Łuszczyca

[frida277]

No cóż dziewczyny, czytam wasze posty i wychodzi mi na to, że jestem jedną z najdłużej chorujących dziewczyn na tym forum. Moja przygoda z Ł zaczęła się 18 lat temu . Weszłam do jeziora i.. na drugi dzień dostałam plamek. O dziwo od razu lekarka powiedziała że to Ł ale oczywiście na wejściu stawierdziła, że to nieuleczalne. Leczyłam się długo - bardzo dłuuugo. Po roku umartwień duszy i ciała trafiłam na rosyjskich lekarzy. Przy ich pomocy choroba po następnym roku ustąpiła na 5 lat i... wróciła. Od tamtej pory towarzyszy mi stale ale nie jest źle. W między czasie wyszłam za mąż , urodziłam dwoje dzieci... uwierzcie da się żyć z tą chorobą. Pomyślicie, że u mnie objawia się delikatnie.
Rozczaruję was. Podczas drugiej ciąży 70% mojego ciała to była łuszczyca. Lekarze odbierający poród (mimo iż znają tą chorobę i naprawdę nie brzydzili się mnie dotknąć) dziwili się jak ja mogę wytrzymać z takim atakiem choroby. Całe moje plecy, brzuch od szyi do pasa to była jedna wielka rana. (Widocznie ciąża mi nie służy), nogi i głowa wyglądały podobnie. Twarz i ręce niczym nie różniły się od innych części ciała. I wiecie co? Przeżyłam i to. Sama się czasami dziwę, żę nie zamknęli mnie w jakimś miejscu. Na mnie nie można było patrzeć!!!!
Przetrwałam dzięki temu, że wierzyłam że wyjdę z tego , że uda mi się ją pokonać i... udało się. Mój syn ma teraz 4 lata od 3 lat wyglądam normalnie i na moim ciele występują tylko niewielkie ogniska choroby.
Nigdy nie spotkałam się z nieprzyjemną reakcją w związku z moją chorobą - nawet od obcych ludzi. Nigdy nie ukrywałam - przed nikim, że choruję na Ł ( czy było to widać czy tez nie).
Wszyscy zaakceptowali mnie taką jaką jestem a ja nauczyłam cieszyć się życiem właśnie dzieki tej chorobie.

[Vulghar]

Witam

no to sie zaczelo kolo 17 roku życia z tylu glowy zaczely sie pojawiac 'placki', wiadomo dermatolog wyrok ze mam zone do konca zycia sterydy przez rok ale strasznie przez to mi sie rozregulowalo cisnienie, plecy cale zasypane tradzikiem ogolnie rzecz biorac nic ciekawego, od dwoch lat lecze sie w klinice on-clinic no ceny za swoje zele maja dosc wygorowane ale widac efkty na rok mi jakos ucichlo teraz znow jest kolejna fala naplywa coraz ciezej to ukrywac i chyba pora sie ujawnic co mi tak naprawde dolega bo oprocz najblizszej rodziny i mojej dziewczyny (dziekuje Ci za to ze mnie takiego zaakceptowalas ) nikt o tym nie wie co najwyzej sie domysla. Jak narazie podjalem ciwczenia silowe i walcze z tym zeby prowadzic zdrowy tryb zycia oraz zastosowac diete moze to cos pomoze

[boro82]

Witam ogolnie mam zajebistego dola poniewaz po wczorajsze wizycie u lekarza dowiedzialem sie ze najprawdopodobniej mam luszyce ;/ co najlepsze bylem u kilku lekarzy wczesniej i diagnozy byly rozne raz mi powiedzieli ze cos mnie ugryzlo a raz ze to nic i tu jest tylko masc na nawilzanie skroy a tu wczoraj cyk. dzisiaj sie czuje jakby mnie wszystko swedzialo. jutro wybieram sie do kolejnego lekarza ale powoli zaczynam sie oswajac z najgorszym. dzisiaj szperalem na necie i znalazlem cos takiego moze ktos wiec co to jest ?? http://www.psoriacream.co...ords-psoriasis. POzdrawiam

[daro]

Jeśli się nie mylę to jest jakiś specyfik, najprawdopodobniej krem, albo coś tam w tej butelce , niby pokazane są nogi przed i po leczeniu, ale co to jest takiego???? Ja bynajmniej tego nie stosowałem i chyba bym się nie skusił, poprostu reklamują jakieś kremy czy co tam, tak jak tu w Polsce, nawet na allegro można znaleźć specyfiki na łuszczycę, które oczywiście nic nie pomagają.

