Dziewczyny, po którymś z kolei wysypie przyzwyczaicie sie........powiem Wam cos na pocieszenie, własnie jestem w trakcie brania antybiotyków- cholerne zapalenie oskrzeli, i juz widze nowy wysyp.....ale najlepsze jest to ze 30 grudnia ide na wesele Brata i mam sukienke na naramkach, do kolan.......i wiecie co WISI MI TO CZY KTOS BEDZIE NA MNIE PATRZYŁ DZIKIM OKIEM.......ide sie zabawic , a jak komus sie moja łuszczyca nie podoba to nie musi na mnie patrzec.......
Musicie nauczyc sie szukac plusów w minusach........wiem ze to bardzo cięzko, tez nie raz miałam doła.....ale musicie wiedziec jedno, jest nas tu wiele i wszyscy sie wspieramy i pomagamy sobie , wystarczy hasło ze ktos ma doła..........i same zobaczycie jaki bedzie odzew.
No ja sie wystraszyłam, bo zaczął mnie ten palec boleć...Krostki nie bolą, a takie bóle to z tego co poczytałam to juz powazniejsza sprawa. Z resztą gdzieś wczesniej czy później trzeba wyrzucić z siebie bóle i obawy.Wolałam tu.
Dziś dołączyłam do grona Biedronek:)
Choć z chorobą zmagam się od kilku lat. Po krótce spróbuję opisać Wam swoją historię. Zapewne podobną do dziesiątki z Was. Pamietam był listopad bogdajże 2004 roku, dostałam tel od mamy ze tata miał zawał. Poczułam taki cios, ze wydawało mi się ze jesli jemu coś się stanie, moje zycie tez się skończy(jestesmy mocno zzytą rodzinka) przez kilka dni niesamowity stres, a potem pojawiły się zmiany na łokciach i głowie. Spokojnie pokazałam to siotstrom i wtedy okazało się w praktycznie w tych samych dniach nastapiły u nas takie same zmiany. w mniejszym lub większym nasileniu. zainteresowałam się zaczełam o tym czytać, i tak naprawde gdy szłam do lekarza moze 2 - 3 m-ce póxniej juz sama postawiłam sobie diagnozę- wtedy wydawało mi się "to juz koniec". W sumie wypiłysmy wtedy tonę wina i przepłakałysmy dziesiatki nocy, pytając się dlaczego my? czemu zycie tak nas doswiadcza i takie tam...zreszta o tej chorobie nauczyłam się mówić otwarcie dopiero kiedy poznałam mojego meza. W sumie to nie umiałam juz klamac i zmyslac czemu mam takie lokcie i taaaaki łupież I zaczęło się, cygnolina, maści,okluzje(grrr) sterydy i marzenie o dniu kiedy nie będę musiała się nacierac i smarować. A smarować miałam co, oj miałam: głowa cała, łokcie, plamy na brzuchu, lydkach, ok. intymne. Jakos sie zylo, lepiej lub gorzej byke do przodu. Kiedy tylko dopadał mnie dół próbowałam sobie tłumaczyc ze inni maja nowotwory, sm, nie maja konczyn, rodzą sie z wadami wrodzonymi bo tak naprawde Kochani oni juz nie mają wyboru, oni przewaznie nie mogą nic zaleczyć. W miedzyczasie wyszłam za mąz, urodziłam dziecko niby ok, aż do listopada ubiegłego roku, kiedy to po umyciu tarasu letnią wodą zasnełamzuczuciem kłucia w palcu środkowym a wstalam ze stzywnym palcem. Który bolał i był sztywny szczególnie rano. Zbagatelizowałam to oczywiście, no nie powiem smarowałam jakimis masciami pzreciwzapalnymi bo wydawało mi się ze pewnie przeziębiłam staw. Ale po kilku tyg, bylo juz nie tak wesoło. Akurat miałam wizytę u dermatologa, nadmieniłam lekarce ze pobolewa i spuchł mi palec. Przy czym ona od razu, wrecz natychmiast kazała mi jechać do reumatologa bo to ŁZS. Pamietam ze kiedy zaczeła mi tłumaczyc co to za choroba i czym grozi, nie slyszłam juz wiecej. Tak płakałam i myslałam tylko o tym ze mam roczne dziecko a tu straszą mnie wózkiem inwaldzkim...z placzem wybiegłam z gabinetu. Wyłam całą drogę, myśle ze wypłakałm z połowe Wisły:0 a tak naprawde to by początek, bo kiedy siadłam do komputera i zaczełam o tym czytać, płakałam duzo więcej ii znów wypiłam litry wina. Potem juz szybko, lekarz szpital, pzreswietlenia, rezonanse, badania krwi i lek do dziś i chyba na zawsze- cyklosporyna. I mimo ze czasem słonce, czasem deszcz mam wrazenie ze w tej chorobie przeważaja chmury. To taka moja historia, mam nadzieję ze nikogo nie zanudziłam. Witam Was raz jeszcze, bardzo chetnie porozmawiam z Wami o chorobie, moze uda mi się wesprzec i moze znajdzie się ktoś kto czasem mnie wesprze...:)
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
Ja miałam podobbnie, aczkolwiek u Ciebie nie musi to być akurat ŁZS. Najlepszym rozwiązaniem bedzie wizyta u dermotolga, reumatologa. Na pewno na zaś się nie zamartwiaj, to nic nie pomoze. Ze wszystkim mozna nauczyc się zyc... ja uurodziłam dziecko przed diagnozą ale wiem ze i teraz gdybym go nie miała, odstawiłabym leki na rok pod opieką lekarza i staralabym się o dziecko. Zreszta swojemu lekarzowi juz to zapowiedziałam!:):) a co!
