Wysłany: Wto Wrz 19, 2006 4:03 pm World Psoriasis Day 2006
Decyzją WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) w dniu 29 października od 2004 roku obchodzony jest Światowy Dzień Łuszczycy (w angielskim - World Psoriasis Day), którego ideą jest upowszechnienie wiedzy na temat tego schorzenia i metodach leczenia.
Petycja w sprawie zwrócenia uwagi na powagę choroby jaką jest łuszczyca przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i wpisania jej na listę chorób naprawdę poważnych. Wyraź poparcie! - kliknij
Hmm.. moze mnie zlinczujecie albo mi ktoś przyzna racje ale ja uważam ze jest o wiele więcej poważnych chorób które można by wpisac na ta liste a z Ł zazwyczaj ( zeby nie było ze mowie o wszystkich to napisałam zazwyczaj) można normalnie życ takie jest moje zdanie i mam nadzieje ze mi wolno je wyrażic
Wiek: 48 Dołączyła: 22 Lip 2006 Posty: 37 Skąd: Kraków
Wysłany: Wto Wrz 19, 2006 11:46 pm
Masz rację Kucajka z łuszczycą da się żyć, pod warunkiem że ma się lekką postać to na ogół można sobie z nią poradzić, ale są rózne postaci tego cholerstwa. Ja osobiście jak narazie ( i mam nadzieję że tak pozostanie) mam lekką postać ale znam ludzi którzy batdzo cierpią przez tą chorobę i trzeba zwarcać na nią uwagę i pchać się gdzie sie da. Bo jak narazie nasze społeczenstwo jest bardzo słabo uświadomione a zwłaszcza Ministerstwo Zdrowia nie jesteśymy nawet na liście chorób przewlekłych z tego co się orientuje a co za tym idzie nie mamy z tego powodu różnych ulg nie mówiąc o leczeniach w szpitalach gdzie refundacja jest obcinana coraz bardziej.
Ciekawi mnie że nasza choroba pojawiała sie okolo 400 r pne i do dzis nie ma na nią leku , jest tak wiele "młodych" chrób na które sa leki. Może chodzi o to że on poniekąd nie zagraza zyciu ... hmmm
_________________ Jedynym sposobem pozbycia się pokusy jest uleganie jej.
Przez łuszczycę ludzie staja się kalekami bo dostając stawówki lądują na wózkach. Sama znam ból stawów, który sprawia, że wracam do domu zalana łzami musząc do niego dojść.
Słyszałam o przypadku śmierci spowodowanej zapaleniem skóry towarzyszącym erytrodermii łuszczycowej, więc to nie jest choroba na którą się nie umiera...
...o próbach czy chociażby myślach samobójczych nie wspominając...do tego stany depresyjne, które od czasu do czasu zdarzają się nawet lekko obsypanym, chowanie zmian pod warstwami ubrań w upały, historyjki o alergiach, oparzeniach, ugryzieniach owadów, unikanie basenu, fryzjera, plaży. To wszystko w mniejszym lub większym stopniu ogranicza chorego i obniża jego komfort życia.
Kiedyś też uważałam, że są gorsze choroby, bo są ... ale łuszczyca to nie jest tylko kilka plamek nieestetycznie wyglądających na skórze... łuszczyca w wielu przypadkach to duży ból fizyczny i psychiczny...
Sama dziękuję Bogu za stosunkowo łagodną postać choroby (ostatnio zresztą w miarę uśpioną), ale znam osoby, które bardzo cierpią przez łuszczycę.
Prawdą jest, że z moimi plamkami mogę żyć, ba żyje mi się CUDOWNIE i jestem bardzo szczęśliwa... tylko, że każdy jest inny i dla kogoś mój kask i plamy na ciele mogą stać się życiową tragedią nie do pokonania ... tym bardziej, że w gruncie rzeczy nie znamy dnia, godziny ani wielkości kolejnego wysypu .
