Łuszczyca

[Agusek]

no ba

[Agusek]

byliśmy, wróciliśmy cali i zdrowi, bogatsi w informację, iż Ali szkodzi białko kurze. Czyli odstawiliśmy od niedzieli wszystko, co zawiera kurczaka i jaja to mogę zrobić i niczego nam nie ubędzie

Oprócz tego:
powiększona prawa komora serca;
prawe płuco spastyczne, prawie nie działa;
nerki, wątroba - pracują na najwyższych obrotach, na granicy wydolności.
jelita mają ograniczone wchłanianie do ok70%, jak u starego dziadka.
układ immunologiczny leży rozłożony na łopatki

Kiedy mu już powiedzieliśmy jak dziecko teraz jest leczone, to się bardzo zdenerwował, ze przed podaniem cyklosporyny nie przebadali jej chociażby testami alergicznymi. Bo leczą objawy nie znalazłszy przyczyny. Że gdyby to było jego dziecko, to odstawiłby to na półkę. Nam kazał w piątek pogadać z lekarzem prowadzącym (mamy wizytę w Katowicach).
I powiedział, ze nie wie co się od paru lat porobiło w polskiej dermatologii, ale mamy prawo być bardzo nieufni w stosunku do dermatologów.

Pan jest ortopedą traumatologiem. Z praktyką.

Więc kuraka odstawiamy, na inne przypadłości spuszczany kurtynę milczenia i 10 kwietnia zobaczymy co dalej.

Bo Ala z dnia na dzień wygląda coraz cudniej wiem ze ta cyklosporyna to straszne świństwo, ale działa sami możecie wyobrazić sobie, jak cierpiała moja bida...

[tygryska]

agusek ale ogolnie trzeba znalezc lekarza ktory wyprowadzilby malutką z tych innych problemow zdrowotnych... takiego jakiegos od wszystkiego najlepiej
ale dobrze ze skora zaczyna dochodzic do normy

[gosc]

Powiem tak:za wiele nowości to Ci czarodziej nie zaśpiewał:zła immunologia to podstawowa przyczyna naszej pani ł.,nerki i wątroba po tym co Malutka przeszła,dobrze,że w ogóle działają.Ale serce i płucka to koniecznie sprawdź.

Białko kurze jest jednym z najczęstszych alergenów to fakt ale mięso drobiowe ponoć jest jednym z najzdrowszych
Tu rzeczywiście jedyna metoda to dobry lekarz prowadzący i badania wszystko wyjdzie i będzie jasność

Sama korzystałam z porad "czarodziejów" fizycznie to oni mi nie pomogli ale samopoczucie zawsze szło mi w górę dobre i to. Pozdrawiam i uśmiechu życzę

Powiem tak:za wiele nowości to Ci czarodziej nie zaśpiewał:zła immunologia to podstawowa przyczyna naszej pani ł.,nerki i wątroba po tym co Malutka przeszła,dobrze,że w ogóle działają.Ale serce i płucka to koniecznie sprawdź.

Białko kurze jest jednym z najczęstszych alergenów to fakt ale mięso drobiowe ponoć jest jednym z najzdrowszych
Tu rzeczywiście jedyna metoda to dobry lekarz prowadzący i badania wszystko wyjdzie i będzie jasność

Sama korzystałam z porad "czarodziejów" fizycznie to oni mi nie pomogli ale samopoczucie zawsze szło mi w górę dobre i to. Pozdrawiam i uśmiechu życzę

[daro]

Agusek a to ten znachor, u którego byłaś wymienił te choroby??
Bo interesuje mnie jakie twoja córcia miała robione badania, że tyle chorób wyszło, tzn z płucami, sercem, jelitami itp

[Agusek]

taaa, ten znachor

dlatego kurkę sobie odstawiamy w całości, a o reszcie zapominamy na kolejne 6 tygodni

Podobno organizm przez tą nietolerancję jest tak obciążony i po odstawieniu kurzęcych pochodnych wszystko powoli powinno wrócić do normy.

w piątek pogadam o odstawieniu cyklosporyny, znaczy o planach Pani doktor

[szater]

Agnieszka jestem z Tobą ale....pamiętaj spokojnie z tymi eksperymentami
Bez badań pan znachor tyle wiedział?Nie podważam niczyjej wiarygodnosci , jednak z odstawieniem cyklosporyny to troszke ryzykowne-może poczekajcie troszke.Tyle już przeszła ona a ty z nią ,blagam tylko rozsądnie bez hurraoptymizmu bo pan znachor powiedział.

Buziaki wam dziewuszki przesyłam!

[nutka]

Ale ten pan ma wykształcenie medyczne (ortopeda traumatolog) czy naprawdę jest znachorem?

