Łuszczyca

[dzyszla]

Trochę dawno już nie pisałem. Więc piszę, póki jeszcze mogę...

Ostatnio jest źle Poza łuszczycą na skórze mam problemy ze stawami, problemy z sercem; migrena przy tym to już mały ból głowy. Najgorsze, że nikt nie chce tego wszystkiego powiązać i po prostu wysłać do szpitala Skierowanie do kardiologa: gdyby nie napad na doktorkę, to czekałbym trzy miesiące (pilne!). Reumatolog: koniec października. Neurolog: o ironio, najmniej potrzebny - koniec września już.

Może ktoś dać radę, kogo uderzyć, żeby dostać się do szpitala i zajęli się kompleksowo zanim wypiszą mi skierowanie do nekrologa?

[Kulfon]

Współczuję może warto poszukać pomocy prywatnie?

Tylko przy tylu dolegliwościach sam bym nie wiedział do jakiego specjalisty pójść

[dzyszla]

Odwiedziłem dziś dermatologa - miła pani od razu zaanonsowała mnie w katowickim szpitalu klinicznym.

Niestety, o ile obiecali się zająć od września łuszczycą i stawami, tak z sercem muszę na swoją rękę A miałem nadzieję, że też pomogą.

[szater]

ja już od lat prywatnie sie lecze bo na NFZ to dramat,mam też reumatologa co pracuje w szpitalu wiec w razie zaostrzenia mam miejsce na oddziale.Stawy sa powiazane z sercem wiec reumatolog powinien cie kierowac na odpowiednie leczenie

[dzyszla]

Będę ich ostro o to męczył

[dzyszla]

Po szpitalu (10 dni na oddziale).
Generalnie powiem tak - gdyby mi tylko dali, to chętnie bym dłużej tam został. Czułem się naprawdę komfortowo i w ogóle wszyscy życzliwi, mili. Polecam szpital kliniczny przy Francuskiej w Katowicach

Wrzucili mi cyklosporynę (3,5 mg/kg w szpitalu). Poza tym oczywiście dziennie smarowanie maścią salicylowo-siarkową oraz oliwą salicylową na głowę (tu się stan poprawił). Płytka paznokciowa aktualnie bez zmian. Reumatolog nie do końca wie, co jest ze stawami. Wstępnie wykluczyła ŁZS i skłania się ku RZS, ale na razie obserwacja.
Do domu zmniejszyli mi dawkę do 2,7mg/kg bo mi strasznie skoczyły enzymy wątrobowe (ALT/AlAT). Co ciekawe, mimo suplementacji potasem, ten nie przekracza normy (a już sama cyklosporyna niby może do tego doprowadzić). Za miesiąc konsultacja w przyklinicznej poradni, a w grudniu u P. profesor - kierownik oddziału.

Generalnie łuskę oczywiście smarowidła zbiły, natomiast jak na zmiany ten immunosupresant podziała, to się pewnie okaże. Poza poprawą niewielką, acz zauważalną, na głowie, to ciężko dostrzec inne zmiany. Może nieznacznie przybledło, ale trudno przypisać to jednoznacznie lekowi.

[dzyszla]

Kolejny tydzień na cyklosporynie, a już myślę, żeby odstawić. Niby fajnie, bo łuska na głowie i tułowiu nie powstaje (na nogach wciąż się nieco łuszczy). Ale... Praktycznie cały czas ból brzucha, kompletny brak apetytu, o zjedzeniu czegoś tłustszego nie ma mowy, bo wątroba boli. No i wciąż ciśnienie mi skacze i nie podoba mi się. (Jak ktoś stosował, to podzielcie się, jakie najdokuczliwsze efekty uboczne i jak długo).

A co do serca - wczoraj byłem na Forum organizowanym przez PTK. Poza wycieczkami dziadków sporo też młodych ludzi w moim wieku. No i była okazja do wykonania kolejnego badania - UKG. Oczywiście, wszystko w normie. A jednak serce mi nie chce prawidłowo pracować :/ Cyklosporyna już od jakiegoś czasu działa, co widać zewnętrznie, więc zaczynam wykluczać podejrzenie, że problemy z sercem są na tle łuszczycowym.

PS. Mój staw w ręce nie reaguje na leczenie.

[szater]

Przeszłam całe leczenie na łuszczyce,wszelkie leki dostepne i zdobywcze ,poza biologami,jedno co uzyskałam to rozstrojenie całego organizmu.Najlepiej działały sole złota TAUREDON ale niestety juz nie stosuja w Polsce.Wiem że w Czechach jeszcze tak,ale jak znalesc lekarza w Polsce co by to leczenie poprowadził? Trzymaj sie,moze trafisz na cos co chociaż na troche ci pomoze

[dzyszla]

Dziś kolejna UKG i skierowanie na NMR. Sam nie wiem już co bardziej mnie wykańcza - ja sam, czy to jeżdżenie po lekarzach i badaniach... Za chwilę bez psychoterapeuty się chyba nie obędę (i mówię to całkiem serio).

[szater]

to akurat dla mnie nic dziwnego,wiekszosc z nas korzysta ze wsparcia psychologa i psychiatry.Powodzenia

[dzyszla]

Tylko jak jeszcze poznać tego, za którego warto zapłacić? Co ciekawe - jak wśród lekarzy praktycznie każdy się doktoryzuje w czymś, tak psychoterapia jest zdominowana przez magistrów tuż po studiach...

[dzyszla]

PS. https://tygodnik.tvp.pl/44657402/stres-nie-ma-znaczenia-jestesmy-ofiarami-klatwy-rzuconej-przez-psychologow
No i co sobie o tym myśleć w takim świetle?

[dzyszla]

Chyba mogę dopisać kolejne skutki uboczne... Potwornie puchną mi stopy Jeszcze 12 dni do konsultacji w szpitalu, ale chyba wcześniej do lekarza z tym... To kolejny objaw po hipomagnezemii, drżeniu mięśni, bólach brzucha... Właściwie to wziąłem już ulotkę i zacząłem odhaczać wszystko, co mi dolega. Ciśnienie mi się na szczęście nieco ustabilizowało (z rana potrafi być 100/50, a wieczorem raczej nie przekracza 140/80) staram się bez leków na nadciśnienie. Ale nasercowe biorę dalej.

Byłem też u reumatolog (wreszcie!) na konsultacji z moim stawem międzypaliczkowym. Co usłyszałem? "To tak zostanie!". Heh... Nic tylko wziąć sznur i strzelić sobie w łeb

[dzyszla]

Musiałem przerwać (na własną decyzję) leczenie chwilowo. Dopadła mnie jelitówka. Po prostu za dużo tego wszystkiego naraz, jestem totalnie wycieńczony, a każdy jeden lekarz bagatelizuje, no bo po co patrzeć na szerszy obraz. Tylko od momentu rozpoczęcia leczenia (wrzesień) to już będzie z 30 wizyt u lekarzy...

[dzyszla]

Etap drugi - wygaszanie leczenia. Dawka cyklosporyny zmniejszona o połowę, ale mocno już na to naciskałem. Jestem jedną nogą na sali operacyjnej z powodu problemów z wątrobą i woreczkiem żółciowym. Do tego ponownie infekcja dróg moczowych i znów na antybiotyku. A ł... tam, gdzie były zmiany, cały czas zaczerwienia się utrzymują, ale to wszystko.