[Marta-85]

Cześć.Mam 21 lat:( Moją chorobe lekarze rozpoznali okolo 2 miesięcy temu...normalnie totalna załamka ...Oczywiscie odrazu dostalam skierowanie do szpitala, gdzie spędziłam 2 tygodnie.Tam non stop smarowali mnie jakimis mazidłami i wysyłali na lampy Puva.Choroba zniknęła!! Nie miałam żadnej plamki...Nie minął miesiac od wyjścia, a już zaczęły mi sie pojawić znowu te czerwone kropeczki... ....Ja nie wiem jak można z tym żyć-to jest po prostu dla mine nierealne...Naprawde podziwiam wszystkich, którzy po tyle lat walczą ( i nadal mają na to siłe)z tą uciążliwą chorobą..bo ja naprawdę juz wymiękam , a choruję krótko...Pozdrawiam wszystkich!!
marta-85[/quote]

[nutka]

Marta-85, większość ludzi uważa łuszczycę za wyrok ale wierz mi, że da się z tym żyć. Sama nie raz mam złe dni bo załamuje mnie remisja lub brak efektów leczenia ale wszystko po jakimś czasie wraca do normy i wtedy wiem, że to nie koniec świata Fakt, najgorsza jest wiadomość iż zostaje to nam na całe życie ale i z łuszczycą albo NAWET z łuszczycą można żyć Pamiętaj, że zawsze możesz uzyskać wsparcie i wiele informacji na temat choroby, sposobu jej leczenia na przykład na tym forum. Bardzo ważny jest spokój, stres uaktywnia łuszczycę co zresztą z czasem zauważysz.
Pozdrawiam
nutka

[łukaszzzz85]

nutka dobrze prawi ... trzaba umieć sie z tym pogodzic i zatracić sie w czymśśśśśś... pozytywny przekaz ! 3mta sie

[wierszokletka]

to naprawdę nie jest taka tragedia... ja mam łuszczycę mniej więcej od roku. choć właściwie przyjęłam to do wiadomści całkiem niedawno, bo w wakacje. przy ludziach zdrowych naprawdę może wydawać się to straszne, ale znam wiele osób, którzy cierpią na gorsze choroby i mogę tylko ich podziwiać jak to znoszą oraz brać z nich pzrykład.

[DrOZD]

Taaak, kiedy to się zaczęło? Dinozaury chyba jeszcze wtedy żyły... dobra, na poważnie.
To było przed maturą, chyba w lutym (stres? tak, do dziś to zauważam), zwaliło się to na mnie od razu, bez zapowiedzi, obsypało dosłownie wszędzie. Pani dermatolog zawyrokowała: hospitalizacja, tak było fatalnie. Fajnie, matura tuż tuż, uczyć się trzeba (wtedy matury się naprawdę zdawało), a tu taka niespodzianka. Więc jednak w domu. Już nie pamiętam dokładnie, co stosowałem, ale były inne maści na ciało, inne na twarz, inne na głowę, kąpiele w jakiś solach, antybiotyki, lampy kurde, 2 miesiące. Z WF miałem zwolnienie, no bo jak taki obsypany... Udało się, a była to głęboka komuna i o jakiś zagramanicznych lekach zapomnij, brachu. I tak w kółko przez następne 10 lat - 1 miesiąc w szpitalu, potem 6-8 miesięcy spokój, po drodze gdzieś się udało postudiować, założyć tymczasowo rodzinkę i przyszedł czas kapitalizmu i nowe leki. Rzuciłem się na "sterydy" - co rok zmieniałem, bo skóra się skubana uodparniała, tylko słoneczko miłe było, sztuczne różnie, ale też pomagało. Czasem jakiś szpitalik, no ale rzadko, bo cza pieniążki zarabiać, a nie obijać się w uzdrowiskach leczniczych. Tymczasem rodzinka zrezygnowała z uciążliwego łuszczyka, jak to moja ex powiedziała: nie będę dzielić łóżka z trędowatym. Co tam jeszcze wesołego napisać.... a, od jakiś 6 lat względny spokój, twarz (czasem sterydzik, by jakoś wyglądać), głowa (w miarę ok, raz w tygodniu nizoralik), klatka piersiowa, pupcia, nogi - sporadyczne plamki (sterydzik), łokcie i kostki dłoni - nic nie pomaga, jakoś tam wyglądają. I chyba tyle.
No, w tym roku zaśpiewałem sobie "czterdzieści lat minęło..."...nie, nie, nie z łuszczycą, no, taki stary pierdziel to jeszcze nie jestem.
Jako singiel stać mnie wreszcie na wyjazdy do ciepłych krajów (poza sezonem taniej, a lata mamy ostatnio wyjątkowo łuszczycożerne) - super kuracja! Szczególnie Morze Martwe + słoneczko - na kilka miesięcy jak ręką odjął. Miałbym, co opowiadać, Żydzi tłuką się z Arabami, a tu polski łuszczyk sobie pływa
I jakoś leci, a moja obecna druga połówka (nie taki ze mnie znowu singiel ) jakoś nie wyzywa mnie od trędowatych.
Oj, rozpisałem się i trochę może zbyt osobiście, ale mówię Wam młodzi, nie załamujcie się, można z tym żyć.

