Łuszczyca

Meggy, jeśli masz zmiany tylko na łokciach i kolanach, to Twoje zmiany nie są na szczęście duże, nawet jeśli są to plamy o średnicy 5cm. Nie jest tak źle :grin:

, co oczywiście nie zmienia faktu, że jest to wystarczająco załamujące dla Ciebie. O tej porze roku nie rzucają się w oczy, więc smaruj czymś łagodnym, a sterydy zostaw w spokoju, bo skoro łuszczyca obchodzi się z Tobą łagodnie - nie warto jej drażnić nimi. Do tego sporo cierpliwości, wytrwałości i systematyczności oraz dobrego samopoczucia i na wiosnę będziesz znów piękna, za co trzymam kciuki!

Pewnie Cię to nie pocieszy, ale ja mam na jednej łydce więcej łuszczycy niż Ty w sumie i nie tracę nadziei na zaleczenie do upałów, a w dodatku mam mocno ograniczone możliwości stosowania leków ze względu na liczne przeciwwskazania, a mój kochany i doskonale na mnie wpływający Delatar mi zlikwidowali :cry:

Na forum jest masa dobry rad co do przeróżnych kuracji, myślę, że znajdziesz coś odpowiedniego dla siebie. Z własnego doświadczenie mogę polecić Ci Sorel, bo masz tak mało zmian, że śmiało możesz go stosowań na całość. Samruje się nim naprawdę cienką warstwę. Najlepiej poczytaj co piszą inni, bo warto.

Informacje o różnych specyfikach znajdziesz np. tu: http://luszczyca.org.pl/m...deks_lek%C3%B3w
A o preparatach pomocniczych: http://luszczyca.org.pl/m...raty_pomocnicze

Trochę o sterydach (znalezione w sieci, może Ci się przyda):
KLASYFIKACJA: http://www.atopowe-zapale...kosteryd%C3%B3w
JAK STOSOWAĆ: http://www.atopowe-zapale.../Kortykosterydy
O SKUTKACH UBOCZNYCH: http://www.atopowe-zapale...kosteryd%C3%B3w
http://www.atopowe-zapale...enie_sk%C3%B3ry

Asiula, podobnie jak Ciebie, mnie również do niedawna siało gdy tylko robiło się ciepło i nastawało lato. I też zawsze mnie to dziwiło, bo wszystkich innych łuszczyków zawsze łuszczyca męczyła zimą. Od 4 lat, z nieznanych dla mnie powodów, coś się mojej łuszczycy odmieniło i teraz sieje mnie jak większość - zimą. Osobiście dostrzegam wyłącznie plusy takiego stanu rzeczy, bowiem z natury jestem chłodolubna i koszmarem dla mnie był długi rękaw w upalne dni. Życzę by i Tobie kiedyś się odmieniło.

Również odradzam sterydy w tak młodym wieku. Mnie w dzieciństwie nimi niestety raczono przez wiele lat i skutki są mało przyjemne dla mnie.

Meggy, ja przyłączę się do mądrych słów EWay: należy sterydy stosować z głową. A tej głowy w temacie sterydów często brak lekarzom. To są mocne leki, mają silny i nieodwracalny wpływ na nasz organizm, więc sporo racji ma również Mirush, że każe się od nich trzymać z daleka. Jeśli masz łagodną i nieuciążliwą łuszczycę nie stosuj, bo nie warto drażnić łuszczycy, skoro jest jeszcze nadzieja, że łagodne środki będą skuteczne w Twoim przypadku. Jeśli jednak masz ostry przebieg łuszczycy, to umiarkowana desperacja, prowadząca do zastosowania ich na małych, acz newralgicznych powierzchniach może pomóc i nie zaszkodzić. :wink:

Zgadzam się z EWaą i Saba_yo, że najlepiej jak lekarz cię obejrzy. Mam nadzieję, że to jednak nie łuszczyca i trzymam kciuki, żeby się tak właśnie okazało.
Postaraj się jednak przez te dwa tygodnie (wiem, że nie będzie to łatwe) nie stresować, bo jeśli to łuszczyca, to możesz jej w ten sposób "pomóc" w opanowaniu twojego ciała. Łuszczyca generalnie kocha stres, więc życzę optymizmu i dobrego samopoczucie przez co najmniej najbliższe dwa tygodnie :grin:

.