Przede wszystkim pamietaj ze łuszczyca nie lubi stresu, a znając zycie pewnie ciągle się martwisz...nie pozwól nby niepewnosc odebrała Ci chec do normalnego zycia! Trzymam kciuki by nie potwietrdziły się Twoje najgorsze podejrzenia, Uszy do góry!
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
gosc [Usunięty]
Wysłany: Wto Gru 07, 2010 10:30 pm
Kociambrra cieszę się,że tu jesteś... Ty i Twoja siła.Moje wsparcie,jeżeli go tylko będziesz potrzebowała, masz jak w banku
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Sro Gru 08, 2010 7:48 am
Witam sie i ja....jako forumowa wredna czarownica dodam cos od siebie:
1.dziekuj Bogu ze tak szybko cie zdiagnozowali
2.po ilosci badan jakie przeszłas na samego palca-traktowano cie jak ministra-inni nie maja takich mozliwosci
3.W zadnej chorobie nie ma stanu bez NADZIEJI-,w kazdej mozna cos poprawic,nadrobic rehabilitacją,nawet umierajac ma sie dwa wyjscia;a)-z usmiechem,pogodzony odejsc b)z nienawiscia do wszystkich
4. w łzs sa tez stany remisji i zaostrzenia choroby-nie zawsze jest koniecznosc ciagłego stosowania leków
5.cyklosporyna jest jednym z leków i jak do wszystkich organizm sie przyzwyczaji i potem trzeba bedzie zmienic lek
6.W łzs najwiecej mozesz sobie pomóc sama-ruch,cwiczenia nawet pomimo bólu,pilnowac wagi,ostroznie z szybkim ,smieciowym jedzeniem...i
DA SIE ŻYC...nawet niezle
PS.nasze forum czytaja rózni ludzie i dlatego musimy uważac aby w ferworze swojego entuzjazmu nie zrobic nikomu innemu przykrosci.Chorób nie porównujemy-kazda dla chorego jest motywacją do walki a kazda walka nastawiona jest na zwycięstwo
Witajcie,
Dziękuję ze mnie miło przyjeliście do swego grona. Jakby nie było wszyscy z tym zyjemy i rozmumiemy się jak nikt prawda ? Tak zgadzam się, że bardzo szybko się mnę zajęto, W sumie to trafiłam na fantastycznego lekarza, który odrazu zajął się mną jak "groźnym przypadkiem" wtedy to mnie tylko wystraszyło dziś powinnam go całowac po stopach :) Pamietam, ze w szpitalu patrzono na mnie jak na kogoś kto blokuje tylko łóżko, w sumie patzryłam na te starsze Panie chore na Reumatoidalne ZS i widziałam ze to ten sam problem. Zmiany które tamta choroba powoduje są niemniej przykre jak zmiany przy nieleczonym ŁZS. Naprawde nie mamy gorzej niż oni...Najważniejsze to bysmy trafili na dobrego, uczciwego lekarza który udostępni nam wszystkie mozliwe formy pomocy.
I właściwie zdiagnozuje
Kurcze ja zawsze taka byłam, ze jak cos strzyknelo to fiu do lekarza! ale w ten sposób własnie udało mi się zatrzymać w porę chorobę. Póki co ŁZS pozostaje tylko w 1 stawie międzypaliczkowym, w styczniu mam zrobić RTG wszystkich stawów by sprawdzić czy cos się jeszcze wykluwa...jestem dobrej mysli.
