Łuszczyca

tygryska · tygryska Wiek: 62 Dołączyła: 07 Lis 2009 Posty: 2620

tak wmak cofaja sie - ale... leczenie biologiczne z tego co kojarze trzeba kontynuowac juz zawsze, a do leczenia biologicznego kwalifikowani sa ludzie z najciezszym postaciami luszczycy... i nawet ci nie wszyscy ktorych powinno sie tą terapia objac...

szater · Wysłany: Pon Gru 10, 2012 7:38 pm

no własnie problem jest taki ze nie kazdy nawet na to leczenie idzie....w sensie poddaje sie leczeniu.Niektóre łuszczyce są naprwde oporne i....nic sie nie zmienia pomimo stosowania leków biologicznych...na forum córeczka Aguska...nasza mała biedroneczka jest na Humirze....poczytaj.Poza tym nie każdy sie kwalifikuje do leczenia biologicznego,to długi proces przechodzenia przez kolejne etapy kwalifikujace do takowego leczenia.Cały ten proces nie jest jeszcze uregulowany prawnie narazie wszystko działa na zasadach programu.....terapeutycznego lub badawczego.
leków biologicznych jest kilka i nie wszystkie sąpodawane łuszczykom,nie wszystkie tez "działaja" na łuszczyków....nie ma cudownego leku dla wszystkich.poczytaj troszke o leczeniu biologami :mrgreen:

wmak · Wysłany: Wto Gru 11, 2012 11:51 pm

szater · Wysłany: Sro Gru 12, 2012 1:46 pm

Oj bardzo miło że jest ktos z kim bedzie można porozmawiac na temat receptur i zmian w lekach :tuli:

Wracając do tematu....kurcze z tym leczeniem biologicznym to też do konca nie jest różowo....ludzie po programach pozostawieni sami sobie z rozhustanym systemem immunologicznym,dobrze nie jest....refundacji jak na razie nie ma i wszystko jest w powijakach...sadze ze najpierw trzeba załatwic sprawe podstawową czyli uznanie łuszczycy za chorobe przewlekłą...pozdrawiam

Maściożerca · Wysłany: Sro Gru 12, 2012 4:16 pm

Leczenie biologiczne ( w moim przypadku bardzo skuteczne ) to moim zdaniem obecnie najlepsza alternatywa ( opinia subiektywna ) a podobne metody leczenia pewnie już niedługo zdominują maści ( mam na myśli cywilizowany świat ). U nas nie będzie dobrze dopóki to MATEMATYKA, EKONOMIA i STATYSTYKA będą leczyły pacjentów a nie lekarze. Wspomniane dziedziny w naszej rozczochranej ojczyźnie trzymają się dzielnie i nie widać "fryzjera" który by te kudły poukładał w gustowną fryzurkę ( o wytwornej koafiurze nie wspomnę ).

Maściojad

look · Wiek: 44 Dołączył: 20 Sty 2012 Posty: 76

Trochę czytałem o łuszczycy bo bardzo się przejąłem tą chorobą kiedy dermatolog stwierdził, że to to. Podobnież dopiero w 2005 r. odkryto gen dziedziczenia łuszczycy. Podobno można go mieć w rodzinie 7 pokoleń do tyłu. Podobno... Kiedyś twierdzono, że rak żołądka jest dziedziczny. Dopóki całkiem niedawno odkryto bakterię helikopter coś tam (nazwę mogłem przekręcić :razz:

).
Łuszczyca wychodzi z cienia. Zainteresowali się nią posłowie (np. Kalisz) - nawiasem mówiąc we wrześniu rozpoczął działalność zespół parlamentarny ds. łuszczycy. Głównym celem zespołu jest wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych (o czym wspomniała Szater). Mam nadzieję, że w końcu wpiszą łuszczycę na tą listę i dogonimy Rumunie (u nas leczy się 250 chorych lekami biologicznymi w Rumunii 10 razy więcej).
Kurcze jest nas milion osób. Jak długo ekonomia (zresztą co to za ekonomia skoro renty chorych na łuszczycę przekraczają wartość pomocy dla nich) będzie wygrywać z prawem do godnego życia w społeczeństwie? W czym ludzie ze stawówką są gorsi od ludzi z rzs?

