Łuszczyca

[robo]

Witajcie....
nie pisałem wczesniej ale tu zagladałem od czasu do czasu .Czekałem na efekty po szpitalne ktore ponizej opisze.


...jakis czas temu zostałem zmuszony po 12 latach isc do szpitala ! Okopałem sie na z gory upatrzonych pozycjach obronnych ale połaczone siły zła [żona+ lekarz] wzieły niestety mnie szturmem i.....przepadłem na 2 tygodnie grrrrrrrr
Gdy zgłosiłem sie do lekarza ,ta nawet ze mna gadac nie chciała, ino od razu kwitek wypisała
Poszedłem do dermatologa tylko ze wzgledu na syna ,żona oznajmiła mi,że skoro jest tez chory to razem nam razniej bedzie
Argumentowałem dermatolożce [nowy trend nazewnictwa] ,ze tak ciapac sie moge w domu a postepu istotnego w tej dziedzinie nie ma .Poza tym, bedac 12 lat temu w szpitalu nic mi nie pomogło ....niestety moje argumenty trafiły w sufit

12 lat temu :

hydroxyzyna/geralen/masc salicynowa/lorindeny A,C,T/locasalen/cygnolina 1/16,1/8 i 1/2
oraz masc salicynowo-mocznikowa....
naswietlania UV oraz PUVA....

gdy to nie zadziałało dostalem : sandimmun neoral 2x100 mg. I co z tego wyszło ? Wielkie "G" ...po kilku miesiacach żarcia neoralu wywaliło mnie jak diabli ,lekarce rece opadły !
Jeszcze od prywatnej dermatologiczki miałem przepisane też jakowes lekarstwa ale nie pomne ich nazwy ,też nie pomogły....od tamtej pory leczyłem sie sam .

Obecnie -

10% maść mocznikowa / locasalen / cygnolina 1/16,1/8,1/4 / flucinar / lorinden A ....oraz fototerapie TLO-1 ...jest to taka fajna kabinka stojaca do naswietlan ,wchodzi sie do srodka i grzeje z każdej strony

- jak widac miałem racje , że jednak technika medyczna do przodu nie poszła ! Moim zdaniem jest to strata czasu i pieniedzy .
Na zwolnieniu byłem miesiac czasu [łacznie] dobrze,ze mam odpowiednia polise więc mam 100 % płatne zwolnienie ,a i za szpital kasa wpadnie....nie wszyscy tak maja.
W szpitalu leży sie do 14 dni - [kto chce dostaje poszpitalne zwolnienie] - efekt leczenia wątpliwy ,to jest tylko zaleczenie a nie wyleczenie choroby ! Strata kasy dla systemu - napewno - dla pacjenta czasu i pieniedzy !
W trakcie pobytu od razu zastosowała mi szokoterapie i nie bawiła sie w jakies tam półsrodki ,tylko od razu zastosowała leczenie mocniejszymi srodkami . Niestety w porównaniu do innych pacjentow moja ełka była dosc oporna i leczenie dało jako taki pozytywny wynik ,po pierwszym tygodniu leczenia...
Obecnie jestem miesiac po szpitalu i moja ełka wraca do mnie dłonie sa juz wysypane jak przed leczeniem ,na łokciach jest juz coraz wiecej kropeczek i na kolanach zaczynaja sie pojawiac....
Aby jako tako utrzymac w ryzach ełke ,nalezałoby w szpitalu bywac przynajmniej raz na dwa miesiace !!
Szkoda tylko,ze nie miałem pojecia ,iz po szpitalu należy sie senatoryum Bym co roku chodził do szpitala .... Tak własnie robia ludziska - koniec zimy szpital, a na lato senatorium....jak rozmawiałem z nimi to przynajmniej pół roku w roku maja luz od ełki


- zauważyłem kilka wpisow na temat biologicznego leczenia wiec....gdy przybyłem do lekarza szpitalnego [musiała mnie obaczyc i ustalic termin przyjecia] po rozmowie zaproponowała mi dermatolożka leczenie - biologiczne - zgodziłem sie
Miesiac przed zabiegami robi sie badania i na podstawie tych badan ,dopiero podejmuje sie decyzje co do sposobu leczenia lub nie.
Ja mam dopiero na wrzesien badania. Podobno jeden zaszczyk kosztuje - 11 tysiecy Co z tego wyjdzie nie omieszkam was powiadomic.

Program jest prowadzony od niedawna ale wiem ,ze juz sa ciecia ....:( Widziałem ludzi w trakcie leczenia - rewelacja jak na obecna chwile ale jak bedzie dalej ,to tego pewnie nikt nie wie ! Na jak długo to pomoze i czy pomoze .....zobaczymy za jakis czas.
Z tego co sie dowiedziałem,to tylko jednostki szpitalne biora udział w takowym leczeniu ,wiec należy najpierw sie połozyc do takiego szpitala ktory bierze udział w takim przedsiewzieciu.....



