Łuszczyca

[Walker]

Pytanie które mnie nurtuje od lat, zwłaszcza jak od czasu do czasu popatrzę po forach, i poodwiedzam lekarzy.

Powiedzcie proszę, czy to nie jest tak, że łuszczyca jest uwarunkowaną genetycznie - reakcją na osłabienie układu immunologicznego. Czyli - np. mam przewlekły stan zapalny stawów kolanowych (przepraszam jestem kompletnym laikiem), i łuszczyca jest efektem tego, że organizm jest osłabiany tym stanem zapalnym.

W takiej sytuacji leczenie łuszczycy na zasadzie "smaruj się Pan" (trywializuję) kojarzy mi się z zamalowywaniem w samochodzie świecącej się czerwonej kontrolki (np. oleju), zamiast szukaniem przyczyny, problemu.

Zdaję sobie sprawę, że przyczyn może być wiele. Czasem problemy z zębami, czasem przewlekły stan zapalny, czasem stres, czasem niedosypianie, czasem otyłość, lub jeszcze coś innego. Zdaję sobie sprawę, że ustalenie przyczyn może graniczyć z niemożliwością. Ale wkurza mnie (może wynika to z mojej niewiedzy) gdy KAŻDY lekarz proboje mi leczyć objawy, a nigdy przyczyny. Nigdy (chociaż mam nadwagę) nie zostałem odesłany do dietetyka, lub nakierowany - prosze schiudnąć, to może ograniczyć łuszczycę... Pierwszy raz (po 7 latach) dermatolog przepisał mi badania krwi. Grr. czy od takich rzeczy nie powinno się zaczynać? Czy leczenie łuszczycy powinno być oparte na leczeniu objawów i kompletnym olewaniu potencjalnych przyczyn?

[basia44]

Jestem podobnego zdania że samo smarowanie zamian łuszczycowych to tuszowanie problemu podstawowego.

[Walker]

Sęk w tym że w ciągu tych ok. 7 lat, byłem pewnie u ok. 30 dermatologów. Fakt, że madrzej było by wybrać jednego, i konsekwentnie trzmyac się go i konkretnego leczenia (niestety brak konsekwencji i przerywanie leczenia krótko po ustapieniu objawów to mój duży problem). Ale żaden dermtolog (nie licząc wczorajszego, gdzie trochę to wymusiłem) nie interesował się w ogóle poszukiwaniem przyczyn (poza zapytaniem o choroby zębów).

Może jestem głupi, i takie poszukiwanie przyczyn jest bezcelowe, i nie potrzebnie robię burzę w szklance wody?

[gosc]

Witaj Walker
moje stanowisko podobne do Twojego ale......
Nigdy nie można być pewnym, czy nasza ł., to przyczyna czy skutek?...mówię ze swojego punktu widzenia.
Co do lekarzy, rzadkością jest, aby któregoś z nich stać było na ogarnięcie Ciebie jako całości. Raz mi się to zdarzyło... hematolog.
Pisząc o różnorodności przyczyn, zdajesz sobie sprawę, że poszukiwanie ich, to droga długa, żmudna i trudna. I co w niej najgorsze dla mnie, nie ma żadnych pewników, żadnych, że Twoje/moje poszukiwania przyniosą pozytywne rezultaty. Powiem więcej, jeżeli już uda Ci się coś tam u siebie namierzyć, nie masz żadnej pewności czy to to. Pokonsultować z innymi, też za wiele nie pogadasz, bo ta cholera u każdego inaczej sobie grasuje. Na dziś mam taka cichutka nadzieję, że mi się udało, na jak długo... nie wiem
Tak na koniec, jest już tak duża dostępność do wiedzy dziś, że pacjent jako taki, winien być już troszkę chociaż, świadomy swojej/swoich chorób. I jest już tak, że czasami lekarze nam a czasami to my im podpowiadamy, co i jak tam u nas się zadziewa z tym naszym zdrówkiem. Powodzenia życzę w poszukiwaniach Twoich

Witaj Walker
moje stanowisko podobne do Twojego ale......
Nigdy nie można być pewnym, czy nasza ł., to przyczyna czy skutek?...mówię ze swojego punktu widzenia.
Co do lekarzy, rzadkością jest, aby któregoś z nich stać było na ogarnięcie Ciebie jako całości. Raz mi się to zdarzyło... hematolog.
Pisząc o różnorodności przyczyn, zdajesz sobie sprawę, że poszukiwanie ich, to droga długa, żmudna i trudna. I co w niej najgorsze dla mnie, nie ma żadnych pewników, żadnych, że Twoje/moje poszukiwania przyniosą pozytywne rezultaty. Powiem więcej, jeżeli już uda Ci się coś tam u siebie namierzyć, nie masz żadnej pewności czy to to. Pokonsultować z innymi, też za wiele nie pogadasz, bo ta cholera u każdego inaczej sobie grasuje. Na dziś mam taka cichutka nadzieję, że mi się udało, na jak długo... nie wiem
Tak na koniec, jest już tak duża dostępność do wiedzy dziś, że pacjent jako taki, winien być już troszkę chociaż, świadomy swojej/swoich chorób. I jest już tak, że czasami lekarze nam a czasami to my im podpowiadamy, co i jak tam u nas się zadziewa z tym naszym zdrówkiem. Powodzenia życzę w poszukiwaniach Twoich