Generalnie, może trochę chaotycznie napisałem ale widzę cień nadziei, że to wszystko idzie jednak w dobrym kierunku. Kutfa jestem po którymśtam piwie a piszę w miarę sensownie :mrgreen:

Jeśli napisałem coś bez sensu to proszę usunąć. Pozdrawiam

wmak · Wysłany: Pią Gru 14, 2012 11:21 am

kasiaz · Dołączyła: 24 Kwi 2012 Posty: 47 Skąd: Lublin

znam leczenie biologiczne z uwagi na inna choroba mojego dziecka. Byl na leczeniu biologicznym ponad 2 lata , efekt uboczny - łuszczyca . Teraz jako osoba chorująca na 2 choroby leczone terapia biologiczna czeka juz ponad rok na kolejna dawke leku . jedyne wyjście to prywatny zakup leku - niestety nawet to w naszym kraju jest trudne. Z informacji jakie uzyskałam od rodziców małych pacjentów z gastrologii wynika , że w innych państwach np. Dania, Czecy, Niemcy , Kanada - zakup leków za własne środki lub częściowe pokrycie kosztów przez chorego nie jest żadnym problemem - u nas niestyty papierologia i mętne tłumaczenia lekarzy i NFZ : "bo terapai nie dokońca poznana, bo nie wiemy jak to załatwic , a co z faktura na zakup, a jak to zamowić jesli chce pani za to zapłacic itp....." - i 1000 innych problemów

nie wiem czy leczenie biologiczne jest ok czy też nie , jedna choroba przycichła na tyle ze możemy o niej troszeczke zapomniec , ale zamiast tego pojawiła sie łuszczyca - obawiam sie co będzie dalej po kolejnej ( o ile uda się zalatwić ) dawce. Niewątplwie wiele dzieciaków , które poznałam w trakcie leczenia mojego syna świetnie reagowało na humirę ( gorzej było z remicade)

szater · Wysłany: Pon Gru 17, 2012 6:01 pm

Kasiu sądze ze łuszczyca nie stała sie efektem ubocznym leczenia jakiejkolwiek choroby...po prostu ona "była" w dziecku i tylko przy sprzyjających warunkach sie uaktywniła.... :hmm:

kasiaz · Dołączyła: 24 Kwi 2012 Posty: 47 Skąd: Lublin

po pojawieniu sie pierwszych sygnałów na skórze i po zrobieniu biopsji skóry z miejsc zmienionych chorobowo - na rozpoznaniu napisano : " zmiany łuszcycopodobne w wyniku terapii biologicznej " , z tego co rozmawiałam z lekarzami to się zdarza coraz częściej u innych trwa to tylko przez krótki okres czasu a u innych ( niestety tak jak u nas ) juz ponad 1 rok i jest coraz gorzej . Początkowo były to 3 zmiany czoło, piszcel, ramie o wielkości 1 grosza, a teraz zmiany sa praktycznie wszędzie

. A jak jest naprawdę - to nie wiem. Ciekawa jestem jaka będzie reakcja na terapię teraz , przy rozpoznanych dwóch chrobach? na razie czekamy na decyzje czy lek będzie czy nie .
pozdrawiam

wmak · Wysłany: Wto Gru 18, 2012 4:26 pm

szater · Wysłany: Sro Gru 19, 2012 9:35 am

wszyscy co są leczeni lekami biologicznymi dosc szczegółowo sa obserwowani,zapewniam ze takie objawy zostały odnotowane.Prosze zwrócic uwage ze napisano "łuszczycopodobne"...wiele sie za tym kryje...moze to akurat ,któras z przełuszczyc..chorób imitujacych łuszczyce...nadal uwazam ze łuszczyca była w dziecku a takie a nie inne leczenie ujawniło jana zewnatrz...łuszczycą nie można sie zarazic,przyniesc ze szpitala jak gronkowiec ani zamówic przez neta...ona jest w człowieku i tylko od warunków zalezy kiedy sie ujawni i czy sie ujawni teraz czy pózniej.Leczenie lekami biologicznymi niesie ze soba wiele niebezpieczenstw...jeszcze niektóre wogóle nie zbadane,trzeba sie liczyc z konsekwencjami.To potęzna bron.Zyczę zdrowia.... :mrgreen:

zenon · Dołączył: 13 Kwi 2012 Posty: 6

Witam po dluuuuuugiej przerwie :mrgreen:

