Łuszczyca

[ksanty]

całkowicie Cię rozumiem, każdy z nas na poczatku był zagubiony, podłamany chorobą

[viverna]

rozumiem...czuje bezsile i brak woli walki - tym bardziej, ze stosowane do tej pory mazidla nic nie daly, o ile nie pogorszyly stanu.dzisiaj odbieram jakies kolejne mazidlo z apteki, kosztuje fortune i w koncu na to co faktycznie mam.podziele sie informacjami odnisnie skutecznosci.
trzymajcie sie i trzymajcie za mnie....wy jestescie weteranami i wiecie co to jest, ja nie mam pojecia

[daro]

VIVERNA nie jesteś sama (ja choruję już 15 lat), napewno każdy z nas ci pomoże, napisałaś, "że jest to nieuleczalne i nie wiesz co to znaczy" - niestety to prawda, jak do tej pory nie znaleziono leku, który wyleczyłby łuszczycę. Łuszczycy nigdy nie wyleczysz można ją tylko zaleczyć na jakiś okres (dłuższy lub krótszy). To co piszesz o drogisz lekach, nie wiem jaki lek obecnie stosujesz, ale pamiętaj, że drogi nie zawsze oznacza skuteczny, nie na wszystkich działa to samo. Może akurat twój obecny lek, który będziesz stosować zadziała na ciebie. Najlepiej jak będziesz zaleczać już małe zmiany łuszczycowe, nie dopuszczaj do tego, żeby ci się rozsiało. Ja osobiście nie polecam serydów, bo działają krótko i później znów przejdziesz to samo (czasami gorszy wysiew po nich jest), a skóra ci się uodporni no i oczywiście ich skutki uboczne Nie załamuj się tym naprawdę można z tym żyć, chociaż czasami jest ciężko, ale co do leków i maści musisz sama próbować co na ciebie działa. Czasami nawet zwykłe kosmetyki pomagają w łuszczycy. (mi np krem do stóp zaleczył dłonie)[/b]

[kinguska]

właśnie viverna, ja mam też łuszczycę, nie tańczę wprawdzie, ale studiuje na architekturze, gdzie robisz makiety i cały czas masz styczność z klejami, farbami itd co nie sprzyja leczeniu. Pamiętam jak miałam 1 sesję i ludzie pomagali mi wszystko robić bo nie dawałam rady i chodziłam w bandarzach. Poszłam po wpis do ćwiczeniowca a on patrzy i mówi że chyba sie pani skaleczyła bo krew pani leczy. Ja patrze a tu cały indeks zakrwawiony. Supet, ale teraz już jest troche lepiej z rękami. Czas walczyć ze stopami. Czasami jest ciężko, ale nie łam sie. Dasz radę

[Kucka]

Powiem wam ze jak chodizłam na naswietlania to pani pielegniarka opowiedział mi historie jednego pana - malarza pokojowego z Ł Chodziło o to ze ten pan był bardzo wysypany i zaczał pracowac jako malarz pokojowy (malował, tapetował itd - ogolnie remonty ) i zauwazył ze jak babral sie w farbach cementach i innej chemi to mu Ł schodziła I nikt mu w to nie wierzył poki nie zaczał remontowac coś w szpitalu i bylo po nim widac ja mu Ł schodzi podczas pracy No zakladam ze sie niczym nie smarował w domu

[łukaszzzz85]

...czy cos komus wybudowac??!!...niegwrantuje ze to sie bedzie trzymac..czego kolwiek ... kucajka,...moze u ciebie cos wytapetowac..kiedys nawet trzymalem tapete w ręku..jeszcze nie przyklejona do sciany

[Kucka]

Hmm.. pokoj mam ładny ale moze w piwnicy walniesz mi tapete ?

