na poczatku bylo zle... bardzo zle... to luszczyca sprawiala, ze nie chcialo mi sie zyc, ze wszystko mnie dolowalo, ze ciagle plakalam;
od jakiegos roku mysle wszystko sie zmienilo, a raczej dalej zmienia; zmienilam swoje podejscie do choroby; zrozumialam, ze jestem wartosciowa osoba, ze moge osiagnac co chce, a luszczyca nie moze mi w tym przeszkodzic; oczywiscie nie jest na tyle dobrze, zeby, gdy jestem wysypana, pokazac sie ludziom, ale napewno nie obnizam wlasnej wartosci przez to; sa chwile gdy patrze na moje krostki i chce mi sie plakac;kiedys zawsze pytalam dlaczego akurat mnie to dopadlo, przeciez moje dwie starsze siostry sa zdrowe, to co takiego sie stalo, ze mnie akurat dopadla; nie powiem, ze z luszczyca jestem szczesliwa, bo kazdy wolal by zyc bez niej; ale mysle, ze ona mnie jakis sposob napewno uksztaltowala; nie wiem jaka bylabym osoba gdybym jej nie miala, bo dostalam ja w wieku6lat; ale wydaje mi sie, ze napewno nie bylabym taka otwarta, wyrozumiala dla innych ludzi, ich chorob; napewno zbudowala we mnie duza tolerancje; ale dopiero niedawno nauczyla mnie cieszyc sie z drobnostek; zaczelam sie cieszyc z mojej luszczycy, glupio brzmi prawda? Ale tak jest! Wiem, ze moja odmiana jest ta najlzejsza; gdy widzialam innych chorych wiedzialam, ze mam szczescie w nieszczesciu; napewno tez po tym co przeszlam w okresie mlodzienczym/13,14,15,16 lat/ stalam sie odporniejsza i silniejsza; wiadomo dolki pojawiaja sie, nie moge powiedziec, ze nie; ale odkad zaczelam postrzegac zycie jako ja i moje zycie, a nie jak dotychczas ja i moje zycie z luszczyca, to wszystko sie zmienilo; troche optymizmu mysle, ze zdzialal cuda; teraz moze byc juz tylko lepiej; jedyne co mi zostalo do przelamania, to umiejetnosc mowienia o tej chorobie z innymi; a wlasnie teraz jest taki moment, ze bede musiala powiedziec o tym pewnej bliskiej mojemu sercu osobie... i nie mam pojecia jak to zrobie; wole narazie o tym nie myslec... to jest to z czym na dzien dzisiejszy nie umiem sobie poradzic, taka blokada psychiczna...
_________________ "Moze wiem najlepiej, dlaczego tylko czlowiek potrafi sie smiac: tylko on cierpi tak bardzo, ze musial wynalezc cos takiego jak smiech"
/F.Nietzsche/
Wiem, ze moja odmiana jest ta najlzejsza; gdy widzialam innych chorych wiedzialam, ze mam szczescie w nieszczesciu; napewno tez po tym co przeszlam w okresie mlodzienczym/13,14,15,16 lat/ stalam sie odporniejsza i silniejsza; wiadomo dolki pojawiaja sie, nie moge powiedziec, ze nie; ale odkad zaczelam postrzegac zycie jako ja i moje zycie, a nie jak dotychczas ja i moje zycie z luszczyca, to wszystko sie zmienilo; troche optymizmu mysle, ze zdzialal cuda
Wiolusiu mądre słowa.
Ci którzy mają trochę kropek mogą mówić o szczęściu w nieszczęsciu bo łuszczyca może zająć nawet 100% powierzchni ciała łącznie ze stawami i paznokciami. Chyba nie muszę mówić jak to wygląda... jeśli ktoś jest chce sie uświadomić to niech poszuka w google grafika pod hasłem "psoriasis".
Wszystko zależy od punktu widzenia, z jednej strony można użalać się nad sobą jaka to straszna choroba nas dotknęła i dołować się jednocześnie pogłębiając jej objawy (psychika to ważny czynnik w walce z chorobą) ale przecież z drugiej strony, zmieniając punkt widzenia to przecież na świecie jest tyle nieszczęść, naprawdę miliony ludzi cierpią na znacznie gorsze choroby, umierają z głodu, więc te kilka kropek na skórze w porównaniu z tym na co cierpią inni to naprawde drobiazg.
Na szczęscie ta choroba nie jest bolesna (w znaczniej większości przypadków), przecież mnóstwo osób, dzieci cierpi i umiera na raka który w straszny sposób wyniszcza organizm czesto przez wiele lat. Jakie straszne skutki powoduje trąd na który cierpią nadal miliony ludzi na świecie, wyniszczenie i deformacja całego organizmu. Tak na marginesie całkowite wyleczenie z trądu obecnie kosztuje ok 30zł a jest mnóstwo ludzi które nie mają ani warunków ani możliwości poddania się leczeniu.