[daro]

Właśnie tak mnie zdziwiło, że u dziecka tyle chorób znalazł, a te z płucami i jelitem to trochę przesadził, no ale cóż, niektórzy widzą na wylot. Co do kurzego jajka, dużo małych dzieci ma na nie uczulenia, więc może i tak z tym jajkiem wyleciał, a o cytrusach nic nie mówił, bo to też uczuleniowe.
Nie znam tego znachora, ale coś nie tak tu z tymi chorobami, aż tyle ich u takiego małego dziecka, pewnie ja bym miał wymienioną listę chorób, że tylko trawą bym się żywił

[Agusek]

facet wyksztalcenie ma, nadal pracuje w zawodzie, a oprocz tego ma dar Oczywiscie ze nie bede szalec kure i jaja odstawie bo to akurat Ali nie zaszkodzi. O plan na cyklosporyne zapytam, bo lubie wiedziec

Gdybym byla calkiem nawiedzona matka wariatka, to Ali cyklosporyny od niedzieli bym nie dawala, a tak to w sobote wieczorem nakarmilam rosolem

A na reszte dolegliwosci spuszczam zaslone milczenia
Za bardzo mam w pamieci jej meke, zeby ot tak nagle byc specjalista od leczenia wlasnego dziecka.

Ale cos Wam napisze. Byla z nami znajoma po wypadku samochodowym. oprocz utykania na jedna noge teraz tego nie widac, ale ledwo sie smierci wywinela.
Jak ja za rece zlapal, to sie zapytal, czy sie z czolgiem zderzyla.. a potem powiedzial jakie organy miala uszkodzone i ile zeber polamanych... I pogratulowal zastepow aniolow ktore ja wtedy chronily.

Moze faktycznie ma dar? Bo co jak co, ale wszystko sie u niej zgadzalo.


A u Ali jestem w stanie uwierzyc w te zjechane jelita, bo wyproznia sie dziwacznie od zawsze. Jesli to wina szkodzacego bialka, to szybko zobaczymy poprawe.

Buziaki w piatek wizyta w przychodni przyszpitalnej, a jutro na badanie kreatyninki i mocznika we krwi

[Paweł]

Agusek ja na samo słowo znachor z lekką ironią patrzę. Sam za dzieciaka byłem u kilku, czary mary po prostu

Nie wierzę w takie rzeczy zwyczajnie, ale część z tych dolegliwości, które podałaś są charakterystyczne w przypadku stosowania cyklosporyny ze szczególnym naciskiem na nerki i obniżenie sprawności układu odpornościowego. Odnośnie wątroby i jelit też ma wpływ na to cyklosporyna w mniejszym stopniu.

[Agusek]

zdaję sobie z tego sprawę, bo ulotki czytam i net przeszukuję.
Ale facet z nami nie rozmawiał na początku, Powiedział, ze nic nie chce wiedzieć do końca badania.
Dopiero po jego informacjach, sprawdzaniach, badaniach (jak zwał tak zwał) powiedzieliśmy mu na co leczona jest Ala i czym. I powiedzial o cyklosporynie to co wyczytalam w necie, ulotkacz i czy my sobie zdajemy sprawę z tego. A ze wiemy i zdajemy to powiedzial co mysli, ale niczego nie kazał nie nakazywal tylko poprosil coby z lekarzami porozmawiać i ze mamy prawo byc nieufni.

Tez nie bardzo wierze w sumie tez dlatego nastepnym razem jedzie z nami moja doswiadczona chorobą nowotworową mama.

[EWaa]

Mozliwe, że są ludzie z 'darem" "uzdrawiania", ja np. nie neguje tego, ale każdy znachor zna się doskonale na psychologii, bez tego nie dotarł by do czlowieka i zaskarbil zaufania.

[Paweł]

Jak dla mnie cyklosporyna to straszne świństwo, sam nie chciałbym tego brać.... wróć... raczej nie mógłbym tego brać z racji faktu, że mam 3 nerki z czego tylko jedna funkcjonuje prawidłowo. Ale ogólnie nie podawałbym tego dzieciom. Jednak jak w każdych przypadkach są wyjątki. I w sumie nie dziwie się aż tak bardzo, że lekarz zalecił to Twojej córce. Obserwuję ten temat i naprawdę ciężki orzech do zgryzienia mieliście - a poprawa jest olbrzymia.

Szkoda, że do Polski nieszybko dochodzą nowinki lecznicze. Moglibyście spróbować fumaranów - są znacznie mniej toksyczne od cyklosporyny, a mogą przynieść oczekiwane rezultaty. W Polsce leki te nie są zarejestrowane. Można je dostać np. w Niemczech. To tak tytułem ciekawostki

[izolda90]

Witam, kilka dni temu zaczęłam śledzić ten wątek. Ja borykam się już z łuszczycą ok 12 lat, ale głównie tylko na głowie i czole. Na początku jak miałam sporo pojedynczych placków na całym ciele wyjechałam z mamą do Buska Zdrój, miałam tam naświetlanie puva i kąpiele siarkowe czy jakieś takie. W każdym bądź razie bardzo gorąco polecam zabranie małej na tydzień lub dwa do miejsca gdzie może mieć naświetlanie puva i różne takie kąpiele, dodatkowo to czas spędzony wspólnie i bezstresowo. Nie zaszkodzi zapytać lekarzy co o tym sądzą. I oczywiście gratuluję postępów;)