Łuszczyca

jak zorientowałam się ile ta stellara kosztuje to juz nie mam pytań..
co do lekarza i cygnoliny...nie złośście się na mnie..mówię jakie mam doświadczenia i sama jestem trochę zdziwiona
a co do tarczycy...na zaczełam badać ze względu na to że przytyłam i za nic nie mogłam zrzucić..myslałam że przez chorobe, ale ile mozna zwalać na chorobę Ł. Także już zrobiłam oznaczenia pozostałych hormonów ale nie odebrałam jeszcze wyników, a juz jest 1 ale duży. No nic, na razie badam się dalej, nie będę rozmyslać nad czymś na co chwilowo nie mam wpływu. Ale zaskoczyliscie mnie info o chorobach tarczycy przy Ł. Ktoś naprawdę się tym powinien zainteresować. Dziękuję.

to już znalazłam , dziekuję...
co do lekarza..głównym prowadzącym mnie lekarzem jest prof. z kliniki dermatologii na koszykowiej i zarówno ona jak i ten drugi lekarz nigdy NIE PRZEPISALI mi tej maści, a nie twierdzę że nie wiedzą o jej istnieniu. Zapytałam wczoraj lekarza dlaczego ani on ani prof. nie przepisują mi tego, on stwierdził że to przeżytek, więc nie śmiałabym powiedzieć że on nie wie co to jest.
co do zybanu /info z ulotki/:
Działanie immunomodulujące

Bupropion wydaje się mieć korzystny wpływ na przebieg chorób autoimmunologicznych, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, colitis ulcerosa, atopowe zapalenie skóry czy łuszczyca. Istnieją doniesienia o pełnych lub częściowych remisjach owych chorób podczas przewlekłej terapii bupropionem, w tym także "bupropionozależnych" (analogia do sterydozależności obserwowanej niekiedy u tych pacjentów)[16][17][18].
Działanie immunomodulujące amfebutamonu opiera się na obniżeniu poziomu czynnika TNF-α, który jest obecnie uważany za główny czynnik zaangażowany w przebieg i zaostrzenia takich chorób (rozwinięto szereg schematów terapii mających na celu obniżanie poziomu TNF-α różnorakimi metodami – obecnie najczęściej stosuje się leki biologiczne, przeciwciała takie jak infliksymab czy adalimumab, które jednak nie są obojętne dla organizmu – ewentualne zastąpienie ich w przyszłości lepiej tolerowanym specyfikiem byłoby wielkim pożytkiem dla chorych).
Wydaje się, że główną przyczyną jest tutaj wpływ dopaminergiczny bupropionu – lekko podwyższony poziom dopaminy spowodowany leczeniem wzmaga prawdopodobnie aktywność cAMP, która z kolei obniża poziom TNF-α.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Bupropion -tu skrót to pełnej informacji

no właśnie miałam to napisać, po przemyśleniach sama na to wpadłam..że może i blokuje receptory ten Zyban, ale na pewno nie jest lekiem biologicznym, i napisałam też że TEORETYCZNIE tak działa. W najbliższym czasie będę u reumatologa to zapytam co on na to. A Pan doktor już nie taki super młody bo ok.50,poza tym jeden z najwiernieszych słuchaczy mojej profesor która trzęsie kliniką w wawie, także nie pierwszy lepszy lekarz...
dlatego też piszę na forum bo sama też chcę sie czegoś szybko dowiedzieć..
a póki co moja Droga, zrobiłam sobie pierwszą maść z cygnoliną biorąc proporcje z forum ;-)

żaden lekarz mi tego jeszcze nie przepisywał i chciałam spróbować jak to jest. Bardziej podoba mi się niz mój dotychczasowy skład. Dziękuję.

