Łuszczyca

[Freya]

Witam. Po straszliwie długiej przerwie co prawda, ale nadal z łuszczycą (he, he, he... )
Mam problem, jak w temacie. Mam nadzieję, że go nie powtarzam.

Eh, to tak, w skrócie: diagnoza że mam ŁZS jakieś 3 lata temu i standardowe leczenie - sterydy. A po sterydach 12 kg więcej w pół roku. Cudo. Ze zdrowej, nie wychudzonej, bez nadwagi dziewczyny stałam się zdecydowanie za ciężka. Diety, próby ćwiczeń a potem jojo. Moja waga za którą tęsknię to 58 kg. W najgorszym momencie ważyłam 74, w najlepszym po przybraniu 64-62. Teraz ważę jakieś 70 kg. Nie mam zamiaru wracać do jakichś radykalnych, drastycznych diet, typu Dukan, lub głodówki (gwarantowane jojo). Staram się jeść racjonalnie, ale wiadomo jak jest - czasem mam zły dzień i jak zapewne spora część kobiet poprawiam sobie humor czekoladą. Do tego jestem studentką - czasem impreza się zdarzy, a alkohol też zbyt pozytywnie na wagę nie wpływa. Jem mniejsze obiadki, mniejsze śniadania, czarny chleb zamiast białego, staram się nie smażyć itp - ale to nie wystarczy. Przydało by się poćwiczyć.

A z chorymi stawami biegać nie wolno, tak słyszałam. Brzuszki też złe. Pływać można. Super - jak już wspomniałam, studentką jestem, więc budżet nie ten. I jeszcze ktoś musiałby mnie przekonać, żebym dała te swoje oponki przykryć jedynie strojem kąpielowym...

Nie chcę do końca życia czuć się ze sobą źle, nosić "ciążowych" bluzek i zastanawiać się non stop czy mi boczki nie wyłażą gdzieś niekontrolowane. Dlatego jeśli ktoś miałby jakieś doświadczenia dotyczące chudnięcia z Łuszczycą Stawów - błagam o rady i wskazówki. Jakie ćwiczenia są efektywne i nie pogorszą choroby, czy muszę jednak być na surowej diecie i wybrać - albo zero "przyjemności" na podniebieniu, albo oponki?

[Viximenne]

Wyeliminuj sól i cukier. Na koleżankę na sterydach podziałało.
Mówię poważnie. Sól i cukier. Piła tylko wodę, żadnej herbaty, żadnej kawy, napojów i alkoholu. Tylko woda.

[Freya]

Jeeny... Życie bez kawy i herbaty?! No ale nie muszę ich słodzić przecież. A sól eliminuje się z posiłków raczej. Czyli brak soli i cukru, plus dużo wody zamiast czegokolwiek innego do picia, to miałaś na myśli?

Puma, a co myślisz o rowerku stacjonarnym? Słyszałam gdzieś, że to "mniej działa" niż taki klasyczny, nie wiem ile w tym prawdy, nie znam się na ćwiczeniach. Może to byłby sposób dla mnie...

[Viximenne]

[Freya]

A ja słono luuubię... Ale chyba bardziej nie lubię opon na brzuchu i biodrach. Ograniczenie soli, ok. I cukru... Matko. Nie wiem jak to zrobię... O rowerku myślałam już jakiś czas temu, muszę zacząć odkładać kasę. Może mogłabyś mi coś polecić? Taki zwykły, tani wystarczy, czy lepiej inwestować więcej kasy bo np dłużej posłuży? Mówię o stacjonarnym

[Viximenne]

Oj, jak się okazało po porodzie, że nie wolno jeść czekolady to się mało nie załamałam. Jestem uzależniona od czekolady.