Mam pytanie do Was, czy ktoś stososwał już blokadę Prophoris jak się nie mylę, lekarz mi zaproponował, ze wstrzyknie jesli bardzo mi dokucza...ale włos się jezy kiedy czytam i słyszę o blokadach...co myslicie? w koncu to tylko palec? Miłego dnia Biedronki
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
kociambrra - witam!
Dzieki za odpowiedź. Chyba i mnie czeka wizyta u reumatologa, bo jak przesilę to palec sie jednak odzywa. A teraz to non stop jestem na nogach. Moze nie będzie tak źle... .
Wracając do twojej historii to przynajmniej mogłas potem z twoimi siostrami się wypłakać. Na mnie ta choroba spadła jakby z innej rzeczywistości i teraz próbuję sie jakos posklejać. Ledwo ochłonęłam z lekka po tych krostkach, przetłumaczyłam sobie razem z mężem to i owo a tu ten ból w palcu i kolejna obawa czy to nie stawy Innym trudno to zrozumieć.
Ehhh...Fajnie, ze już masz dziecko. Moim marzeniem jest postarać sie choc o jedno i sobie poradzić...Nie wiem jak to i czy się uda przy tym moim zdrowiu.
Zobaczymy
Witajcie !
Robo- oj tak w takim stanie wydaje mi się winko smakuje niesamowicie i chwilowo jest najlepszym lekarstwem!:)
Coccinella - moje zmiany skórne przed zazywaniem cyklosporyny były duzo większe i duzo bardziej widoczne. Plusem brania tych leków jest to ze wyciszaja(chocby na jakis czas) zmiany skórne również. U mnie po roku brania tego leku mam wrazenie ze organizm "przyzwyczaił"się do tego leku i widze delikatne pogorszenie ale i tak jest nieźle. Teraz ddoktor zasugerował mi branie metotrexatu, tez mam obawy. Ale od kiedy biorę tabletki nie smaruje sie juz. Jedynie z głowy zaczeło mi się bardzo sypać, ale nie pzrejmuję się juz ttym.Wiesz ja tez kiedy dowiedziałam się o tym ze mam dodatkowo łzs, wpadłam wrecz w depresję. Baaaardzo długo się zbierałam zeby normalnie funkcjonować. Czułam się strasznie, nawet prosiłam by nikt do mnie nie dzwonil dopoki się sama nie odezwe bo nie byłam w stanie rozmawiać. Trwało to prawie miesiąc. Nie dosc ze czowiek czuje się w pewien sposób ułomny bo takie zmiany na skórze i potzreba ciągłego smarowania masciami, kremami jest uciążliwa to jeszcze doschodzi stres związany z tym, że choroba stawów powoduje zmiany nieodwracalne. Ale jak w kazdej chorobie najwazniejsze to szybko zaczac działać! Wiec kiedy uporasz się ze wszytskimi "przyziemnymi"sprawami pójdź do dobrego lekarza, najlpeiej własnie reumatologa.
Co do wsparcia sióstr, faktycznie miałam z górki, zawsze jest z kim pogadac wymienić się lekami:) kazda chodzi do innego lekarza i zawsze cos nowego się dowiadujemy. Ale widzisz kazda z nas ma tez inne zmiany, mniej lub więcej zmian a tylko ja mam chore stawy. I dzięki Bogu!! I co dziwne, tylko ja otwarcie po kilku latach rozmawiam o swojej chorobie, one jeszcze nie potrafią, ukrywają to, chcą być takie doskonałe. Dla mnie są doskonałe!
oj rozpisałam się. Wybacznie, ze piszę chaotycznie i przekręcam literki, piszę szybko i mysle szybko. Aha i mówię szybko!!hihi
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
gosc [Usunięty]
Wysłany: Czw Gru 09, 2010 1:55 pm
kociambrra, pisz pisz ile dusza zapragnie.. poczytamy na pewno.Co do tego.... szybko, to nie jesteś tu pierwsza...Szaterek, ta to dopiero pędzi więc przywykliśmy już
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Gru 09, 2010 4:41 pm
Nie zawsze szybkosc popłaca.Sadze że jeszcze dużo przed tobą lektur do poczytania...przynajmniej jezeli chodzi o farmakologie w leczeniu łuszczycy Smarowanie sie raz dziennie można osiągnac mniej inwazyjnymi metodami jak leki.Piszesz że masz chory jeden staw? i na ten jeden staw bierzesz cyklosporyne i proponuja ci MTX??? ...to dla mnie jest mistrzostwo swiata
Proponuje zatrzymaj sie na chwile i....poczytaj wszystko co ty napisano na temat MTX....jestes młoda...chcesz miec jeszcze dziecko...zycie przed tobą......Powodzenia!
