Łuszczyca

Szater, Freya, Tygryska - dziękuje Wam za wsparcie, fajnie że jest takie forum. Zawsze jak ma się doła z powodu tej choroby można wejść poczytać i jakoś raźniej :wink:

.

Lato już minęło i mam powód do zmartwienia. Pomimo dosyć długich czasów opalania na słońcu zmiany nadal mam liczne. Maści używałem, ale i cygnolina i daivonex strasznie podrażniają przy takiej powierzchni zmian - trudno opanować drapanie się, dlatego stosowałem niezbyt systematycznie. Jestem zawiedziony, bo rok temu wystarczyło jedne! dłuższe opalanie by zmiany całkowicie zniknęły, nie były one wtedy tak liczne jak teraz...Wychodzi na to, że już od prawie roku nie miałem okresu, w którym mógłbym powiedzieć, że jestem w miarę zaleczony.

Na teraz to zmiany mam wszędzie oprócz głowy i przedramion. Jestem już wyczerpany walką z tą chorobą. Schematy leczenia mam dwa: albo wezmę tabletki typu methotrexat i znowu rozwalę sobie wątrobę, albo do upadłego będę stosować cygnolinę , która strasznie podrażnia, a jej nakładanie i zmywanie zajmuje mi dobrą godzinę + 2 godziny uziemienia w domu. I nie wiem co wybrać, strasznie mnie te zmiany swędzą.

Na ostatniej wizycie u dermatologa, lekarz stwierdził, że jestem już doświadczonym łuszczykiem i że wiem co i jak stosować. Dzisiaj idę na wizytę do pierwszej dermatolog, która zdiagnozowała u mnie łuszczyce (jakieś siedem lat temu - pamiętam miałem wtedy dwie małe kropki :neutral:

). Zobaczymy co powie, może jakiś nowy lek zaproponuje.

Nie biorę już antydepresantów, chociaż nie za bardzo się w życiu układa to wiadomo, że czasami tak musi być. Nie jest w sumie źle :wink:

Cytat:

szybko zauwazysz ze znajomych nie obchodzi fakt ze masz luszczyce ale zlym nastrojem latwo otoczenie zarazic

100% racji, aż mi głupio, że taki oporny w tym względzie byłem. :razz:

Ten methotrexat był niestety konieczny, już nie miałem fizycznej możliwości opanowania tego za pomocą cygnoliny (dużo drobnych zmian na całym ciele, łącznie z głową twarzą). Teraz na głowę podtrzymuję zdrowy stan clobexem, na ciele po methotrexacie jeszcze nie jest najgorzej, ale niedługo załatwiam te lampy. Nigdy nie stosowałem ich, a podejrzewam, że jak słońce dobrze działa u mnie to i lampy pomogą :mrgreen:

. No i będę więcej kombinować z naturalnymi metodami.

despero usmiech pomaga

szybko zauwazysz ze znajomych nie obchodzi fakt ze masz luszczyce ale zlym nastrojem latwo otoczenie zarazic

a walke moze sprobujesz przestawic na lagodniejsza jakas forme bo methotrexat to duze dzialo... kapiele, lagodzenie itd. moze lampy by ci lekarz przepisal? pogadaj

ale fakt faktem luszczyca nie jest koncem swiata

Moze nie do konca tak,jest rzecza wiadomą,ze zarowno methotrexat jak i cyklosporyna(neoral)procz dzialania zatrzymujacego nasza chorobe maja tez szereg dzialan ubocznych ,wyniszczajacych organizm,podobnie jak i sulfasalazyna.Jednak patrzac z drugiej strony,nie ma leku ,ktory pmagajac na jedno nie obciaza jednoczesnie innego.Dla pocieszenia dodam tylko,ze znam osoby,ktore biora neoral od 24 lat(po 2-krotnym przeszczepie nerek) i zyje,wiec mam cicha nadzieje,ze skoro ja biore dopiero od kilku lat,to nie jest tak zle.Optymizm kochani...optymizm :lol:

Wieczny masz racje, moj lekarz przepisujac mi masci nie zwaraca uwagi na ich cene i ilosc. Ja stosuje teraz miesznke 3 masci: clobaza, alantan plus, cerkoderm 15 . Mieszanka tych 3 masci na raz starcza mi na 3 dokladne smarowania, a koszt wszystkich wynosi 43 zl. Stosuje je na przemian z Hascobaza (nie znam pisowni, zwykly kosmetyk do nawilaznia) ktora jest robiona i kosztuje 7.50 co ratuje troche sytuacje. Do tych masci jest Methotrexat tak jak pisalem na poczatku. Te tabletki mialy byc glownym lekiem przeciw luszczycy a praktycznie nie widac poprawy, moze dlatego ze biore je dopiero 3 tyg, sam nie wiem...
@Tygryska
Powiem lekarzowi zeby dawal jakies tansze zamienniki, ale nie wiem czy mam mu podsuwac jakies masci ktore proponujecie, nie chce jakos wplywac na jego mysl i autorytet. Mysle, ze wie co robi. Oczywiscie zapytam go o zdanie na temat roznych specyfikow, ale jesli powie ze sa zbedne to odrzuce je.

(jeśli za długie to polecam przeczytać 4 ostatnie akapity :mrgreen:

)

Witam serdecznie :wink:

, postanowiłem trochę opisać mój przypadek łuszczycy. Wcześniej niestety mało zapisywałem faktów odnośnie choroby czego w sumie żałuję. Ogólnie pamiętam, że zaczęło się to od dwóch małych plamek w okolicy brzucha i pleców. Poszedłem do pani dermatolog i ta z wielkim zaangażowaniem próbowała ustalić co mi jest. Pobrano mi wycinki do przebadania jednak nic to nie dało i wstępnie ustalono, że może to być łuszczyca.

I faktycznie później zmian przybyło głównie na głowie, potem więcej na plecach, klatce i brzuchu. I zaczęło się leczenie, byłem w sumie może u sześciu dermatologów. Jedna kobieta to nawet mnie próbowała jakąś energią swoją naładować :hmm:

i przepisała mi jakieś maści bez recepty (nie pamiętam nazwy).

Pierwsze maści jakie mi przepisano to lorinden A, gdy zmian przybyło stosowałem przez krótki okres czasu Elocom na głowę, pomogło na chwilę. Następnie stosowałem Daivonex na ciało (w sumie fajna maść - byłem zadowolony, że bez sterydów) i Diprosalic na głowę. Diprosalic przez jakieś 3 lata stał się moim najczęściej używanym lekiem , chyba nawet przesadzałem z jego używaniem. Był też raz Sorel na głowę, dłużej trzeba go było używać, ale też pomagał i ponoć bez sterydów (pochodna wit. D), później go wycofali.

Od ponad roku (może już 2 lata) leczę się u pewnego chyba dobrego dermatologa. Na początku też przypisywał mi diprosalic na głowę i elosalic na ciało. Jakoś w styczniu 2011 miałem już tyle zmian, że wyglądałem jak biedronka. Lekarz stwierdził, że to łuszczyca tzw. wysiewna (o ile dobrze pamiętam) i zalecił mi stosowanie Methotrexatu. Będąc podłamany swoim stanem zdrowia zacząłem więc stosować te tabletki w kuracji weekendowej: piątek 1 rano, 1 wieczorem; sobota 1 rano, 2 wieczorem; niedziela 1, rano 1 wieczorem w sumie chyba 17,5mg na tydzień. Stosowałem je do czerwca jakoś i w sumie pomogły mi, nie czułem się jakoś tragicznie po nich, a łuszczyca odpuściła. Zaproponowałem, żeby je odstawić na wakacje na co dermatolog się zgodził.

Jakoś na przełomie 2011/2012 poszedłem znowu na wizytę ponieważ plamek przybyło znacznie więcej jak ostatnio. Tym razem przypisał mi Trexan, bo Methotraxat był niedostępny czy jakoś tak. No i tu zaczęły się problemy, bo nie dość, że nie pomagał tak jak Methotrexat to jeszcze po kuracji weekendowej, źle się po nim czułem cały tydzień. Czułem się jakby ktoś mnie struł, apetyt straciłem i miałem mdłości. Stosowałem go jakieś 2,3 może 4 miesiące, dawki doszły po 22,5 mg na tydzień w końcowym etapie. Zrobiłem badania aspat, alat i wyszło mi ponad 400, co oznaczało prawdopodobnie, że mi te tabletki wątrobę rozwaliły. Przerwałem kurację i przez miesiąc hepatil zażywałem. Tabletki zaleczyły trochę łuszczycę, więc na okres wakacji znowu przerwałem leczenie.