[szater]

Tak sobie czytam i oczy mi sie poca
całe zycie byłam szczupła,mala czarna z dużym biustem ....niestety choroba to nie zarty,tu nie ma co wybierac,musi isc leczenie...gdy idą sterydy to nie ma bata.Najlepszym sposobem jest zasięgnięcie porady dietetyczki:ona dokładnie przeanalizuje co dla ciebie dobre a co nie.Ja chodze na basen i saune 3x w tygodniu,ciagle jestem w ruchu i.....nawet nie ma wachniecia jednego kilograma.Słodkiego raczej nie jadam,nie słodze od dziesiatków lat,nie pije soków i inszych cudów wianków typu Coca cola,nie jem lodow,alkoholu tez nie pije.Sterydy to naprawde masakra i tu nie wystarcza dodatkowe cwiczenia,ograniczanie jedzenia to najwiekszy błąd....bedziesz tyła od wypicia szklanki wody.Trzeba przede wszystkim przyspieszyc metabolizm.Jesc 5 posiłków dziennie w równych odstepach czasu.Pic do 2 latem3l wody dziennie.Wydaje mi sie ze powinnas takze skontrolowac tarczyce.Czesto to ona pod wpływek hormonow w sterydach zle funkcjonowac zaczyna i .....jest problem.Sterydy takze zmieniaja tolerancje na glukoze....ja własnie mam taki problem ,wart wiec sprwdzic i cukier ale też zrobic krzywą cukrowa-uderzenie glukozą i badanie krwi po 1h i po 2h.Dziwie sie ze lekarz z toba o tym nie rozmawiał.Moze mu nie wspomniałas o problemie z przyrostem masy

Zycze powodzenia,moze cos z tego ci sie przyda,same diety redukcyjne,rystrykcyjne nic nie dadzą....trzeba sposobu....zainwestuj w dietetyczke i pogadaj z doktorami...powodzenia

[basia44]

Z tym słodkim też niekoniecznie się tyje ja np chudne

[szater]

własnie tezsie spotkałam z czyms takim u mojego starszego syna....jadł słodkie na potege,paczków i 10 na raz,czekolada,batoniki popite cocacolą...i leciał z wagi...zaczeto szukac przyczyny bo robiło sie bardzo niedobrze,podejrzewano wyspiaka trzustki....i okazało sie własnie zema nietolerancje glukozy-cukier powodował wzrost insuliny,insulina zwalała cukier na max wiec jadl znowu i tak w kółko Macieja,ustabilizowalismy go i już jest ok

[Freya]

Cóż, zapomniałam wspomnieć o czymś istotnym - sterydów już nie biorę (na razie), w czerwcu minie rok odkąd trafiłam do pani doktor reumatolog, która właśnie stwierdziła że skutków ubocznych jest już zbyt dużo (nadwaga, wypadające włosy, fatalna kondycja skóry i paznokci). No i się udało. Stawy nie dokuczają aż tak bardzo, czasem jak już nie idzie wytrzymać, albo np boli mnie staw biodrowy lub kolanowy a wiem że będę musiała dużo chodzić, to biorę sobie coś przeciwbólowego i jakoś do wieczora dotrzymam.

Zapuszczam włosy (jak ja za nimi tęsknię! krótkie fryzurki są super, ale takie męczące...) no i schudnąć też by się chciało. Problem w tym, że nie wiem czy zaraz nie będę musiała wrócić do tych sterydów... Chociaż pani doktor mówi, że wolałaby mi zaserwować półroczną kurację metotrexatem niż kazać mi brać sterydy kolejne np 2 lata. W zasadzie nie wiem co o tym myśleć.

Podejrzewam, że w rzucaniu sterydów pomogła mi troszkę dieta, bo próbowałam już je kilka razy odstawić, ale nie dawało rady. A jak byłam na Dukanie, to nagle stawy mnie przestały boleć... i mogłam zostawić te sterydy. Dopiero teraz znowu mi zaczynają dokuczać. Może powinnam ograniczyć węglowodany? W tej chorobie jest tyle niewiadomych... Tylko że nie da się całkowicie z nich zrezygnować, bo przecież organizm też ich potrzebuje, a ja jakoś węglowodany bardzo lubię do tego

A czy do dietetyka można się dostać na NFZ? Ze skierowaniem np od ogólnego lub reumatologa. Ostatecznie moja nadwaga jest spowodowana leczeniem, a i sama dieta jest ważna w leczeniu - trzeba oszczędzać wątrobę, nadwaga może pogarszać stan stawów. To nie jest moja fanaberia czy marzenie, żeby zostać modelką...

