzenia, Uszy do góry!

Witajcie,

Dziś dołączyłam do grona Biedronek:)
Choć z chorobą zmagam się od kilku lat. Po krótce spróbuję opisać Wam swoją historię. Zapewne podobną do dziesiątki z Was. Pamietam był listopad bogdajże 2004 roku, dostałam tel od mamy ze tata miał zawał. Poczułam taki cios, ze wydawało mi się ze jesli jemu coś się stanie, moje zycie tez się skończy(jestesmy mocno zzytą rodzinka) przez kilka dni niesamowity stres, a potem pojawiły się zmiany na łokciach i głowie. Spokojnie pokazałam to siotstrom i wtedy okazało się w praktycznie w tych samych dniach nastapiły u nas takie same zmiany. :cry:

w mniejszym lub większym nasileniu. zainteresowałam się zaczełam o tym czytać, i tak naprawde gdy szłam do lekarza moze 2 - 3 m-ce póxniej juz sama postawiłam sobie diagnozę- wtedy wydawało mi się "to juz koniec". W sumie wypiłysmy wtedy tonę wina i przepłakałysmy dziesiatki nocy, pytając się dlaczego my? czemu zycie tak nas doswiadcza i takie tam...zreszta o tej chorobie nauczyłam się mówić otwarcie dopiero kiedy poznałam mojego meza. W sumie to nie umiałam juz klamac i zmyslac czemu mam takie lokcie i taaaaki łupież :razz:

I zaczęło się, cygnolina, maści,okluzje(grrr) sterydy i marzenie o dniu kiedy nie będę musiała się nacierac i smarować. A smarować miałam co, oj miałam: głowa cała, łokcie, plamy na brzuchu, lydkach, ok. intymne. Jakos sie zylo, lepiej lub gorzej byke do przodu. Kiedy tylko dopadał mnie dół próbowałam sobie tłumaczyc ze inni maja nowotwory, sm, nie maja konczyn, rodzą sie z wadami wrodzonymi bo tak naprawde Kochani oni juz nie mają wyboru, oni przewaznie nie mogą nic zaleczyć. W miedzyczasie wyszłam za mąz, urodziłam dziecko

niby ok, aż do listopada ubiegłego roku, kiedy to po umyciu tarasu letnią wodą zasnełamzuczuciem kłucia w palcu środkowym a wstalam ze stzywnym palcem. Który bolał i był sztywny szczególnie rano. Zbagatelizowałam to oczywiście, no nie powiem smarowałam jakimis masciami pzreciwzapalnymi bo wydawało mi się ze pewnie przeziębiłam staw. Ale po kilku tyg, bylo juz nie tak wesoło. Akurat miałam wizytę u dermatologa, nadmieniłam lekarce ze pobolewa i spuchł mi palec. Przy czym ona od razu, wrecz natychmiast kazała mi jechać do reumatologa bo to ŁZS. Pamietam ze kiedy zaczeła mi tłumaczyc co to za choroba i czym grozi, nie slyszłam juz wiecej. Tak płakałam i myslałam tylko o tym ze mam roczne dziecko a tu straszą mnie wózkiem inwaldzkim...z placzem wybiegłam z gabinetu. Wyłam całą drogę, myśle ze wypłakałm z połowe Wisły:0 a tak naprawde to by początek, bo kiedy siadłam do komputera i zaczełam o tym czytać, płakałam duzo więcej ii znów wypiłam litry wina.

Potem juz szybko, lekarz szpital, pzreswietlenia, rezonanse, badania krwi i lek do dziś i chyba na zawsze- cyklosporyna. I mimo ze czasem słonce, czasem deszcz mam wrazenie ze w tej chorobie przeważaja chmury. To taka moja historia, mam nadzieję ze nikogo nie zanudziłam. Witam Was raz jeszcze, bardzo chetnie porozmawiam z Wami o chorobie, moze uda mi się wesprzec i moze znajdzie się ktoś kto czasem mnie wesprze...:)

Witajcie Towarzysze Niedoli!
Ja również zmagam się z łuszczycą od 5 lat od roku z łzs. Mam 27 lat. Wierzę ,że znajdziemy wspólny temat. Pozdrawiam wszystkich! :grin: