Łuszczyca

Paweł · Wysłany: Nie Wrz 06, 2009 7:54 pm

Różnica normalnie nieba a ziemia

Gratuluję

Nie martw się na zapas i korzystaj z życia

Wszak pozytywne nastawienie sprzyja hamowaniu rozwoju łuszczycy.

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

tak...szkoda że dotknęła mnie w najfajniejszych latach miedzy 20 a 30 ;-)

Niedawno obchodziłam 30te urodziny i stwierdziłam że jak tylko sie da to przez najbliższe 10 lat nadrabiam zaległości ;-)

Mój biedny mąż obawia się że całkiem mi odbije i on za mną nie nadąży ;-)

dziekuję za wszystkie dobre słowa.Trzymam kciuki za Was i za siebie w postępach w leczeniu ;-)

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

Ale wiecie co..strach i niechęć przed podawaniem ręki zostanie mi chyba na stałe..takie zboczenie;-) To było takie upokarzające jak ktoś nie wiedział i trzeba było wybrnąć z sytuacji.Kiedy chodziłam na kontrole do lekarza, czy na naświetlania, normalnie zazdrościłam tym którzy są wysypani w miejscach które można zakryć...oczywiście wiem że to też strasznie męczące, ale człowiekowi zawsze sie wydaje ze inni mają lepiej.

A co do tematów o których aktualnie piszecie, to muszę powiedziec że jak w końcu wylece z pracy - kilka lat na l4 i zasiłkach rehabilitacyjnych...to moje l4 nie będzie dobrze wyglądało w CV. Choroba mnie uwsteczniła...poza zmęczeniem, depresja i niechęcią na cokolwiek /tzw.rozwijanie się.. -pracuje w korporacji -wyścig szczurów itd/ nie było też środków na podnoszenie kwalifikacji bo wszystko szło na leki. nie uzywałam dawno jężyków obcych, trzeba się podszkolić itd a w domu mamy sytuację że trzeba wybierać czy ja czy maz ma brac lekcje a do niedawna wogóle to nie wchodziło w rachube bo liczył sie każdy grosz dosłownie. Z jednej strony gotowa jestem podbijać świat, a z drugiej " z czym do ludzi" ;-)

? Jak tu znowu zacząć normalnie funkcjonować. pod koniec września mam komisje w zusie i mogę dostać jeszcze 6 mies. zasiłku rehabilitacyjnego....a potem będę sie martwić..a jesli nie, to nie wiem. Pracę muszę zmienić bo pracuję "w trudnych i stresujących" warunkach..tak wynika z mojej karty pracy ;-)

No cóż, zobaczymy..może Wy podzielicie sie ze mna jakimis doswiadczeniami?

szater · Wysłany: Pon Wrz 07, 2009 8:51 am

Kotkaktus głowa do góry!Ja także nie znosiłam,modnego w pewnych czasach "cmokania" w rękę.W niektórych sytuacjach wystarczy skinienie głową(w biznesowych-niestety nie).Jesteś kobietą wiec to Ty decydujesz kiedy ,komu i czy podajesz reke.Niestety sytuacje są różne,ale dasz radę.W swoim CV nie ma miejsca na wypisywanie zwolnien czy chorób.Jesteś młoda to Twój koronny argument,oczywiscie kompetencje i chęc doskonalenia sie.Każda praca jest stresująca.Nirvany niestety nigdzie nie ma.Znajdziesz coś dla siebie.Na zasiłku rehabilitacyjnym powinni Ci zaproponowac przekwalifikowanie jeżeli uważają ze stan zdrowia nie pozwala na wykonywanie twojej pracy zawodowej.Będzie dobrze!Trzymam kciuki!Dbaj o męza bo to Twoja żywa tarcza ochronna przed złem tego świata.Powodzenia. :mrgreen:

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

Bardzo mi się spodobał tekst o męzu..tak własnie to odczuwam ;-)

