Łuszczyca

[Agga]

Seba Ludzik powodzenia w szpitalnym leczeniu
i do zobaczenia

[sebus138]

Witam wszystkich. Jestem nowy na forum, i chcę opowiedzieć o moim przypadku. Zachorowałem na tę chorobę 17 lat temu. Przez 8 lat leczyłem się u lekarzy dermatologów, będąc też jeden raz w szpitalu z którego praktycznie wypisali mnie z takimi samymi zmianami jak tam wszedłem (oprócz łuski). Stosowali min. Lorinden A i jak dobrze pamiętam (bo było to 16 lat temu) to była detromecyna. I tak jak napisałem wyżej efekt był żaden!!! ,a gdy już zmiany znikały to dosłownie na 3,4 dni!!! i ponawiały się wysypy. W roku 2000 w moim mieście została otwarta prywatna klinika dermatologiczna min. były lampy PUVA o naświetlaniu światłem UVA I UVB. Postanowiłem spróbować , oczywiście lekarz kazał mi natychmiast odstawić sterydy, zalecił podstawową dietę,:ZERO czekolady, alkoholu (a w szczególności piwa),wieprzowiny,jedzenia konserwowego,.- a za to dużo warzyw owoców, a w szczególności dużo selera!!! No i za czołem naświetlanie (oczywiście płatne-jedne naświetlenie -20zł.), a taka seria powinna trwać (zależy od szybkiego reagowania choroby) od 15 do 25 naświetleń 3 razy w tygodniu. Do tego oczywiście odpowiednie maści. Efekt nie był powalający, więc włączono do tego jeszcze tabletki(neotigason), efekt żaden, więc włączono(metotreksat-który podaje się dla osób mające nowotwory)efekt żaden (w dodatku niszczy jak się dowiedziałem wątrobę!!!), dołączono (cyklosporynę-podobne działanie jak metotreksat) efekt żaden!!!!!!!!!Więc tabletki zostały wyłączone z leczenia. Później po którejś serii dobraliśmy odpowiednią mieszankę maści, która w połączeniu z lampami zaczęła dawać jakiś efekt tz. szybkie znikanie. No ale niestety ponowne wysypy pojawiają się po około 2-3 tygodniach po skończonej kuracji!!! ,ale mimo wszystko nadal chodzę na te naświetlania bo to jest jedyny jak na razie sposób aby mieć jakiś komfort psychiczny i pozbycie się łuszczycy na ok. 1,5 miesiąca( włączając oczywiście część leczenia) . Oczywiście są pacjenci ,którym pomaga te naświetlanie na dłużej niż 1,5 miesiąca. Jak powiedział mój lekarz " moja łuszczyca jest jedna z najbardziej opornych w klinice!!!" A co gorsza zauważyłem ,że gdy pojawiają się wysypy to za każdym razem zajmują więcej miejsca niż przedtem!!! Ale się rozpisałem!!! Mam więc do Was prośbę jeżeli mieliście lub macie podobną tak oporną łuszczycę jak ja, i Macie jakieś rady, jakieś odpowiednie diety ,które mogły by mi choć trochę pomóc, to Dajcie mi znać. Prosił bym o podawanie dokładnych proporcji diet, czy tym podobnych. Z góry dziękuję i pozdrawiam.

[marek86]

Cześć!
Dzięki za trzymanie kciuków.

No to od środy leże w tym szpitalu
I opisze krótko jak wygląda leczenie (moje)

W ym szpitalu leczą metodą redukującą nie wiem co znaczy, ale.
W środe od rana odrazu dostałem na wszystkie miejsca maść salicylowo-siarkową w celu usunięcia łuski 2 razy dziennie. w 2 dni cała łuska się zsypała. W piątek po południu już ją odstwili i na stopy i dłonie dostałem maść ichtiolową (czy jakoś tak) ponieważ skóra na jest tam badzo cienka i w celu zregenerowania Na reszte ciała, tj. nogi i plecy gdzie mam małe plamki dostałem maść cignolina 0,15% w piatek a dziś już 0,25% i tak trzymam 2 godziny i pod prysznic. Potem do 3 razy dziennie natłuszczanie. Lekkie zmiany mam na głowie, więc też na głowę cygnolina 0.15% i głowy nie myje od 2 dni :/ Cygnolina jest miejcowa, żeby nie popalić zdrowej skóry.
A i jeszcze naświetlanie na stopy i dłonie.
W poniedziałek mam mieć badania krwi i moczu.
Ludzie chorzy na łuszczyce tutaj są zadowoleni z leczenia i mówią że około roku mają zawsze spokój. Jak byli młodsi to nawet po takim leczeniu do 5 lat mieli spokój. Zobaczymy.

