Przecież ł. jest taka samą chorobą jak każda inna choroba
łuszczyca nie jest taką samą chorobą jak inne. Na grype każdy chorował i dla nikogo nie jest to coś dziwnego, ale łuszczyca nie jest już taka pospolita, tylko "wybrańcy" na nią choruja, o łuszczycy sie nie mówi, nie widzi sie jej i dlatego dla wielu osób jest to coś dziwnego i niespotykanego, dla nas nie, bo my żyjemy z ł lata i dla nas jest to normalna choroba, ale nie dla kogoś kto nie miał z nia stycznosci, dla takich ludzi jesteśmy trędowaci
Niestety to prawda, tylko my możemy tu siebie zrozumieć, a każdy kto nie przezyl tego co my nigdy nie zrozumie naszego problemu.. Taki już jest ten świat. Możemy tylko sie cieszyć, że nie chorujemy na nic gorszego.. a tym wrednym ludziom jedynie współczuć ich głupoty.
_________________ Nie poddawaj się, nawet gdy już nie ma żadnego ratunku.
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sob Gru 04, 2010 10:15 pm
Dla mnie to taka sama choroba jak każda inna, powiem więcej, ona dla otoczenia nie skutkuje niczym groźnym..nie jesteśmy w stanie nią zarazić,przenieść.Zgoda... oglądanie jej nie jest może najładniejszym doznaniem estetycznym ale na świecie jest wiele brzydszych przecież.
Co do opini tych bliskich...tylko na takich mi zależy, resztę.. olać ale może taki odbior świata przychodzi z wiekiem...nie wiem.Obcy, jeżeli za bardzo się gapili, dostawali tekst na temat ł. i miny im rzedły.Tym nietolerancyjnym czy źle wychowanym, trzeba po prostu stawić czoła...i na swoim przykładzie wiem,że można sie tego nauczyć.Co do zrozumienia, to jestem za otwartością i może wtedy oni czegoś sie od nas nauczą....jednak. Serdeczności
my wiemy ze ł jest nieszkodliwa dla otoczenia, ale otoczenie o tym nie wiem
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sob Gru 04, 2010 10:50 pm
To mu mówmy aż do znudzenia a niekoniecznie się ukrywajmy.Jest to trudne ale nie niemożliwe.Najpierw w naszych głowach potem w głowach innych.Oni potrzebują wiedzy... w dniu chorych na ł. na tym naszym malutkim forum,siedziała momentami prawie setka gości...jak myślisz po co?
Napiszmy do Ewy Drzyzgi o naszym problemie hihi niech rozgłosi reszcie społeczeństwa ze jesteśmy normalni i nie zarażamy
A tak serio to uważam, ze chyba jednak swoje trzeba przezyc z tą chorobą, żeby móc olewać opinie innych na nt naszego wyglądu. My przynajmniej jesteśmy (tak mi się wydaje) piękniejsi w środku niż ci "normalni" bo jestesmy bardziej wrażliwi na krzywdę innych i na pewno mozemy sie poszczycic tolerancją innych chorych osób nie tylko na panią ł. Parę dobrych stron tej choroby też mozna czasem znalezc
_________________ Nie poddawaj się, nawet gdy już nie ma żadnego ratunku.
jas_17 mamy troche inne zdanie na temat ujawniania sie z ł, sadze ze jest to spodowane wiekiem, miedzy nami jestk sporo lat roznicy, Ty na pewno przebywasz w obecnosci starszych osob, ktorym latwiej jest cos wytlumaczyc, a opinia gowniarzy na pewno Cie nie interesuje, ale ja, malinaable wiecej przebywamy w towarzystwie mlodych ludzi, ktorym po prostu nie da sie ot tak powiedziec o tym. Taki ktos nie patrzy na to cos ktos przezyl, jak jest trudno z ł, oni patrza na wyglad. Przyznaszsie ze masz ł i jestes zdyskwalifikowany z zycia to towazyskiego. Np w szkole na wf-ie pokazesz ze masz ł i po lekcij nikt nie wejdzie pod prysznic po tobie, a na korytarzu bedziesz widziec tylko wgapianie sie w Ciebie i slyszec teamty na Twoj temat. Takie sensacje szybko sie roznosza
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Nie Gru 05, 2010 9:52 am
Baca my nie urodziłysmy sie od razu STARE! Henia to i moze dłuzej zdrowa była(ale ludków całkiem młodych i pieknych chorych w rodzince ma )ja od 14 roku życia bujam sie z ta choroba.Sadzisz ze co inaczej było?nie pragnęłam miłosci,akceptacji...nie chciałam aby mnie ktos trzymał za reke i wędrował ze mna w gwiazdach!Mnie nie zrobił tatko na próbe i zapomniał zabic...byłam wyczekanym jedynym dzieckiem,które rodząc sie pozbawiło zycia matke.Nie było koputerów,internetu....wiedzy nie było nawet podstawowej,nikt w rodzinie nie chorował ani wsród znajomych i....o czym ty do mnie piszesz!Nie masz zielonego pojecia przez co przeszłysmy.Zycie nie jest łatwe a choroba nie jest prosta ale...zrobiłam wszystko aby nie zawładnęła moim życiem.Zyłam pełnia życia,miałam kolegów,kolezanek mniej(byłam za atrakcyjna i za twarda )trenowałam wyczynowo lekkoatletyke...mam wspaniałego przystojnego męza(HENIA POTWIERDZI) i dwóch cudnych ,kochajacych ludzi i madrych synów.Nadal podobam sie męzczyznom,nie ukrywam swojej choroby-latem Henia nakazała chodzic w krótkich spodenkach-myslałam ze nie wypada-guzik,było super.Chodze do sauny i na basen....wszyscy widza we mnie super babke z poczuciem humoru,czasem wredna czarownice(to na forum) jestem matka i zona,spełnionym człowiekiem ale to tylko dlatego ze OTWORZYŁAM SIE NA SWIAT-aby swiat poznał mnie taką jaka jestem a nie ze jestem chora na łuszczyce.Chłopie do dzieła.Pokochaj siebie a...ludzie pokochaja ciebie Powodzenia!