A skoro już mowa o nowościach...jest nowa grupa leków /ALE NIC O NIEJ JESZCZE NIE WIEM/ z nazw handlowych np. Stellara lub ustekinumam , nie do dostania w PL, najbliżej mozna to dostać w NIemczech, ale niektóre przychodnie przyszpitalne podobno to mają i lecząw trybie szpitala jednodniowego..nie znam dokładnie procedury..moze sprowadzają za zgodą NFZ nie mam pojęcia...może o tym ktoś coś wie?
Wybaczcie że na razie sama nie sprawdzam tych informacji ale nie jestem w stanie . W ostatnim tygodniu wykryli mi niepokojącego guza na tarczycy i inne jej dolegliwości, a dzis dostałam skierowanie na operację do szpitala, po nocnym ataku woreczka żółciowego..ledwie żyłam bo nawalał mnie od wczoraj....jak dojdę do siebie to zacznę sprawdzać..pozdrawiam

witajcie,
minął rok od mojego leczenia Humirą...może niezupełnie, bo zdana na łaskę częściowo refundującego mi to pracodawcy wyglądało to tak że w zależności od humoru 3 mies. mi dokładał dl leku, a 3 nie..potem 3 tak, 3 nie....totalnie bezsensowene leczenie, bo ale co zrobisz..oczywiście jak nie dokładał to nie brałam leku bo nie wytrzasnę sama 5000 PLN mies. Efekt jest tak, że po odstawieniu leku, w ciągu półtora miesiąca zaczynało się pogarszać /tak mam dzisiaj/ a jak brałam to wszystko było ok. Od wiosny do końca lata nie brałam nawet ketonalu ani innych przeciwbólowych na stawy, skóra ok. Żyło się wręcz normanie.

Chciałam Wam tylko powiedzieć iż właśnie dziś się dowiedziałam od jednego z moich dermatologów, który ma fioła na punkcie nowinek, i tak się czasem tymi nowinkami dzielimy -że przeczytał w jakimś zagranicznym, naukowym piśmie, iż jest coś czym TEORETYCZNIE można humirę zastąpić. Okazuje się iż i u nas w PL jest w aptekach lek dla palaczy o nazwie ZYBAN który ma takie samo dzialanie /blokada receptorów TNF Alfa/ jak Humira a jest o wiele tańszy. Jesli na kogoś działa humira, to i tamto powinno działać tak samo. Zadzwoniłam przed chwilą do koleżanki farmaceutki, i okazało się że miesięczna dawna tego leku to koszt ok.200 PLN. nic Wam więcej nie powiem, samam jeszcze nie zagłębiałam się w temat..problem w tym że nie jestem palaczką ;-)

nie wiem jak odpowiedniki dawek się do tego mają, ale perspektywa jakaś jest. Ja w najblizszym czasie zamierzam pogrzebać trochę w necie na te tenaty, ale póki co, chciałam się z Wami szybko podzielić tą wiadomością.
Pozdrowionka

witajcie,
nie było mnie tu killka mies. jest tu mój wątek gdzie opisywałam leczenie lekiem bilogicznym o nazwie Humira. Leczyłam sie od kwietnia, nawet zamieściłam zdjęcia moich rak przed i po...a może niezuepełnie po bo to pierwsze zmiany w poprawie i skóra nie była jeszcze taka naturalna. Kochani, we wrzesniu -gdzieś do listopada miałam juz CAŁKOWICIE zdrowe dłonie i stopy. niestety nie mam na razie środków na dalsze leczenie, wiec znowu zaczeło mi się pogarszać, może nie tak tragicznie jak na fotkach jerzego, ale dośc znacznie, szczególnie wnętrze. lekarz móił że trzeba sie leczyć z półtora roku żeby mieć dłuższy bądź stały efekt, ja leczyłam sie tylko pół roku. Chcę powiedziec że moja łuszczxyca na dłoniach nie była krostkowa i była wręcz zupełnie nietypowa. Podobno jest kilkaset odmian łuszczycy więc nie ma co porównywac i trudno diagnozować, bo nawet lekarz miał z tym problem. Ja odkrywałam nową, dośc tania maść..za kilkanascie zł tubka /przerzuciałam sie z daivonexów za 70zł/ o nazwie BAIKADERM. bez recepty. Chyba ziołowa. Pięknie jasnieją zmiany, łagodzi stan zapalny, szybko sie wchłania, nie jest tłusta..do tego uzywam robionych tłustych i bawełnianych rękawiczek bo wiadomo że skóra jest mniej elastyczna. Maść herbapolu. Pozdrawiam.

