Cześć, jestem tu nowa, a zalozylam konto, bo nie moglam znaleźć osob z leczeniem podobnym do mojego.
Choruje od ponad roku, a dowiedzialam sie o chorobie w styczniu, czyli calkiem niedawno.
Aktualnie biore: sulfasalazyne 500mg 3 razy dziennie, 20mg trexanu w weekendy, 15mg encortonu, 500mg naproxenu 2 razy dziennie, do tego kwas foliowy w czwartki, kalipoz, witamine d, wapn i paracetamol w razie silniejszego bolu.
Mam dopiero 17 lat i ciagle nie mam postawionej diagnozy, podejrzewaja Mlodziencze Idiopatyczne Zapalenie Stawow.
Wiem ze palenie ma ogromny wplyw na choroby reumatoidalne, wiec przestalam palic, czasami zdarzy mi sie jednego czy dwa podczas weekendu. Wiem ze przy trexanie alkohol jest zabroniony, moja doktor powiedziala ze moge sobie pozwolic na jedno piwo od czasu do czasu. Chcialam sie zapytac czy ktos moze orjentuje sie jaka ilosc jest dopuszczalna, waze 50kg i jestem niska.
Chciala rowniez zapytac o wasz stan psychiczny? Wiem ze poczatki sa najgorsze, i jestem dobrej mysli, ale ostatnio przesypian cale dnie, stracilam jakakolwiek motywacje, odwracam sie od znajomych i ciezko mi sie oswoic ze zmiana stylu zycia. Czy wy tez macie takie wachania nastrojow? Pozdrawiam cieplutko
_________________ Nie módl się o łatwe życie, módl się o siłę aby móc wyjść z każdej sytuacji.
Ależ dowalili Ci mieszankę... Strasznie dużo tego. Brałam sulfasalazyne i methothrexat, u mnie metothrexat przyjął się super, zero skutków ubocznych, a przy sulfasalazynie organizm się trochę przyzwyczajał, sensacje były, ale przez pierwsze 2 tyg. Potem było już normalnie.
To piwo od czasu do czasu, co Ci lekarz pozwolił wypić, to podejrzewam, że jest piwem na sylwestra lub czyjś ślub. Nie wolno przy tych lekach pić, po prostu, ale 1 piwo raz na pół roku zaszkodzi na tyle niewiele, że już przy takiej dawce prochów to będzie niezauważalne zapewne. Tak czy siak Twój żołądek i wątroba szaleją, nie ma co im jeszcze dokładać, bo się okaże, że stawy to nie jedyny Twój problem nagle.
Pamiętaj również, że absolutnie niewskazane jest zachodzenie w ciążę przy takich lekach, mają działanie teratogenne, i jeszcze długo po skończeniu brania tych leków też nie powinno się do tego dopuścić, także trzeba uważać!
Stan psychiczny? Raz lepiej raz gorzej. Jeśli u siebie zaobserwujesz bardzo duże pogorszenie, nie wahaj się o tym powiadomić lekarza reumatologa, albo jeśli okaże się że to nie same leki są przyczyną, to zgłosić się do specjalisty. Ja dostałam Metypred i brałam go pół roku, było mi źle, ale nie pomyślałam żeby o tym powiedzieć lekarzowi i z nadwagą i zniszczoną skórą walczę do dziś - takie były skutki uboczne leku.
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Wiek: 66 Dołączył: 12 Maj 2010 Posty: 188 Skąd: Podbeskidzie
Wysłany: Nie Maj 18, 2014 2:09 pm
witaj co będziesz brać później jak od tak dużych dawek zaczynasz w tak młodym wieku , poszukaj na forach różnych opinii , poczytaj skład leków i musisz próbować czy dany lek ci pomaga , ja choruje przeszło 20 lat na LZS i staram się takich dużych dawek nie brać , a jak muszę to jak najkrócej pozdrawiam
Tak, tez sie martwie o te duze dawki, zwlaszcza ze wydaje sie jakby liczyli mnie wszystkim na raz.
