Wysłany: Nie Lut 07, 2010 8:39 pm Łzs - kilka pytań.
Witam. Chciałabym poprosić kogoś z łzs o odpowiedzi na kilka pytań, bo już się zgubiłam w tych "radosnych" informacjach o chorobie i lekach. Może kiedyś komuś jeszcze przyda się ten temat.
Od początku: biorę sulfasalazynę. Od połowy grudnia, czyli w sumie już prawie 2 miesiące. Początek był oczywiście okropny, z życia byłam wyjęta. To tabletki które zaczynają działać po 6-10 tyg od rozpoczęcia brania <z tego co wyczytałam>. No i coś tam niby pomogło, przez chwile byłam szczęśliwa, bo stawy nie bolały, no ale nie trwało to zbyt długo. Stan obecny jest taki: boli tak, jak przed rozpoczęciem leczenia, a ja zamiast normalnie funkcjonować, snuję się z kąta w kąt i przysypiam na każdej powierzchni, która mogłaby chociaż udawać łóżko, bez względu na porę dnia.
I nie wiem co teraz? Bo to przemęczenie to może być skutek leków, ale nie musi. To najsłabsze co może być na stawy, ale może to też wymaga dłuższego okresu na przyzwyczajenie się? Jeśli nie, to będę szukać innych powodów. Brał to ktoś?
No i z moich obserwacji, to to mi nie pomaga. Nadal boli. Więc pani doktor przepisze mi coś mocniejszego jak przypuszczam, bo jeśli do tej pory mi nie pomogło to już chyba nie pomoże <a może i trzeba jeszcze poczekać, nie mam pojęcia - ale po co miałabym już teraz iść na kontrolę, jeśli trzeba długo czekać?>. No i pojawia się kolejne pytanie: ile jest tych środków do najsilniejszego, czyli trexanu? Pytam, bo chciałabym sobie to zobrazować, na jakim etapie jestem i co mnie może jeszcze czekać w tej kwestii.
Do lekarza idę już niedługo, bo 23, wypytam go trochę, ale wiadomo, że zawsze warto poznać opinie i doświadczenie ludzi, którzy to na własnej skórze <i stawach > przeżywają.
Aa i jeszcze jedno: ta choroba jest nieuleczalna, jedynie zalecza się objawy, wiem. Ale to znaczy, że leki przyjmuje się cały czas? Czy np są jakieś przerwy, lub zmniejszenie dawki?
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Oscar Wilde
gosc [Usunięty]
Wysłany: Nie Lut 07, 2010 10:37 pm ŁZS
Witaj
Przemeczenie może być efektem ubocznym leków, lub jest wynikiem anemii.Zrób sobie może badania krwi. Leki będziesz brała do końca zycia, ale jeśli stan Twoich stawów będzie zadowalajacy to lekarz powinien ustawić jak najmniejsze dawki leków, takie jednak żeby pomagały. To, że było już lepiej i znowu jest gorzej to raczej norma w tej chorobie. Pogoda może wpływać na stan Twoich stawów, ciągłe zmiany pogody, wilgoć w powietrzu powodują bóle. Musisz ćwiczyć stawy mimo bólu. Cwiczenia pomagają w leczeniu. Wiem, że to wcale nie łatwe, ale na pewno pomoże Ci. Polecam rower lub inne ćwiczenia statyczne, żadnych biegów, ale spacery jak najbardziej. Jeśli bedziesz miała jeszcze jakieś pytania to służę swoją osobą. Choruję dość długo na łzs.
Pozdrawiam cieplutko
Anemia raczej mi nie grozi, a krew będę miała badaną za tydzień, więc jeśli nawet, to powinna zostać wykryta. A jeśli to skutek uboczny, to jest szansa, że mój organizm się przyzwyczai do tego leku?
Co do ćwiczeń to rzeczywiście, odkąd mam zwolnienie z w-fu nie robię zupełnie nic. Dziś poszłam na spacer i myślałam że nie dojdę do domu, tak się zmachałam, a dystans nie był długi . W ferie planuję zacząć chodzić na basen, pani reumatolog mówiła, że to dobre, a pływać lubię.
I ta pogoda... Faktycznie, zimno jest straszne i może to od tego te stawy bolą. Fatalnie mi sie to w czasie złożyło, teraz nie wiem czy to leki za słabe, czy to ten mróz i wilgoć. Mam nadzieję, że jednak zima winna i nie będę musiała łykać nic mocniejszego.