Ps. Zdjęcia wrzuce po powrocie do domu, bo internet na karte za drogo wychodzi

Dawka cygnoliny jest zwiększana i ludzie tu mają nawe 2% i trzmają 2 godziny potem kąpiel i natłuszczanie, podobno to dużo i maja popaloną skórę, ale niby po kilku kąpielach w domu nic nie widać a skóra zdrowa.

Co do neotigasonu czy jak tam to koelga wyżej mówi to podobno skóra z paznokciami schodzi prawda to Musisz mieć naprawdę oporną tą łuszczyce Ja mam nadzieję, że pozbędę siętego w jakiś normalny sposób

Ps. Jeden Pan tu leży i mówi że trafił tu po senatorium w Lądku Zdroju, niby dla łuszczyków, ale naprawde nie poleca tego miejsca. Nie miał wysypu, ale że dostał senatorium to pojechał i jak wrócił to go tak wysypało, że chodzić nie mógł. A teraz 5 tygdodni już leży w szpitalu.

[szater]

Witaj!Moja łuszczyca też jest bardzo oporna na leczenie.Jedyną metoda jest wypalanie cygnolina.Zaczynam od niskich stężeń 0,15przez tydzień potem stopniowo aż do stężenia 3,0.Jestem po wielokrotnym leczeniu szpitalnym.Zmiany ustepowały na bardzo krótko.Często pojawiała się w różnych miejscach.Obecnie po 38 latach przeniosła sie z kolan na łydki.Czasami tak jest że nic nie leczy aż nagle zaostrzenie mija.U mnie jest też inna sytuacja ponieważ mam też łzs i inne schorzenia.Ciągle występuje stan zapalny a to powoduje nowe wysypy.Poza tym jestem nerwusem a to też nie sprzyja.Do łuszczycy trzeba cierpliwosci,spokoju i przyzwyczajenia się że ona jest i będzie

[sebus138]

Dzięki Szater. Powiem szczerze ,nie stosowałem jeszcze cygnoliny. Słyszałem ,że te wypalanie cygnoliną jest bolesne? No i lekarz ani razu nie zaproponował mi nawet zastosowanie jej w moim przypadku. Do ludzik21 ,nie wiem co słyszałeś o neotigasonie , ale nic takiego jak opisałeś w swoim poście u mnie nie było. Po prostu nie było żadnej poprawy więc odstawiliśmy go. Być może komuś innemu te tabletki w połączeniu z lampami PUVA pomogą. Pozdrawiam i życzę Ci zadowolenia z efektów leczenia po wypisie szpitalnym.

[szater]

Cygnolina sama w sobie nie jest zła.Nie smierdzi tak jak niektóre masci.Trzeba ja stosowac z głową.Smaruje sie na 2h a potem zmywa.Najlepiej nie miec w miejscach posmarowanych odzieży.Mój dermatolog zawsze mi przepisuje dodatkowo krem borny i zabezpieczam skórę wokoło zmian.Cygnolina to najstarsza metoda walki z ł.Wymaga czasu i cierpliwości.Dziwie sie że lekarze nie sprobowali u ciebie tej metody.Może im się nie chce.Sterydy szybko działaja i jeszcze szybciej powoduja tzw.odbicie.Cygnolina jest o niebo lepsza.Efekty są na dłużej i trzewia zdrowsze!Pozdrawiam. ]

[marek86]

Ale jak to stwierdzili współleżący na sali Cygnolina też szkodzi, ale nic lepszego nie ma więc nie ma wyjścia

Efektów wciąż brak, choć na rękach, które ma smarowane maściąichtiolową skóra jest gładsza i mniej się sypie.