. Ten moj leb wkurzyl mnie i postanowilem go wyleczyc.poddalem sie specjaliscie dr.hab w hiszpanii.Na wstepie dodam ,ze wyleczyl z raka mojego kolege i leczy corke kolezanki.badania z lekami kosztowaly mnie ok.500 euro.oczywiscie scisla dieta ,soki,cwiczenia, leki naturalne ,bralem tez ozonoterapie.Dr twierdzi,ze moja egzema(tak to nazwal)bieze sie ze zle pracujacej trzustki( ciut przed zapaleniem) i watroby po czesci nerek, serca,psychiki a takze kregoslupa. Dzien zaczynam od: na czczo sok z dwoch cytryn z dwiema lyzeczkami oleju (taki jak z oliwek)ale to jego produkcja. potem takie dwa jakby syropy po lyzecce (tez jego produkcji cos jak multiwitaminy) potem szklanka swiezego soku z buraka,marchwi,jablka do tego takie krople smierdzace chlorem.reszte to suplementy:cynk ,betakaroten,wit.B6,zakazane mam cukier,mieso,przenica,kakao,mleko,maslo,jajka,sol,skrobia,alkohol,ograniczyc kiszone produkty, czyli z perspektywy przecietnego kowalskiego nic niemoge jesc,wiadomo tj.cola,red bule czy batony, konserwy to mowil,ze nawet zdrowi nie powini jesc. 3 posilki dziennie ostatni o 18-19,wszystkie popijam ziulkami,na koniec cwiczenie wzmacniajace kregoslup, prawie juz dwa miesiace tak zyje ,moze sie staram zyc, bo z poczatku to mnie z rownowagi wyprowadzilo(duzo czasu trzeba poswiecic) .EFEKTY!!!!!!!!! .jestem zadowolony bo takie ogniste plamy na glowie zmnienily sie w jasne,fajne uczucie jak mi tak skory glowy nie sciaga i taka gladsza sie robi.dr powiedzial ,ze u mnie po dwoch latach nie powinno byc sladu.ale najpierw powinienem sie ogolnie coraz lepiej czuc i mniej odczuwac stres w zyciu codziennym. http://avadoro-vorden.blogspot.com/2012/11/1.html ten link jest do strony o luszczycy moim zdaniem wyjatkowej i jedynej (koniecznie przestudjujcie ja sobie). u mnie sie pokrywa niemal wszystko.na wszelkie pytania udziele odpowiedzi.podsumuwujac: zmienic nawyki zywieniowe i chorobsko powinno odpuszczac.

zenon · Dołączył: 13 Kwi 2012 Posty: 6

ps sorki na koncu mialem na mysli STRONE wyjatkowa i jedyna. :razz:

szater · Wysłany: Sro Sty 01, 2014 7:13 pm

o tak ten kolega ma też nick Motyla noga...ma duzo fajnych pomysłów i przemyslen jednak nie wszystko jest tak proste i łatwe jakby mu sie wydawało,nie kazda łuszczyca jest dietozależna,nie na każdego działaja owe zalecenia....bo co naprzykład z malutkimi dziecmi,karmionymi mlekiem matki a chorujacymi na łuszczyce? no ale skoro znalazłes swój sposób i wiesz ze działa to sie go trzymaj :mrgreen:

tak sie tylko zastanawiam czy chcialabym swoje życie zamienic w jedną wielką karte wyrzeczen.....można czegos odmówic sobie przez miesiac,dwa no pól roku ale całe życie podporządkowac chorobie? odmawiac sobie wszystkiego...szczególnie tego zakazanego :hmm:

eeeeeeeee jak dla mnie szkoda życia :razz: