Łuszczyca

[Kucka]

Trzeba rozruszać forum Wiec bede pierwsza

Miałam 4 latka jak zaczeły pojawiac mi sie na skorze czerwone plamy a potem łuska.. odrazu rodzina podejrzewała Ł ponieważ jest w rodzinie i mysleli ze odziedziczyłam Pani dermatolog przez jakis czas leczyła mnie na wszystko tylko nie na Ł Wkoncu zrobiono mi badanie wycinka skory i łusek (ciagle zapominam jak sie fachowo nazywa to badanie) i potwierdziło sie ze to Ł Nastepnie przez jakies 12 lat (do 16 roku zycia) cały czas leczyłam sie u tej pani doktor co oznaczało ze ciagle dawała mi tylko masci i nic wiecej A ja raz smarowałam, raz nie Jak mi sie chciało najlepsze okazało sie morze i słoneczko No i w wieku 16 lat przeprowadziłam sie do innej czesci miasta no i posszłam do nowej pani dermatolog i ta odrazu dała mi skierowanie na naswietlanie i mase leków W skrocie mowiac - naswietlanie mi nie pomogło, miałam poparzona twarz a mocne masci sterydowe wypaliły mi zdrową skore dookoła tej chorej Nie miłe doswiadczenie no i potem smarowałam sie czasami jakimis masciami ktore miałam w domku bo nie chciało mi sie isc po nowe Ale jak zachorowałam na cukrzyce to mnie dosc bardzo wysypało no i musiałam isc do dermatologa Oczywiscie dostałam sterydy i masc z cygolina Posmarowałam sie troche , troche zeszło potem wrociło - standard Teraz smaruje sie Clobedermem poniewaz pod koneic lipca jade na wesele to musze jakos wygladac Zaleczyłam Ł dosc ładnie, do tego słoneczko i jakos wygladam Co prawda Ł mam dosc mało bo tylko kolana, kostki, powyzej kostek i łokcie no ale zawsze jednak jest A teraz namawiam innych na opowiedzenie swojej histori

[kinguska]

U mnie było to w najmniej oczekiwanym momencie ale tak jest zawsze. Rozstałam sie z chłopakiem prawie po 3 latach, dostałam sie na studia, a później jak to na początku same stresy. Nowe miasto, nowi ludzie, kontakt z nową dziewczyną mojego byłego= stres. Poszłam do dermatologa, bo zaczęła mi pękać skóra na dłoniach. Doktor powiedziała, że to uczulenie. Podawała mi sterydy, zastrzyki itd, ale nie na to co trzeba Leczyła mnie przez cały 1 rok na studiach, aż wreszcie zdziwiła sie jak pojawiło mi się "uczulenie" na stopach. Leczyłam sie później w wawie gdzie chcieli mnie zamknąć do szpitala, ale przynajmniej konkretnie powiedzieli co mi jest. Wszyscy sie śmieli że mam stygmaty . No i tak od roku sie lecze. na rękach jest w miarę ok, ale stopy lipa

No ale cóż
Damy radę

[ksanty]

u mnie ł pojawiła się pod koniec drugiej ciąży

bałam się cokolwiek stosować więc końcówkę ciąży prawie nie chodziłam, jak musiałam to na palcach

w czasie porodu miałam skarpetki na nogach bo się wstydziłam pokazać stopy

[daro]

Ja zachorowałem na łuszczycę w wieku 15 lat, u mnie była sprawa jasna co to jest, gdyż mój ojciec miał łuszczycę, więc lekarz tylko potwierdził.

[Jezoov]

Moja miłość zaczęła się jakieś 3 lub 4 lata temu. Jak to mówią szczęśliwi czasu nie liczą więc i ja tego nie robie. Jedna malutka plamka... Scenariusz standardowy...Swędzenie, drapanie, plamka się powiększala i powiększała. Wizyta u dermatologa i diagnoza... pani łuszczyca. Prawdopodobnie spowodowana tłem stresowym gdyż w tym czasie zacząłem studia... Jaki z tego morał? Nie kształćmy się bo nam to tylko na niezdrowie wychodzi. I jak przyszło tak juz zostało i odejść nie może. Raz lepiej, raz gorzej. Ale przyszło sloneczko, a z nim nadzieja. Życze jej każdemu. Pozdrawiam

