Łuszczyca

[dana]

Autor: dana (---.internetdsl.tpnet.pl)
Data: 12-10-06 20:34

Informuję, że odbyło się spotkanie założycielskie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę"Psoriasis"wszystkich zainteresowanych zapraszam na stronę
www.luszczyca.org.pl .Służę wszelkimi informacjami na ten temat.
Danuta Lewandowska Zielona Góra gg2944719

Komunikat Komitetu Założycielskiego
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”

7 października w Janikowie założone zostało Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. Inicjatywa jego założenia zrodziła się na forum wymiany doświadczeń dla chorych na łuszczycę i ich rodzin „PSORIASIS”, funkcjonującym na stronie o adresie: www.luszczyca.org.pl. Stowarzyszenie to zwiększyć ma intensywność i zasięg działań na rzecz pomocy ludziom dotkniętym tą chorobą.
Łuszczyca jest jedną z najpowszechniejszych chorób skóry. Jest chorobą nieuleczalną i uciążliwą ale, co bardzo ważne niezakaźną. Charakterystycznym objawem łuszczycy są czerwonobrunatne lub zaróżowione, płaskie, o wyrazistych brzegach i zróżnicowanej wielkości grudki, pokryte srebrzystą lub srebrzystoszarą, nawarstwiającą się łuską, mające czasem tendencję do zlewania się. Skóra w miejscu wykwitów jest swędząca, bolesna a w skrajnych przypadkach dochodzi do erytrodermii łuszczycowej, czyli uogólnionego stanu zapalnego skóry. Jedną z najbardziej dolegliwych odmian łuszczycy jest łuszczycowe zapalenie stawów, które to objawia się obrzękiem stawów, ich bolesnością oraz ograniczeniem swobody ruchu. Stawy są obrzęknięte i zdeformowane. W wielu przypadkach towarzyszy temu również wysięk.
Wśród osób, które znają tę chorobę jest ona traktowana jedynie jako "defekt kosmetyczny". Niestety, nie jest taką i stwarza więcej problemów niejednokrotnie zmieniając diametralnie życie chorego i jego rodziny. Obecnie liczbę chorych szacuje się na 2 do 4% populacji. Mimo to choroba jest skrzętnie ukrywana przez chorych, a mówienie o niej stało się tematem tabu. Doprowadziło to do powstania wielu stereotypów, a właściwa wiedza o chorobie jest w społeczeństwie znikoma lub wręcz żadna. Chory jest narażony na nieprzyjemne reakcje innych, pozostawiony sam ze swoimi problemami i odsunięty od uczestnictwa w wielu dziedzinach życia. Zdarza się, że objawy łuszczycy są przyczyną problemów zawodowych. Leczenie tej choroby jest długotrwałe, uciążliwe i w zdecydowanej większości przypadków kosztowne. Co ciekawe, nie jest ona ujęta w rejestrze chorób przewlekłych polskiego Ministerstwa Zdrowia. Niebagatelnym problemem towarzyszącym tej chorobie jest też częste u chorych poczucie niedowartościowania, popadanie w kompleksy – żyjemy przecież w świecie, w którym dominuje kult piękna, a trudno objawy łuszczycy uznać za estetyczne. Szczególnie istotny to problem dla osób, które przeżywają pierwszy atak choroby.
Potrzeba niesienia pomocy osobom chorym, a także ich rodzinom sprawiła, że podjęliśmy inicjatywę stworzenia organizacji zajmującej się tą kwestią. Do stowarzyszenia należeć mogą nie tylko chorzy. Zapraszamy do współpracy wszystkich, którzy zechcą wesprzeć podejmowane przez nas działania, poprzez które chcemy pomóc chorym w ich normalnym funkcjonowaniu w społeczeństwie. Działalność stowarzyszenia obejmować ma informowanie społeczeństwa o problemach i potrzebach osób chorych, reprezentowanie środowiska w kontaktach z innymi instytucjami i organami państwa oraz poszerzanie wśród chorych wiedzy na temat metod leczenia i samej choroby. Jedną z podstawowych form działania będzie organizowanie pomocy wzajemnej i wymiany doświadczeń.
Liczymy też na współpracę z mediami. Świetną okazją by przybliżyć społeczeństwu polskiemu problemy osób dotkniętych łuszczycą może być zbliżający się Międzynarodowy Dzień Chorych na Łuszczycę – 29 października.



Z poważaniem
Komitet Założycielski
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia
Chorych na Łuszczycę