[daro]

WITAJ DROZD
Widzę, że u ciebie to samo się dzieje, tzn. na dłonie i łokcie nic ci nie pomaga. U mnie to już chyba skóra jest odporna po tych sterydach, prawie 15 lat ich stosowania, ale dobrze chociaż, ze na resztę ciała coś działa.
P.S. CO do twojej byłej, to chyba ta druga połówka lepsza, bo tamta chyba nie była ciebie warta, wkońcu wiedziała co bierze, a jak szuka księcia z bajki..... hmmm chyba tacy nie istnieją...

[aga]

istnieją...istnieją...

[DrOZD]

[alchemyx]

A u mnie z łuszczycą to było tak. W wieku około 7 lat miałem robione badania paznokci w związku z tym, że się dość specyficznie deformowały (jeden z typowych objawów łuszczycowych). Później trafiłem na fryzjera, który uparcie twierdził, że mam łuszczycę a nie łupież. Przez kilka lat miałem problemy ze skórą kciuka, ale były na tyle drobne, że dostawałem różnego rodzaju maści (według lekarzy to było rogowacenie skóry).

A to były wszystko objawy łuszczycy. 15 lat później zacząłem się leczyć u dermatologa tak na poważnie, dlatego że zaczęło się to rozszerzać (przez te 15 lat bywało różnie, łącznie z całkowitym zniknięciem). Później wystąpiło na głowie i trafiłem do szpitala na szczegółowe badania. Tam dostałem diagnozę psoriasis vulgaris wraz z wyraźnym wskazaniem na wizytę u reumatologa. W ostatnich miesiącach bardzo podupadłem na zdrowiu jeśli chodzi o stawy, do tego stopnia że nie mogę stać w jednym miejscu, siedzieć w stałej pozycji, a w nocy budzę się z bólem, który wymusza na mnie zmianę pozycji. Wejście po schodach to jest już nielada wyczyn (a wystarczy lek przeciwbólowy i mogę biegać, skakać i normalnie śpię).

Po serii badań dostałem potwierdzenie, że to łuszczyca stawowa. Co ciekawe jeden tylko ortopeda był świadom istnienia takiej choroby (!!!). Inni natomiast wszystko zwalali winę na moją nadwagę i małą ilość ruchu. Mogę tylko dziękować losowi, że jednak trafiłem w końcu na kompetentnych lekarzy, którzy potrafili zdiagnozować o co chodzi i rozpoczeli leczenie zanim wyląduję na wózku. Trochę to zmieniło mój tryb życia, bo dostałem wielki worek tabletek (a przecież oprócz tego maści), ale jestem dobrej myśli.

Krótkó mówiąc - życzę dużo zdrowia i nie ignorujcie żadnych symptomów chorobowych. Pójść do lekarza i zwrócić mu na coś uwagę to nie wstyd, w końcu to dla naszego dobra.

[viverna]

dawno mnie tu nie bylo, a widze ze pomoc potrzebna!!

najpierw do Marty
mam l od...okolo 8 miesiecy czy jakos tak. tez na poczatku bylam zalamana.totalnie. przez durnego lekarza, ktory w momencie, gdy nie moglam chodzic i dlonie byly krwawa miazga, powiedzial, ze to l i bede to miala juz zawsze.nie mialam pojecia co on ma na mysli,ale zrozumialam jak chcialam - kaleka!!
teraz chodze, tancze, ucze tanca.i nawet nie boli.zmienilam lekarza na kogos z sercem i rozumem, i jedyne co czasem mnie drazni to okrzyki" o boooshee!! co ci sie stalo w rece", czasem tez porady "fachowcow",ale leje na to sikiem prostym a co

racja, ze kazdy stres powoduje kolejny wysyp - ciezko unikac stresu, ale jesli stresujemy sie choroba to powoduje wysypy as well. ona lubi jak sie nia przejmujemy...

a do reszty - trzymam kciuki za poprawe, wspolczuje l stawowej (zima mam podobne objawy, ale mam nadzieje, ze to tylko przez wilgoc, wiem jakie to cierpienie przechodzic przez to...) ale ciesze sie, ze masz tak wyluzoane podejscie do zycia:) czasem brakuje mi teo troche (szczegolnie po tych niby-nic-nie-znaczacych-dla-mnie-uwagach)

ok, popisalam sobie - zycze Wam spokoju, braku swedzenia, kontrolowanych wysypow i zmniejszania, zmniejszania, zmniejszania.

i dodam, ze forum wspiera i pomaga:D a jak!!

[frida277]

Ja wiem, że mam łuszczycę stawową. Czytałam o jej objawach i niestety większość ich wystepuje u mnie. Ból w nocy jest tak silny, że na jednym boku moę spać góra 5-10 minut. Powoduje to, że często się budzę i niestety mimo iż śpię wystarczającą ilość godzin to chodzę niewyspana. Powiedzcie mi do jakiego lekarza oprócz dermatologa powinnam pójśc aby mógł zdiagnozować chorobę. Lekarze ogólni raczej bagatelizują ten fakt a mnie to coraz bardziej denerwuje i męczy. Czasami ból jest naprawdę tak silny, że proszę męża w nocy o masaż.