Liczę na zasiłek pielęgnacyjny i przyznanie grupy inwalidzkiej. Jak już mnie to paskudztwo dopadło, to trzeba wykorzystać wszystko, co się z tego tytułu należy. Zastanawiam się jednak, czy przyznają mi to tak szybko... Od grudnia jestem zdiagnozowana, praktycznie nie posiadam historii choroby... A jednak mam przeciwwskazania dotyczące wyboru zawodu czy kierunku nauki, i nie oszukując się jest to choroba przewlekła, dość przykra, a w perspektywie jest ciągłe pogorszenie, prędzej czy później. No a do ludzi bogatych nie należę, stypendium na studiach i zasiłek pozwoliło by mi żyć, gdybym chciała chodzić na basen, to to kosztuje, a i dla osób niepełnosprawnych należy się dodatkowy metraż przy przyznawaniu mieszkania. Wie ktoś może jakie są szanse uzyskania tego zasiłku i grupy?
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 8:07 am
Jeżeli chodzi o łzs to też jestem weteranka.Ból jest zawsze,chodzi tylko o jego nasilenie.Do zwykłego bólu,przyzwyczaisz sie , czasem nawet nie bedziesz go zauważac specjalnie natomiast sa okresy gdy jest gorzej.Powiedziałabym-bardzo gorzej.Wtedy pomimo leczenia -standartowego trzeba siegac po wspomagacze przeciwbólowe a i one nie zawsze juz działaja.Pogoda- a i owszem , ja teraz własnie mam atak bólu wiec i u ciebie tez moze byc,pomimo leczenia.Co do kolejnosci leczenia to juz zadecyduje lekarz prowadzący,pewnie też troszke potrwa zanim ustali ci lek,jego dawke itp- w tej chorobie nic nie jest proste i oczywiste.
Co do reszty pytan: łuszczycowe zapalenie stawów nie jest ujete jako choroba przewlekła,duzo sie bedziesz musiala nawalczyc zanim otrzymasz swiadczenia a i tak nie ma gwarancji że je otrzymasz.Zawsze był problem -teraz dodatkowo jest kryzys.Popróbowac warto co ci sie uda,Bóg raczy wiedziec.Chorujesz krótko,zmiany pewnie małe,młoda jestes-bedzie silny opór szanownych komisji.
Basen na stawy owszem,bo tam cwiczysz w odciążeniu,natomiast stawy i wilgoc to złe sasiedztwo.Szkoda że lekaż bezmyslnie zwolnił cie z w-f,powinnas miec tylko zwolnienie z cwiczen wysiłkowych ale....to tylko moje zdanie.Życze powodzenia.Krysia
gosc [Usunięty]
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 8:53 am
W łzs masz szansę na grupę inwalidzką i zasiłek. Łuszczyca sama nie kwalifikuje się. Spróbuj stanąć do ZUS na tzw. rentę socjalną. Może Ci ona zostać przyznana do 25 roku zycia pod warunkiem, że się uczysz, a ztego co piszesz tak właśnie jest.
Organizm z czasem przyzwyczai się leków, mój do methotrexatu przyzwyczajał się 2 lata. Przez dwa lata wciąż miałam problemy z braniem tego leku, ale teraz już jest dobrze.
Pozdrawiam cieplutko i powodzenia. Trzymam kciuki
Wiek: 48 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Pon Lut 08, 2010 5:27 pm
Wiecie co chamstwo w tej Polsce, bo jeżeli dają wam ograniczenia, że nie można wykonywać wszystkich prac itp (mówię tu o łzs) to dlaczego nie należy się renta, skoro po kilku latach może kogoś "wykrzywić". Straszne to jest, sam walczyłem o rentę ponad rok, mam ją na 3 lata - okresową i wiem przez co trzeba przejść, nie mam jej na łuszczycę, ale powiem szczerze, że trzeba walczyć ile się da.
Szkoda tylko słów na tych co mają ją na lewo, bo wielku ludzi naprawdę ma problemy ze zdrowiem, a są traktowani gorzej niż ci co mają ją załatwioną
No chamstwo, ale co poradzić. Ale to chyba wszędzie tak jest, nie tylko w Polsce.
Szater, pani doktor wypisała mi zwolnienie z w-fu, ale dopiero jak jej powiedziałam, że na zmianę ćwiczymy na siłowni lub gramy w siatkówkę . Ciągle sobie paluchy wybijałam, kciuk to mi przez rok jeszcze dokuczał po urazie.
A przeciwbólowo to Aspicam dostałam. Do stosowania właśnie jak boli tylko. Tylko, że na ulotce jest, że nie wolno przy tym stosować innych niesteroidowych leków przeciwzapalnych, a Sulfa taka jest <bo z tego co wyczytałam, to jest, nie?> . Nie rozumiem. No i ibuprofenu też nie wolno. No i łykałam to, ale nie pomagało. Chyba znowu zacznę, może za krótko to brałam.
W ferie pobiegam po tych urzędach. Mama mówiła, że z Zusem będzie problem największy.