Większość tu leżacych mówi, że najlepeij im pomaga naświtlanie PUVA i właśnie cygnolina.

Ja pierwszy raz o cygnolinie usłyszałem tutaj. No i jak widze tu ludzi to niezłe efekty
Jak dalej będzie wyglądać moje leczenie to jeszcze opisze

Jeszcze przypomniało mi się, że godzine przed naświetlaniem dłoni i stóp PUVA dostaje 4 tabletki Oxy coś tam na to żeby skóra była bardziej wrażliwa na naświetlanie

Ps. Mi po zmyciu cygnoliny dają coś brzmi jak Wazelina ale zaczyna się na E jutro sprawdze jak dokładnie się nazywa.
Ten krem borny to mówią, że się stosuje na popażoną zdrową skórę po cygnolinie, ja narazie mam punktowo w miejsca gdzie jest łuszczyca więc mnie tą Wazeliną na E smarują

[saba_yo]

noto powrocilem niestety zostałem zmuszony wyjsc ze szpitala o tydzien wczesniej przez co efekty sa troceh gorsze ale zadowalajace ^^
jutro wstawie foty

[stary luszczyk]

no to witaj w klubie szater..tez mam łzs..tez jestem cholerykiem..i tez uwazam ze nie ma nic lepszego niz cygnolina..oczywiscie umiejetnie stosowana....odnosnie kolegi ktory pisal o methatreksatach..proponuje uwazac i ostroznie z tym..to nic innego jak chemia w lekkim stezeniu..odstaw..jesli nie jest to ci jeszcze niezbedne w leczeniu..na to zawsze przyjdzie czas

[gosc]

Też mam łzs.Jestem leczona Methotrexatem,Sandimmum Neoralem(Equoralem),Metypretem oraz całą listą leków przeciwbólowych.Nie zawsze można je odstawić.A jestem chemikiem z wykształcenia,więc znam skutki uboczne leków.Jedynym wyjściem są leki biologiczne,ale jak wiadomo nie refundowane w naszych przypadkach.Napisaliśmy z grupą ludzi z tym samym problemem do ministerstwa.Ale było nas chyba trochę za mało.Uzyskaliśmy tylko odpowiedż,że zagłębią się w tę sprawę i zobaczą co się da zrobić.Może się uda.

Też mam łzs.Jestem leczona Methotrexatem,Sandimmum Neoralem(Equoralem),Metypretem oraz całą listą leków przeciwbólowych.Nie zawsze można je odstawić.A jestem chemikiem z wykształcenia,więc znam skutki uboczne leków.Jedynym wyjściem są leki biologiczne,ale jak wiadomo nie refundowane w naszych przypadkach.Napisaliśmy z grupą ludzi z tym samym problemem do ministerstwa.Ale było nas chyba trochę za mało.Uzyskaliśmy tylko odpowiedż,że zagłębią się w tę sprawę i zobaczą co się da zrobić.Może się uda.

[szater]

[Agga]

witaj Sebek

[marek86]

Cześć Sebek
Dawaj zdjęcia


No ja dziś jestem już 3 tygodnie i 3 dni. Efekty leczenia:

- na plecach już prawie nic nie ma, może ze 4 plamki o średnicy około 0,5cm i jedna 1cm.
- na nogach już prawie nic nie ma
- na rękach też
- stopy prawie zagojone, narazie leczenie przerwane, smarowanie tylko euceryną i boki cygnoliną 1%, bo zrywali mi "podeszwe" w celu "wyrównania" stopy i pielęgniarce za mocno się pociągło i chodziłem jak dzidek chłopaki śmiali się, że mi wózek podstawią
- kostki na nogach prawie zaleczone (cygnolina 2%)
- dłonie, po leczeniu maścia ichtiolową od 5%, później 10% dłoń pod spodem jest zagojona, na wierzchu jest problem bo jeszcze się sypie, na kostkach szczególnie. Zmiana ichtiolu na Cygnoline 1% od jutra 1,5%. Dłonie nadal czerwone, ale mniej, bardziej różowe pod spodem.