A o badaniach cukru czy tarczycy nikt mi nic nie mówił... Skoro nie biorę na razie tego świństwa to warto zagadać o tym lekarzowi?

[szater]

Wiesz cukier to mi mój rodzinny robi za kazdym razem gdy jestem w gabinecie...jak mu cos sie nie spodobało to nakazal zrobic(wtedy mnie sie nie chciało ale mnie własnie pod włos wziął.....ze niby do ustalenia przyczyny czemu tyje to sie zgodziłąm.)Tarczyce to proponowałabym jednak sprawdzic,to jednak jedno ze schorzen współistniejacych przy łuszczycy)Z tym dietetykiem na kase to nie wiem...chyba raczej nie ma bo dawno by mi którys z moich lekarzy podpowiedzial.Co do zapytan o leczenie to i sterydy zle i MTX zle co własciwie wybrac?nie mam zielonego pojecia.Zawsze myslałam ze sterydy jednak mniej szkodza niż chemia....napatrzyłam sie w szpitalu dosc i....już sama nie wiem.Powiem ci ze ja bronie sie mocno przed dostawieniem leku prowadzącego...cyklosporyny lub Mtx bo boje sie i jednego i drugiego.Zastosowałam duzo ruchu,saune,pływanie i yakuzzi solankowe,masaże wodne...i tak 3x w tyg....mam zniżke na basen 8zł-na 2h...i tak sobie radze bo od leków juz watroba i trzewia siadaja...jak słonko i sucho to dobrze,troszke jeszcze ziołami,masciami i termoforem dopracowuje i...jakos daje rade.
Jak powiedz jest z porannym wstawaniem...jak długo utrzymuje sie sztywnosc?u mnie gdzies około 3h...potem już odpuszcza pomału a u ciebie?

[Freya]

O niee, ja to zesztywnienie poranne mam nie zawsze i jak już to króciutko. Wystarczy to rozruszać chwilę i jest ok. Akurat w tej kwestii jestem w bardzo dobrym stanie. Jedyne co mi dokucza, to że sobie siedzę grzecznie np. a tu nagle mi ktoś rozpalone wiertło wsadza w staw (dowolny, najczęściej któreś z kolan lub bioder, lub w rękach - łokcie, nadgarstki, rzadziej jakiś palec). Czasem to się zdarza jak gdzieś idę, wtedy jest problem, bo mam ochotę stanąć i się popłakać. Dokuczliwe jest też jak mnie żebra zaczynają boleć... Nie same żebra, tylko zapewne wiesz co, nie pamiętam jak to się nazywało... Jakieś przyczepy, które też atakuje ta choroba. W każdym razie ciężko się ruszyć i złapać oddech nawet, bo wtedy klatka się rusza i boli bardziej. Ostatnio chodziłam z opuchniętą stopą ponad miesiąc, ale rtg nic nie wykazało (oglądał je tylko ogólny, do reumatologa z tym nie szłam), więc położyłam to też na karb łuszczycy i stwierdziłam że i tak nic z tym nie zrobię, muszę przeczekać. Oprócz tego zdarzają mi się ostatnio dość przykre kręcze karku, ale nie wiem czy to jest jakoś powiązane z Ł.

Moja babcia ma problemy z tarczycą, ino nie pamiętam co z nią tam dokładnie jest nie tak... Kurde, jeśli schorzenia tarczycy lubią współistnieć z Ł to już wogóle jestem chyba w podwyższonej grupie ryzyka. Jeeny, jak ja nie cierpię chodzić do lekarza i prosić o badania dodatkowe... Mam wrażenie, że zaraz mi powie że przesadzam, albo że jestem jakąś hipochondryczką, albo nawet nie to że powie, ale za każdym razem jak mnie w drzwiach zobaczy pomyśli że to znowu ja mam jakiś wyimaginowany problem... Taak, wiem że to głupie, ale nie mogę się pozbyć tego uczucia zawstydzenia jak idę z jakimś problemem. Wiem, że mam prawo żądać dodatkowych badań, ale nie lubię jak po lekarzu ewidentnie widać że robi mi wielką łaskę.