Ja to wszystko rozumiem ale nie próboj na siłe udowadniac mi swoich racji bo jak jush napisałam to jest moje osobiste zdanie a to co napisałas to jest twoje osobiste zdanie i nie ma sensu sie miedzy sobą spinać Poprostu wyraziłam swoje zdanie - moze dosc kontrowersyjne i wiele osob sie z nim nie zgodzi ale chyba wolno mi miec swoje zdanie To co piszesz to wszystko prawda i ja tego nie neguje ale moim zdaniem Ł nie jest aż poważną chorobą (przynajmniej dla mnie). Wiem ze jezeli miałabym pokryte 95% ciała Ł pewnie mowiłabym inaczej i pewnie podpisałabym tą petycje ale niestety nasze państwo to jeden wielki absurd i w życiu nie uwierze że co do Ł coś sie ruszy ;/ niestety taka jest prawda, nawet jakbysmy ruszyli sie pod sejm czy senat czy gdziekolwiek i obsypali "zajebiste" samochody władz państwowych swoją łuska nic by to nie dało. Nie wiem czy tutaj na forum czy gdzes indziej pisałam ze kiedyś człowiek bez rąk i nóg, poruszający sie tylko na wózku przy pomocy drugiej osoby dostał orzeczenie niepełnosprawności czasowe... a co potem..? odrośnie mu ręka? noga? znam sytułacje prawie że masowego wysyłania petycji do ministra zdrowia w sprawie refundacji pewnego leku i skończyło sie na zwykłym pierniczeniu urzędniczym w stylu "Przykro nam ale w najblizszym czasie nie wpiszemy tego leku na liste lekow refundowanych" Sorki za przydługawy post ale wiem ze trzeba walczyc o swoje prawa ale co do Ł to my mamy mizerne szanse....
Hmmm
tylko jeżeli każdy powie, że nie warto podpisywać petycji bo to bez sensu to nigdy nic się nie ruszy! Tak przynajmniej jest szansa! W cywilizowanych krajach Europy i w Stanach łuszczyca jest traktowana POWAŻNIE a chorzy NORMALNIE (zresztą najważniejsze jest chyba informowanie społeczeństwa czym jest łuszczyca!!! ). Jak sami nie zaczniemy mówić o chorobie to nikt o nas nie zadba...
To nie będzie łatwe ale TRZEBA walczyć .
I nie obrażaj się na mnie za "wciskanie na siłę moich racji" - chciałam tylko, żebyś spojrzała na to z innej strony trochę. Ja uważam że łuszczyca jest bardzo poważną chorobą (ogólnie) bo w swoim przypadku wcale tak nie uważam . To o czym pisałam to są niestety fakty i historie chorych a nie moje osobiste zdanie .
Zresztą cieszę się, że myślisz inaczej bo to znaczy, że szczęśliwie nie cierpisz z powodu tej choroby i z nikim takim się nie spotkałaś .
Ale jak narazie tylko ja powiedziałam ze nie ma sensu tego podpisywać wiec jest jeszcze nadzieja To ze w innych krajach jest ze tak to nazwe "komfort chorowania" to dobrze wiemy Jedni mowią o swojej chorobie a inni jak sama pisałaś nie wiec musiałby nastąpić MEGA przełom zeby każdy mówił normalnie o swojej chorobie a wiem ze to jest bardzo ciężkie dla niektorych W mediach co jakiś czas pojawiają sie jakieś wzmianki o Ł ale sami widzicie że nikt sie tym nie interesuje i długo nie zainteresuje Nawet jak w WHO sie cos ruszy to zanim dotrą do Polski jakies wytyczne albo postanowienia i zanim to nasz rząd przerobi to bedzie trwało latami... Nikt nigdy nie mówił że życie jest łatwe a jush walka o nasze prawa to jest kosmos Wiem ze trzeba walczyć ale jak narazie widze walke z wiatrakami Nie obraziłam sie na ciebie ani n nikogo bo do takich nie naleze co sie obrazają za byle co Chciałaś zebym zobaczyła z innej strony Ł i to co napisałas jest dla mnie oczywiste i wiem ze jest tak jak piszesz W moim przypadku Ł tesh nie jest bardzo poważna czy nawet poważna ale ogolnie nie uważam tej choroby za aż tak bardzo poważna Rozumiem ze to co pisałaś to sa historie chorych i dobrze wiem ze tak własnie jest Naprawde nie ma sensu sie spinać między soba bo to nie prowadzi do niczego Wyraziłyśmy swoje zdanie, opinie i historie Więc loozik
napewno inaczej bedzie sie wypowiadać osoba z lekką łuszcycą i ktora nigdy nie doswiadczyła nieprzyjemności w stosunku do siebie od innych w związku z ta chorobą , a napewno inaczej bedzie się wypowiadać osoba z ł. rozsianą po calym ciele, ze skorupą na glowie i ciele, niemogaca sie schylic z bolu i ktora na kazdym kroku czuje sie "inna" . Kucka oczywiscie, ze kazdy ma prawo do wlasnego zdania, tylko postaw sie w sytuacji tych drugich, no i jakas "solidarność" chorych tez powinna być:)
Kucka może nie uwierzysz ale nawet z lekką ł nie jest łatwo. Szukanie pracy to katorga. Jeśli na rozmowie ktoś zobaczy , to nawet nie zapyta co to , tylko od razu dziękuje za przybycie i wygłasza mój ulubiony tekst "zadzwonimy do Pani". Na rentgenie Pani jak zobaczyła kolano to zapytała czy ma założyć rękawiczki. W byłej pracy szefowa powiedziała, że mam zacząć o siebie dbać bo mi łupież leci, a tłumaczeń nie przyjmuje. Zwolniono mnie po 3 latach bo nie byłam reprezentacyjna. MAM TYKO NA GŁOWIE I ŁOKCIACH.