Do tego 2 razy dziennie natłuszczanie Eucyryną, ale chyba przejde na krem borny bo wybiela skóre, a troche popaliło mi skóre przez tą Cygnoline (na ciało mam Cygnoline 2%)

Zdjęcia oczywiście wrzucę, ale dopiero po leczeniu.

I to chyba narazie tyle.

Ps. Wszystko pewnie przez te sterydy, bo najdłużej stosowałem sterydy na dłonie, na ciało nie stosowałem i prawie już zlazło

[szater]

To super!Lato sie zaczyna i w zupełnie innej kondycji psychicznej bedziesz.Ciesze się razem z Toba!Ja całe życie uciekam od sterydów(przynajmniej jeżeli chodzi o skóre,przy łzs nie bardzo się to udaje)Cygnolina to dobry,stary środek!Życzę dalszych efektów

[marek86]

Cześć! Dawno mnie tu nie było, sorry ale wszystko się nawarstwiło :/

W szpitalu leżałem od końca maja do końca czerwca (dokładnie nie pamiętam, ale jakoś od 28.05 do 26.06) nie pamiętam, a nie mam przy sobie wypisu.
Gdy już było pięknie w szpitalu skończyły się leki tzn. Oksolaren. Szpital nie miał możliwości sprowadzenia tych leków, choć podobno prubowali, dzownili itd. To samo było z zamienikiem Oksalolarenu - Geralenem. Nie tylko mnie wypisano z tego powodu.
Pani ordynator stwierdziła, że w takim wypadku mogę leczyć się sam w domu smarując cygnoliną.
Oksolaren był do naświetleń lampami PUVA.
Nie wiem dlaczego nie zostawiła mnie w szpitalu i nie zaleciła naświetlania UVB, jakoś nie uzyskałem odpowiedzi, nawet nie wiem dlaczego nie dowiedziałem się.
Opcaj jaką dostałem to taka, że jak sam sobie załatwie te leki to nie bedzie problemu z ponownym przyjęciem do szpitala.

Oczywiście odrazu przystąpiłem do poszukiwań leku, byłem nawet skory słono zapłacić sprowadzając je bezpośrednio od producenta chyba z Austrii teraz już nie pamiętam.

Na szczęście dzieki znajomości mojego kuzyna z właścicielem apteki, gościu się postarał i gdzieś odnalazł w jakiejś hurtowni oksolaren (2 opakowania).
Oraz pani aptekarka z mojej miejscowości gdzieś w hurtowni też zdobyła dwa opakowania.

Z pełnym zapasem po dwóch tygodniach trafiłem spowrotem do szpitala.
Za nim jednak trafiłem do szpitala łuszczyca zaczeła wracać, najbardziej na łokciach mimo smarowania cygnoliną 2% zgodnie z zaleceniami lekarki.

13.07 znów stawiłem się w szpitalu i tam dzięki temu, że nie miałem zbyt dużo łuski to po kilku dniach smarowania maścia siarkowo-salicylową, zaczeła się intensywna terapia.
Tym razem zaczęto od początku od najniższego stężenia cygnoliny iść w górę, ale szybciej podnosząc dawki i już po dwóch tygodniach powróciłem do stężenia 2%. W związku z tym, iż załatwiłem Oksolaren powrócono do naświetleń, jednak tym razem naświetlano mi osobno stopy i dłonie, następnie wchodziłem do kabiny i naświetlano mi całe ciało, oraz zmieniono typ skóry, czyli zwiększono dawkę naświetlania ca cm2 ciała albo cm3 nie pamiętam.
Naświetlano mnie całego ze względu na wysyp na łokciach i plecach oraz drobnych zmianach na łydkach.