[basia44]

Przez dwa lata wertując różne informacje w książkach czy w necie podejrzewam przyczyny mojego stanu skóry, nie trafiłam na lekarza z którym mogła bym to omówić oprócz mojego neurologa tu widzę zrozumienie dla moich obserwacji swojego organizmu i dużo pożytecznych podpowiedzi

[szater]

...pytanie w/g mnie dziwne....jakbys pytał o sens leczenia...uwazam ze gdy cos jest chore nalezy to leczyc bez wzgledu na wszystko...wiele jest chorob o nieznanej entymologii i co mamy sie nie leczyc np.na raka bo...nie znamy przyczyny?
na wielu forach wielokrotnie juz takie i podobne tematy poruszano...czasami dyskusja urastała do rangi problemu miedzynarodowego i co?....jakos nic nie przyniosły te dyskusje,eksperymenty i temu podobne praktyki....kazdy z nas jest inny i choruje inaczej...jednemu szkodzi żona innemu tesciowa...sa ludzie ktorzy maja subiektywne odczucie ze cos tam u siebie wynalezli...potrafia zapanowac nad wysypem....jezeli tak to dlaczego przestrzegając swoich własnych narzucen nadal maja wysypy?...ktos zaraz powie ze ma mniejsze....ja mimo nie stosowania takich obostrzen,specjalnych diet i innych sposobow uprzykrzania sobie życia tez mam okresy wiekszych lub mniejszych wysypow....a ten co tak doskonali swoj organizm i znalazł przyczyne...logicznie rzecz biorac nie powinien wysypów miec
Szukanie przyczyn...to temat rzeka tak głeboki i szeroki ze okiem trudno ogarnac...kazdy ma prawo eksperymentowac....bez konkretnych efektów niestety....na dłużej
Łuszczyca to wredna choroba juz sie wydaje ze ja mamy a tu....pstryk i....już jest w nowym miejscu...w pełnej krasie.... chcecie szukac....powodzenia...ale leczenia(cokolwiek sie za tym kryje) nie wolno zaniechac....

[Walker]

@Szater - to że nie wiemy co (upraszczam) obniża naszą odporność i w efekcie powoduje wysyp łuszczycy, nie znaczy że powinniśmy odpuścić szukanie.

Jeśli np. masz niewielkie problemy z trzustką (o których nie wiesz) i to potęguje łuszczycę, to powinno się wykorzystać łuszczycę, a raczej jej zintensyfikowanie (jako sygnał że coś jest nie tak), i wykryć przyczynę takiego stanu rzeczy. Czy to Cie wyleczy? Pewnie nie, a jedynie cofnie objawy na jakiś czas. Jeśli jednak lekarz zapisze Ci kremiki, sterydziki itd, to Twoja trzustka nadal bedzie w coraz słabszym stanie, a wyjdzie do w badaniach np. 5 lat później. Skoro jednak defaultem jest to że dermatolodzy NIE szukają przyczyn osłabienia organizmu u konkretnej osoby, to NIE ma szans na znaczące poprawienie stanu wiekszości osób.

A jeśli (pewnie częsta sytuacja) wyjdzie że wyniki badań masz ok, to kolejnym krokiem powinno być zawężanie (poprzez wykluczanie) kolejnych czynników które u Ciebie w życiu wystepują a mogą potegowac łuszczycę. Dzieki temu mogła byś eksperymentować na sobie jak zmiany w określonych obszarach wpływają na postępy/cofanie się łuszczycy.

Szkoda bo chyba nie ma żadnych badań na dużej grupie łuszczyków, które zestawiły by np. 120 parametrów dot tychże i pokazały jakie statystycznie parametry/wyniki dotyczą większości z nich a jakie tylko niektórych. Parametry od ogólnych typu wiek, płeć, inne choroby przewlekłe, aktywnośc sportowa aż do szczegółowych typu konkretne parametry z badan krwi, moczu i kału.