ja wole nie dopuszczac do głowy mysli ze Ł jest smiertelna mam bardzo złagodzone objawy ł. stawowej chciaz wiem ze to prawda, ale ludzie wokolo nas mysla że ł to tylko kłopot skórny
Najgorsza jest niewiedza społczeństwa
_________________ Jedynym sposobem pozbycia się pokusy jest uleganie jej.
Dobrze, że się spieracie i piszecie o tym. Każdy ma prawo do wyrażenia swojego subiektywnego zdania na temat łuszczycy. Myślę, że powinniśmy wyrazić poparcie dla World Psoriasis Day. Ja co prawda podobno mam lżejszą odmianę ł., a pomimo to wielokrotnie doświadczyłem dziwnych zachowań ludzi zdrowych. Były sytuacje, w których ktoś przez "przeoczenie" nie podał mi ręki na przywitanie, wyproszono mnie z basenu osiedlowego (dla dobra sprawy, żeby spanikowana mamusia nie myślała, że jej dziecko się zarazi wściekłą chorobą), widząc moje "załuszczone" łokcie pokazywano mnie ukradkiem palcami, itp.
Doświadczyliście pewenie również przyjemności zostawienia w aptece (nie tylko w On Clinic) kwoty ponad 300 zł na 2 tygodniowe leczenie. Ja na szczęście mogę sobie jeszcze na to pozwolić, ale co mają począć młodzi ludzie, którzy zarabiają 1000 lub 1200 zł, którzy chcą mieć normalne rodziny, dzieci i jeszcze uzyskać mieszkanie lub zbudować dom, a może samochód i jeszcze wyjechać chociaż raz w roku na wakacje. Jeżeli nie będziemy aktywni nikt nie będzie o tym wiedział, a szczególnie rządzący naszym krajem. Łuszcyca powinna być zaliczona do chorób cywilizacyjnych nie tylko formalnie, ale powinno to znaleść odzwierciedlenie np. w cenach leków i ulgach jak dla chorób przewlekłych.
popieram! Witek zgrabnie to ujołeś nie powiem! ja chciałabym tylko być traktowana normalnie, bez obaw chodzic na basen, bez wytykania palcami chodzic z odkrytymi łokciami! tak bez żenady! i o to, myślę warto powalczyć, by ludzie sie nas nie bali, nie brzydzili...Jestem pełnowartościową, piekną kobietą w kropki! NIKOGO NIE ZARAŻĘ!!! Pozdrawiam wszystkich!
witam ,dzis odwiedziłam pierwszy raz ta strone z powodu mojego syna,ma 8 lat i prawdopodobnie ma łuszczyce .Pisze prwadopodobnie bo dermatolodzy u ktorych z nim byłam bardzo ostrożnie sie wypowiadaja co to jest ...zazwyczaj pada pytanie ..czy w rodzinie ktos chorował na łuszczyce?ani w moje rodzinie ani w rodzinie meza nikt nie chorował...ale do czego zmierzam..uważam ze ludzie naprawde mało wiedza o tej chorobie ,ja sama czytałam przerazona ze bywaja komplikacje tej choroby jak chocby stawy .U mojego syna jedynie sa zmiany na skorze głowy ale wiem jakie to kłopotliwe dla niego ,jak sie pytaja go w szkole dlaczego tak ciagle sie drapie i rowiesnicy sie z niego wysmiewaja ,przychodzi wtedy ze szkoły z placzem...co mam robic? gdzie isc ?byłam u trzech lekarzy ,byłam na konsultacji gdzie ogladło go 10 lekarzy i mowili ....lekkie zmiany łuszczycowe ...i przepisuja LORINDEN A ...pomaga na chwile a pozniej wraca ze zdwojona siła [/code]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
nie jesteśymy nawet na liście chorób przewlekłych z tego co się orientuje a co za tym idzie nie mamy z tego powodu różnych ulg nie mówiąc o leczeniach w szpitalach gdzie refundacja jest obcinana coraz bardziej.
Dlatego kwestia jest sporna 
... ale łuszczyca to nie jest tylko kilka plamek nieestetycznie wyglądających na skórze... łuszczyca w wielu przypadkach to duży ból fizyczny i psychiczny...