I tak można by rozwijać ten temat jeszcze bardzo długo.
tak; trzeba sie rozejrzec zawsze dookola siebie, a znajdzie sie mnostwo szczescia; po prostu czasem to szczescie/jak kochajacy rodzice, rodzenstwo, maz, dzieci, przyjaciele, praca, itd. itp./ jest dla nas tak naturalne, ze az niezauwazalne, a przeciez czasem nie maja takiego szczescia jak my/znam np taka kobiete: madra, ladna, zadbana, elegancka, zdrowa, ale bardzo samotna i nieszczesliwa: z mezem sie rozwiodla 5lat temu, z chlopakiem sie rozstala 4miesiace temu, ma piekny dom ale co z tego skoro ten dom jest pusty, bo dziecko jest 50% tylko czasu z nia, a 50% czasu z ojcem.../
takze czasem warto spojrzec na pewne sprawy z innego punktu, wiadome, ze doly sie zdarzaja, taka juz czlowiecza dola, ale nie mozna zyc w ciaglym dolku z powodu luszczycy
_________________ "Moze wiem najlepiej, dlaczego tylko czlowiek potrafi sie smiac: tylko on cierpi tak bardzo, ze musial wynalezc cos takiego jak smiech"
/F.Nietzsche/
A ja mam czasami doły z powodu łuszczycy... trwają nawet do kilku dni i przeważnie są spowodowane brakiem efektów w zaleczeniu wysypu. A niestety cierpliwości mi coraz częściej brak Poza tym z każdym innym moim schorzeniem radzę sobie o wiele lepiej niż z łuszczycą (min. jeżdżę na wózku od 20 lat). Jednak nigdy nie tracę nadziei co do jej zaleczenia i co dzień walczę z trudnościami dnia codziennego wydając masę pieniędzy na leki Najważniejsza jest dla mnie akceptacja ze strony najbli.zszej mi osoby, która mnie wspiera i kocha taką jaka jestem
i wlasnie o to mi chodzi
doly, to naturlne ludzkie odczucie, ale dzieki szczesciu, jakie jest obok nas/np obok ciebie jest cudowna osoba dzieki ktorej masz zapewne sile aby walczyc i byc szczesliwa/ te doly mozna pokonac!
zycze ci wiele szczescia i wytrwalosci w walce
_________________ "Moze wiem najlepiej, dlaczego tylko czlowiek potrafi sie smiac: tylko on cierpi tak bardzo, ze musial wynalezc cos takiego jak smiech"
/F.Nietzsche/
Szczerze mówiąc jednak najbardziej chciałabym sama siebie zaakceptować i nauczyć się z łuszczycą żyć... a jak na do tej pory nie wychodziło mi to najlepiej
Moim najlepszym sposobem na doły są moi Przyjaciele. Mam takich kilku; oczywiście z mojego punktu widzenia są "pięki, zdrowi i młodzi" ale są też cudowni. Mimo wszystko NIGDY nie rozmawiamy na temat pani Ł; po prostu nie mogę... Moje życie wydaje sie normalne - pracuję, ucze się itd. ale to wszytko dzieki Nim. Chciałbym tutaj życzyc wszystkim takich przyjaciół i korzystac z życia bo mamy tylko jedno
Wszyscy powiadasz no to niesamowite szczeście macie:)
i cieszcie sie. Ja niestety nie moge sie tym pochwalić. Ale bardzo sie cieszę że są takie miejsca jak to w których można spodkać wielu wspaniałych ludzi
ja też mam wspanialego męża , ktory zawsze mi powtarza że ta choroba nie stanowi zadnej bariery miedzy nami ! ale ja jestem kobietą ( nie wiem może dziewczyny zgodza sie ze mna lub nie , nie tylko dziewczyny) , każdy z nas chce sie podobac swojemu partnerowi i chciaz ja ciągle slysze ze dla męża jestem ta najładniejsza , to widząc naokoło dziewczyny porozbierane w bluzeczki na ramiaczkach w kusych spódniczkach, opetala nas era dobrego , nieskazitelnego wyglądu , i wlasnie wtedy czuje sie żle , i chociaz teraz juz nie mam zmian to nadal jest obawa ze to powróci > ale fakt faktem dobrze jest mieć kogos kiedy wiesz ze jemu zalezy na tobie ale wiecie co , tak sobie teraz siedze i mysle :czy my nie jesteśmy czasem przewrażliwieni ???
Ewa.. wiadomo ze kazda kobieta chce cie podobac ale nie ma co sie ograniczac jush kiedys gdzies pisałam ze jezeli osoba chora na Ł ubierze sie w krotka spodniczke i bluzeczke na ramiaczkach a ktoś bedzie sie na ta osobe krzywo patrzył to jest poprostu niewychowany !! ja ostatnio jechałam autobusem, miałam na sobie spodnice i było mi widać Ł co prawda zaleczona ale cos tam było.. no i tak sobie stałam a taka kobieta tak sie na moje nogi patrzyła i na mnie na nogi i na mnie wkoncu sie wqrzyłam zdjełam okulary popatrzyłam na nia tak jakby mi psa makaronem udusiła i jush sie wiecej nie patrzyła uwazam ze kazdy ma prawo pokazaywac to co ma do pokazania bez wzgledu na to czy choruje czy nie... sama ostatnio zaczełam chodzic w spodnicach i sukienkach ( czego wczesniej nie robiłam ale nei ze wzgledu na Ł tylko poprostu nie lubiłam najlepsza sa dzisny i koszulka i wysmigane adidaski :D:D) i nie przejmuje sie tym co inni moga mowic zreszta wychodze z załozenia ze jak mnie ktos zna to mnie zna i wie jaka jestem a jak nie zna to albo moze mnie poznac albo nie wypowiadac sie na moj temat !!