EWao, w sumie nie zaszkodzi spróbować, najwyżej nie pomoże. Jak dostanę uczulenia, to zawsze mogę przestać. Z desperacji człowiek prawie wszystkiego spróbuje :mrgreen:

Paweł, składniki jak na każdym specyfiku oczywiście były wymienione, ale to są główne składniki czynne maści (nie jestem farmaceutą więc pewnie palnę jakąś gafę próbując to wyjaśnić), poza nimi są również takie, których nie wymieniono. Uświadomiła mnie o tym mądrzejsza w tym temacie pani aptekarka, bądź co bądź, specjalista farmacji po studiach, więc nie mam podstaw by jej nie wierzyć. Dla mnie jest to logiczne.

Ewo49, dołączam się do słów zarówno Dragonnii jak i EWay (czy tak powinnam to odmienić?). Życzę jak najszybszego odzyskania równowagi emocjonalnej!

Qwert, jakby to było takie proste, to nie byłoby takiego zmartwienia z mojej strony. Na bazie Delataru nie da się zrobić maści w aptece niestety, bowiem jego formuła jest zastrzeżona i znane są wyłącznie podstawowe składniki. Można by było zrobić maść na bazie dziegciu, czego próbowałam jak zniknął Psorisan, ale to był naprawdę chybiony pomysł, bo to była mieszanina składników, które z maścią nie miały nic wspólnego.
Co zaś się tyczy dostępności w kilku Internetowych aptekach, nie wiem dlaczego upierają się one i ciągle wykazują jego posiadanie, bo gdy już jakiś czas temu próbowałam go w nich nabyć, okazywało się, że go niestety nie mają, a z wymiany mail'owej dowiadywałam się, że nie będą mieli. Hmm ... może to chwyt marketingowy, który wychodzi z założenia, że jak już do nich trafiłeś, to może kupisz coś innego...

Dragonnio, dziękuję za słowa otuchy, podładowałam nimi swoje bateryjki samozaparcia. :smile:

Gratuluje odwagi do przełamania się. I gratuluje świetnego pomysłu! Jak na niego wpadłaś :shock:

Niby taka prosta rzecz, a mnie do głowy nie przyszła. Hmm...na najprostrze rzeczy najtrudniej wpaść i tym bardziej szacunek. Twoją nieznajomą za jej bezinteresowny gest obdarzam sympatią.