W efekcie, uparcie zamalowujemy lampkę ostrzegawczą w konsoli samochodu, i marudzimy potem że silnik rzęzi i traci moc - i od czasu do czasu dolejemy oleju, zamiast zainteresować się czemu ta lampka sie świeci i czemu tracimy olej. :/ Mechanik w takiej syttuacji obejrzał by X rzeczy choć by po to by wykluczyć ze to np. nieszczelność miski olejowej czy zastfione filtry. A dermatolog mówi - lej pan olej, stłucz pan żarówkę i możesz Pan spokojnie dalej jeździć. A jak nagle jest lepiej (bo np. syf zalepił dziurę w misce lub inny serwis wymienił nam filtry) to dermatolog nie wnika, czemu jest lepiej. Po prostu jak sie pogorszy to powie, to co wczesniej... Wg mnie (laik jestem, może błądzę) - to bezsensowne podejście.

[szater]

...jezeli takie ciagłe diagnozowanie,wsłuchiwanie sie w siebie,ciagłe szukanie przyczyn,analizowanie i zagłebianie ....jest ci potrzebne do zycia.....tak zyj bo to twoje zycie....mnie szkoda czasu...pogoda ducha,radosc z życia,rozsadek i szanowanie swojego ciała...dało mi mozliwosc przezycia 40lat z łuszczyca...szczesliwych,radosnych...zylam w zgodzie ze swoim organizmem...nie było neta,ksiazek ,forumików...przezyłam wspaniałe chwile i nigdy bym ich nie zamieniła na czas ktory w tej chwili popadłam:od stycznia sie diagnozuje...i konca nie ma ,efektów tez...jestem zmeczona,zniecheceona i w ciagłym stresie....co przyniosa wyniki.....Rozsadek jest potrzebny,usmiech na twarzy i wiara....a nie ciagle katowanie sie i szukanie...bo kto szuka ten znajdzie.....
Najgorszymi pacjentami sa lekarze im wiedza nie pozwala logicznie myslec....
Takie jest moje zdanie....ale kazdy ma prawo przezyc swoje zycie tak jak chce....

[basia44]

Zdaje sobie sprawę że siedmiomiesięczny okres remisji to za krótko żeby czegoś być pewnym (nigdy nie będę pewna czy nie wysypie) ale dla mnie to duży sukces i radość iż od wielu lat mogę wyjść na słońce które mi nie szkodzi, w sytuacjach kiedy były najgorsze wysypy ich nie ma,samopoczucie z dnia na dzień lepsze i to nie tylko dlatego że skóra czysta a dlatego że ogólnie czuje się lepiej nic nie boli nie szczypie nie pali i nareszcie jest nadzieja że będzie lepiej nie katuje się dietami jem to na co mam ochotę.Choćby to było na jakiś czas dla mnie to dużo.

[Walker]

Hahha - mnie takie szukanie nie psuje samopoczucia. Ale po prostu jestem zwolennikiem że każdy skutek ma swoją przyczynę.

To że kiedys mysleliśmy że słońce chowa się za płaską ziemię, a przypływy i odpływy są efektem oddychania pod woda wielkiego uśpionego giganta, który wciąga wodę - nie zmienia faktu, że ktoś w końcu (celowo lub przypadkiem) ustalił co jest przyczyną danego skutku. Ja przyjmuję, że Łuszczyca jest uwarunkowana genetycznie, ale gadanie że może wpływac na nią wszystko oznacza na ta chwile że może to być zarówno gigant pod wodą, jak i ruchy księżyca (kto by wpadł na taki "debilizm" by powiązać księzyc z odpływami).

My w łuszczycy mamy swój księżyc, tylko nikt go nie szuka :/

[Walker]

Jeśli masz np. gorączkę, i wysypkę + osłabienie - to również wiele rzeczy może byc przyczyną. I może to dotyczyć wszystkich organów. Sęk w tym że skoro łuszczyca Cie nie zabija, to jest daleko na liście "poszukiwań" przyczyn.

Wg mnie fakt że jest "wiele organów" nie jest wystarczającym powodem by nie szukać, zwłaszcza że taki argument może dotyczyć połowy schorzeń. Wykluczenie konkretnych schorzeń - równiez jest konkretną informacją. Zresztą - skąd wiesz że łuszczyca wiąże się z wieloma organami a nie np. z trzema? Lub po prostu z długotrwałymi nie leczonymi stanami zapalnymi? Czy jeśli masz długotrwały stan zapalny zebów (a nawet o niem nie wiesz, bo dotyczy 8-ki, ktora jest schowana i Cie nie boli), i on "dopala" łuszczycę, to w związku z tym należy liczyc na przypadek? Bo w tej chwili mam wrażenie że leczenie łusszczycy (poza pewnie terapia biologiczną - tą koszmarnie drogą) sprowadza się do - smaruj się Pan i licz pan na Fart. Może akurat samo się wyleczy PAnu to co prowokuje łuszczycę najbardziej, lub ew. wyleczy PAn to przy innej okazji i bez związku.