[viverna]

dziekuje Wam wszystkim!! bardzo!przejrzalam mnostwo artykulow o luszczycy, w zasadzie wiem wiele i .... niewiele.maz tez studiowal wczoraj i oczywiscie zrobil mi wyklad o tym co powinnam a czego nie - np. koniec drapania..... potem robil zdjecia po pierwszej dawce kremu - Dovobet sie nazywa i w niektorych miejscach efekty widoczne juz dzisiaj tzn. nie syoie sie i nie luszczy, tylko boli jak bolalao - na stopach. krem diablo drogi (mieszkam na Cyprze, wiec podam cene w przeliczeniu na pln - cyp 40 to okolo 272 pln) nawet jak na tutejsze warunki bo moznaby za niego kupic fantastyczne perfumy givenchy....wrrrr
tak czy inaczej...po chwilowej zalamce zaczynam odzyskiwac rownowage - mam fantastycznego meza, ktory mnie wspiera, dzieki Wam czuje sie lepiej, bo widze ze nie jestem sama, ze to dopiero poczatek (niestety) ale za to w doborowym towarzystwie

dziekuje Wam raz jeszcze i trzymam za kazdego z Was kciuki - zeby bylo lepiej

[EWaa]

hej moja historia z ł; zaczęła sie dosc dawno bo przeszlo 15 lat temu , to były tylko sporadyczne zmiany na glowie , z przerwami ale od jakiegoś czasu tj. 9 miesięcy dostalam pierwszy raz wysyp na ciele, to bylo dla mnie coś strasznego , nie wiedzialam co mam robić , a lekarze jak to lekarze sterydy i tyle , no wiec smarowalam się tymi sterydami aż do momentu jak dostalam takiego nawrotu ze myslalam ze zwariuje , znalazlam wiadomości min. na forum poprzednim i jakoś po żmudnej i uciazliwej pracy jestem zaleczona , mam nadzieje ze na dlugo ale jak wszystkim chyba wiadomo ta nasza "pseudo przyjaciółka" będzie z nami do konca zycia

[Rafał]

Z Ł. ożeniłem się 12 lat temu Na początku miałem tylko na głowie. Dopiero po kilku latach Ł. pojawiła się na plecach i klatce piersiowej. Żyć z łuszczycą jest cholernie trudno. Najgorsze są wakacje, kiedy wszyscy jadą na basen a Ty musisz zostać w domy, bo przecież jak tu ściągnąć koszulkę, pod którą jest pełno krost. Teraz pojawiła mi się Ł. na lewej i prawej nodze na piszczelu. Ok, nie ma, co się więcej rozpisywać, mam nadzieję, że kiedyś się z tego wyleczę

[roguemousey]

Uwaga: długa notka poniżej

Tak jak patrzę po forum to widzę, że jestem chyba absolutnym nowicjuszem - moja przygoda z Ł. zaczęła się 1,5 miesiąca temu. Pierwszy objaw - jedna plamka na udzie, potem parę na łydkach aż w końcu 'ziuuum!' i poszło na całe ciało. Tylko plecy i twarz mam jeszcze jako tako "znośne" nad resztą można tylko płakać (zmiany dochodzą coraz bliżej paznokci). Oczywiście (czyżby?) powodem pierwszego w moim życiu rzutu był stres - w maju zdawałam maturę
Wbrew pozorom nie dziwi mnie, że zachorowałam: mój tata ma łuszczycę (do tej pory dwa rzuty, pierwszego rzutu dostał grubo po trzydziestce), a ja cierpię na autoimmunologiczną chorobę jelit znaną jako choroba Leśniowskiego-Crohna. Choroba Crohna i łuszczyca mają zadziwiająco wiele wspólnego - są to choroby autoimmunologiczne, nieuleczalne, często leczone sterydami i obie polegają na nadprodukcji komórek naskórka, w jednym wypadku skóry w drugim naskórka wyściełającego układ pokarmowy (u mnie naszczęście tylko jelita cienkiego).
Byłam u b. miłej i kompetentnej pani dermatolog, która w związku z branymi przeze mnie lekami (sterydy, immunosupresory) miała małe pole manewru... Więc na razie czekam na sierpień i swoją pierwszą dawkę naświetlań, prawdopodobnie w połączeniu z lekiem światlouczulającym (a'propos tego - czy ktoś miał już z tym styczność i mógłby mnie "dokształcić" w tej sprawie?). Narazie topię się w soli z morza martwego, smaruję się trzema różnymi kremami dziennie (kiedy mam czas, bo zajmuje to cholernie dużo czasu i lepi się jak klej do tapet) i wystawiam ciałko na słoneczko gdy tylko mam okazję, mając głęboko w nosie spojrzenia innych ludzi.
Nie potrafię określić czy moja odmiana jest ciężka, ale powiedziałam, że średnio tak: zmiany (zarówno krostki, plamki, placki jak i różne kombinacje) pokrywają w sumie około 30% powierzchni ciała, z czego najwięcej na łydkach i udach, stopach (chodzenie bez grubych, miękkich skarpet wykluczone!) i dłoniach, oraz najbardziej uciążliwym miejscu - skórze głowy.
Na moje szczęście zarówno rodzina, jak i znajomi są przyzywaczajeni do mojej choroby Crohna, więc łuszczyca nie robi im wielkiej różnicy. Wszyscy bardzo mnie wspierają, smarują plecy i miejsca w które nie sięgam (jeden z kolegów też ma łuszczycę i niestety dostał rzutu "współczulnego" ) oraz pomagają przezwyciężyć wstyd. Tak więc gdybyście w Wawie zobaczyli wysypaną, rudowłosą kruszynkę w szortach, bluzce na ramiączkach i uśmiechem na ustach to prawdopodobnie będę to ja
Nie chcę brzmieć zbyt pewna siebie, ale życie mnie już nieźle doświadczyło w związku z jelitami i mam nadzieję, że z panią Ł. też sobie poradzę.
Miło być wśród ludzi, którzy Cię rozumieją, więc w zamian zawsze służę pomocą, rozmową i wszystkim czego będę w stanie udzielić
Pozdrawiam i ściskam
M. <:3)~~