Powiem tak, żeby już nikt mnie nie uświadamiał o marności nas łuszczyków w globalnym świecie i beznadziejności takiej walki z koncernem.
Nie jestem ani naiwna, ani zbyt optymistyczna, tylko zdesperowana i to właśnie desperacja mnie determinuje.
Doskonale zdaję sobie sprawę, że dla wszelkich koncernów farmaceutycznych nic nie znaczymy. Doskonale zdaję sobie sprawę, że w ich interesie leży nieznalezienie leku na naszą przypadłość, bo każdy łuszczyk to jakieś średnio 50 lat nieprzerwanych niemal zysków dla firmy, więc idiotyzmem byłoby znalezienie specyfiku, który ich by tego zysku pozbawił. Doskonale zdaję sobie sprawę, z tego że nasze pożal się Ministerstwo Zdrowia ma nas w jak najgłębszym poważaniu, bo nawet wmawia nam, że nasza choroba nie jest przewlekła i odmawia wpisania jej na ministerialną listę takowych. Jestem w pełni świadoma niezwykle nikłych szans na zakończenie tej akcji pozytywnie. I jestem świadoma naprawdę wszystkiego czego powinnam się domyślić, zauważyć i domniemać. Cała ta wiedza leży niestety u podstaw mojego działania i nie trzeba mnie o tym uświadamiać.
Wszystko to wystarczająco mnie zniechęca do tego by w ogóle działać. Ale prawda jest taka, że mnie to wszystko już również wystarczająco wkurza i to wkurzenie powoduje, że muszę coś zrobić, bo świadomość bezsilności jest dla człowieka depresyjna.
Więc kochani towarzysze niedoli łuszczycowej, ja doskonale zdaję sobie sprawę, że nie mam szans, ale mimo to chcę działać, bo w historii ludzkiej działalności było już kilka przypadków, kiedy pomimo beznadziejnych rokowań udało się wygrać walkę np. z koncernem.
Więc proszę zamiast mnie uświadamiać o tym co jest mi wiadome, podtrzymajcie mnie na duchu i zdopingujcie do dalszych działań, żeby mi łatwiej było się nie poddać, jak mi się pod nogami kolejna kłoda pojawi.
Może zamiast się nawzajem zniechęcać do działania, poszukajmy wspólnymi siłami sposobów do walki. Zawsze co kilka głów to nie jedna. Nie od dziś wiadomo, że siła jednego nijak się ma do siły wielu.

Thx Paweł - będę pamiętała.

Oczywiście kotu i 3 psom również podziękuj ! :grin:

Stary Luszczyku, mogłabym wdać się z Tobą w jałową dyskusję ale to Forum nie do tego służy. Tutaj ludzie sobie pomagają, a nie mędrkują, dlatego się od tego powstrzymam, bo nikomu z łuszczyków korzyści nie przyniesie moje udowadnianie, że potrafię dyskutować i ripostować.
Mam kilka pomysłów, zamierzam spróbować, bo warto. Szukam wsparcia, pomocy i chętnych do walki.

Stary Luszczyku, skąd pomysł, że jestem naiwna. Ja właśnie ten czynnik ekonomiczny pragnę wykorzystać, są tylko różne metody na podejście do niego. :mrgreen:

Poddawanie się nie leży w mojej naturze. Jak mnie wyrzucają drzwiami, wchodzę oknem. Poddam się jak wykorzystam wszystkie sposoby. A dopiero zaczęłam walkę, więc jeszcze trochę ona potrwa.

Dragonnia to optymistyczna wiadomość, ale chyba na nie zbyt długo. Dziś dostałam odpowiedź z Firmy LEK, producenta delataru. Pozwólcie, że zacytuje e-maila:

"Szanowna Pani,

Firma LEK d.d ze Słowenii, która jest producentem tego leku, zaniechała jego produkcji.
Leki, tak jak wszystkie dobra konsumpcyjne, podlegają prawom rynkowym. Jeśli jego produkcja jest nieopłacalna - firma zaprzestaje jego produkcji. Zdarzają się oczywiście wyjątki, ale w tym przypadku nie mamy do czynienia z takim wyjątkiem.

Inne produkty podobne do leku Delatar, dostępne na rynku:

Cocois, maść
Polytar, szampon
Freederm Tar, szampon

Pozdrawiam,
Adam Bozewicz

Lek S.A.
Department of Medical and Regulatory Affairs
Pharmacovigilance Specialist
PLWA
Lek S.A., ul. Podlipie 16, PL-95 010 Stryków, Poland
KRS: 0000061723; Sąd Rejonowy dla Łodzi - Śródmieścia XX Wydz. KRS
NIP: 728-134-19-36
Kapitał zakładowy: 2.603.700,00 zł - wpłacony w całości
Phone: +48 22 549 0716
Fax: +48 22 5491546
Cell: +48 695 106 296
Email : adam.bozewicz@sandoz.com"

Widać, że Pan Adam łuszczykiem nie jest, bo by wiedział, iż podane przez niego zamienniki są delikatnie mówiąc chybione. Nie poddałam się i nasmarowałam do niego kolejnego maila z pytaniem, czy jest jakaś możliwość by produkcję delataru podciągnąć właśnie pod wspomniany przez niego wyjątek. Jak dostanę odpowiedź, dam znać.

