Od ok 15 lat choruję na łuszczycę. Zmiany łuszczycowe mam "tylko" na dłoniach i stopach a od ok. roku pojawiły się pojedyncze plamki na skórze głowy. Niestety jak dotąd żadne leki nie pomagały mi. Najskuteczniejszy był metotrexat. Zapewniał mi spokój z łuszczycą na max. 1 miesiąc a w dodatku zaczął rozwalać mi wątrobę więc odstawiłam ten specyfik. Po paru seriach leczenia szpitalnego, które nie przynosiło ŻADNYCH efektów, zdecydowałam się na wzięcie udziału w badaniu klinicznym. W badaniu tym jestem od czerwca. Jest to badanie secukinumabu podawanego podskórnie. Prowadzone jest metodą podwójnie ślepej próby, tj. na każdej wizycie z podaniem leku, wstrzykuję sobie 2 ampułko-zastrzyki (niewiadomo czy otrzymuję lek czy też placebo). Oczywiście na samym początku musiałam przejść szczegółowe badania, oddać hektolitry krwi oraz wyspowiadać się, ale po wynikach badań już na 2 wizycie podano mi lek. Obecnie jestem po 3 dawce i na razie zaobserwowałam tylko mniejszą ilość łuski. Procentowo zmian jest tyle samo, a nawet pojawiły się 2 kropki na brzuchu (mimo, że nigdy wcześniej nie miałam tam zmian) . Dodatkowo skóra jest bardzo zaczerwieniona i dość gorąca i zaczęłam się irytować ponieważ podczas oczekiwania na decyzję czy się kwalifikuję do badania, naczytałam się m.in na tym forum wypowiedzi ludzi stosujących leki biologiczne i zdecydowana większość była zachwycona i nie ukrywam, że oczekiwałam tego samego. A w zasadzie oczekiwałam cudu, że po pierwszej dawce w drodze do domu (dojeżdżam do szpitala ok 60 km) wszystkie zmiany po prostu znikną. Niestety na razie tak się nie dzieje ale staram się być dobrej myśli i z tego co mówi lekarz prowadzący lek powinien się skumulować w organizmie i dopiero po ok 4-5 dawkach widać efekty (oczywiście pod warunkiem, że trafiło się do grupy otrzymującej lek a nie placebo). Liczę na to, że i u mnie zmiany zaczną ustępować i po raz 1 w życiu nie będę się wstydziła podania komuś ręki czy też wyjścia w szpilkach.
No cóż powiedzieć, należy trzymać kciuki, aby leczenie pomogło. Z lekami typu metotrexat trzeba bardzo uważać, sieją spustoszenie w organizmie. Co do biologicznych - tak naprawdę, kto to wie, jakie będą skutki leczenia po kilkunastu-kilkudziesięciu latach? Wszystko obciąża organizm, trzeba zawsze wybierać, co dla nas będzie lepsze, ryzyko, czy łuszczyca.
W każdym razie, nie stresuj się i nie niecierpliw (oh, jak to łatwo powiedzieć...) bo to z pewnością nie pomaga. Trzeba być dobrej myśli. Masz wsparcie od kogoś? Dobrze by było się zapomnieć troszkę w tym wszystkim, dać lekom czas, spędzić trochę czasu "na luzie".
Pamiętam, moje zmiany na dłoniach i stopach były okrutne... Nawet spać ciężko, bo łuska przeszkadza. Wiem co czujesz...
A na tych dawkach MTX musiałaś być potężnych, skoro zakwalifikowali Cię do biologów, co? Z tego co czytałam przynajmniej jakiś czas temu wymagali przebycia leczenia jakąś kosmiczną dawką, a dopiero jeśli ona nie skutkowała, to kwalifikowali do leczenia biologicznego, nadal tak jest?