[Monika*]

Roguemousey ja cierpię na łuszczycę i na CU- wrzodziejące zapalenie jelita grubego. cztery lata temu miałam pierwsze objawy choroby jelit, oczywiście zanim prawidłowo została zdjagnozowana minął prawie rok. Przy okazji leczenia szpitalnego CU zaleczyłam łuszczycę - dostawałam dożylnie hydrocortison. Ale teraz od trzech lat Cu śpi, rok temu odstawiłam Sulfasalazin i jest ok.(czasami zdarza się że choroba po jednym rzucie nie wraca więcej). Podziwiam Cię ,tak spokojnie i z opanowaniem podeszłaś do zmagania z chorobą.
A z łuszczycą napewno sobie poradzisz! Pozdrawiam

[łukaszzzz85]

widze ze wieksza czesc naszej spolecznosci tutaj cos pisze wiec i ja...co gorszy mam byc ..a wiec.......... U mnie sie to zaczelo gdy mialem 13 lat, 3plamki powstaly w miejscach gdzie sie wczesniej zranilem..do 16 niewiedzialem co to jest, wtedy zaczelo sie rozrastac, powiekszac ...poszedlem do dermatologa i ..bum załamalem sie trenowalem sztuki walki to bylo dla mnie wszystkim przez Ł przestalem plam coraz wiecej niewiedzialem co z sobą zrobic, i tak z dumnego wojownika zmienilem sie nie do poznania jeden wielki pesymista itd TO trwalo do 20 cos mnie kopnelo i postanowilem wziasc sie za siebie wyjechalem na wies spedzilem tam kilka miesiecy zaczolem inaczej sie odzywiac, cwiczyc, schudlem 14 kg i Ł z znacznym stopniu ustapila ...dzis jestem w 90 % czysty ....było ciazko ale oplacalo sie ...aha nie tylko fizycznie sie zmienilem ... znowu robie to co lubie, inaczej spostrzegam pewne sprawy ..."mistrz powrocil ma sie zdrow!! "

[sirpatrick]

Witam!
To jest moj pierwszy post na tym forum trafilem tu poprzez inne forum na ktorym godzine temu napisalem juz swoja historie, wiec tylko ja skopiuje z malymi zmianami...