Chcę trochę powalczyć o tę maść, bo sama się nią leczę, mam zatem pytanie: czy mogę liczyć na pomoc tych z Was, którzy też ja stosują? Mam pewien pomysł (nie wiem czy wypali, ale co szkodzi spróbować :twisted:

), ale muszę poczekać z nim na odpowiedź od pana Adama.

EWaa przekażę. Wiesz on wprawdzie nie zwariował, ale choć bardzo się stara to widać, że czasami go to mocno podłamuje, zwłaszcza jak patrzy za każdym razem na moje postępy w leczeniu.

Wiesz Stary Luszczyku, jego metoda jest zdecydowani bardziej zbliżona do tej szpitalnej, pewnie dlatego, że swoje w szpitalach już poleżał. Od razu dodam, ku przestrodze nieostrożnych, że jeśli będą chcieli metody tej spróbować, czynią to na własną odpowiedzialność. Tato smaruje się cygnoliną na wazelinie, bo pasta w jego przypadku się w ogóle nie sprawdza, potem skrupulatnie owija się folią, którą dodatkowo owija bandażem elastycznym i w takim stanie migruje po mieszkaniu chyba z 6-8 godzin, a czasem i więcej. (Zdaje sobie sprawę, że po 2 godzinach cygnolina według wszelkich farmaceutycznych teorii nie działa na łuszczycę, tylko podrażnia już wówczas wyłącznie zdrową skórę.) Potem to zmywa i smaruje się salicylem 10% i znowu migruje kilka dobrych godzin. I tak w kółko. Jak to na niego działa? Ano właśnie nie działa w zasadzie, ale na niego to już nic nie działa, a tak przynajmniej nie boli i nie pali żywym ogniem, tylko jakoś pozwala mu łuszczyca funkcjonować.

On ma wysiew za wysiewem od co najmniej 5 lat. Prawie nie pamiętam jak wygląda z zaleczoną skórą, bo to było jeszcze chyba kolejne 5 lat temu, jak nie więcej. I coś mi się zdaje, że to ja mam podobną łuszczycę do Ciebie, bo chyba nie wyraziłam się wystarczająco dosadnie próbując wcześniej opisać jego zmiany.
Już nadrabiam: otóż wyobraź sobie, że skóra z łuszczycą ma jakieś 0,5>1 cm grubość, a łuska jest praktycznie skorupą, która namięka (bo nigdy nie robi się miękka) po 3-4 godzinach siedzenie w wannie i paru zmianach wody w trakcie. Tato żeby ją choć trochę usunąć (wiem, że tak nie powinien robić, ale nie ma innej możliwości) ściera ją taką tarką do stóp, która trochę przypomina tą, na której trze się ziemniaki na placki. I co najgorsze, wyobraź sobie, że go to nie boli (Brrr!). Zajęte taką skorupą ma około 60-70 % ciała. Lekarze rozkładają na jego widok ręce, a jego przypadek przeczy wszystkiemu co na temat tej choroby wiedzą. Mam więc nadzieję, że nie ma zbyt wielu takich łuszczyków jak mój tata, i że ty do nich nie należysz. Czegoś takiego nie życzy się nawet największemu wrogowi.

Ciekawy temat poruszacie, a ja w nim jestem kompletnie zielna.

Czy ktoś z forumowiczów chorych na łuszczycowe zapalenie stawów starał się lub ma orzeczoną niepełnosprawność w jakimkolwiek stopniu? Jeśli tak, to będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi na pytania: jak wyglądała procedura, jakie przedstawił dokumenty i w jakim stadium zaawansowania ma chorobę?