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
dokładnie jest jak piszesz. Nie wiem czy byłam na kosmicznej dawce....brałam 15 mg na tydzień (więc chyba to nie jest jakiś mega wysoka dawka) - u mnie bardziej chodziło o to, że brałam to długo a efekty były znikome..a jak już się pojawiły tj. zaleczenie łuszczycy na miesiąc to wyniki wątrobowe tragiczne, podejrzenie niewydolności nerek i wiele innych skutków ubocznych. Podobnie miałam z neotigasonem. Co do leków biologicznych to zakwalifikowali mnie bo przeszłam już chyba wszystkie możliwe metody: szereg maści robionych ( cygnolina, pix (nawet miałam zastosowany w szpitalu roztwór 100% pixi), maść cholesterolowa, maść Lenartowicza, maści salicylowe o różnych stężeniach), generalnie ogrom maści, w tym sterydowe, do tego naświetlania puva, naświetlania UVB, equoral, hydroksykarbamid no i najcięższy kaliber metotrexat i neotigason. Wsparcie mam, ale to są ludzie którzy nie chorują na łuszczycę, więc "łatwo im powiedzieć" . Zdaję sobie sprawę, że na każdego leki działają inaczej i muszę poczekać ale jestem niecierpliwa i wszystko zawsze chciałam już i teraz nagle!
Co do kwalifikacji to jest tak, że trzeba przejść szereg różnych metod leczenia ( maści sterydowe, naświetlania, retinoidy, cyklosporyna itp) wykazać, że były nieskuteczne. Czytałam też gdzieś, że trzeba mieć zajętą sporą część ciała ale to chyba dotyczy tylko leczenia biologicznego refundowanego przez NFZ. Ja biorę udział w badaniu klinicznym sponsorowanym przez firmę Novartis. Napisalaś Freya, że pamiętasz swoje zmiany na dłoniach i stopach. Udało Ci się ja zaleczyć ? widzę też, że jesteś z Gdańska u kogo się leczysz? (ja właśnie do Gdańska dojeżdżam do szpitala)
O, ja też na 15 mg/tydz. ale ja na łzs to brałam. Ale ja reagowałam na to b. dobrze, wyniki miałam ok, a i choroba ustępowała.
Do dermatologa aktualnie nie uczęszczam, bo taki typowy wysyp miałam kilka lat temu, zaleczyłam w pół roku, a potem miałam spokój. Potem pojawiały się jakieś pojedyncze plamki, schowane, to afery z nich nie robiłam, zaleczałam jakoś sama w domu.
Problem mój polega na tym, że mi się łuszczycowe zapalenia stawów uaktywniło, z tym mam aktualnie wycieczki po lekarzach czy szpitalach. Dlatego też podpytuję o te biologi, może kiedyś udałoby mi się z tego skorzystać, ale skoro na MTX reaguję dobrze, to pewnie na tym będą chcieli mnie jak najdłużej ciągnąć, a młoda jestem na tyle, że pewnie trochę to potrwa
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
No obyś nie musiała korzystać z biologów...bo osobiście póki co męczę się strasznie i mam nadzieję, że jak już dostanę ten lek na 100% to wszystko zniknie - chociaż na pół roku. Pół roku spokoju z chorobą.
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:20 am
no wlasnie mylne pojecie o biologach
nie ma niczego na 100%,znam wielu bardzo wielu którym niestety nie udało sie niczego osiągnac ,innym pomogło jedynie w nieznacznym stopniu.Lepiej szli ludzie z ŁZS tam efekty lepsze ale 100% to nigdzie nie ma.
Bardzo sie ciesze ze,tak duże obostrzenia są podczas kwalifikacji do leczen ia biologami,bo to nie jest niestety wit C.
W Toruniu w piatek 18lipca jest spotkanie z lekarzami-kto głodny wiedzi zapraszam,mozna uzyska c info u żródła
_________________ DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE Motto Falubazu
.....mimo wszystko warto zaryzykować z tą ...."biologią" żyje 2 lata jak "normalny " człek:)
ełke widze na swoich fotach i u innych....ale teraz ją dopiero widze
Jak miałem ją na co dzień jakoś inaczej postrzegałem i widziałem ją, a teraz u innych inaczej ona wygląda....
Wiem ,wiem - punkt widzenia....
Wiadomo, że nigdy nic pewnego, ale jeśli to miałaby być szansa na normalne życie, a po drugiej stronie widniałoby kalectwo, to bym się zdecydowała. Z ŁZS żartów też nie ma, tym bardziej jak ktoś zaczął jak ja, chorować w wieku 19 lat. Także biologi szansą być mogą, wcale nie muszą, ale mogą
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Wiadomo, że nigdy nic pewnego, ale jeśli to miałaby być szansa na normalne życie, a po drugiej stronie widniałoby kalectwo, to bym się zdecydowała. Z ŁZS żartów też nie ma, tym bardziej jak ktoś zaczął jak ja, chorować w wieku 19 lat. Także biologi szansą być mogą, wcale nie muszą, ale mogą
Szczęściara A co maja powiedzieć ci,co chorują od dzieciństwa ? Widzialem już ludzi na tych wczasach ze zmianiami .....pewnie by wiele dali za to nawet o kilka lat mniej [życia] by przez ten moment najważniejszy w naszym bycie ,by być i żyć "normalnie"...