PS.dziekuje za zaproszenie na zjazd .Nie mam pojecia jak to wyjdzie bo akurat bede po wczasach . Pracuje w ruchu ciagłym wiec trudno mi tyle wolnego dostac Czy jest opcja last-minute ?



pozdrowienicha

[robo]

..byłem własnie na kontrolnych ogledzinach we szpitalu i przpisali mi masc NOVATE .Ktos to stosował ?

[szater]

Nowate i Dermovate to ta sama grupa sterydów....górna półka...najsilniejsze

Co do zlotu...wszystko możliwe...nie ma zadnych barier...zapraszam nawet na jeden dzien...w sumie najbogatszy w atrakcje bedzie własnie piatek...

[robo]

[robo]

...Novate nic nie pomogło

Jade sobie ja na wczasy ze smutkiem w kieszeni ....zasmakowałem zycia bez niej ,myslałem,iz dociagne do wczasow ale niestety nie ! Aczkolwiek nie ma tyle co przed szpitalem, jednak wysypało i sypie w mysl powiedzenia - im gorecej tym wiecej
Teraz mysle,iz za wczesnie poszedłem do szpitala ,a samo leczenie to nie leczenie jak pisałem.Chyba,ze zamieszkam w szpitalu
Odnosnie metody biologicznego niszczenia ełki,mam kontakt z ludzmi ktorych poznałem na oddziale- kolezanka juz dostała 3 zaszczyki i zeszło wszystko Reszta jak ja czekamy na sierpien/wrzesien...
Na senatoria ze skierowaniem poszpitalnym sie juz czeka 18-20 miesiecy ...loteria czy sie dostanie tam.Do ub.roku nie było problemu z senatoriami....


pozdrawiam serdecznie i do zobaczyska w sierpniu.

[robo]

..... NOVATE o dziwo pomogło troszeczke dziwne...


PS.ide drugi raz do szpitala

[robo]

...ah te sprawy rodzinno-zawodowo-zdrowotno-sprzetowe


Przystapiłem do programu biologicznego leczenia ,co z tego wyjdzie nie wiem Jak narazie jest super Cos wiecej napisze po NR

pozdrowienicha.

[tygryska]

robo wow ciesze sie i czekamy na informacje

[robo]

...aloha ludziska Zima mrozem tryska Zostałem króliczkiem ale nie playboya niestety


brodalumab

- takim oto specyfikiem mnie truja

- a wiec,przystapiłem do owego leczenia i jest superancko, az sie sobie sam podobam i lustereczka z rak nie puszczam ...lustereczko ,lustereczko.... i tak dalej ble ble ble

Na poczatek należy trafic do odpowiedniej kliniki gdzie prowadza takowe programy ,przejsc wstepne badania - sa dosc rygorystyczne .
Jakim lekiem bedziemy faszerowani nie mamy na to wpływu.Jestesmy przydzielani do konkretnego leczenia w zaleznosci od rodzaju ełki jak i stopnia zaawansowania choroby.
Z tego co wiem,to sa 2/3 i 5-cio letnie programy - czyli przez ten okres czasu jestesmy pod opieka lekarska i poddawani terapii...Ja trafiłem na piecioletni program .
Na poczatku jezdzi sie co tydzien ,potem co dwa tygodnie i za każdym razem robia badania, i dostaje sie zastrzyki.W miedzy czasie ,co ktorys tam tydzien jest dodatkowe pobranie krwi bez zastrzykow.Pierwszy raz dostałem chyba ze cztery sztuki [placebo] w rece i badzioszek ! W ciagu 2 tygodni zlazło ze mnie 90% ełki ,a po kolejnym tygodniu zostało mi na jednym kolanie .... Obecnie dostaje po dwa .
Poza tym ,dostaje sie taki elektroniczny dzienniczek [troszke wiekszy od telefonu] ,i co wieczór sie go wypełnia odpowiadajac na pytrania dotyczace swedzenia,łuski,pieczenia itd.Co pewien czas w osrodku wypełnia sie troszke podobny wielkosci tabletu ale z tym,ze tam juz sa inne pytania dotyczace pracy,życia osobistego itd.
Teraz bede miał przez dwa tygodnie full jazd ,bo chyba z 6 ...w tym dość ważne spotkanie którego nie moge opuśćić, bo wylece z programu.Pewnie jakies podsumowanie wraz z obdukcja ...
Jak narazie żadnego nie opuśćiłem . Z tego co wiem napewno ,to nie moge żadnych leków i maśći na ełke przyjmować ,a jak sie przyplącze jakowaś choroba,to musze leczenie konsultować z lekarzem prowadzacym program. Można natłuszczac skóre ,a raczej należy to robić.
Czasami cos sie zaczerwieni i cos zaswędzi ale wiekszych problemow nie ma jak na dzien dzisiejszy.
Oczywiście musze sie pilnowac.... odpada ale dla potomnośći nie zaszkodzi przepłukać co nieco