Wiek: 48 Dołączył: 10 Lip 2006 Posty: 928 Skąd: Polska
Wysłany: Pią Lip 21, 2006 5:02 pm
Kucka a może ta pani lubiła patrzeć na tą samą płeć heheh może spodobałaś jej się (to żart).
Na mnie też się gapią, ale ja nie zwracam na to uwagi, nie mam łuszczycy na twarzy, ale za to na dłoniach (obecnie już prawie nie mam) a jak wiadomo bez rąk nie da rady się obejść. Czasami jak idę do miasta patrzę na ubrania to podchodzi jakaś klientka i patrzy jakbym miał te jej ciuszki z wieszaka zarazić. Ale tak poza tym mam wspaniałą żonę, która mi pomaga i nawet jak ją poznałem i powiedziałem jej, że mam łuszczycę to się nie przeraziła, chociaż nawet nie wiedziała co to jest. Czasami przez moje zaniedbanie jak mnie porządnie wywali to mam dość, te moje ostatnie nogi (na fotkach) - myślałem, że już nie dam rady z nimi, nie chciałem nawet tego leczyć, bo stwierdziłem, że nie dam rady. W ten dzień poszedłem do pracy i walnełem o szafkę, rozwaliłem całą piszczel, wróciłem do domu i pokazałem żonie, jak to zobaczyła to odrazu weszła na forum na łuszczycę i siedziała i przeglądała wypowiedzi innych jak udało im się zaleczyć. Na drugi dzień załatwiła mi maść i na siłę zaczęła mnie leczyć i dzięki temu mam ładniutkie nóżki. Ale to wszystko zawdzięczam jej bo sam bym chyba zarósł, poprostu tyle lat walki czasem każdemu daje w kość. A tak poza tym moje życie wygląda normalnie, pracuję, nie przejmuję się łuszczycą, jem to na co mam ochotę, bo nie mam zamiaru całe życie sobie czegoś odmiawiać i prowadzić diety, bo nawet gdybym to robił, to i tak to powróci wcześniej czy później. Czasami mam jej dość, no ale cóż ważniejsze jest chyba to, że mam przy sobie bliską mi osobę
Ja miałam wczoraj fajne zdarzenie na plaży. Byłam z siostrą (zdrowa i na dodatek pielęgniarka) leżałam sobie spokojnie na kocu. w pewnym momencie przechodziło ok 50letnie małżeństwo(chyba małżeństwo) facet chciał błysnąć i mówi: chodźmy w cień bo będziesz tak wyglądać tu ludzie nie mają umiaru i nawet poparzeni leżą na słońcu. Zaczęłyśmy się tak głośno z tego śmiać że chyba mu się głupio zrobiło. Zyczę każdemu takiej rodziny i przyjaciół którzy zawsze umieją podtrzymać na duchu.
Kucka....ale to powiedzenie "....jakby mi psa makaronem udusiła.." haha to fajne , tego nie znalam ale tak na serio to powiedzcie , czy nie jest prawda ze jak czlowiek jest zdrowy to nie zwraca na niektore rzeczy uwagi ? mnie jakos nigdy nie obchodzilo jak wygladam , jak wygladaja inni a jednak od czasu jak zachorowalam to wiecej uwagi zwracam na swoje cialo i zauwazylam ze coraz czesciej patrze na wygląd innych ludzi , nawet nie wiedziałam że obok mnie na ulicy mozna spotkac tylu ludzi z ł. , wczesniej tego nie widzialam , to napewno dlatego ze sama choruje i to juz taki nawyk może?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Poza tym z każdym innym moim schorzeniem radzę sobie o wiele lepiej niż z łuszczycą (min. jeżdżę na wózku od 20 lat). Jednak nigdy nie tracę nadziei co do jej zaleczenia i co dzień walczę z trudnościami dnia codziennego wydając masę pieniędzy na leki 
Najważniejsza jest dla mnie akceptacja ze strony najbli.zszej mi osoby, która mnie wspiera i kocha taką jaka jestem 
jush kiedys gdzies pisałam ze jezeli osoba chora na Ł ubierze sie w krotka spodniczke i bluzeczke na ramiaczkach a ktoś bedzie sie na ta osobe krzywo patrzył to jest poprostu niewychowany !! ja ostatnio jechałam autobusem, miałam na sobie spodnice i było mi widać Ł co prawda zaleczona ale cos tam było.. no i tak sobie stałam a taka kobieta tak sie na moje nogi patrzyła i na mnie na nogi i na mnie wkoncu sie wqrzyłam zdjełam okulary popatrzyłam na nia tak jakby mi psa makaronem udusiła i jush sie wiecej nie patrzyła 