Powiedzieli mi ze na efekt brania sulfasalazyny musze czekac ok 2 miesiace, a mniej wiecej w tym samym czasie dostalam trexan i rzeczywiscie czuje sie lepiej, mniej boli i moge normalnie przespac cala noc, ( wczesniej z bolu budzilam sie co kilka godzin) wiec nie wiem czego to efekt...
_________________ Nie módl się o łatwe życie, módl się o siłę aby móc wyjść z każdej sytuacji.
Moim zdaniem to troszkę nierozważne tyle leków na raz, bo teraz faktycznie nie wiadomo co Ci pomogło - może sama sulfasalazyna by wystarczyła? Po co od razu ten trexan? I ta cała reszta, której nie znam... Rozumiem, że ból nie daje żyć normalnie, no ale warto myśleć przyszłościowo. Konsultowałaś to leczenie i ogólnie swój stan z innymi lekarzami? Może warto by było położyć się do szpitala? W szpitalach reumatologicznych oprócz pakietu badań często oferują pacjentom rehabilitacje typu krioterapia, ćwiczenia, kąpiele, naświetlania, może coś takiego poprawiłoby Twój stan. Ja się przemogłam i 2 tyg przeleżałam w szpitalu i dzisiaj jestem zadowolona z tej decyzji. Polecam WZR w Sopocie - jakbyś miała szansę się tam dostać to skorzystaj koniecznie
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Przeszlam juz pelna rehabilitacje, mialam jonoforeze z ketonalem, lasery i krioterapie, zaden z tych zabiegow nie przyniosl zadnej poprawy czy ulgi..
W szpitalu tez lezalam, zorbili mi wiekszosc mozliwych badan, chociaz nie wiem dokladnie co jeszcze moga mi zrobic.
Co do konsultacji, jeszcze takich nie odbylam, ale jestem juz umowiona na wizyte w Warszawie.
Najpierw bralam sulfasalazyne, ale bol i ograniczenia ruvhu nasilily sie do tego stopnia, ze przepisali mi encorton. To poczatkowo pomoglo, ale potem objawy wrocily i wtedy dostalam trexan. I tak jak mowilam, teraz objawy ustaly.
Do tego moge dodac ze mam zaatakowane stawy krzyzowo-biodrowe, barki i drobne stawy rak i nog. Chodze o kuli zeby odciazyc biodro, gdzie zapalenie jest najgorsze.
_________________ Nie módl się o łatwe życie, módl się o siłę aby móc wyjść z każdej sytuacji.
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pon Maj 19, 2014 8:18 am
Witam i tak na poczatem mam wielką prosbe do kolezanek i kolegów:
wspierajmy sie,dzielmy doswiadczeniami ale nie podwazajmy decyzji lekarskich podjetych przez specjalistów dotyczacych leczenia!
Nikt z nas tu nie jest lekarzem i nikt z nas nie zna sie na idiopatycznym zapaleniu stawów.
To bardzo cięzka choroba ,powodujaca mase powikłan,leczy sie ją wielokierunkowo bo skutki nieleczenia moga byc tragiczne.
Wszystkie leki zaordynowane przez lekarzy prowadzących sa prawidłowe i odpowiadajace koniecznosci,wiec droga blackiee stosuj sie do ich zalecen.Pamietac też musisz o tym ze każdorazowo gdy bedziesz chciała włączyc jakiekolwiek suplementy,wspomagac leczenie srodkami niefarmakologicznymi,ziołami czy homeopatia MUSISZ SKONSULTOWAC TO ZE SWOIM LEKARZEM PROWADZĄCYM.
swobodnie zas mozesz korzystac z basenu,gdzie cwiczac w wodzie,odciążasz stawy a jednoczesnie je usprawniasz.Stan twój jest na tyle powazny ze ja osobiscie nie podjęłabym sie doradzania czegokolwiek innego,można bowiem z dobrego serca zaszkodzic .
Leczenie szpitalne wydaje sie w tym przypadku najbardziej prawidłowa forma leczenia i dalszego diagnozowania.Nie wiem jacy specjalisci cie prowadzą ale podpowiem że dobrze jest wybrac sie prywatnie na kosultacje do lekarza reumatologa ,który jest ordynatorem na oddziale Reumatologii lu chociazby lekarzem na owym oddziale,szybciej dostaniesz sie na oddział.Wiem ze troszke daleko od ciebie ale ja bardzo cenie oddział reumatologii w szpitalu w Nowej Soli.
Oczywiście, że lekarzami nie jesteśmy, nikt też nie podważa ich decyzji, a jedynie poddaje głębszemu zastanowieniu, mam nadzieję, że nikt nie zrozumiał mnie inaczej. Podsuwamy sprawy, które uważamy, że warto by było przedyskutować z lekarzem właśnie, w żadnym wypadku nie miałam na myśli doradzać dziewczynie żeby na własną rękę cokolwiek robiła z lekami - wydawało mi się to dość oczywiste, że nikt rozsądny po przeczytaniu 2 czy 3 opinii w necie nie zacznie sobie samemu ustalać leczenia w tak ciężkim przypadku. Nawet podkreśliłam, że części leków nie znam, co dopiero podważać ich zastosowanie. Pacjentów trzeba uświadamiać, dziewczyna musi liczyć się ze świadomością, że nie każdy lekarz jest super - mnie rok leczyła niekompetentna lekarka, więcej mam z tego problemów do dziś niż korzyści wtedy. Warto konsultować i zasięgać różnych opinii. Oczywiście lekarskich - my na forum, to tylko od sugerowania jesteśmy.
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Co do leczenia szpitalnego - jak juz pisalam, odbylam takowe. Teraz czekamy na efekty leczenia. W moim przypadku nie moga na raxie robic nic wiecej. Jak leze na oddziale to robia mi ciagle standardowe badania. W dodatku wszystkie wyniki mam dobre, nigdzie nic nie wychodzi, a bol sie nasila. Nie wiadomo co ze mna robic
_________________ Nie módl się o łatwe życie, módl się o siłę aby móc wyjść z każdej sytuacji.
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pon Maj 19, 2014 4:15 pm
Prosbe swoja zamiesciłam nie bezpodstawnie.Zbyt duzo widziec mi przyszło i zbyt wiele sytuacji nie dało już sie odkrecic po "poradach" z forum,ludzie sa rózni.Nie wypowiadam sie na tematy o których nie mam zielonego pojecia ale akurat w tym temacie to i doswiadczenie mam duże-osobiste a takze doswiadczenia wyniesione z for i oddziałów szpitalnych.
blackiee ból to jeden z najbardziej charakterystycznych objawów chorób reumatoidalnych,czasem wyniki sa dobre a stan ostry utrzymuje sie w stawach.Dotyka to schorzenie już malutkie dzieci,które niekoniecznie potrafia opisac co ich boli a rodzice ignoruja skargi,tłumaczac je po swojemu.Musisz byc pod opieka dobrego lekarza aby nie doszło do zapalenia wsierdzia,to jedno z najczestszych powikłan.
Diagnozowanie w tym wypadku jest trudne,bo obraz zajetych stawów też nie do konca ukazuje stan faktyczny.W poczatkowym stadium jest tylko ból i sztywnosc,zmiany w obrazach Rtg przychodzą po latach.
Bóle stawowe pamietam od dziecinstwa,nikt jednak nie zwracał na to uwagi,do dzis mam problemy z sercem i odpornoscią stawow na używanie.Stwierdzono u mnie łuszczycowe zapalenie stawów ale sa także zmiany sugerujace reumatoidalne zapalenie stawów,tak wiec widzisz trudnosc w diagnostyce jest naprawde poważna.