Co do zwolnien lekarskich spotkałam się już z praktyką iz firma zainteresowana nowym pracownikiem po np. rozmowie kwalifik. wysyła zapytanie do kadr poprzedniej firmy..i dostaje odpowiedź. Znam kogoś komu przeszła koło nosa fajna posadka bo kiedys miał problemy. Ale na razie ja mam dość korporacji, mam ochotę sobie popracować w czymś małym..może źle to spobie wyobrażam, ale w czymś spokojniejszym i podokształcać. się. Dzięki za miłe słowo.;-)

sopex · Wysłany: Wto Cze 01, 2010 2:28 pm

Witam,
27kwietnia miałam zabieg operacyjny na kolano,stwierdzono u mnie zmiany łuszczycowe w stawie kolanowym.Będę miała robione w kolano zastrzyki , jest to seria 3 zastrzyków (cena około 200zł za sztukę).Lekarz powiedział, że jak opuchlizna zejdzie z kolana wówczas będą robione zastrzyki, z tego co wiem nie są one refundowane .Będę informować na bieżąco o przebiegu moje leczenia

(przejęzyczenie szater)

szater · Wysłany: Sro Cze 02, 2010 7:28 am

Chodzi pewnie o ZASTRZYKI :razz:

sorki nie mogłam sie powstrzymac w oczy gryzło.... :mrgreen:

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

witajcie,
minął rok od mojego leczenia Humirą...może niezupełnie, bo zdana na łaskę częściowo refundującego mi to pracodawcy wyglądało to tak że w zależności od humoru 3 mies. mi dokładał dl leku, a 3 nie..potem 3 tak, 3 nie....totalnie bezsensowene leczenie, bo ale co zrobisz..oczywiście jak nie dokładał to nie brałam leku bo nie wytrzasnę sama 5000 PLN mies. Efekt jest tak, że po odstawieniu leku, w ciągu półtora miesiąca zaczynało się pogarszać /tak mam dzisiaj/ a jak brałam to wszystko było ok. Od wiosny do końca lata nie brałam nawet ketonalu ani innych przeciwbólowych na stawy, skóra ok. Żyło się wręcz normanie.

Chciałam Wam tylko powiedzieć iż właśnie dziś się dowiedziałam od jednego z moich dermatologów, który ma fioła na punkcie nowinek, i tak się czasem tymi nowinkami dzielimy -że przeczytał w jakimś zagranicznym, naukowym piśmie, iż jest coś czym TEORETYCZNIE można humirę zastąpić. Okazuje się iż i u nas w PL jest w aptekach lek dla palaczy o nazwie ZYBAN który ma takie samo dzialanie /blokada receptorów TNF Alfa/ jak Humira a jest o wiele tańszy. Jesli na kogoś działa humira, to i tamto powinno działać tak samo. Zadzwoniłam przed chwilą do koleżanki farmaceutki, i okazało się że miesięczna dawna tego leku to koszt ok.200 PLN. nic Wam więcej nie powiem, samam jeszcze nie zagłębiałam się w temat..problem w tym że nie jestem palaczką ;-)

nie wiem jak odpowiedniki dawek się do tego mają, ale perspektywa jakaś jest. Ja w najblizszym czasie zamierzam pogrzebać trochę w necie na te tenaty, ale póki co, chciałam się z Wami szybko podzielić tą wiadomością.
Pozdrowionka

szater · Wysłany: Pon Paź 18, 2010 4:40 pm

Mysle że cos do konca nie jest tak jak pan lekarz powiedział.gdyby faktycznie istniało cos co działa podobnie to.....juz dawno dowiedział by sie o tym profesor Kaszuba ,wielki oredownik leczenia biologicznego.Wiele rzeczy chemicznych działa na podobnych zasadach ale....no własnie to ale...podobnie nie znaczy tak samo.Leku ,który podajesz nie znam,natomiast kiedys stosowałam Tabex podobne działanie ,ta sama grupa leków-pomóc to on pomógł tylko dobic moją watrobe poza tym nic,rzyciłam palenie po latach i pracujac wola nie lekami.Bardzo ostroznie podawałabym takie informacje bo na forum mamy wiele młodych ,zdesperowanych osób ktore chwytaja sie wszystkiego.W tym wypadku nalezy zasiegnac rady bezposrednio lekarza specjalisty a nie szukac wiadomosci w necie....takie jest moje zdanie.