Ps.Zawsze byłam soba,zwariowana osóbką o ogromnym poczuciu humoru...a teraz mam jeszcze zielone ,niebieskie,fioletowe pasemka na czerwonych włosach!
Oj jak ja bym chciała taka byc i miec takie podejście...Ehhhhh :/
gosc [Usunięty]
Wysłany: Nie Gru 05, 2010 11:23 am
Bogdanie Ty nawet nie wiesz jak ja Ciebie dobrze rozumiem i to nie poprzez swoje doświadczenia z chorobą ale szkołę wlaśnie.Przepracowałam w zawodzie ponad 30 latek.To tam po raz pierwszy usłyszałam o ł. i tam po raz pierwszy ją zobaczyłam.Problemy o których piszesz były,są i będą jeszcze długo.Tylko co w takim wypadku robimy my...chowamy się w sobie, zamykamy w swoich głowach i czekamy aż stanie sie cud i ci inni zrozumieją naszą chorobe ale broń Boże z naszym udziałem.
Ja praktykowałam w pracy taka metodę... jest coś nieznanego - poznajemy to(nie piszę tu tylko o ł.)Do tego miałam godz. wych., swoją kol.pielęgniarke i p. od biologii.Tak zmasowany atak musiał przynieść efekt.Nie wierzę, że do wszystkich dotarło co i jak ale zawsze wychodziłam z założenia, że niech co 3-4 załapie i jest duża szansa,że te świeże wieści poniesie w świat.
Nie wiem w jakim towarzystwie się obracasz,jaka jest Twoja pozycja w grupie, dlatego proponowałam właśnie metode małych kroczków...raz krótki rękawek ...innym razem krotkie spodenki i przy tym koniecznie pełen uśmiech na buziaczku.Popróbuj może załapią.O wiedzy merytorycznej na temat ł. nie wspominam bo ją masz...moze przełóż ją tylko tak na wasz jęz., żeby to nie było zbyt naukowo.Kciuki trzymam
Coccinella plecam praktyke u Szater,dobra z niej nauczycielka... przyznaję.Ale taka jak ona to nigdy nie będziesz...Szatr jest tylko jedna i niepowtarzalna
Szater nie miałem na myśli że od zawsze jesteście stare. Bardziej chodziło mi o to,że dopiero z czasem można nauczyć się żyć z ł i stawiać światu czoła, bo chyba nie powiecie, że od pierwszych dni choroby była jej olewka i podejście do wszystkiego takie samo jak wcześniej.
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Nie Gru 05, 2010 4:24 pm
Zawsze najgorzej ma rekrut w wojsku
Gdy moja rodzina ,najblizsza(znaczy macocha i jej syn) dowiedzieli sie o mojej chorobie to klamki były zawiazane bandażami i nasaczone jakims smierdzacym płynem,miałam swój kubek,talerz i łyzke.Nie miałam lekko uwierz mi,ale zadziorna jestem...nie chciałam aby ukochany ojciec widział jak cierpie i dlatego bardziej dla niego jak dla siebie walczyłam.Miałam o tyle gorzej ze nie było z kim pogadac,pozalic sie nie było forum nie było z nikad pomocy.Wy mozecie brac z nas przykład,uczyc sie na naszych błedach,my poklepiemy was po plecach i przytulimy jak taka potrzeba ...ja byłam sama.Pierwsza osobe jaka poznałam z łuszczyca spotkałam majac cos koło 30.
Baco nie zmienisz swiata,nie dogodzisz wszystkim,zawsze sie znajdzie ktos kto cie urazi ale chodzi o to że im wiecej ciosów odeprzesz tym silniejszy bedziesz.Mnie niejednokrotnie wyc sie chciało na to co ludzie mówili ale na zewnatrz trzymałam usmiech i fason.Znudziło im sie bo widzieli ze ;
1.NA MNIE TO NIE DZIAŁA
2WIDZIELI ZE ROBIA MI KRZYWDE.
Popróbuj najpierw szczerze pogadac z jednym czy dwoma kolegami,bedziesz miał tzw.wsparcie w razie konfrontacji.Jezeli masz madrych przyjaciól udziela ci poparcia i beda edukowac innych.Jezeli takich nie masz to...wez szeroki rozbieg i zostaw to towarzystwo...poszukaj wspaniałych ludzi...bo sa wokoło ciebie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
niech rozgłosi reszcie społeczeństwa ze jesteśmy normalni i nie zarażamy 
Henia to i moze dłuzej zdrowa była(ale ludków całkiem młodych i pieknych chorych w rodzince ma 