Jestem naprawde zadowolony [nikogo nie namawiam] ale co dalej bedzie tego nie wiem.Wiem jedno napewno - super sie czuje i ide z radościa spac i wstaje jak nowo narodzony ....
Przed - stary człowiek i morze [opcja może] ,a teraz jak młody Bóg !!

Gorace pozdrowienia z zimnego Jelcza ,zasyłam ja - Wam....

[robo]

...jestem pokłuty jak stary narkoman

Z tego co widze to, nie każdemu pomaga od ręki ! Każdy z nas idzie inna droga programu leczenia [nie potwierdzone] ,jedni dostaja placebo ,pozostali leki .Z tego co wiem ,to ja dostałem placebo a potem leki inni zas,jeszcze inaczej.
Mi po placebo pomogło, a jak dostałem lek ,to zlazło prawie wsio - inni maja problem,bo nic im nie pomaga ,niektórzy maja taka zmienną - schodzi /wychodzi....
Obecnie nadal sie utrzymuje na kolanach ,wyszło za uchem i w okolicy pępka, i utrzymuje sie swedzenie. Walcze jak lew
Najgorsze jest to jeżdżenie ,bo musze kombinować w pracy ze zmianami ale co jakis czas trzeba bardzo czesto jeżdzic tylko na same pobrania [co 3-4 dni],własnie taka serie przerobiłem ale L4 musiałem wziąść Teraz mam 2 tygodnie przerwy ...

Życie ma inny smak ....

[Viximenne]

No mnie też skierowali na jakieś eksperymentalne leczenie biologiczne. ZObaczymy, czy mnie w ogóle zakwalifikują.

[tygryska]

na pewno warto sprobowac jesli jest taka mozliwosc - szczegolnie jesli pani ł jest duzo... bo przy nieduzych wysypach to chyba nie ma sensu - zreszta chyba wtedy nie kwalifikuja
swoja droga ciekawe czy przy łzs tez jest skuteczne leczenie biologiczne...

[szater]

no i tu znowy kłania sie fakt ze nie ma nic pewnego....Masciojad jest na biologach i on zadowolony,ma bardzo zaawansowana stawówke,Beata tez na Humirze i nie do konca....jedni chwalą innym nie pomaga a jeszcze innym jak przestaja brac zastrzyki...wraca wszystko jeszcze silniej....spróbowac....pewnie ze mozna tylko ze nadal nie wiadomo co po leczeniu...jakie skutki uboczne....sterydy to pikus...mały pikus przy biologach skutki uboczne po sterydach mozna jeszcze naprawic po biologach jest taki misz-masz w organizmie ze.....lepiej nie mówic

[tygryska]

z tego co kojarze leczenie biologiczne w innych krajach jest normalnym standardem wiec... pewnie juz troche sprawdzili jakie sa skutki uboczne i na co najlepiej co dziala?

[szater]

no własnie nie....to co nam sie wydaje ze jest standardem.....nie jest....biologi to ogromna ingerencja w układ immunologiczny organizmu człowieka

Kilka cytatów:

" Osoby rozważające podjęcie terapii lekami biologicznymi powinny wiedzieć, że jej stosowanie zwiększa ryzyko zachorowania na chorobę nowotworową (chłoniak lub białaczka)."

" Skutki długoterminowe można będzie lepiej poznać w toku dalszych badań nad leczeniem biologicznym.

Nieznane są jeszcze zagrożenia wynikające z ewentualnego stosowania leków biologicznych przez kobiety w ciąży."
http://portal.abczdrowie.pl/leczenie-biologiczne

zreszta wystarczy wejsc na stronki i poczytac co pisza nasze kolezanki,którym zaczeto podawac a potem zostawiono same sobie....no ale kazdy ma rozum ...lekarza który (mam nadzieje) przedstawi za i przeciw,gdyby to było takie proste....ale jak zwykle nie ma róży bez kolców....nadal na swiecie nie wiedzą dokładnie ,który lek i na co najlepiej działa,swiadczy o tym fakt że ciągle wycofują jedne po seriach eksperymentalnych....a dokłądają inne.....zdrówka zycze