[kinguska]

jezoov nie wiem czy czytałeś moją jakże frapującą historię, ale w zupełności sie z Tobą zgadzam. Widzisz, trzeba było postąpić jak co 5 maturzysta w tym roku. Nie zdać matury i po bólu. Ale w sumie to nie nasza wina że na naszej dało się ściągać pozdrawiam

[Wiolusia]

ja ogolnie, to tak nie za bardzo pamietam mojego pierwszego okresu z luszczyca/a moze nie chce pamietac?/; wiem, ze zaczela sie gdy mialam 6latek; plamy byly wielkie... od razu wiadomo bylo, ze mam luszczyce, bo tata ja ma; rodzice wozili mnie do przeroznych lekarzy, "uzdrowicieli", bioenergoterapeutow, zaliczylam nawet chinskiego lekarza; nic nie pomagalo; zalamki towarzyszyly z kazdym rokiem coraz wieksze;pewnego dnia wydawalo mi sie, ze zdarzyl sie cud! Dostalam lek, ktory fantastycznie wplywal na lagodzenie luszczycy, ona wrecz znikala! Glowa byla czysta, cialo parwie tez... dopiero pozniej okazalo sie/oczywiscie stara lekarka mnie o tym nie potrafila laskawie powiadomic,a pierwsze slowa jakie od niej uslyszalam, gdy przyszlam pierwszy raz zalamana na wizyte, to byly: ja tez mam luszczyce i jakos nie umarlam/ to byl steryd-elocom, ktorego skutki uboczne odczuwam do teraz, gdy stosowalam go praktycznie chyba dwa razy dziennie; do teraz trudno mi zaleczyc skore glowy, ktora po sterydzie tym stala sie bardzo odporna na inne leki; w koncu trafilam na dwie bardzo dobre, i przede wszystkim mile, lekarki; to one zaczely u mnie naswietlania, ktore tak dobrze wplywaly na moja luszczyce, a raczej na jej lagodzenie; w wieku 16lat, gdzie bardzo duzo zalezy juz od nas samych, postanowilam, ze nie bede juz do zadnego dermatologa chodzila; nie bylam wyleczona, luszczyca dalej byla, ale ja mialam fajnych znajomych, kochanego chlopaka... od 4lat nie bylam u dermatologa... lecze sie sloncem, albo naturalnym, albo tym z solarium; przynajmniej nie trace czasu, nerwow i pieniedzy/solarka wychodzi taniej niz niejedne leki/; jest o niebo lepiej niz bylo kiedys, moze tez dlatego, ze mam juz 20/a jesli mam to faktycznie po moim tacie, to do 27roku zycia powinnam miec sporadycznie jakies krostki/; zmienilo sie tez na lepsze moje zycie: wiecej optymizmu i wiary w siebie; jest lepiej niz gorzej, ale jednak dalej jest trudno zyc z luszczyca...

[Kucka]

Wiolusia.. czytam twoją wypowiedz i mam wrażenie ze czytam swoje mysli Twoje podejscie do zycia i Ł jest takie samo jak moje No bratnia dusza qrcze Pozdraiwam

[Wiolusia]

[Monika*]

Witajcie, u mnie zaczęło się podobnie jak jak u większości z Was, 10 lat temu pojawiła sie mała czerwona plamka w głowie, 2 lata lekarz twierdził, że to uczulenie, plamka rosła a wraz z nią pojawiła się diagnoza: łuszczyca. To jest pierwszy przypadek ł. w mojej rodzinie, więc ogromne zdziwienie i żal. Mama brutalnie wprowadziła mnie w świat tej choroby, opowiedziała mi historię koleżanki, która zostawiła męża z powodu ł.,i jakie to straszne i że pewnie sobie w życiu z tą chorobą nie poradzę a przecież studiowałam i byłam dumą rodziny. Radzę sobie nieźle: od 7 lat szczęśliwa żona, od 5 szczęśliwa mama, wymarzona praca zawodowa. Jednak reakcja mojej mamy utkwiła mi gdzieś głęboko, nie przyznaję się jej do większego wysypu, nie opowiadam, że czasami mi ciężko. Mąż na szczęście jest dla mnie wielkim oparciem i cieszę się że mam kogoś, na kogo mogę zawsze liczyć. A z łuszczycą przecież da się żyć!!!

