Łuszczyca

dzieki za słowa zrozumienia

juz myslałam,że coś nie tak ze mna,że jestem zadowaolona ze stanu własnej choroby :roll:

tak jak jest teraz -to może być już zawsze, zgadzam się pokornie

ale zabija mnie myśl,że "pójdzie to dalej" na moje potomstwo

nawet wyjście nieposiadania dziecka jest totalną klapą, bo dziadostwo nie wymrze razem ze mną! mam rodzeństwo ,choć zdrowe zewnętrznie, to też mają te same geny co ja :cry:

a właśnie,
niedawno uświadomiłam sobie,że oni chyba nie do końca są świadomi iż maja TO w sobie tak samo jak ja!
wiedzą,że mam w spadku po przodkach,ale nigdy nie było mowy ,że oni tez mogą dalej przekazać Ł potomnym ....
...zycie płata niejednego psikusa....szkoda,że tak mało zabawnego :???:

witam wszystki
jestem na forum sporadycznie, ale pozwolicie ,że skreśle kilka słów

otóż, choć z wielkim trudem, pogodzilam się juz wewnętrznie ,że nigdy nie pozbędę się Ł !!!!
nawet jeśli za mojego życia wynaleziony zostanie jakiś lek, to pewnie będzie początkowo tak drogi,że dla takich szaraczków pospolitych jak ja , pewnie finansowo nieosiągalny :sad:

stan mojej choroby jest wg mnie zadowalający(jesli mozna tak wogóle powiedziec o jakiejkolwiek chorobie), wiem,że może być o wiele wiele gorzej

nawet moja lekarka powiedziała,że chciałaby aby wszyscy jej pacjenci mieli tele TEGO co ja

u mnie zaatakowana jest skóra głowy, uszy,pępek i niewielkie miejscowe zmiany od czasu do czasu na ciele-ale naprawde znośne

jesli nie da się tego pozbyć, to prosze Boga , by przynajmniej nie przybywało!
skoro padło na mnie, to trudno-ale więcej to już nie chcę...

boję sie tylko ,czy kiedys przyszłościowo myśląc, jak zajdę w ciążę,to mnie nie wysypie ? :neutral:

wiecie, co chciałabym aby wynaleziono? by Ł przestała być dziedziczna! wiem,że Ł nabywa się także w inny sposób,ale dziedziczność należy wykluczyć, bo to straszne obciążenie psychiczne wiedząc,że dziecku przekaże się takiego zarazka

pozdrawiam AgA

P.S. może zabrzmi to dziwnie, ale obecny stan choroby mnie zadowala, miewałam już wiecej zmian na ciele, ale wogóle (odpukać) to jak do tej pory moja choroba przebiega ,zaryzykuje stwierdzeniem,że ŁAGODNIE ! OBY TAK BYŁO ZAWSZE JAK TERAZ;nie przeszkadza mi w życiu ,jestesmy ze soba pogodzeni no bo na siebie skazani na ZAWSZE!
bardziej niż o siebie, boje się strasznie o swoje dzieci (których jeszcze nie mam) to jest moja prawdziwa zmora życia :cry:

witajcie ponownie

moi drodzy, prosze napiszcie czym się żywicie ,na co szczególnie zwracacie uwage i co unikacie :wink:

"na plus"
osobiście jak nie piłam kawy przez 4 lata to zauwazyłam poprawe i to znaczną! nie pije alkoholu (od święta szampan lub winko)
jem dużooooooo nabiału, nie ma dnia co bym jakis kefirek,jogurcik ,mleko , twarożek -nie wciągnęła

owoce jem, oczywiście,ale raczej umiarkowanie, bo są dość drogie jesli są ładne z wyglądu ; unikam jabłek

warzywa- jem bardzo dużo ,szzcególnie ogórek i pekińska
soki- pomidorowy (na trawienie) pomarańczowy

"na minus"
mało jem smażonego, mięso raczej max. 2 razy w tygodniu
za to mam nieodparta ochote na wędliny i jem prawie każdego dnia: drobiowe głównie

nie używam musztardy i ketchupu(znikome ilości) -bo podobno ostre zakazane

jak mi coś jeszcze przyjdzie do głowy to dam znać

prosze piszcie, co wy preferujecie a czego unikacie z racji na Ł

AgA :wink:

witam
bardzo nurtuje mnie temat naszego sposobu odżywiania :!:

otóż kiedyś przeczytałam,że powinno się jeśc dużo nabiału , zero czekoady i używek, mało strączków , chipsów, nawet herbaty nie za wiele, wędlina tylko drobiowa, zakaz surowych niektórych owoców...

opsobiście jem dość duzo nabiału, bo lubię i pozwala mi to walczyć z figurą

no ale jak to w końcu jest?
teraz niedawnio przeczytałam: wolno czekoladę(nawet im więcej kakao tym lepiej), zabroniony nabiał.... :?:

pare dni temu miałam na pasku monitora dwa całkiem przeciwne artykuły co do sposobu żywiania w przypadku choroby Ł, przyznam się szczerze , że sie juz pogubiłam

może osoby które dłużej zmagają się z tą choroba mogłyby najwięcej powiedzieć- tak mysle, bo dośwaidczyli niejednego na sobie

proszę powiedzcie, czym Wy się żywicie?

AgA :wink:

no więc może wypowiem się jako pierwsza :mrgreen:

na samym początku byłam prywtnie u takiej młodawej pani doktrot ,która właśnie zdiagnozowała u mnie Ł; była w moim mniemaniu trosze nie hallo, bo po zbadaniu mojej głowy ostentacyjnie umyła rece i później kolejny raz już nie chciała mnie dotknąć :neutral:

było to bardzo brutalne zachowanie i wielce dla mnie smutne
najpierw szok po diagnozie a później poczułam się jak trędowata- pamiętam to do dziś i chyba nigdy nie zapomnę (dodam,że oczywiście skasowała mnie słono)

teraz od lat lecze się w przychodni przyszpitalnej "na rejonie"
leczy mnie taka starsza doświadczona lekarka, która nigdy nie dała mi odczuć ,że jestem TAKA; zawsze chętnie porozmawia i wyjaśni
dużo mi powiedziała, jak mam się odżywić i wogóle zobrazowała mi moja chorobę

kiedyś, pamiętam siedziaąłm u niej chyba z pół godziny, miałam liste pytań i na wszystkie mi odpowiedziała spokojnie i miłym tonem, czasem riozbawiłam ją banalnościa pytań, ale usmiech jej nie zawierał kpiny

myśle,że jest OK, co do sposobu badań i samego zachowania podczas wizyty babeczka jest OK

natomiast musze stwierdzić,że odkąd troszke buszuje po necie, to myśle,że jej metody leczenia są trochę przestarzałe :roll:

(niestety)

zbieram się na kolejną wizyte po wakacjach, gdy skończą się urlopy i mam zamiar znów udać się z listą pytań
tym razem jednak dot. nowości leczenia , innych leków itp.

chciałabym zrezygnować w pewnej mierze ze starydów i uzupełnić kurację innymi lekami
dużo czytam w internecie o tym ,co kto testuje na sobie, i co kto myśli o tych lekach które ja używam i dlatego stwierdziałm, że czas na jakieś zmiany medykamentów

po wizycie dam znać co i jak oczywiście na forum
pozdrawiam AgA :wink:

stosuję te maść na lekkie zmiany na wewnetrznej strone dłoni i...nie widze szczegłonych zmian

obawiam się posmarować skórę w uszach i na głowie .... czy wy stosowaliście to może w w/w miejsca?

właśnie dlatego patrzę, co Wy o tym leki powiecie, bo ja nie moge ani zganić (ale skoro nie widze poprawy to chyba źle) ani pochwalić

smaruję tylko na noc, śmierdzi jak skunks !!!