Dbaj o siebie,staraj sie ze wszystkich sił chronic stawy i ich nie przeciązac,muszą ci starczyc na całe zycie.
Staraj sie do diety włączyc:
-galaretki
-nóżki-spacerówki kurze-na nich gotujcie zupki i je jedz
-oczywiscie galareta z nózek swinskich...tylko bez octu!
mozna tez robic galaretki z owoców i jesc je z pieczywem.
_________________ DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE Motto Falubazu
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pon Maj 19, 2014 4:25 pm
co do dawek leków,nie sa to jakies zabójcze dawki,raczej dostosowane do stanu chorobowegi i skierowane na najszybsze z możliwych usuniecie ostrego stanu zapalnego.(o nim swiadczy silny ból)
Naproxen to NLPZ wcale nie musisz trzymac sie tej dawki kurczowo,gdy nie ma silnego bólu mozesz regulowac jego stosowanie.
Jak moge podpowiedziec ze swojego podwórka zdecydowanie lepsze sa OLFEN -jest w róznych stęzeniach i dostepny też w czopkach wiec odciążamy watrobe i żołądek,dobry jest tez Voltaren
Stosowałam Encorton i bardzo zle go tolerowałam,strasznie twarz mi puchła,od lat stosuje w tak zwanym ruchu ciągłym Metypred,zdecydowanie lepiej sie czuje,reguluje tez sobie wielkosc dawki....no ale tego ostatniego postepowania narazie nie polecam,jestes zbyt młoda swiezynka,po latach nauczysz sie lepiej od lekarzy dopasowywac sobie stęzenia leków.
Trexan takze brałam ale zdecydowalismy sie z moja lekarką na MTX-metotrexat-czystszy i dostepny w iniekcjach.
Wit D misisz powoli przestac stosowac bo bardzo uwrazliwia na swiatło słoneczne,dostarcza sie jej organizmowi po 10min przebywania na słonku-tez proponuje pogadac na ten temat z lekarzem.
Zdrówka,sciskam
_________________ DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE Motto Falubazu
Też mam super wyniki, znam to o czym szater pisze. Zdarzają się dni kiedy nic nie jest opuchnięte, oczywiście są to dni wizyt u lekarza podstawowe badania też ok, CRP w normie, w RTG doszukali się czegoś tylko w kręgosłupie, a zgłaszam ból w wielu stawach (palce dłoni, nadgarstki, łokcie, kręgosłup, biodrowe, krzyżowo-biodrowe, kolanowe, skokowe, śródstopie i palce stóp). Nigdzie nic, tylko w którymśtam odcinku kręgosłupa. Idę do lekarza, a on patrzy nam mnie lekko podejrzliwie. Tylko jak mnie przetrzymali te 2 tyg w szpitalu, to trafiły się opuchnięte kostki, co chyba ostatecznie lekarkę przekonało, że nie "świruję". Zdarzało się, że myślałam, że naprawdę jestem chora na głowę a nie na stawy - skoro wszystko wygląda ok, to jak może boleć? Może wymyślam?
Jakby mi znowu kazali brać Metypred to bym się chyba popłakała... Mam chyba wyjątkowego pecha, lek który u wielu osób jest podstawą u mnie się kompletnie nie sprawdził, ból jaki był jaki został, za to wylazły włosy, przybyło kg, skóra masakra, paznokcie też... Myślałam, że tak to już ma być, dopiero następny lekarz do którego poszłam powiedział mi, że to nie do końca tak powinno wyglądać - dlatego tak polecam konsultacje zawsze u kilku lekarzy.
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Ja się przemogłam i 2 tyg przeleżałam w szpitalu i dzisiaj jestem zadowolona z tej decyzji. Polecam WZR w Sopocie - jakbyś miała szansę się tam dostać to skorzystaj koniecznie 