No to może poproszę o to skierowanie na badania tarczycy i o zrobienie tego cukru. Było by super, gdybym się tak panicznie nie bała igieł. Duża ze mnie dziewczynka już, a mdleję przy pobieraniu krwi... Dentysta mnie leczy bez znieczulania, bo nie dam mu zrobić tego zastrzyku w dziąsła, a gdzie ja mam się na ten cukier zgodzić... a od 5 lat krew pobieram raz na pół roku, powinnam się była przyzwyczaić już . Pani ginekolog chciała mnie kiedyś jeszcze do endokrynologa wysłać, pewnie i to powinnam zrobić.

[szater]

Endokrynolog to własnie lekarz od ....tarczycy widac cos było nie tak ....dlaczego to zaniedbałas?
Co do Rtg stopy wiadomo ze nic nie wyjdzie na samym poczatku choroby....stawy to czesci miękkie i rzadko cos mozna doszukac sie na zdjeciu.
Radiolog i rodzinny to zobacza jak cos jest ewidentnie ....złamane....musisz pokazac zdjecie reumatologowi.
Znam ten ból swidrujacy....nie znaja ci co stawy zdrowe maja....tego sie nie da opisac
Co do naczepów to mysle ze też nie do konca jest ok z kregosłupem...takie bóle mogą byc:pod łopatka lub....jak sama nacisniesz miedzy piersiami,te wystające koncówki mostka,moga tez byc bóle ramion...są takie punkty na samym czubku-spróbuj nacisnac...powinno byc czułe na dotyk.
Moje stwy sa już zrójnowane doszczetnie ,wiec inaczej wyglada rozruch a i lata troszke inne generalnie lekarze chwala ze widac dusze sportowca....miesnie musiały przejac funkcje stawów.Po butach widze jak ciagnac zaczęłąm prawa noge....biodro domaga sie endo....ale ja sie nie daje.Jestem po wielu operacjach ale wiecej już nie przewiduje...mam takanadzieje.Dlatego jestem ogromnym agitatorem badan profilaktycznych i.....żeby wiecej zapobiegac jak leczyc.
Sprawa jeszcze jedna....tylko z wyników mozna odczytac czy to jest łzs,rzs czy ....dna moczanowa...obiawy sa prawie identyczne....

Mysle ze jak poprosisz o skierowanie do endokrynologa to on spokojnie ci wszystko wyjasni.Powiem tak:ja wyszukałam specjaliste z dobrym sprzetem medyczno-diagnostycznym-poszłam do niego prywatnie i zaplaciłam za pierwszą wizyte 120zł-ale miałam zrobione za darmo:Usg doplerowskie-ukazujące bardzo dokładnie stan tarczycy,zdjecia zwykłe usg,krew na hormony,....gdyby była potrzeba biobsji tez zrobiłby mi w tej cenie w swoim gabinecie.Gsy idzie sie na kase:czekania multum,musisz isc z wunikami Tsh-daje rodzinny ale T3 i T4 płatne po 30zł,usg też musisz zrobic....przeanalizuj....moze warto isc ta droga.Teraz chodze co 8miesiecy robi mi badania na TYM SAMYM sprzecie wiec widac czy cos sie polepsza czy pogarsza,jest miły,kompetentny,odpowiada na WSZYSTKIE moje pytani(wczesniej sobie je spisuje na kartce)....o i tyle na dzis

[Freya]