Słońce tego lata już nie działało jak kiedyś, po wakacjach udałem się już ze zmianami prawie ca całym ciele (było i jest ich bardzo dużo), dużo małych zmian co w sumie podłamało mnie psychicznie. Ze względu na tą wątrobę powiedziałem, że nie będę już stosować tych tabletek, więc lekarz u którego do dziś się leczę, na głowę zapisał mi Clobex (pewnie ze 3-4 buteleczki od końca wakacji już poszły) i kurację Cygnoliną na ciało i na twarz maść z Hydrocorstison czy jakoś tak (stosuję ją cały czas praktycznie od dłuższego czasu- mam zmiany na czole i w okolicach uszu). Jeżeli chodzi o cygnolinę to trochę dobija mnie fakt, że na tyle zmian (jest ich naprawde dużo) tracę dziennie ok. 1,5 -2 godzin, potem 3 godziny czekam i zmywam je pod prysznicem gąbką i wycieram ręcznikiem. Następnie używałem emolium lub olejku arganowego. Pierwszą falę zmian udało mi się zaleczyć, już się cieszyłem gdy pojawiło się może 3x więcej mniejszych plamek wokół już wyleczonych zmian :roll:

. Stężenie obecnie wynosi 0,75 (zaczynałem od 0,25 potem 0,5), chyba wreszcie wyleczyłem większość zmian, ale niektóre niestety są bardzo oporne (np. te na górnej części pleców - czuje, że chyba nawet łuska na nich trzyma). Zamierzam jutro albo pojutrze przerwać stosowanie clobexu i cygnoliny 0,75 (jedynie w tych opornych miejscach), bo raczej zmiany są już wyleczone (czasami ciężko stwierdzić, bo jak wiadomo ta cygnonlina takie ciemne plamy zostawia). Tylko nie wiem co będzie dalej :???:

, boję się, że jak zostawię chociaż jedną plamkę to znowu od niej się wysypie na całe ciało...

Ogólnie od jakiegoś czasu lepiej się odżywiam, nie stosuję używek, nie popadam w uzależnienia. Niestety tak jak już gdzieś pisałem, życia towarzyskiego zero. Psychicznie czasami nie daję rady, dobija mnie to wszystko... ale walczę.

I to by było na tyle. Przepraszam jeżeli trochę przydługo napisałem, ale przynajmniej na przyszłość będę miał okrojoną historię mojej choroby :roll:

.

Witam,ja choruje na łzs od 6 lat i mam 37 lat.Od stycznia zazywam methotrexat 25 mg tygodniowo i nic nie pomaga,palce u prawej reki mam wszystkie krzywe,a teraz ostatni palec sie jeszcze bardziej skrzywił i nie wiem co robic czy sandimun neoral by mi pomógł i kto go zazywa i ma jakies zdanie o nim to prosze o odpowiedz.

0,1%...1%... ja dostałem nawet 2%

To nic, że na recepcie musiało być kilka pieczątek i wykrzykników, że takie duże stężenie. Dlaczego? Co miesiąc miałem zmieniane stężenie, z racji, że po kilku dniach cygnolina nawet zdrowej skóry nie brała. Dobijając do 2% było pięknie ładnie. Więc wróciłem do 1% na podtrzymanie i zabijanie nowych plamek.
Mam specyficzne teraz leczenie, od października Methotrexat plus cygnolina właśnie 1%. Metho biorę obecnie 10mg na ture 48h + kwas foliowy następnego dnia.
Slońce wyszło, więc cygnolinę odstawiłem na co dwa dni, bo słonko dobrze robi ale w dużych ilościach ( tj. wodne opalanie co najmniej 1-2h. ).
Jest mały właśnie tylko teraz problem, jestem w białych plamkach po cygnolinie, które już któryś miesiąc nie chcą zejść. Jem dziennie 0,5kg marchwi

no siedze juz 7 godzine dzis i czytam i chyba znalazlem nowa sile zeby temu sie nie poddac lek biologiczny jak narzie mam wybity z glowy to chyba ostatecznosc a ja jeszcze nie jestem przed ostatecznoscia

i zaczynam nowa dluga wojne.na stawy pomaga mi fajnie methotrexat juz po 3 dawkach mija bol po calej ampulce bol znika na jakies pare miesiecy przy tym uzyje pare preparatow niesterydowych jakie tu znalazlem i zobaczymy obym sie do lata pozbyl az tak duzego zaognienia skory.masz racje nie ma co mieszac w ukladzie imunologicznym.fajnie ze mozna tu liczyc na aktywnosc i szybka odpowiedz dziekuje i zycze sukcesow w walce

Witajcie. Od niedawna zmieniło się bardzo wiele w dostępności leczenia biologicznego. Zmieniają się także zasady weryfikacji oraz kwalifikacji do leczenia metodą biologiczną.
Metodą biologiczną leczyć teraz może o wiele więcej ośrodków w kraju jak i dostępność tego leczenia jest o wiele większa. W samej Łodzi przybyło ok 50 nowych akceptacji na leczenie biologiczne. W szpitalu Biegańskiego jest ok 30/40 miejsc, na Krzemienieckiej chyba 17 a z tego co się orientuję to w Piotrkowie i Bełchatowie też są przyznane miejsca do tego leczenia.
Nie znam sytuacji w całym kraju ale pewnie jest tak same czyli wiele nowych możliwości leczenia.