[Kucka]

Moniko.. jak ci bedzie zle to zapraszamy na forum Tutaj mozesz sie wygadac i pogadac z nami

[aga]

cześć Monika! U mnie w rodzinie ł. wyst. dość często. Moja mama jast zdrowa ale to właśnie ona sprawiała że czułam się jak alien. teraz wiem że robiła to żeby mnie ochronić ale traumę mam po dziś dzień. Miałam ok 13 lat jak wysypało mnie b. mocno. Mama kazała mi okłamywać wszystkich że mam uczulenie na słońce, chodziłam w długim rękawie i spodniach. Do dzisiaj mam sny,że nagle ktoś patrzy na mój odsłnięty chory łokieć a ja nie mogę go ukyć i strasznie się wstydzę...Nigdy chyba nie będę w stanie zaakceptować tej choroby i siebie! Pomału uczę się o tym rozmawać...Pozdrawiam

[ksanty]

U mnie ł zaczeła się gdy byłam już dorosła i nikt nie wpędzał mnie w depresję z tego powodu. Poza tym długi czas widziałam walkę mojego ojca z chorobą i gdy mnie równiez wysypało byłam w pewien sposób przygotowana.

[Wiolusia]

ja na szczescie mialam zawsze oparcie ze strony mojej mamy; to tak naprawde ona miala taka sile, ze jakos potrafilam zyc z ta luszczyca; czasem az zloscilam sie na nia, ze ona nie widzi w tym takiego problemu/oczywiscie nie bagatelizowala tego, zawsze siedziala w ksiazkach probujac znalezc cos czego jeszcze o luszczycy nie slyszala, jezdzac ze mna do roznych ludzi, ktorzy mieli mi pomoc/; dla niej nie bylo to czyms nad czym mozna sie zalamac, choc ja zawsze uwazalam, ze ona nie wie jak to jest; dopiero teraz wiedze jak bardzo sie mylilam; wiem, ze zarowno moja mama i jak siostra jak i tata, cierpieli ze mna tylko po cichu, wspierali mnie i nie dawali mi odczuc ze jestem z tego powodu inna, gorsza; wrecz przeciwnie dzieki nim jestem strasznie twarda osoba, ktora zna wlasna wartosc, ale jak to kazdemu sie zdarza, to tak i mnie czasem dopadnie jakis dolek, ale nie trwa on dlugo;
choc mam teraz jeden problem, a mianowicie mam nowego chlopaka i nie wiem jak mu powiedziec o luszczycy; moj poprzedni chlopak wpoil mi, ze to nic strasznego, ale ja i tak sie boje i nie wiem jak mu to powiedziec, tym bardziej, ze teraz praktycznie jestem czysta, a bariera jezykowa nie pozwala aby dokladnie opisac na czym moja choroba polega/potrafie sie poslugiwac holenderskim i wlasnie w tym jezyku posluguje sie z chlopakiem, ale nie jest on swietny jesli chodzi o sprawy medyczne/ a nie chcialabym, zeby wszedl na pierwsza lepsza strone o luszczycy, bo czasem trakie rzeczy sa tam powypisywane, ze czasem az sama ja jestem przerazona, a co dopiero on; a moja odmiana jest naprawde spoko; najgorzej po prostu mam zima i czasem jesienia/zalezy jaka jest jesien/... ale coz jakos bede musiala sobie z tym poradzic; jeszcze nie wiem jak, ale bede musiala...

[viverna]

dzisiaj sie dowiedzialam o psoriasis....moim wlasnym prywatnym
oczywiscie po prawie dwoch miesiacach leczenia egzemy.widze, ze nie jestem pierwsza u ktorej rozpoznanie nie nastapilo od razu.
nie ukrywam, ze jestem lekko podlamana - mam "stygmaty" i "zjedzona" piete.niby nic strasznego, ale jestem nauczycielka tanca i tancerka - a zaczyna mi sie ciezko chodzic, o tancowaniu nie wspomne. o wygladzie tez nie....nie wiem jak z tym sobie radzic.mam wspanialego, wyrozumialego meza, ktory probowal mi dzisiaj wytlumaczyc co to takiego to psoriasis jest i caly czas podkreslal, ze damy rade. ale jak na porzadnego laika przystalo (ile razy widzialam bannery pt.luszczyca i nie reagowalam) nie mialam pojecia o czym on do mnie rozmawia.
wiem tylko, ze jest to nieuleczalne - ale co to znaczy?czy to, ze zaczyna mi odadac lokiec i palce u nog oznaczaja postep choroby?nic nie wiem, a informacje w necie na ten temat zaczynaja mnie przerazac....
wybaczcie placzliwy ton, ale ja naprawde czuje sie zagubiona;-
(