szater · Wysłany: Wto Paź 19, 2010 7:27 am

....sorki ze tak post pod postem.....znacie mnie spac nie mogłam ....musiałam sprawdzic gdzie sie da co to za "nowinka" medyczna :!:

...niestety bubel :!:

Z pierwszych informacji...leki biologiczne sa tworzone w laboratoriach genetycznych,ich głownym składnikiem jest białko ludzkie...takiego składnika nie ma lek podany powyzej.Nie moze wiec on byc ani teoretycznie ani praktycznie zamiennikiem Humiry ani niczego podobnego.Cena leku Humira jest tak wysoka bo koszty jejwytwarzania są takie a nie inne. :twisted:

.....Młodemu panu lekarzowi ...lubiacemu nowinki medyczne...proponuja specjalisci ....najpierw dogłębnie sprawdzic ...zanim cosik sie klepnie jezykiem...szpital to nie bazar- akurat z tą teza to zgadzam sie w 100% .Miłego dnia! :mrgreen:

Temat nadal drąże....dociekliwa jestem :wink:

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

no właśnie miałam to napisać, po przemyśleniach sama na to wpadłam..że może i blokuje receptory ten Zyban, ale na pewno nie jest lekiem biologicznym, i napisałam też że TEORETYCZNIE tak działa. W najbliższym czasie będę u reumatologa to zapytam co on na to. A Pan doktor już nie taki super młody bo ok.50,poza tym jeden z najwiernieszych słuchaczy mojej profesor która trzęsie kliniką w wawie, także nie pierwszy lepszy lekarz...
dlatego też piszę na forum bo sama też chcę sie czegoś szybko dowiedzieć..
a póki co moja Droga, zrobiłam sobie pierwszą maść z cygnoliną biorąc proporcje z forum ;-)

żaden lekarz mi tego jeszcze nie przepisywał i chciałam spróbować jak to jest. Bardziej podoba mi się niz mój dotychczasowy skład. Dziękuję.

A skoro już mowa o nowościach...jest nowa grupa leków /ALE NIC O NIEJ JESZCZE NIE WIEM/ z nazw handlowych np. Stellara lub ustekinumam , nie do dostania w PL, najbliżej mozna to dostać w NIemczech, ale niektóre przychodnie przyszpitalne podobno to mają i lecząw trybie szpitala jednodniowego..nie znam dokładnie procedury..moze sprowadzają za zgodą NFZ nie mam pojęcia...może o tym ktoś coś wie?
Wybaczcie że na razie sama nie sprawdzam tych informacji ale nie jestem w stanie . W ostatnim tygodniu wykryli mi niepokojącego guza na tarczycy i inne jej dolegliwości, a dzis dostałam skierowanie na operację do szpitala, po nocnym ataku woreczka żółciowego..ledwie żyłam bo nawalał mnie od wczoraj....jak dojdę do siebie to zacznę sprawdzać..pozdrawiam

gosc · Wysłany: Wto Paź 19, 2010 10:58 pm

Kotkaktus...a mogłabyś Ty najpierw....przemyśleć...a potem pisać :evil:

.

50- letni dermatolog...wierny słuchacz p.prof....i nie zna składu maści cygnolinowej...no co najmniej.... zastanawiające :wink:

.