Warunkiem przystąpienia i kwalifikacji do leczenia biologicznego jest ciężka postać łuszczycy z wykożystaniem wszystkich możliwych metod leczenia, także ogólnoustrojowego czyli cyklosporyna, methotrexat itd. Ten ostatni o ile się nie mylę w dawkach 25mg na turę. W przypadku łuszczycy stawowej ważne jest leczenie oraz zdiagnozowanie w/w w poradni reumatologicznej. Warunek leczenia methotrexatem w dawkach najwyższych czyli 25mg na turę nie dotyczy chyba łuszczycy stawowej tzw. osiowej czyli kręgosłupa.

W każdym razie wiele się zmienia i osoby zainteresowane tematem niech ruszają do swoich dermatologów i dowiadują się o kryteria, szczegóły, itd.

Wczoraj wróciłem ze szpitala gdzie miałem ostatnie podanie Humiry i ruszam kompletować potrzebną dokumentację ( ksera kart medycznych) Z informacji które do mnie dotarły osoba zakwalifikowana do programu, będzie w nim już do końca życia.

Życząc wszystkim zainteresowanym powodzenia, pozdrawiam

Maściojad

Witam,jestem tu nowy.Historia mojej łuszczycy jest już bardzo długa,ale od niecałego miesiąca dowiedziałem się,że przeszło na stawy,a więc mam łzs. Pani doktor przypisała mi to cholerne świństwo chemiczne i nie wiem jak to sie ma do współżycia,poza tym,że nie wolno mi mieć w tym okresie potomstwa,ale moje pytanie jest takie: Czy w jakiś sposób mogę zaszkodzić mojej ukochanej biorąc ten lek?? dodam iż ona bierze regularnie leki hormonalne (choruje na zespół policystycznych jajników i musi brać leki antykoncepcyjne-to z drugiej strony nasze jedyne zabezpieczenie),czy powinniśmy w okresie mojej terapii zabezpieczać się dodatkowo?? Wiem,że jest tu wiele doświadczonych osób i z góry dziękuje za wszelkie odpowiedzi :roll:

Witam,
tak na wstępie pewnie wygooglowałeś już ulotkę ale dla innych podaję linki:
http://www.doz.pl/leki/p3...-Ebewe_tabletki
http://www.swiat-zdrowia....exat-ebewe-3239

Lek jest o tyle ciekawy, że jest w tabletkach a więc unikamy kłopotliwego smarowania czy naświetlań. Z drugiej strony to ciężka chemia więc warto się dwa razy zastanowić.

Z tego co widzę, było już o tym na naszym forum http://luszczyca.info/sea...rds=Methotrexat w wolnym czasie postaram się scalić tematy.

Generalnie widzę, że jest to dość ciężki lek i zalecany w ciężkich postaciach łuszczycy, a na każdy lek który mocno obciąża organy wewnętrzne trzeba bardzo uważać i bezwzględnie stosować się do zaleceń lekarza i ulotki ponieważ wątrobe mamy jedną i mało kto zdaje sobie sprawę jak łatwo zniszczyć ją lekami. Zwłaszcza w połączeniu z alkoholem, który łączony z lekami tworzy toksyczne dla wątroby związki. Zniszczona wątroba = koniec problemów z łuszczycą! I w ogóle wszystkich problemów z powodu szybkiego odejścia z tego świata.

Od 3 lat borykam sie z reemisją łuszczycy, z powodu stresu wywołanego stratą dziewczyny ( śmierć ). Byłem i w szpitalu, i u zielarzy i nic..
Leczono mnie można powiedzieć wszystkim " co się leczy ludzi z ciężkim przypadkiem zmian skórnych o nazwie łuszczyca'. Dlaczego ciężkich? bo nic nie dziala

Była i cygnolina w stężaniach onkologicznych ( tj. zaczynałem od 0,1 a doszedłem po 6 miesiącach do 4% (!), tak 4% a nie 0,4

) i? 3 dni dziala, a potem zmula. Były zioła, kąpiele solankowe, sterydy itd. itp.