No i w sumie to się podłamałam ostatnio, bo się okazało, że pani doktor kobieca również ma swoje 3 grosze do tego leczenia, ponieważ antykoncepcja hormonalna i sulfasalazyna to za dużo jak na jedną wątrobe. Ta więc zacznie się kombinowanie i w tej kwestii, a to niedobrze, bo ja tym tabletkom wierzyłam a nie mam ochoty zostać młodą, chorą i niewykształconą mamusią .
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Oscar Wilde
gosc [Usunięty]
Wysłany: Wto Lut 09, 2010 10:11 am
Freyu,nie podłamuj się tak rzeczywiscie sporo Ci na główke się zwaliło,ale to niestety najgorsze w tych naszych chorobach jest.Z jednej strony dobrze,że wiadomo co i jak ale z drugiej musimy najczęściej całe swoje dotychczasowe życie przewrócic do góry nogami .Powolutku uda Ci się to poukładać Cierpliwości życzę
no i pieknie ....przez te p......... mrozy musz e znow isc na l-4..po pol godziny na powietrzu paluszki robia sie biale i bez czucia..a bola jak cholera..kto te mrozy wymyslil
_________________ luszczyca jest tylko choroba..jak wszystkie inne..i trzeba z nia nauczyc sie zyc
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sro Lut 10, 2010 10:54 pm
Freya napisał/a:
A dziękuje za miłe słowa . Dobrze, że chociaż można się pożalić, i to osobom, które wiedzą o czym mówię .
No ale nic to, trzeba się przyzwyczaić do leków, poukładać to i żyć, bo życie piękne przecież jest
Przyzwyczaisz się do tego FREYA. Ze wszystkim da się zyć, trzeba tylko zachować pogode ducha i uśmiech na twarzy. Życzę wielkiego optymizmu. Będzie dobrze, zobaczysz.
Pozdrawiam cieplutko
Dziękuję Beato . Mając to na skórze robiłam sobie żarty z bardziej nachalnych i niegrzecznych ludzi. To przerażenie w ich oczach, kiedy proponowałam, że ich "TYM" pomacam . No ale jak ktoś mi się bezczelnie przygląda i komentuje na głos, to już przesada. Jak ktoś pyta - odpowiadam co to i na czym to polega. Ludzi trzeba informować. Nie będę tez podtykać swoich zmian łuszczycowych pod nos ludziom w restauracji, przy jedzeniu, no bo prawdę mówiąc to nic ładnego. Ale mam prawo chodzić w krótkim rękawku jak mi gorąco i mam prawo nie życzyć sobie aby mój wygląd był szeroko komentowany. Przy stawach jest trochę gorzej, trzeba się bronić samemu przed sobą . Ale nic to, i tak nie nie jest najgorzej.
Co do mrozów i palców... Po raz pierwszy mi tak dokuczają palce od dłoni. Bolą mnie środkowy i serdeczny, te środkowe kostki. No masakra, identyczne uczucie jakby były wybite, no i trochę spuchły. Tak jeszcze nie miałam . Aż zrobiłam rachunek sumienia, czy ich przypadkiem naprawdę nie wybiłam . No ale od 2 dni smaruje to ketonalem <tak sobie wmawiam, ze pomaga > i obwiązuję, co by nie zapomnieć że są wrażliwe i nimi za dużo nie machać . Proszę wyłączyć ten mróz . Przecież za jakiś czas będą boleć wszystkie paluchy, a nie mogę sobie obu dłoni wyłączyć z użytku
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Oscar Wilde
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sro Lut 10, 2010 11:58 pm
A proszę bardzo
To nie mróz Freyu Ci przeszkadza, tylko ta wilgoć w powietrzu.
A stawy nawet jak bolą to musisz je ćwiczyć. Jeśli to ręce i bolą zbyt mocno to wlej do miski letnią wodę i w wodzie powoli ruszaj palcami i całymi dłońmi. Niestety stawy lubią ruch, nawet jak bolą. Ale ćwiczenia pomagają, pierwszy, drugi dzień jest ciężko, a potem będzie coraz lepiej.
Głowa do góry, niedługo słonko zaświeci i będzie pieknie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
> przeżywają.
. W ferie planuję zacząć chodzić na basen, pani reumatolog mówiła, że to dobre, a pływać lubię.
. Ciągle sobie paluchy wybijałam, kciuk to mi przez rok jeszcze dokuczał po urazie.
<bo z tego co wyczytałam, to jest, nie?> . Nie rozumiem. No i ibuprofenu też nie wolno. No i łykałam to, ale nie pomagało. Chyba znowu zacznę, może za krótko to brałam.
.
rzeczywiscie sporo Ci na główke się zwaliło,ale to niestety najgorsze w tych naszych chorobach jest.Z jednej strony dobrze,że wiadomo co i jak ale z drugiej musimy najczęściej całe swoje dotychczasowe życie przewrócic do góry nogami 
