Łuszczyca

Jeśli chodzi o zimę.. Trzy zimy przed atakiem ŁZS spodobały mi się narty, super się jeździ, kupiliśmy nawet swój sprzęt, niestety najpierw dzieciaki jedno po drugim, teraz ŁZS i narty i buty powiększają graciarnię na pawlaczu.. :lol:

Ruszam, ruszam.. Dwójka małych dzieci nie daje poleżeć :-)

. Na razie nie wyobrażam sobie życia bez Olfenu. Łykam jak pelikan co rano i wieczór po 75mg. W ogóle to łykam więcej leków niż niejeden staruszek- na wątrobę coś doszło bo wskaźnik wzrósł do norma x2, do tego coś osłonowego, wit B6, omega3, skrzyp w tabletkach (ponoć wspomaga przy zmianach paznokciowych, u mnie wyglądają mało apetycznie, czort z tym, jestem facet niemetroseksualny, tnę najkrócej jak się da i już, brakuje czasem pazura w życiu codziennym, coś złapać czy skrobnąć..).
Po wizycie u reumy MTX w górę do 22.5 mg na tydzień. I czekamy. Na razie jestem pełen szczęścia, u mnie w życiu poziom szczęścia reguluje stężenie Olfenu we krwi :-)

.
Idę do rodzinnego po skierowanie do Instytutu Reumatologii bo leczę się prywatnie a finansowo to na dłuższą metę ciężko uciągnąć, no i wydębię jakieś badania krwi bieżące, co miesiąc robię. Ponoć przy braniu MTX trzeba zrobić prześwietlenie płuc, bo ma skłonność do wywoływania zwłóknień w płucach. No nic, zrobi się.
Lekarkę mam konkretną, nie straszy, odpowiada na pytania, ma doświadczenie (pracuje na co dzień w IR). Tylko czasem widzę w jej oczach przebłyski współczucia, trochę to ściska, dobrze że nie widzę (na razie, oby nie) bezradności...

Po wizycie u reumatologa zwiększona dawka MTX i kolejna porcja Olfenu.. Kochane tabletki pozwalające żyć. Procedura wstawania z łóżka jak u człowieka w końcu ;-)

. Ileż można czekać na działanie MTX.. 6 tydzień niebawem..
W ramach podleczenia psyche, dziś wypad do kina - Warszawa 1935. Idę podziwiać Paryż Wschodu.

Tak się zastanawiam.. Czytałem o MTX (biorę 20mg/tydzień), wspieram się Olfenem codziennie, przy poprzednim podejściu do leczenia miałem dodatkowo sterydy, Encorton, lek na wszystko. Było cudownie, brałem enco przez 3 miesiące stopniowo zmniejszałem dawki cały czas biorąc MTX, cud miód, niestety, po kolejnych 3 misiącach "bez niczego" nastąpił nawrót, stopa, kolano, biodrowy, dół kręgosłupa, szyjny. Wstanie z łóżka to jak procedura startowa promu Enterpice :-)

. No właśnie, nad czym się zastanawiam.. Właśnie.. A jakby tak brać cały czas małe dawki sterydów? Wiem, że długotrwałe przyjmowanie niweluje działanie MTX, ale po co działanie MTX jak stanu zapalnego i bólu nie ma?
Dziś mam wizytę u Reuma, zasypię pytaniami.
Wcześniej mi doktor mówiła, że lepiej przeczekać 3 miesiące biorąc NLPZ aż zacznie MTX robić robotę, ale ja nie mam czasu na czekanie.. Zajmuję się w domu dwójką małych dzieci, w tym niewidomą córeczką i muszę być sprawny, zwłaszcza rano...

Nie macie pojęcia, jakie to budujące..
Oby do wiosny.

Dziękuję wszystkim za przywitanie, słowa pocieszenia i oczywiście za trzymanie kciuków. Jesteście bardzo miłymi i otwartymi ludźmi. Mam nadzieję, że będę tu pasował..

Witam wszystkich. Maciej. Po trzydziestce. Żona, praca, kasa, auto, wyjazdy, narty, imprezy. Decyzja o dziecku. Problemy, problemy, problemy. Jest, udało się. Co za stres. Nie bez przygód. Pięknie jest. Praca, dzidziuś, fajowo. Kolano boli. Puchnie. Aż cała noga, stopa. Co jest grane?. Nietrafiona diagnoza. Zastrzyki w brzuch. Po co, po co.. Ciągłe zwolnienia w pracy. Już jest staw i kolano. Reumatolog. W końcu. Czynnika reumatoidalnego nie ma. Hmmm.. Zaraz, co pan ma na paznokciach, "a takie mi się zrobiło, chyba od oleju w samochodzie, bo dłubałem, a w ogóle to chyba mam łuszczycę na łokciach". Tadam! ŁZS pan masz. Jedziemy, Metotrextat + Olfen + Encorton. Jeeeeezu. Nie boli. Spacery, ryby, stary motor, roboty na działce. Złowiona medalowa ryba. Niespodzianka. Drugie dziecko. Cudownie. Tym razem dziewczynka. Bez problemów. Stawy nie bolą, małe zmiany na łokciach mam w nosie, prawdziwy ze mnie facet a nie mazgaj. Córka ma 3 miesiące. Syn ciężko choruje, ledwo odratowany. Chyba wyłysieję do końca. Córka ląduje w szpitalu. CO SIĘ DZIEJE? Choroba, genetyczna, traci wzrok, potrzebny przeszczep szpiku. Mieszam w szpitalu. Nie mam czasu na Metotrextat, na nic. Łykam przeciwbólowe, łykam sterydy, łykam cokolwiek, żeby przeżyć dzień i być przy córce. W końcu, Encorton pomógł. Dawca szpiku się znalazł. Cudownie. Żyjemy, jesteśmy w komplecie.. Wracamy do domu. Rehabilitujemy córkę.. Oj.. W stopie coś.. W krzyżu, kolano czasem. NIE! TO SAMO!. Reumatolog. Metotrextat 20mg, no i Olfen, codziennie tabletka. Marzę o sterydach. Lekarz jest sceptyczny. Boli. Co rano jestem wrakiem człowieka. Żona pracuje, ja z dziećmi w domu. Niech to się skończy.. Po 5 tygodniach MTX jeszcze nie pomógł. Czekam. Aż pomoże. Aż wróci życie. Człowiek przyzwyczaja się od bólu, ograniczonej ruchowości. Pamiętam ten pierwszy dzień po wzięciu Olfenu.. Ten szok, że nie boli. Tą siłę, nowe narodziny... Teraz wiem na co czekam, czego się spodziewać. Czekam, aż pojawi się ten inny człowiek...