Brałem tez neotigason, dzialala do momentu pękania skóry. Efekt wygladał tak jakbym sobie wziął nóż i ponacinał 50% powierzchni ciała

Dziwny przypadek, bo nie bylo czegos takiego w skutkach ubocznych. Lekarz obawial sie ze wątroba mi siadzie, nerki, żołądek itd. A tu? wyniki wzorowe.

Po wielu badaniach, lekarz postanowił przepisać mi to: Methotrexat - Ebewe
W necie znalazlem o tym tylko same zle rzeczy

lekarz tez mowil, ze musi miec pewnosc czy moze dac mi cos, co moze mnie zabic. Choć uwaza, ze skoro mnie cygnolina nie pali, neotigason nie zabił, słońce mnie nie spaliło, to to raczej tez nie zabije

A jak zapytałem co potem? to... powiedział, ze juz tylko zostaje leczenie Biologiczne o ktorym nie chcial mowic.

A więc drodzy forumowicze, kto mial z tym doswiadczenie?
Mam ustalne sesje: po 2,5mg : czwartek 2x1, piątek 1x1 rano, i na noc mam 1x1 Acidum Folicum 0,015. Robie co 2-3 dni badanie krwi, AiAt, Aspat, Morfo z rozmazem, Bilirubine.

A i jeszcze jedno, mam podwyzszona lekko bilirubine, ale lekarz wątrobowy stwierdzil ze to wrodzone, i nie umieram ;D

witaj staszka
jesli chodzi o dzialania uboczne Methotrexatu to nie musza wystapic u ciebie wszystkie...
fakt ze ciaze na razie trzeba przesunac w czasie ale nie bedziesz leku brala wiecznie
jak kojarze na forum sa osoby ktore braly Methotrexat - mam nadzieje ze sie odezwa i powiedza na co maksymalnie masz zwrocic uwage
nie daj sie

Witam Wszystkich,

U mnie sprawa wzgląda tak, od roku mam stwierdzoną łuszczycę krostkową jedna dłoń + paznokieć drugiej + stopa (która przeszła po naświetleniach grzebieniem PUVA, z ręki też się zmniejszyło).
Od 2 tygoodni stan zapalny w stawie stopy MPTII. Od chirurga skierowanie do reumatologa, sama przypuszczałam , że to może być łzs albo rzs (w spadku po dziadku :grin:

) + skierowanie na rtg stopy na którym nic nie wyszło. Do reumatologa poszłam - wizyta szybko bo prywatnie - naszczęście pracodawca zadbał o pakiet zdrowotny, klinika specjalistyczna zajmująca się schorzeniami reumatologicznymi, lekarz dobrze oceniany w róznych rankingach dodatkowo pracujący w Instytucie Reumatologii. Pani doktor wydawała się kompetentna zbadała, wywiad przeprowadziła po czym stwierdziła, że jestem klasycznym przykładem łzs (OK w sumie się tego spodziewałam), a pozatym tyle: "zapisuje tu pani nazwę leku proszę sobie o nim poczytać, jak się pani zdecyduje to z wynikami badań, które zlecam zapraszamto ustalimy wszystko. Oczywiście żadnej ciąży biorąc Methotrexat, jeżeli bym chciała to na 3 miesiące po odstawieniu". Na pytanie czy to steryd usłyszałam, że nie i żebym sobie poczytała.

NO TO POCZYTAŁAM a później POPŁAKAŁAM, czytając o tym leku i skutkach jego przyjmowania.

Dodam tylko, że do łuszczycy się przezwyczaiłam, żyjemy w ogólnej symbiozie, łzs też mnie nie przerażał w zeszłym tygodniu ale dzisiaj jestem podłamana. Najbardziej zabiło mnie podejście lekrza. Rozumiem, że jestem jedną z wielu i reumatolog widzi to na codzień ale dla mnie to nowość !!!!. Oczekiwałabym, że w takim wypadku wytłumaczy mi się co to za lek, jakie ma skutki i dlaczego ten, nie inny, a nie każe mi się POCZYTAĆ. Idę jeszcze to wszystko skonsultować do kogoś innego, kto mam nadzieje podejdzie do mnie trochę inaczej i wytłumaczy, bo zdaję sobie sprawę, że albo leczenie albo nie chodzenie a wybór jest oczywisty :grin:

.

P.S. dzięki za to forum bo tu więcej się dowiedziałam niż od lekarza