Łuszczyca

[Viviana]

Witam.
Już w którymś temacie opisałam pokrótce swoje zmagania z łuszczycą. Tak szczerze, to ten temat i ten post potraktuję jako wyżalenie się całkiem sobie obcym ludziom o chorobie, która od ósmego roku nie daje mi spokoju a o której z nikim poza mamą nie rozmawiałam. Bo i po cóż, skoro to raczej dla mnie wstydliwy temat.
Otóż cała historia zaczyna się gdy w wieku ośmiu lat zostałam wysłana na kolonie. Ot zwykłe kolonie do Zakopanego, jak to w dziecięcym wieku bywa. Stamtąd wróciłam już z łuszczycą i do tej pory nie mogę się jej pozbyć. W chwili obecnej mam 23 lata i prawdę mówiąc nie bardzo sobie radzę ze zmianami jakie we mnie owa choroba poczyniła. Przez wszystkie lata zmagania z łuszczącym się naskórkiem - diagnoza była niemal natychmiastowa i zdaje się, że właściwa, bo byłam już u chyba dziesięciu różnych lekarzy i wszyscy co do jednego to potwierdzili. Szkoda tylko, że nikt mi żadnych badań nie robił. Mniejsza jednak z tym. Od tegoż choróbska nabawiłam się alergii - wiadomo roztocza, które żerują na złuszczonym naskórku. A od alergii astmy. Cud miód, żyć nie umierać. Jeżdżąc po lekarzach i dostając najprzeróżniejsze środki do walki z upierdliwcem [wybaczcie słowo] pomogły mi jedynie dwie rzeczy. Słońce i clobederm, który jak mi wiadomo jest bardzo silnym sterydem i bardzo rzadko go używam. Właściwie nie mogę powiedzieć, bym robiła cokolwiek w stronę leczenia. Może to wynika z lenistwa, może już z braku wiary, że tak poważnie nic mi nie pomoże. Stosowałam już wszystko. Od dziegcia począwszy, przez cygnolinę, mocznik i smołę a na sterydach kończąc. Jest mi tym trudniej, ze moja choroba wpływa bardzo dotkliwie na moje relacje z ludźmi, a jestem bardzo energiczną, ekstrawertyczną osóbką, co wiąże się z częstymi wypadami. Znajomi jak najbardziej są tolerancyjni, jednak moja praca - a pracuję w warunkach szkodliwych z żywicami i pyłami - a dokładniej współpracownicy pozostawiają wiele do życzenia. Często słyszę złośliwe komentarze, szczególnie latem kiedy jest zbyt gorąco by chodzić w bluzce z długim rękawem. W spódnicach nigdy nie chodzę, bo zmiany mam również na piszczelach. Właściwie to na całych łydkach. Noszę grzywkę, której szczerze z całego serca nienawidzę, bo całe czoło mam obsypane zmianami skórnymi. Ostatnio jednak i grzywka mi nie pomaga, bo plamki zaczęły pojawiać się nawet na powiekach i koło nosa, o brwiach nie wspominając. Clobedermem przecież tego nie posmaruję. Nikt mi nigdy nie wspominał - żaden z lekarzy - o diecie czy o sposobie prowadzenia życia. Nic o tym nie wiem, coś niby znalazłam na forum, ale niewiele tego w sumie.
Co mi wolno, a czego nie? Ponoć nerwy bardzo wpływają na wysypy.. A nerwów to ja w życiu mam dużo. Może powinnam obciąć włosy [ około 75 cm długości] żeby mi było łatwiej dbać o głowę, a zaznaczam, że myję codziennie z rana, oby szybciej, zazwyczaj używając suszarki, bo później zwyczajnie nie mam czasu o te włosy zadbać. To samo z balsamami. Szybki prysznic dwa razy dziennie i właściwie tylko raz w tygodniu mam czas, żeby się czymś wysmarować bo pod koniec tygodnia skóra mnie już dosłownie piecze taka jest sucha.
Cóż. Dziękuję za przeczytanie. Nic nowego nie wniosłam, ale trochę mi ulżyło, bo zazwyczaj o tym nie mówię. Ze wstydu...

