Łuszczyca

[agata1986]

Hej, moze tutaj jest ktos w stanie podniesc mnie a duchu lub pomoc i opowiedziec historie wlasnego doswiadczenia. A wiec moja mama jest za granica i około rok temu zaczely sie jej pokazywac zolte plamki na paznokciach. po jakims czasie wybralismy sie do lekarza ( wtedy juz staw kciuka byl bardz spuchniety i sprawial bol mojej mamie) , dermatolog nic nie stwierdzil zaczeli umawiac mame na nastepne wizyty az do teraz. Wczesniej powiedzieli ze to grzybica paznokci wiec przepisali mamie lamisil co nie pomagalo. Zrobili oczywisice przesiwtlenie suchnietego stawu co nic nie wykazalo. I walsnnie wczoraj powiedzieli ze jest to luszczyca i luszczycowe zapalenie stawow- przewlekla, grozna forma luszczycy prowadzaca nawet do kalectwa:( , teraz nie wiemy co zrobic , oczywiscie mama bedzie miala nastepne wizyty ale juz nie wiem bo tak duzo czasu minelo:( Pomozcie

[daro]

Ja akurat nie mam łuszczycy stawowej, ale z tego co wiem na nią stosuje się jakieś zastrzyki

[agata1986]

To akurat wiem, ale kiedy do tego dojdzie niewiadomo. Jak narazie lekarz dał mamie po prostu ibuprofen na zlagodzenie stanu zapalnego. Dzieki

[stary luszczyk]

tak sie zlozylo z e akurat mam to paskudztwo..jest to rzeczywiscie grozne i co najwazniejsze...nieuleczalne..wiec trzeba szybko brac sie za leczenie nim posadzicie mame na wozek..bo tak najczesciej ta choroba sie konczy..sadze z e lekarrze przepisza jej leki z grupy methatreksatow..pewnie trexan..ale w niemczech mysle powinno byc dostepne leczenie biologiczne..moze to da lepsze efekty

[Maściożerca]

Łuszczyca stawowa towarzyszy mi od wielu lat. Jest to naprawdę paskuda przypadłość. W związku z nią jestem od wielu lat na rencie inwalidzkiej.Są okresy że przestaje się normalnie funkcjonować . Zdarzały się okresy że spałem w fotelu bo ból kolan nie pozwalał leżeć. Na porządku dziennym są dolegliwości związane z kręgosłupem. Samo banalne golenie kończy się walką o przyjęcie wyprostowanej postawy gdyż zbyt długie pochylanie się nad umywalką tak się objawia. Są okresy że nie potrafię chodzić po schodach a o możliwości biegania zapomniałem już dawno temu.Gdy muszę przykucnąć to bez pomocy nie wstanę. Bardzo mi brakuje możliwości pogrania w siatkówkę, którą kocham i którą uprawiałem wiele lat. Jestem po operacji lędźwiowego odcinka kręgosłupa i mam dodatkowo dwu poziomową dyskopatię szyjną. Nie mogę długo chodzić , długo stać, długo chodzić itd.
Pewnie zabrzmiało to wszystko dość poważnie ale tak naprawdę to nie jest tak strasznie. Łykam systematycznie Methotrexat i inne leki, robię systematyczne badania i człowiek który przejdzie obok mnie na ulicy nigdy nie pomyśli , że jestem chory. Nie tak dawno temu byłem na weselu i bez konsekwencji przetańczyłem pół nocy

Uuuups alem się rozpisał

3majcie się

[daro]

Jak to jest z tą łuszczycą stawową, od początku ją macie czy najpierw mieliście zmiany zewnętrzne (tzn chodzi mi o to czy od początku towarzyszyła wam łuszczyca stawowa, czy pojawiła się ona po jakimś czasie)

[Maściożerca]

łuszczyca stawowa pojawia się po wielu latach choroby i nie jest związana z ilością zmian na skórze i stopnia ciężkości łuszczycy skórnej. Jest natomiast chyba ściśle powiązana ze skórną bo nie słyszałem o przypadkach łuszczycy stawowej bez występowania skórnej.Najczęściej niestety łuszczyca stawowa diagnozowana jest już przy wystąpieniu zmian w stawach. Leczeniem łuszczycy stawowej zajmuje się reumatolog a nie dermatolog.

Jedne źródła podają że od 5 do 20% chorych na łuszczycę zapada na ł stawową inne zaś że 15 do aż 30 % .

[gosc]

[gosc]

[tuska]

Bardzo dobrze, że jest wątek dotyczący łzs, bo dotąd widziałam na tym forum posty tylko dotyczące problemów ze skórą.

Więc mam 20 lat, na łuszczyce "skórną" choruje od 10/11 roku życia. Na szczęscie jej przebieg nie był najgorszy i choć maści nie pomagały, co roku chodziłam na lampy, które mnie podleczały.