Bardzo mi się spodobał tekst o męzu..tak własnie to odczuwam ;-)

Co do zwolnien lekarskich spotkałam się już z praktyką iz firma zainteresowana nowym pracownikiem po np. rozmowie kwalifik. wysyła zapytanie do kadr poprzedniej firmy..i dostaje odpowiedź. Znam kogoś komu przeszła koło nosa fajna posadka bo kiedys miał problemy. Ale na razie ja mam dość korporacji, mam ochotę sobie popracować w czymś małym..może źle to spobie wyobrażam, ale w czymś spokojniejszym i podokształcać. się. Dzięki za miłe słowo.;-)

Ale wiecie co..strach i niechęć przed podawaniem ręki zostanie mi chyba na stałe..takie zboczenie;-) To było takie upokarzające jak ktoś nie wiedział i trzeba było wybrnąć z sytuacji.Kiedy chodziłam na kontrole do lekarza, czy na naświetlania, normalnie zazdrościłam tym którzy są wysypani w miejscach które można zakryć...oczywiście wiem że to też strasznie męczące, ale człowiekowi zawsze sie wydaje ze inni mają lepiej.

A co do tematów o których aktualnie piszecie, to muszę powiedziec że jak w końcu wylece z pracy - kilka lat na l4 i zasiłkach rehabilitacyjnych...to moje l4 nie będzie dobrze wyglądało w CV. Choroba mnie uwsteczniła...poza zmęczeniem, depresja i niechęcią na cokolwiek /tzw.rozwijanie się.. -pracuje w korporacji -wyścig szczurów itd/ nie było też środków na podnoszenie kwalifikacji bo wszystko szło na leki. nie uzywałam dawno jężyków obcych, trzeba się podszkolić itd a w domu mamy sytuację że trzeba wybierać czy ja czy maz ma brac lekcje a do niedawna wogóle to nie wchodziło w rachube bo liczył sie każdy grosz dosłownie. Z jednej strony gotowa jestem podbijać świat, a z drugiej " z czym do ludzi" ;-)

? Jak tu znowu zacząć normalnie funkcjonować. pod koniec września mam komisje w zusie i mogę dostać jeszcze 6 mies. zasiłku rehabilitacyjnego....a potem będę sie martwić..a jesli nie, to nie wiem. Pracę muszę zmienić bo pracuję "w trudnych i stresujących" warunkach..tak wynika z mojej karty pracy ;-)

No cóż, zobaczymy..może Wy podzielicie sie ze mna jakimis doswiadczeniami?

tak...szkoda że dotknęła mnie w najfajniejszych latach miedzy 20 a 30 ;-)

Niedawno obchodziłam 30te urodziny i stwierdziłam że jak tylko sie da to przez najbliższe 10 lat nadrabiam zaległości ;-)

Mój biedny mąż obawia się że całkiem mi odbije i on za mną nie nadąży ;-)

dziekuję za wszystkie dobre słowa.Trzymam kciuki za Was i za siebie w postępach w leczeniu ;-)

zdrowa dłoń po ponad ok. 4 mies. leczenia

dobra próbuje wysłać

tak jak mówiłam, wrzucam fotki dla porównania...niezbyt przyjemne oczywiście.Pierwszy raz wrzucam zdjęcia tu więc jak coś schrzanie proszę o odrobine wyrozumiałości w końcu nie wolno nam sie stresować ;-)

Witajcie, widzę że humor Wam dopisuje;-)) bardzo się cieszę, bo najgorzej to trwać w zrezygnowaniu co mi się czasem zdarzało. Moi Drodzy, jak zwykle dzieląc się z Wami postępami w moim leczeniu, muszę Wam powiedzieć że..teoretycznie ;-)