A więc ja usłyszałem swój wyrok: „łuszczyca” 20 lat temu.. Pamiętam to jak przez mgłę bo miałem wtedy zaledwie 6 lat... Tak wiec ja tak naprawdę nie wiem jak wygląda normalne życie bez tej zarazy na swoim ciele... Przerabiałem już wszystko... BSM, głodówki, kąpiele, zioła, siemię, zastrzyki z Niemiec (nazwy nie pamiętam), maście pod folia przyklejane plastrem do ciała, promienie UVB311, itp., itd... ale tak jak już mówiłem, nie pamiętam „normalnego” życia i sądziłem ze tak musi być...
Okres dorastania przeżyłem pod banderą GRUNGE... czyli flanelowe koszule, ubrany na „cebule”, niczym drwal ze Seatle maskowałem swoje ciało i to nawet skutecznie... Potem przyszły studia i wyjazd z domu... W akademiku smarował mnie mój przyjaciel i współlokator (może przez to że był weterynarzem nie robiło mu to żadnego problemu, w końcu kilka godzin wczesniej na zajeciach grzebał w krowim odbycie hehe)
Wszyscy moi znajomi wiedza ze mam ta chorobe, nigdy nie robilem z tego problemu, czy tematu tabu... Jeśli ktos na plazy za bardzo się na mnie gapil to podchodziłem i mówiłem ze mam AIDS i czekałem jak zacznie uciekać Nigdy nikt z moich przyjaciol nie miał najmniejszego problemu z pożyczeniem mi wlasnego recznika...
Często przy piwku rozmawialismy o mojej chorobie, nigdy mnie to nie krępowało...
Ale tak jak mowilem ja z tą chorobą dojrzewałem i miałem czas się dostosowac...
Zawsze ogromnie wspolczulem osobą, którym łuszczyca ukazała się w wieku kilkunastu, czy 20 paru lat... To musi być dopiero cios... Moje życie nic się nie zmienilo... ono zawsze było takie, jakbym urodzil się z tym pietnem...
No ale ja nie miałem wtedy dostepu do internetu i nie wiedzialem ze ktos jeszcze oprocz mnie na to choruje, nikt z rodziny, żaden znajomy... byłem sam, dopiero po wielu latach dowiedzialem się jak popularna jest to historyja...
Teraz mam 27 lat i za miesiąc (26 sierpnia) żenię się z piękna (i nie jest to tylko moja subiektywna opinia) i cudowną kobietą, która akceptuje moje plamki i nazywa mnie pieszczotliwie „biedroneczką”. Mieszkamy razem od roku (4 lata narzeczenstwa) i codziennie moja cudowna kobietka mnie smaruje... I tak ze 40 lat nam jeszcze zejdzie hehe (nie no wciąż mam nadzieje na cudowne lekarstwo)...

Żylem i żyje pełnią życia i jestem idealnym dowodem na to, że można całkowicie normalnie żyć z tą chorobą... Byłem najmłodszym szefem swojego akademika (juz na 2 roku), oragnizowałem juwenalia, w pochodzie jechałem na „rydwanie” w stroju rzymskiego legionisty ciągniony przez kumpli przebranych za konia (zrobiono mi wtedy zdjecie które pojawilo sie na pierwszej stronie Gazety Wyborczej...) No i co z tego ze pod ta zbroja było cialo pokryte łuską...

Mam nadzieje ze dobrze zrozumieliscie moje intencje i nie jest to jakies przechwalanie sie, a tylko proba udowodnienia ze mozna zyc z ta choroba i to naprawde pelnia zycia!!
Z tym naprawde można żyć i to jeszcze jak!!
Wszyscy tutaj jestesmy tego zywymi dowodami

[Kucka]

No sirpatric.. piekna wypowiedz a wiecie na co wpadlam tzn jsuh wczesniej ale teraz mi sie to przypomniało im wczesniej Ł jest wykryta (jak jestesmy dziecmi) tym szybciej czlowiem uczy sie z tym zyc bynajmniej taka jest moja teoria bo zauwazyłam ze jak ktos dostaje Ł w wieku 20 lat czy pozniej to strasznie to przezywa, a jak ktos dostanie jak jest mały to nim dorosnie zdazy sie z tym uporac .. oczywiscie nie mowie ze tak ejst zawsze ale zauwazyłam takie cos chociazby ja i sirpatrci.. dostalismy Ł jako małe dzieci i mamy do niej takie samo podejscie nauczylismy sie z tym zyc, nie kryjemy sie itd No jedynie ja sie nei zenie za miesiąc