Tak tak, wiem że to ten lekarz a pani gin chciała mnie do niego wysłać, bo właśnie przytyłam mocno, do tego zobaczyła moją skórę (masz pojęcie jak ona wygląda po przytyciu takie ilości kg w tak krótkim czasie, do tego skóra łuszczyka - wysypów nie mam, ale mimo wszystko ta skóra nie jest w super kondycji - jestem cała w "paski"). No i żaliłam jej się, że mi włosy lecą, to było zanim w akcie desperacji poszłam do fryzjera i z włosów za łopatki ścięłam na "chłopca" niemalże, no i że zawsze miałam fajne paznokcie, a tutaj nagle obcięte króciutko, bo gdy odrastają to się boleśnie łamią i zadzierają. A do tego biorę tabletki anty, więc uznała że warto by było iść do tego endokrynologa. Ale potem się wyprowadziłam "na swoje", zmieniłam lekarzy (wszystkich), zaczęłam studia i wiesz jak jest... zapomniałam o tym, tym bardziej że wtedy uznałam to raczej za radę niż za konieczne przykazanie. A potem nikt mi nic na ten temat nie wspominał. Co do lekarzy mam szczęście, bo mama pielęgniarka . Zawsze mnie gdzieś wysyłała "z polecenia", do kogoś o kim wiedziała że to dobry lekarz, albo wciskała u siebie w przychodni wtedy, kiedy potrzebowałam, więc ci lekarze też inaczej na mnie patrzeli. Niestety, inaczej się leczy panią X niż córkę koleżanki z pracy. Wiem, że to strasznie nie w porządku, ale trudno nie korzystać gdy się ma możliwość. Tym bardziej, że ja taka bojąca się wszystkiego co związane z leczeniem, przynajmniej mi krew pobierają tak jak ja chcę (z pięści, zgięcia ręki nie dam za nic w świecie...) Więc kiedy mam możliwość korzystam z NFZ, bo się przedstawiam bardzo wyraźnie i inaczej ze mną rozmawiają...

No i co do tych mięśni o których wspomniałaś - jak ja mam je zrobić, żeby faktycznie te stawy odciążyć? Na mięśnie to są ćwiczenia siłowe, a takich nie wolno, bo też obciążają stawy dodatkowo. Czyli ćwiczenia złe, przynajmniej te standardowe, jak brzuszki, przysiady, na ręce to jakieś ciężarki, ale mięśnie potrzebne, żeby stawy wspomóc. Akurat tutaj mam mętlik w głowie.

Wiesz, jak tak piszesz że masz już zrujnowane stawy, to mi się w głowie kręci... Ja stwierdzoną stawówkę miałam krótko przed 19 urodzinami, ale zanim trafiłam do odpowiedniego lekarza minęły jakieś 2 lata objawów... Najpierw łatwo wybijały mi się stawy na W-F i wracały do pełniej sprawności po dłuugim czasie, potem zaczęły pobolewać niezależnie od wysiłku, czy urazów i trafiłam do ortopedy który nic nie stwierdził (no, że mam "wyjątkowe zawiasy i muszę to pokochać, bo nic z tym nie zrobię" - chodziło mu o to że mam niby "wrodzoną coś tam tkanki łącznej"), więc dałam spokój, ale stawy bolały coraz bardziej, a dopiero póóóźniej wyczytałam na tym oto forum że powinnam z badaniami iść do reumatologa. No i reumatolog wszystko obejrzał i rozpoczął leczenie, po cudowniej diagnozie - łuszczyca stawów. Pamiętam ten dzień jak dziś, szczególne telefon do mamy... Oj, jej rekcja nie poprawiła mi humoru. Mam wiele lat choroby przed sobą... A mogę zapytać od kiedy na stawy Ty chorujesz? Kiedy to stwierdzono, a kiedy Ty podejrzewasz że "się zaczęło"?

[Freya]

Co do siat, to mam windę na szczęście, a jak mam ciężkie zakupy do zrobienia, to tak je organizuje żeby mój partner mi je przytachał . Wszyscy się z niego nabijali, że ja dzwonie a on leci do sklepu mi pomóc od razu, do momentu gdy ktoś nie walnął tekstem "a co ona jakaś niepełnosprawna jest, że sobie nie radzi?" no co mój luby grzecznie wyjaśnił, że właśnie tak jest. Kurdę, żałuję, że nie widziałam tej miny... "oh jej, przepraszam, nie wiedziałem, tak tak, leć jej pomóż". Ludziom się od razu strasznie głupio robi.

Taki orbitrek to stoi na siłowni na powietrzu niedaleko mojego domu, ćwiczyłam tam na nim i na twisterze niedawno, jakoś nieświadomie wybrałam sobie chyba najodpowiedniejszy sprzęt dla mnie A na rowerek stacjonarny już zbieram, postanowione - biorę! Mój ukochany też skorzysta, oboje pozbędziemy się ciąż spożywczych On teraz biega, ale zimą będzie jak znalazł. Tym bardziej, że on też po dość poważniej kontuzji kolana jest... Młode kaleki z nas

A te ciężarki na nogach, fajny pomysł, dzięki