Zaraz, zaraz czegos nie kumam przeciez nie od dzisiaj wiadomo, że przy łzs się nie eksperymentuje, tylko leczenie zaczyna się od najsilniejszego leku...bez znaczenia czy jest to jeden staw, czy wszystkie. Przeciez chodzi o to by powstrzymać zachodzące zmiany. Za podaniem tego leku przemawiało tez to ze podaje się go w cięzkich przypadkach ł, a ja do lekkich nie nalezałam. Naprawde.
Szaterko zapewne jescze duzo lektury przede mną, duzo prób, duzo błedów, pewnie powielanych. Całe zycie się uczymy a i tak głupi umrzemy Gdyby choć jedna osoba uczona znała spoób na panią Ł już dostała by Nobla:) Nie jestem znawcą, nie chcę się wymądrzać - broń Boże. Taka jestem,ze mówie, myślę dużo i napewno nie chcę nikogo urazić. Jeśli akurat coś na temat wiem, odzywam się.
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pią Gru 10, 2010 8:13 am
...wiele rzeczy jeszcze nie rozumiesz i wiele zostanie po za twoim rozumowaniem-takie jest zycie i nic na to nie poradzimy-sama piszesz ze umrzemy głupie..... z tym do konca sie nie zgadzam...ale skoro tak twierdzisz
Mozna strzelac do komara z armaty,mozna bo sie te armate ma ....tylko po co?
Jezeli nawet jest taka metoda zaatakowania z tzw.grubej rury to...nie trwa to latami...jest to krótkie uderzenie silna dawka leków i....wycofuje sie na z góry upatrzone i PRZEMYSLANE pozycje
Nie jest prawdą ze sie nie eksperymentuje w łzs Do kazdego leczenia organizm sie przyzwyczaja i....
Nigdy nie pisałam ani nie podpowiadałam sposobów które maja kogos zranic,pogorszyc jego sytuacje...zawsze przestrzegam,na własnym przykładzie podpowiadam jak życ z łuszczyca i łzs.
Co do czytania to wogóle nie miałam na mysli twojej edukacji...twoje zycie ,twój statek,Ty kapitan....jedynie co to chciałam abys i tu na forum zapoznała sie z tym co pisza takie młode osoby jak Ty...po spotkaniu z MTX
Jestes młoda...ja tez kiedys byłam entuzjastycznie podchodziłam do wszelkich nowych metod,testowałam leki na łzs,przeszłam wszystkie stopnie leczenia...co proponowali przyjmowałam z ochota bo lekarze chca mojego dobra,wątroba,trzustka,żołądek i reszta uwazała inaczej...ale po co było słuchac...teraz mam juz swoje lata,stawy zaatakowane praktycznie wszystkie,trzewia na "słowo honoru" jeszcze działaja...a na biologiczne leczenie-sie niestety nie kwalifikuje ze wzgledu na OGÓLNY STAN ZDROWIA-
Dlatego pisze o rzeczach waznych,o skutkach pojawiajacych sie po latach...a wtedy jest już za pózno...Ty zrobisz co bedziesz chciała ja mam czyste sumienie że przekazałam swoja wiedze.
Jestem forumowa czarownica...lubie żarty,marzenia,luzne gadki...ale sa tematy w których nie mam sentymentu,stawiam do pionu a jak trzeba ....to ...no własnie...za to mi potem ludziska dziekuja.Miłego dnia!
Ale ja się z Tobą zgadzam w 100%. Wiem, też to że lek choćby najmocniejszy z upływem czasu "utożsamia" się z organizmem (zaatakowanymi komorkami) i nalezy go zmienić, bo zwyczajnie przestaje działać jak powinien. I wtedy jedyne co otrzymujemy od leku to skutki uboczne.
Właśnie bardzo się boję mtx, juz kiedys czytałam o skutkach ubocznych tego leku i jak potrafi zrujnować organizm. Ktoś zdaje się nazwał leczenie tym lekiem "chemioterapią". Swoją drogą cały czas wierze lekarzowi,który powiedział mi ze po kilku latach odstwaimy lek(zasug. 5 lat). Nawet gdybym chciała miec kolejne dziecko,odstawi lek ze mną na wymagany okres. I nie będzie mnie przekonywał do mtx.
Zastanawiałam się ostatnio również nad konsultacją u innego lekarza, bo czy naprawdę muszę brac ten lek skoro dokucza mi tylko palec???Moze wystarczyłby lek przeciwzapalny jak. Naclofen Duo czy inny. Zaraz po zrobieniu RTG stawów wybiorę się tez do innego. Tak zrobie!!