Na łuszczycowe zapalenie stawów choruje mniej więcej od 1,5 roku ale o tym że jestem chora właśnie na to dowiedziałam się rok temu w listopadzie (wcześniej stawy bolały ale zawsze tłumaczyłam ten ból innymi przyczynami np. brak ruchu w przypadku bioder, dużo pisania w przypadku ręki) Więc dowiedziałam się o tej chorobie i od razu dostałam metotrexat i sterydy. (bo warto wiedzieć że teraz leczenie łzs polega na jak najszybszym zwalczeniu choroby czyli leczeniu od razu najsilniejszymi lekami a nie eksperymentowaniu co pomoże a co nie). niestety po 3 miesiącach kiedy trexan już powinien działać stan się pogorszył. dobrze czułam się jedynie biorąc sterydy. Więc dostałam skierowanie do Instytutu reumatologicznego w Warszawie gdzie choroba miała być zdiagnozowana i wcelowane leczenie. Do tej pory prowadziła mnie reumatolog w przychodni dla której mój przypadek był naprawdę poważny, jednak gdy położyłam się do szpitala i okazało się że na 99% mam to cholerstwo, moja choroba jest za łagodna aby zastosować leczenie biologiczne (jeśli chodzi o to leczenie to jak już ktoś pisał rzeczywiście jest drogie ale szpitale je chyba refundują) dostałam większa dawkę trexanu którą biorę do teraz. Trudno mi powiedzieć czy jest lepiej czy nie ale z wizytą jeszcze czekam. Na razie biore 20mg/ tydzień ale przy łzs można powiększać tą dawkę do 25mg. Przy ostrych bólach pomaga i jest całkowicie wskazany i bezpieczny paracetamol więc biorę.
Jeśli chodzi ogólnie o życie i funkcjonowanie z tą chorobą to bywa ciężko. Wszyscy mówią, że trzeba ją polubić, ale nie jest to takie proste.

Mam zaatakowanych 6 stawów (szczęka, kciuk, śródręczno-międzypaliczkowy, barkowy, krzyżowo-biodrowy, paluch u stopy-przez co o szpilkach muszę na razie zapomnieć:) no i przyczep mięśnia w ramieniu (bo łzs niestety nie tylko atakuje stawy) każdy mi w pewien sposób przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu. Jak wiadomo najgorzej jest rano.
Lekarz w szpitalu powiedział że żaden sport nie ogranicza przy tej chorobie, jednak kiedy mu powiedziałam po jakimś czasie ze przez miesiąc chodziłam na aerobik stanowczo odradził i polecił pływanie które nie obciąża stawów tak bardzo jak fitness:/

Pocieszył mnie że moja choroba nie jest bardzo ostra, ale powiedział tez że muszę pogodzić się z faktem, że do remisji może nigdy nie dojść i że Metotrexat będę jeszcze brać przez długie lata. Nie pociesza mnie to ponieważ jak już pisałam- mam 20 lat- całe życie przed sobą a wiadomo że długotrwałe branie tak ciężkich leków może powodować skutki uboczne.
To moja historia opowiedziana w dużym skrócie:P Jeśli ktoś ma podobny problem niech pisze, chętnie porozmawiam i może powiem coś przydatnego, bo leżąc w szpitalu i często bywając u lekarzy sporo wiem o chorobie i tej odmianie.
tu można dowiedzieć się więcej o łzs→ http://luszczycalublin.re...e/arthritis.htm

[Maściożerca]

Bardzo ważne!!

Pamiętajcie młode kropeczki!! Jeżeli cierpicie na ŁZS i przyjmujecie cytostatyki to zapomnijcie o ciąży!! Jeżeli planujecie potomstwo to na 2lata przed zajściem w ciążę nie powinno się zażywać mtx!

[szater]

Ja też mam łzs.Długo nie mogli zdiagnozować bo zaczęło się nietypowo od dużych stawów-biodrowych.Teraz jest sobie własciwie wszedzie.Stworku jak ja cię rozumiem.U mnie umycie głowy nad wanną to wyczyn na miarę maratonu.Najgorzej mam rano.Muszę mieć około 1godz. aby się odkształcić.Sztywność spoczynkowa tragedia.Ogólnie niezle się trzymam,wszyscy z boku nawet nie podejrzewają mnie o chorobę.Zresztą przyznam się że nawet gdy stawy mi pękają,mózg chce wyskoczyć z bólu zacinam się i z uśmiechem na ustach,lekko i swobodnie mijam osiedlowe plotkary.Biore dużo lekow ale i staram sie czsem ograniczać bo trzewia nie wytrzymują.Tanczyć uwielbiam i szaleje bez względu na konsekwencje!Potem cierpie ale co mi tam!Zyje się raz!A wiecie co mnie najbardziej śmieszy?Jak ludzie mi zazdroszczą zdrowia i humoru!Ostrzegają mnie że zobaczę jak to jest jak kiedyś dopadnie mnie choroba!(ja 16lat na rencie)

[stary luszczyk]

mam propozycje..zalozmy klub łzs-owcow..bedziemy sie spotykac..szalec..pic tanczyc..i uprawiac sex z wielorakimi pozycjami.. bo co uzyjemy to nasze..a na starosc?...kichac starosc..bedziemy zakladac stowarzyszenie wyscigowcow..na wozkach:D:D
..szater..nowy awatarek sliczniutki..calkiem jak..czarudziejka:D:D:

[tuska]

[gosc]

Tuśka to jesteś w błędzie,albo żle Ci reumatolog poinformował.Dwa lata to minimum.Pogadaj z ginekologiem.

Tuśka to jesteś w błędzie,albo żle Ci reumatolog poinformował.Dwa lata to minimum.Pogadaj z ginekologiem.