jestem zdrowa. To znaczy wyniki ok, na skórze prawie nic nie widać, prawie zatarły się granice między skórą chorą a zdrową gdyż ta chora też prawie jest zdrowa. Oczywiście nie mówimy o wyleczeniu całkowitym bo nie mam pojęcia co to będzie jak odstawie tą humire, i powiem Wam że bardzo się tego boję. Na razie przede mną jeszcze 1 opakowanie, na więcej na razie nie mam środków, nie wiem czy będę miała na więcej. Ta ilość to podobno za mało żeby uzyskać trwałe efekty albo przerwe na kilka lat, choć wiadomo że każdy organizm reaguje inaczej. Pojedyńcze mniejsze i większe plamki na ciele także zniknęły. Jestem taka szczęśliwa!!!Zaczynam nosić rzeczy o ktorych istnieniu przez ostatnich kilka lat musiałam zapomnieć, ciuchy, fajne buty itd....czuję że wracam do zycia, a jednocześnie mam wrażenie że z tej eufori zaraz mi coś zleci na głowe...i po bajce. Może jak się ogarnę zamieszcze fotke przed i po...miłego dnia.buziaki

tak, ból zdecydowanie lżejszy..czasem w nocy miałam straszne ataki bólu stawów głównie w obrębie kolan lub kostek u nóg..cos niewyobrażalnego..od kiedy biore leki był 1 raz, wcześniej nawet kilka razy w tyg. także jestem pozytywnie nastawiona i dziękuję za wsparcie ;-)

pozdrawiam ;-)

witajcie,
zaczynam 4 opakowanie Humiry..i zdaję relację..powolne zmiany, ale są. Stopy mam właściwie całkowicie zdrowe oprócz tej obwódki łączącej chorą skóre ze zdrową...tak jak pisałam wczęśniej skóra jakby leczy sie od środka do zewnątrz..i własnie srodek jest ok a została obrówdka a co do dłoni to różnie bywa, w momencie stresu w ciagu kilku godzin dłonie robią się mocno czerwone, ale na codzień są jasne i różowe..właściwie wnętrze dłoni całkowicie gładkie i zdrowo wygladające, tyle tylko palce z zewnątrz są czasem bardziej zaczerwienione.Ale ile lat marzyłam żeby wogóle dojść do takiego stanu. Jest cudownie. Drobne zmiany które miałam na skórze na całym ciele bardzo zjaśniały i zmieniły jakby swoją konsystencje...sa wysuszone ale sie nie sypią..bledną sobie. Co do stawów to za kilka dni mam konsultacje /okres wakacyjny i ciężko było dorwać któregoś z moich lekarzy/a co ich obchodzi że mogą wyjść skutki uboczne..no, ale kazdy ma prawo do odpoczynku. Mam nadzieje że będzie w porządku. Pozdrawiam sedrecznie.

witajcie ponownie, tak jak obiecałam zdaję relację z mojego leczenia Humirą..teraz mija ok. półtora miesiąca.Poprawa zewnętrzna jest znaczna, paznokcie zdrowe -miałam zajęte /dłonie i stopy/ i pojedyńcze znmiany na ciele. W zasadzie dłonie i stopy prawie ok. Poprawa następuje jakby od środka dłoni i stóp i idzie ku obrębowi -granicy chorej skóry ze zdrową...tu widać największy jeszcze problem, choć juz absolutnie nic się nie sypie. Nawet sąsiedzi mnie zaczepiają, któzy nie wiedzą o leczeniu bo nie spowiadam się przed całym osiedlem..i mówią że widzą ogromną poprawę. W najgorszych okresach chodziłam w rekawiczkach, potem jak było znośnie już bez nich ale bardzo szybko wysuszała sie skóra i jak wracałam nawet z krótkich zakupów np. już mogli się przyjrzeć jak wyglądają ręce po krótkiej trasie powiedzmy ok.1 godz. W tej chwili skóra jest różowa i coraz bardziej elastyczna, czasem wystarczy natłuszczenie 2 razy dziennie + na noc a nie co pól godziny. Badania krwi w normie. Stawów jeszcze nie sprawdzałam. Ale miałam sytuację, że jak mnie towarzystwo z pracy wnierwiło, to wyglądałam jakbym ręce wyjęła ze wrzątku..czerwone, bąble, wysuszone ..tragedia....myslałam że wszystko zacznę od poczatku, ale po 2-3 dniach zaczęły wracać to aktualnie obowiązującej "normy" ;-)

to tyle na razie. Pozdrawiam i życzę sukcesów w leczeniu.