Leczenie biologiczne... jak narazie... jest poza zakresem moich zainteresowań...i oby jak najdłużej

.Ale żebyś niepotrzebnie nie tracila cennego czasu....zerknij... http://luszczyca.org.pl/p...showtopic=6122. Pozdrawiam i życze zdrówka :smile:

kotkaktus · kotkaktus Dołączył: 09 Cze 2009 Posty: 19

to już znalazłam , dziekuję...
co do lekarza..głównym prowadzącym mnie lekarzem jest prof. z kliniki dermatologii na koszykowiej i zarówno ona jak i ten drugi lekarz nigdy NIE PRZEPISALI mi tej maści, a nie twierdzę że nie wiedzą o jej istnieniu. Zapytałam wczoraj lekarza dlaczego ani on ani prof. nie przepisują mi tego, on stwierdził że to przeżytek, więc nie śmiałabym powiedzieć że on nie wie co to jest.
co do zybanu /info z ulotki/:
Działanie immunomodulujące

Bupropion wydaje się mieć korzystny wpływ na przebieg chorób autoimmunologicznych, takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, colitis ulcerosa, atopowe zapalenie skóry czy łuszczyca. Istnieją doniesienia o pełnych lub częściowych remisjach owych chorób podczas przewlekłej terapii bupropionem, w tym także "bupropionozależnych" (analogia do sterydozależności obserwowanej niekiedy u tych pacjentów)[16][17][18].
Działanie immunomodulujące amfebutamonu opiera się na obniżeniu poziomu czynnika TNF-α, który jest obecnie uważany za główny czynnik zaangażowany w przebieg i zaostrzenia takich chorób (rozwinięto szereg schematów terapii mających na celu obniżanie poziomu TNF-α różnorakimi metodami – obecnie najczęściej stosuje się leki biologiczne, przeciwciała takie jak infliksymab czy adalimumab, które jednak nie są obojętne dla organizmu – ewentualne zastąpienie ich w przyszłości lepiej tolerowanym specyfikiem byłoby wielkim pożytkiem dla chorych).
Wydaje się, że główną przyczyną jest tutaj wpływ dopaminergiczny bupropionu – lekko podwyższony poziom dopaminy spowodowany leczeniem wzmaga prawdopodobnie aktywność cAMP, która z kolei obniża poziom TNF-α.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Bupropion -tu skrót to pełnej informacji

gosc · Wysłany: Wto Paź 19, 2010 11:38 pm

Jeżeli stwierdzenie...że coś jest przeżytkim...jest dla Ciebie równoznaczne... ze znajomością przedmiotu to....

Lekarz,który w leczeniu łuszczycy... woli debatować na temat...działania immunomodulującego... Bupropionu....niż przypisać i sprawdzić działanie...maści cygnolinowej...u swojego pacjenta...jest dla mnie...zjawiskiem.

Jestem co prawda z tzw. ściany wsch....ale w naszych klinikach...nadal leczą cygnoliną....przynajmniej w styczniu tak jeszcze było

szater · Wysłany: Sro Paź 20, 2010 7:50 am

...podpisuje sie pod tym co wyzej....
Wielu z nas ma kłopoty z tarczyca(chorych na łuszczyce)jedni o tym wiedza a inni nie ...bo nikt tego nie sprawdził.Same badania krwi czyli Tsh i T3,T4 niewiele powiedza ,trzeba zrobic USG tarczycy.Guzki....one wystepują bardzo często...kiedys ludzie z tym zyli ale nie było urzadzen to nawet nie wiedzieli ze maja.Może i dobrze ze ta medycyna do przodu idzie ale...ile strachu za soba ciagnie.Jezeli sie niepokoisz o te guzki musisz zrobic scyntygrafie.....sprawdzic czy one gorace czy zimne (w obrazie izotopowym)-mozna z nimi życ,lekami regulowac...nie jest konieczna operacja.Acha jak już jestesmy to tak ku przestrodze:wyniki nie daja pełnego obrazu,nie ma już standartów:nadczynnosc,wysokie Tsh,chudniecie ,drżenie rak-ja mam nadczynnosc,bardzo niskie Tsh,tyje,nie mam drżenia...wychodowałam wole guzowato-jamiste i guzy 2,5 na 2,5 cm-PILNUJCIE TARCZYCY! :twisted: