Łuszczyca

odzywam się ponownie. Otóż dalej nie zauważyłam żadnej poprawy i zniecierpliwiona czekam na wiadomość co dostaję - czy placebo czy też lek ale po prostu na mnie nie działa (bo i taka opcja może być). Do tej pory także, nie zaobserwowałam żadnych skutków ubocznych.

Ja ostatnio ciało smarowałam olejkiem bio-oil oraz naturalnym olejem kokosowym. Ciało było solidnie natłuszczone i takie mięciutkie

- na dłonie i stopy obecnie stosuję czystą wazelinę. A na 4 plamy na skórze głowy cerkoderm 15%.

nie nie - ani ja nie wiem, ani moje lekarki nie wiedzą co dostaję. Za 2,5 miesiąca (wyczytałam dokładniej w umowie) zostanie oceniona "ciężkość" choroby i dowiem się co dostawałam. Jeżeli to będzie wyglądać jak obecnie, czyli tragicznie, ponieważ zmiany nie poprawiły się, a wręcz pogorszyły, to dostanę lek - w dawce 150 mg, albo 300 mg. Jeżeli okaże się, że dostawałam lek, to dalej będę kontynuować leczenie....

maskowanie czerwonych zmian łuszczycowych. Łuska okrutnie mi schodzi ale skóra jest baardzo zaczerwieniona. Znasz może jakieś naturalne metody które złagodzą "czerwoność" ?

Czy macie jakieś sprawdzone metody na to aby zmiany były bledsze? czymś może smarujecie? moczycie w różnych specyfikach? chodzi mi o bardziej domowe metody a nie o stosowanie maści na receptę.

No obyś nie musiała korzystać z biologów...bo osobiście póki co męczę się strasznie i mam nadzieję, że jak już dostanę ten lek na 100% to wszystko zniknie - chociaż na pół roku. Pół roku spokoju z chorobą.

dokładnie jest jak piszesz. Nie wiem czy byłam na kosmicznej dawce....brałam 15 mg na tydzień (więc chyba to nie jest jakiś mega wysoka dawka) - u mnie bardziej chodziło o to, że brałam to długo a efekty były znikome..a jak już się pojawiły tj. zaleczenie łuszczycy na miesiąc to wyniki wątrobowe tragiczne, podejrzenie niewydolności nerek i wiele innych skutków ubocznych. Podobnie miałam z neotigasonem. Co do leków biologicznych to zakwalifikowali mnie bo przeszłam już chyba wszystkie możliwe metody: szereg maści robionych ( cygnolina, pix (nawet miałam zastosowany w szpitalu roztwór 100% pixi), maść cholesterolowa, maść Lenartowicza, maści salicylowe o różnych stężeniach), generalnie ogrom maści, w tym sterydowe, do tego naświetlania puva, naświetlania UVB, equoral, hydroksykarbamid no i najcięższy kaliber metotrexat i neotigason. Wsparcie mam, ale to są ludzie którzy nie chorują na łuszczycę, więc "łatwo im powiedzieć" :wink:

. Zdaję sobie sprawę, że na każdego leki działają inaczej i muszę poczekać ale jestem niecierpliwa i wszystko zawsze chciałam już i teraz nagle! :twisted:

Co do kwalifikacji to jest tak, że trzeba przejść szereg różnych metod leczenia ( maści sterydowe, naświetlania, retinoidy, cyklosporyna itp) wykazać, że były nieskuteczne. Czytałam też gdzieś, że trzeba mieć zajętą sporą część ciała ale to chyba dotyczy tylko leczenia biologicznego refundowanego przez NFZ. Ja biorę udział w badaniu klinicznym sponsorowanym przez firmę Novartis. Napisalaś Freya, że pamiętasz swoje zmiany na dłoniach i stopach. Udało Ci się ja zaleczyć ? widzę też, że jesteś z Gdańska u kogo się leczysz? (ja właśnie do Gdańska dojeżdżam do szpitala) :wink:

Od ok 15 lat choruję na łuszczycę. Zmiany łuszczycowe mam "tylko" na dłoniach i stopach a od ok. roku pojawiły się pojedyncze plamki na skórze głowy. Niestety jak dotąd żadne leki nie pomagały mi. Najskuteczniejszy był metotrexat. Zapewniał mi spokój z łuszczycą na max. 1 miesiąc a w dodatku zaczął rozwalać mi wątrobę więc odstawiłam ten specyfik. Po paru seriach leczenia szpitalnego, które nie przynosiło ŻADNYCH efektów, zdecydowałam się na wzięcie udziału w badaniu klinicznym. W badaniu tym jestem od czerwca. Jest to badanie secukinumabu podawanego podskórnie. Prowadzone jest metodą podwójnie ślepej próby, tj. na każdej wizycie z podaniem leku, wstrzykuję sobie 2 ampułko-zastrzyki (niewiadomo czy otrzymuję lek czy też placebo). Oczywiście na samym początku musiałam przejść szczegółowe badania, oddać hektolitry krwi oraz wyspowiadać się, ale po wynikach badań już na 2 wizycie podano mi lek. Obecnie jestem po 3 dawce i na razie zaobserwowałam tylko mniejszą ilość łuski. Procentowo zmian jest tyle samo, a nawet pojawiły się 2 kropki na brzuchu (mimo, że nigdy wcześniej nie miałam tam zmian)

. Dodatkowo skóra jest bardzo zaczerwieniona i dość gorąca i zaczęłam się irytować ponieważ podczas oczekiwania na decyzję czy się kwalifikuję do badania, naczytałam się m.in na tym forum wypowiedzi ludzi stosujących leki biologiczne i zdecydowana większość była zachwycona i nie ukrywam, że oczekiwałam tego samego. A w zasadzie oczekiwałam cudu, że po pierwszej dawce w drodze do domu (dojeżdżam do szpitala ok 60 km) wszystkie zmiany po prostu znikną. Niestety na razie tak się nie dzieje ale staram się być dobrej myśli i z tego co mówi lekarz prowadzący lek powinien się skumulować w organizmie i dopiero po ok 4-5 dawkach widać efekty (oczywiście pod warunkiem, że trafiło się do grupy otrzymującej lek a nie placebo). Liczę na to, że i u mnie zmiany zaczną ustępować i po raz 1 w życiu nie będę się wstydziła podania komuś ręki czy też wyjścia w szpilkach.

Ja również chciałabym się przywitać :wink:

Z racji tego, że obecnie biorę udział w badaniu klinicznym, chciałabym podzielić się z Wami moimi obserwacjami.
Pozdrawiam!