I już gdy było coaraz piękniej musiałem zostać wypisany ze szpitala praktycznie na własne życzenie. Tzn. 30.07 wyszedłem, ponieważ od 3.08 zaczynałem praktyki, a musiałem je odbyć bo inaczej nie przeszedł bym na następny ostatni już rok studiów. Później był wrzesień i musiałem odbyć sesję, której nie miałem w czerwcu, całe szczęście poszło lekko i jestem na 5 roku Ale sters niestety był, co pewnie odbiło się nawet i na łuszczycy.

Tym razem jednak dano mi recepte na Cocois na ciało oraz Sorel na ręce.

No i wszystko byłoby pięknie jakbym jeszcze ze dwa tygodnie pobył w szpitalu, a tak dupa.
Smarując Cocoisem i Sorelem (razem koło 100zł) wszystko się bardzo powoli leczyło. Gdy mi się skończyły maście znów wykupiłem za około 100zł i dalej smarowałem i do dziś dnia smaruję, ale już tylko Sorelem ręce. Cocois przestał działać.

Więc dziś wyglądam mniej więcej tak:

Na stopach jakieś 30% zmian na zewnętrznej stronie i 1% na podeszwie.
Na łydkach obydwu z jakieś 10 plamek o średnicy około 2cm, na kolanach po jednej plamce o średnicy 2cm. Z tyłu na udzie jedna o średniy 1cm. Na plecach maleńkie około 0,5cm ze cztery. z przodu jedna 0,5cm plamka. Po jednej plamce po bokach tułowia.
No i najgorzej wyglądają łokcie, całe pokryte łuską i idzie to w stronę przedramienia, tak gdzieś koło 1/3 przedramienia, może mniej.
Do tego jeszcze dłonie, jak wyszedłem były praktycznie zaleczone, teraz po mału (chyba dzięki Sorelowi) wraca, ogólnie mam zaczerwienione i lekką łuskę gdzieś około 30% wierzchniej strony dłoni i całe szczęście narazie wewnętrzna strona dłoni jest zaleczona.

Więc niestety, ale wakacje nie były za fajne, w sumie nie miałem wkacji Ale nad możem byłem jeden dzień i naprawde wielkie G... mnie obchodziło, że ludzie się gapili, w końcu musze z tym jakoś żyć, choć źle mi z tym :/ Bo jeszcze gdzieś mam co obcy sobie myślą, ale najgorzej się czuje jak mam chodzić po np. akademiku w krótkim rękawku, a tu mnie niestety ale ludzie znają

Dotego, po szpitalu poszedłem do lekarza zrobić wyniki krwi. Jak się okazało wszystko było ok oprócz wątroby.
Z analizy przez lekarza dwóch wypisów ze szpitala i wyników u niego zrobionych, miałem jakiś problem z wątrobą. Nie mam wypisu, ale w piątek jak wrócę do domu podam konkrety, ale powiedzmy, że mniej więcej jakby przyjąć, że norma na jakiś tam jeden wynik byłaby 50 to w maju miałem 75, w lipcu 70 a w sierpniu 60. Czyli, że wyniki się poprawiały. Lekarz przepisał mi lek na wzmocnienie wątroby, który właśnie się kończy i w związku z tym muszę iść zrobić kolejne wyniki, co jest utrudnione ze względu na studia, ale jakoś trzeba będzie to rozwiązać.
Mój lekarz rodzinny stwierdził, że jeżeli po tym czasie wątroba nie wróci do normy, to bedziemy szukać głębiej i kto wiem, może to było przyczyną ataku łuszczycy.

To narazie tyle Co dalej to będę pisał.

Ps. Zdjęcia zamieszczę jutro bo dziś idę już spać
Mam kilka zdjęć jeszcze z leczenia w szpitalu i jutro zrobię jak to wygląda teraz


Nie wiem co teraz robić, czym się leczyć. Jedyne co mi pomagało to naświetlanie PUVA i były ogromne efekty, może wiecie gdzie i czy istnieje możliwość naświetlania PUVa bez pobytu w szpitalu w Poznaniu?

Pozdro

Sory za składnie i ogólny haos, ale to mnie trochę dobija i jakoś się denerwuje gdy myślę o tym więc piszę to z lekkim poddenerwowaniem, ale jeszcze deprechy nie mam