[gosc]

Może ja mam inne wiadomości ale moim zdanie szukanie przyczyn, to wcale nie jest szukanie igły w stogu siana. W mim odczuciu ł, to pozbywanie się przez organizm zalegających w nim toksyn. Czyli nasze poszukiwania winniśmy zacząć od: wątroby, nerek, jelit.
Chyba, że nas coś od 7 lat boli i nam się nie chce dociec co?
Jeżeli nasze wyniki, przynajmniej te podstawowe są w normie, to dalsze poszukiwania powinne podążać w stronę wspomożenia pracy tych organów. Nie wspominam już o rozpoczęciu poszukiwań od odkwaszenia się, czy odtrucia, przynajmniej na etapie podstawowym-wątróbka, jelita nerki. Zawsze też w pamięci trzeba mieć grzyby, to one mogą być tym głównym czynnikiem naszych wysypów.
Taki, moim zdaniem, jest początek drogi w poszukiwaniu przyczyn. Nie wspominam o chorobach współistniejących czy lekach, które na nie zażywamy. Tu problem jakby szerszą perspektywę ma.

Może ja mam inne wiadomości ale moim zdanie szukanie przyczyn, to wcale nie jest szukanie igły w stogu siana. W mim odczuciu ł, to pozbywanie się przez organizm zalegających w nim toksyn. Czyli nasze poszukiwania winniśmy zacząć od: wątroby, nerek, jelit.
Chyba, że nas coś od 7 lat boli i nam się nie chce dociec co?
Jeżeli nasze wyniki, przynajmniej te podstawowe są w normie, to dalsze poszukiwania powinne podążać w stronę wspomożenia pracy tych organów. Nie wspominam już o rozpoczęciu poszukiwań od odkwaszenia się, czy odtrucia, przynajmniej na etapie podstawowym-wątróbka, jelita nerki. Zawsze też w pamięci trzeba mieć grzyby, to one mogą być tym głównym czynnikiem naszych wysypów.
Taki, moim zdaniem, jest początek drogi w poszukiwaniu przyczyn. Nie wspominam o chorobach współistniejących czy lekach, które na nie zażywamy. Tu problem jakby szerszą perspektywę ma.

[Walker]

1.Badania Krwi - wykluczają pewne schorzenia (jeśli nic sie nie potwierdzi).
2. Gdyby ktoś/gdzieś/kiedyś przeprowadził duże badania na dużej grupie chorych, to być może udalo by się zawęzić łuszczycę do np. 10 czynników, lub przynajmniej ustalić że 20% osób ma ja zaogniona przez np. zapalenie żołądka. W efekcie - lekarz sprawdza na start te najczęstsze schorzenia.

[gosc]

Ja jakby wyszłam już z etapu.... dużej grupy chorych... z moich doświadczeń czy wiedzy wynika, że każdy przypadek ł., to sprawa jednostkowa, w sensie przyczyn.
Najlepszym lekarzem siebie jesteś Ty sam, a w zasadzie Twoja świadomość w tym względzie. Z lekarzami da się podyskutować i warto to robić ale żeby ta rozmowa miała sens, to Ty musisz wiedzieć co i jak? czy odpowiedzi na jakie pytania oczekujesz

Ja jakby wyszłam już z etapu.... dużej grupy chorych... z moich doświadczeń czy wiedzy wynika, że każdy przypadek ł., to sprawa jednostkowa, w sensie przyczyn.
Najlepszym lekarzem siebie jesteś Ty sam, a w zasadzie Twoja świadomość w tym względzie. Z lekarzami da się podyskutować i warto to robić ale żeby ta rozmowa miała sens, to Ty musisz wiedzieć co i jak? czy odpowiedzi na jakie pytania oczekujesz

[szater]

..prawidłowe wyniki krwi o niczym nie swiadcza...niebezpieczenstwo moze ukrywac sie spokojnie w zupełnie innym miejscu np.hormony tarczycy czyli badanie krwi w normie a...guzy i wole jak ta lala przez to zaburzona praca tarczycy,rak prostaty tez z krwi nie wykryty bedzie i setki innych schorzen...tak wiec prawda nie jest to co piszesz ze wyniki krwi wszystko potwierdza...ja dopuki spokojnie zyłam jak żyłam to żyłam spokojnie a jak zaczęłam diagnozowac...to masakra jakas...sorki ale mnie nie przekonacie ze nastawienie swojego zycia na ciagłe szukanie ...to dobry sposób na przeżycie życia ...ktore jest krótkie i szkoda mi jego marnowac na umartwianie sie...ale Wam nikt nie broni...takie ciagłe wyszukiwanie problemów ma nawet swoja nazwe w medycynie powodzenia,zdrowka i....sił,kasy,wytrwałosci w diagnozowaniu