Dziś trafiłem na grupke młodzieży - wsród nich, był chłopak z ...rękoma wysypanymi ełką
Więc mam głęboko w nosie czy mnie zabije raczysko czy zarypie ełczysko....
Bawie się i żyje pełnią życia ,i robie to,co wcześniej nie mogłem lub nie wypadało....
Też już kilka osób widziałam w to lato ze zmianami, tym bardziej że i mieszkam i pracuję w miejscowościach turystycznych - Gdańsk i Sopot - trochę tego ludu się tu przewija. Kiedyś nie miałam świadomości, że ta choroba w ogóle istnieje, a teraz tyle osób z tym widzę...
ŁZS od dzieciństwa, to ogromne obciążenie, wiem, że ludzie mają gorzej niż ja. Co nie zmienia faktu, że moim zdaniem 19 lat to i tak dość wcześnie, więc jakąś super szczęściarą bym się nie nazwała .Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...
A dobrze, że chłopaka w grupce młodzieży widziałeś, a nie siedzącego samemu. To powód do radości, a nie do smutku
_________________ Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło.
Też już kilka osób widziałam w to lato ze zmianami, tym bardziej że i mieszkam i pracuję w miejscowościach turystycznych - Gdańsk i Sopot - trochę tego ludu się tu przewija. Kiedyś nie miałam świadomości, że ta choroba w ogóle istnieje, a teraz tyle osób z tym widzę...
ŁZS od dzieciństwa, to ogromne obciążenie, wiem, że ludzie mają gorzej niż ja. Co nie zmienia faktu, że moim zdaniem 19 lat to i tak dość wcześnie, więc jakąś super szczęściarą bym się nie nazwała .Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...
A dobrze, że chłopaka w grupce młodzieży widziałeś, a nie siedzącego samemu. To powód do radości, a nie do smutku
nie nie - ani ja nie wiem, ani moje lekarki nie wiedzą co dostaję. Za 2,5 miesiąca (wyczytałam dokładniej w umowie) zostanie oceniona "ciężkość" choroby i dowiem się co dostawałam. Jeżeli to będzie wyglądać jak obecnie, czyli tragicznie, ponieważ zmiany nie poprawiły się, a wręcz pogorszyły, to dostanę lek - w dawce 150 mg, albo 300 mg. Jeżeli okaże się, że dostawałam lek, to dalej będę kontynuować leczenie....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
. Dodatkowo skóra jest bardzo zaczerwieniona i dość gorąca i zaczęłam się irytować ponieważ podczas oczekiwania na decyzję czy się kwalifikuję do badania, naczytałam się m.in na tym forum wypowiedzi ludzi stosujących leki biologiczne i zdecydowana większość była zachwycona i nie ukrywam, że oczekiwałam tego samego. A w zasadzie oczekiwałam cudu, że po pierwszej dawce w drodze do domu (dojeżdżam do szpitala ok 60 km) wszystkie zmiany po prostu znikną. Niestety na razie tak się nie dzieje ale staram się być dobrej myśli i z tego co mówi lekarz prowadzący lek powinien się skumulować w organizmie i dopiero po ok 4-5 dawkach widać efekty (oczywiście pod warunkiem, że trafiło się do grupy otrzymującej lek a nie placebo). Liczę na to, że i u mnie zmiany zaczną ustępować i po raz 1 w życiu nie będę się wstydziła podania komuś ręki czy też wyjścia w szpilkach.
. Zdaję sobie sprawę, że na każdego leki działają inaczej i muszę poczekać ale jestem niecierpliwa i wszystko zawsze chciałam już i teraz nagle! 
żyje 2 lata jak "normalny " człek:)
.Skórna w wieku 17, stawówka wylazła 2 lata później. Obecnie mam 24 lata, a popuchnięta i obolała jestem gorzej niż moja własna Babcia...