skoro podziałało na Was to dziś idę sie posmarować kolejny raz

dobrej nocy pa AgA

musze przyznac,że coś w tym jest

też nie moge spać, i długo w no męcze się na łóżku

słucham muzyki, haftuje, szydełkuje, oglądam gazeki, tv i ...nic
ale jak tylko położę się z moim chłopakiem na łóżeczko to zaraz lulam jak dziecko...nie dlatego ,że mi nudno,ale dlatego ,że tylko w jego ramionach spię spokojnie

powiedziałam mu kiedyś,że ...zabrałeś mi sen i teraz tylko z toba mogę spać...
no ale gdy wraca do domku to ja już nie śpię i tak jest w 99 % każdej nocy po jego wyjściu i w dni gdy się nie widzimy

leków to bym osobiście na sen nie polecała
mleko trochę na mnie działa, ale najlepiej jak się umorduję w pościeli to usnę, lub nie kłade się, póki mi się nie chce spać

cięzkie to życie...z każdej strony pałą w plecy :roll:

pozdrawiam AgA

witam

w sobote byłam u lekarza ogólnego po kolejną recepte na w/w maść na 2 opak.
jakiez było moje zdziwienie w aptece, gdy pan za te 2 opak. zaśpiewał mi 8 zł ! tj. 4 zł / opak.

do tej pory płaciłam około 1,40 / opak. ale,ze miałam zapasik to od kwartału nie byłam w aptece
pan aptekarz poinformował mnie,iż lek został skreśklony z listy leków refundowanych i jest teraz płatny 100 %.

no dobra, jeszce przeżyje to ,ale inne leki jeśli zdrożeją 3-krotnie, to bedzie koniec świata!

załamka totalna AgA :shock:

DARO

dziekuje ci za wytłumaczenie jak stosować zieloną herbatę
ja mam głównie zmiany we włosach wiec z tymi liśćmi i okładami to jest problem ale poeksperymentuje na kostce u nogi

:roll:

AgA

łooo matko, to ile trzeba sie nawciągac tych kapsuek?

chyba wątroba padnie i człek też

pozdrówka AgA

peeling na chore miejsca ? chyba bym się bała

peeling stosuje tylko na zdrowe miejsca, nie obawiam się o szczypanie ale raczej o powiększenie ogniska; przecież to rodzaj urazu, jeśli się skóre naciera i rozciera (jak podczas peelingu)

o tej słomnie to coś mi się kiedys obiło o uszy ale nie słyszałam o zielonej herbacie!
jak to stosujesz ,ze pomaga? ja tylko pije zielona herbatę; czy coś robiśz z tych zaparzonych liści? bo jesli tak, to podziel się na forum, bo skoro i tak się wyrzuca liście z kubka to można by je jeszcze wykorzystac leczniczo

nigdy nie stosowałam żadnej domowej miksturki na głowę gdzie mam zmiany chorobowe
AgA :roll:

witam

od około m-ca wciągam co 2 dzień Omega-3 razem z olejem z wiesiołka i Maglekiem

specjalnie jakis zmian nie zauwazyłam, pogorszenia także nie widzę

nie wiem, czy to pomaga ale chyba raczej nie szkodzi

take czekam na inne wypoiedzi na ten temat
pozdrawiam AgA

witam

mam na imię Agnieszka i pochodzę z centralnej Polski

mam 27 lat (ur.16.07.1979r.) a od 8 lat "doznałam zaszczytu" poznania na własnej skórze Ł.

mam nadzieje,że znajdę tu pewne porady i uwagi mnie nurtujące oraz obiecuję tworzyć to forum w miare swoich życiowych doświadczeń

pozdrawiam AgA

witam

stosuje diprosalik sporadycznie, bo jest to steryd i staram się go ograniczac ile tylko mogę

mam zaatakowaną skóre głowy i pepek i smaruję ją maścią Lorinden A ,gdy wszystko ładnie zmyje z głowy i cała łuska zejdzie to smaruje Diprosalikiem

ie mam nic przeciwko temu lekowi,poza tym,że steryd i że nie najtańszy i że troszkę w pierwszym momencie smarownia na oczyszczoną skóre to mnie piecze troszkę

fakt-nie śmierdzi, nie lepi się, wchłania sie ładnie