Jesteś doświadczoną "BIedronką" czyt. Czarwownicą jak napisałaś przeszłaś wszystkie stopnie leczenia, znasz naszą chorobę od podszewki i zawsze chętnie posłucham Twoich rad. PS. Nawet jak mnie będziesz stawiać do pionu,bo czasem to lubię i mi pomaga miłego dnia
_________________ Nadzieja jest jak cukier w herbacie. Jeżeli nawet jest jej mało to i tak wszystko osłodzi
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
a jak komus sie moja łuszczyca nie podoba to nie musi na mnie patrzec....... 
w mniejszym lub większym nasileniu. zainteresowałam się zaczełam o tym czytać, i tak naprawde gdy szłam do lekarza moze 2 - 3 m-ce póxniej juz sama postawiłam sobie diagnozę- wtedy wydawało mi się "to juz koniec". W sumie wypiłysmy wtedy tonę wina i przepłakałysmy dziesiatki nocy, pytając się dlaczego my? czemu zycie tak nas doswiadcza i takie tam...zreszta o tej chorobie nauczyłam się mówić otwarcie dopiero kiedy poznałam mojego meza. W sumie to nie umiałam juz klamac i zmyslac czemu mam takie lokcie i taaaaki łupież 
I zaczęło się, cygnolina, maści,okluzje(grrr) sterydy i marzenie o dniu kiedy nie będę musiała się nacierac i smarować. A smarować miałam co, oj miałam: głowa cała, łokcie, plamy na brzuchu, lydkach, ok. intymne. Jakos sie zylo, lepiej lub gorzej byke do przodu. Kiedy tylko dopadał mnie dół próbowałam sobie tłumaczyc ze inni maja nowotwory, sm, nie maja konczyn, rodzą sie z wadami wrodzonymi bo tak naprawde Kochani oni juz nie mają wyboru, oni przewaznie nie mogą nic zaleczyć. W miedzyczasie wyszłam za mąz, urodziłam dziecko 
niby ok, aż do listopada ubiegłego roku, kiedy to po umyciu tarasu letnią wodą zasnełamzuczuciem kłucia w palcu środkowym a wstalam ze stzywnym palcem. Który bolał i był sztywny szczególnie rano. Zbagatelizowałam to oczywiście, no nie powiem smarowałam jakimis masciami pzreciwzapalnymi bo wydawało mi się ze pewnie przeziębiłam staw. Ale po kilku tyg, bylo juz nie tak wesoło. Akurat miałam wizytę u dermatologa, nadmieniłam lekarce ze pobolewa i spuchł mi palec. Przy czym ona od razu, wrecz natychmiast kazała mi jechać do reumatologa bo to ŁZS. Pamietam ze kiedy zaczeła mi tłumaczyc co to za choroba i czym grozi, nie slyszłam juz wiecej. Tak płakałam i myslałam tylko o tym ze mam roczne dziecko a tu straszą mnie wózkiem inwaldzkim...z placzem wybiegłam z gabinetu. Wyłam całą drogę, myśle ze wypłakałm z połowe Wisły:0 a tak naprawde to by początek, bo kiedy siadłam do komputera i zaczełam o tym czytać, płakałam duzo więcej ii znów wypiłam litry wina. 
Potem juz szybko, lekarz szpital, pzreswietlenia, rezonanse, badania krwi i lek do dziś i chyba na zawsze- cyklosporyna. I mimo ze czasem słonce, czasem deszcz mam wrazenie ze w tej chorobie przeważaja chmury. To taka moja historia, mam nadzieję ze nikogo nie zanudziłam. Witam Was raz jeszcze, bardzo chetnie porozmawiam z Wami o chorobie, moze uda mi się wesprzec i moze znajdzie się ktoś kto czasem mnie wesprze...:)
? Tak zgadzam się, że bardzo szybko się mnę zajęto, W sumie to trafiłam na fantastycznego lekarza, który odrazu zajął się mną jak "groźnym przypadkiem" wtedy to mnie tylko wystraszyło dziś powinnam go całowac po stopach 
.
Innym trudno to zrozumieć.
Aha i mówię szybko!!hihi
Smarowanie sie raz dziennie można osiągnac mniej inwazyjnymi metodami jak leki.Piszesz że masz chory jeden staw? i na ten jeden staw bierzesz cyklosporyne i proponuja ci MTX??? 
Gdyby choć jedna osoba uczona znała spoób na panią Ł już dostała by Nobla:) Nie jestem znawcą, nie chcę się wymądrzać - broń Boże. Taka jestem,ze mówie, myślę dużo i napewno nie chcę nikogo urazić. Jeśli akurat coś na temat wiem, odzywam się.