[GwiazdaDisco]

To masz zupełnie tak jak ja tylko że ja choruję już od 4 roku życia i w lato chodze z długimi rękawami bo się wstydzę a lekarz mi przepisuję same sterydy i ja nie wiem czym mam się smarowac już a coraz więcej mi tego wychodzi... Najważniejsze to nie tracić nadziei chociaż przy tej chorobie ta nadzieja jest znikoma... Czasami gdy już brak mi sił pocieszam się tym iż na świecie jest więcej chorób które są gorszę np rak i ludzie umierają! Tak myślę że ktoś chciał żebyśmy tacy właśnie byli i czujmy się przez tą chorobę wyjątkowi a nie jacyś trędowaci... W gruncie rzeczy zawszę będziemy "inni" ale "inny" nie zawsze oznacza gorszy!!! Będę Cię wspierać i trzymać kciuki żebyś wygrała z tą chorobą

[kiss]

nie jesteś sama w tych odczuciach, ja choruje od 6 roku życia. Kilka lat temu się poddałam, teraz też nie jest mi łatwo, ale jak czytam te wszystkie historie to jakoś mi raźniej, że nie jestem sama. Tylko że na co dzień juz nie jest tak optymistycznie...
Trzymaj sie!! Głowa do gory!!

[Paweł]

Głowa do góry!! Są wzloty i upadki. Ja jakieś 1,5 roku temu się poddałem (znowu), ale teraz biorę się za siebie. Zamówiłem sobie zestaw na bazie wiadomości z tego forum. Sporo różnych specyfików (w tym tylko jedna maść, na próbę). Myślę, że będzie dobrze. Czekam tylko na kuriera

[Maściożerca]

Tak to już jest w życiu na początku to tragedia potem się przyzwyczajamy ( nie mylić z pogodzeniem się ) Czas mija pojawiają się dzieci i łuszczyca schodzi na dalszy plan ( proszę nie pomyśleć że robienie dzieci to dobry sposób na łuszczycę ) Człowiek zabiegany zalatany nie ma czasu na łuszczycę . Dzieci dorastają i człowiek ze strachem obserwuje czy u nich nie pojawiła się nowa przyjaciółka. Niedawno opieprzyłem córkę bo zawsze do domu przyprowadzała młodych przystojnych chłopaków a ostatnio zauważyłem w przedpokoju jakiegoś starego wstrętnego typa. Zasuwam więc do jej pokoju i pytam co jest grane? Ona na to - tatku przechodziłeś obok lustra Nie myślcie o łuszczycy tylko np jak tu w te wakacje wybrać sie do Egiptu. Najlepiej nie myślcie tylko działajcie.
Jeżeli ktoś nie potrafi o "Niej" nie myśleć to podpowiem jeden z licznych sposobów zapomnienia choć na chwilę o łuszczycy. Wystarczy mocno walnąć się młotkiem w palec!! Efekt gwarantowany przynajmniej na jakiś czas

[Aliss]

Slyszalam kiedys, ze kobieta podczas ciazy nie ma nic na ciele.. ciekawe ile w tym prawdy..
ze p ociazy znowu moze wysypac.. ale te 9 miesiecy jest kompletnego spokoju!
wie ktos cos na ten temat?

[EWaa]

W czasie ciąży miałam wysypana całą skore glowy.

[Aliss]

hmmmm.. czyli to tylko plotki o tej ciąży... szkoda..

[meggy]

ja w czasie ciąży byłam czyściutka wszystko zniknęło więc rodziłam bez skrępowania , ale niestety moje szczęście będzie miało teraz 2 latka (synuś) i od roku jestem wysypana więc jak z tym do końca jest to nie wiem

[nutka]

Moja łuszczyca w ciąży zachowywała się jak uśpiona, fakt że mam miejsca do których (jak na razie) po ciąży nie wróciła. Jednak nie byłam wśród tych szczęśliwych kobiet u których zanikła kompletnie. A teraz jest już taka jak zawsze, wszędzie jej pełno