Łuszczyca

[nutka]

Ja nie pamiętam od kiedy łuszczyca pojawiła się w moim życiu.. a właściwie jest ona ze mną odkąd sięgam pamięcią W wieku 8 lat byłam w sanatorium w Kołobrzegu i stamtąd niestety wróciłam już do domu na wózku inwalidzkim (przedtem odwiedziłam jeszcze parę szpitali). Teraz jak sobie przypominam to najprawdopodobniej pobyt w tym sanatorium zaleczył mi na długi okres łuszczycę. Oczywiście w najbliższych latach bardziej byłam zaaobsorbowana tym aby jak najszybciej móc usiąść na wózku i być samodzielną więc ł była na daaalekim drugim miejscu w moim życiu
Wracając do głównego tematu...
Od dobrych kilku lat stosowałam sterydy, które tak uodporniły moją skórę że teraz mam kłopoty aby cokolwiek zadziałało na moje zmiany - a pojawiło się ich trochę po odstawieniu sterydów. Poza tym posiadam jeszcze kilka schorzeń (przebyta zakrzepica żył głębokich kończyn dolnych, arytmia, dziura między przedsiąnkami serca - wrodzona wada serca, migrena i jeszcze parę) więc mam co robić
Pracuję, jestem baaardzo aktywną osobą i zawsze taka pewnie już będę
Staram się być pogodną osobą, choć nie zawsze mi to wychodzi
W najbliższym czasie planuję powiększyć swoją rodzinę i zacząć być poważną mamą
To by było w skrócie na tyle

[Niki]

To ja tez coś skrobnę. Łuszczycę dostałam w wieku 17 lat czyli chyba w najgorszym dla młodej dojrzewającej dziewczyny momencie. Chorowałam bardzo często na anginy, ładowali mnie tabunami antybiotyków, potem był półpasiec i po drodze jeszcze problemy z hormonem prolaktyny a na koniec wielki stres szkoły średniej i okres buntu i tak pojawił się pierwszy wysyp.
Nawet nie wiedziałam o czym mówi do mnie pani dermatolog. Jaka łuszczyca, do końca życia , nie wyleczalna?? u mnie to przecież niemożliwe. Taka była pierwsza reakcja potem byl płacz, deprecha itp. Na szczęście mam niewielką jak narazie postać i z każdym wysypem staram sie walczyć do oporu. Najdłuższy okres remisji zdażył sie 2 razy i trwał 2 lata. Teraz już nie jest tak kolorowo bo zawsze jakieś parę kropek zostaje mi na skórze ale już sie nie przejmuje tak jak kiedyś.
Kwestia psychiki jest przynajmniej u mnie najważniejsza, im wiecej stresów tymbardziej pewny wysyp.
Dlatego wrzuciłam na luz i jest mi z tym bardzo dobrze .
W obecnej chwili mam może 5 kropek na ciele, także korzystam z uroków lata jak tylko mogę mimo iż po ostanich prywatnych przejściach powinnam byc zsypana od stóp do głów, ale nie dałam się i jestem z siebie dumna że nie załamuje rąk i nie biadole nad sobą bo niema nic gorszego.

A najbardziej co mnie drażni w tej chorobie to ta brzydka nazwa , jakby nie mogli wymyślić coś innego.

[neo]

nmnie to dziadostwo dopadlo chyba kolo 20tki, pamietam ze ktoregos dnia na glowie wyczailem male cos, sypalo sie z tego i myslalem ze to jakis lupierz... bylo, bylo i zniknelo... nic z tym nie robilem, znaczy tylko drapalem:) nie leczylem, potem pare lat minelo i jakos nie kojarze zeby mi cos doskwieralo, potem po kilku latach kiedy to mialem niezle jazdy nazwijmy to w zyciu osobistym nagle zaczelo sie pojawiac cos na lokciach, potem paznokcie... poszedlem do dermatologa i uslyszalem "wyrok" i tak zaczela sie walka, pomyslalem, nigdy w zyciu sie nie dam, bede piekny i gladki:) i juz, walczylem kilka lat konwencjonalnie, tj jakies mazie i mazidla czesto sterydy... az wlazlem na forum i przeczytalem o BSM, zdeterminowany juz bylem na tyle ze sprobowal bym wszystkiego, no moze po za piciem sikow;) bo to ponoc tez leczy ale sorry, to nie dla mnie;) po jakims czasie, okolo 2 tyg zobaczylem ze mimo odstawienia lekow bez ktrych wczesniej bylo kulawo, kilka dni bez masci i robila sie masakra... tym razem wszystko jakby sie zatrzymalo a gdzieniegdzie zmiany zaczely zmniejszac sie do wewnatrz, po prostu goily sie podobnie jak strupek po otarciu... no i tak jest do dzis;) znaczy mam jakis 1 % tego co bylo:) a ze nie bylo wiele na szczescie... to moge mowiac o kilku plamkach wielkisci 1 groszowki, no moze ciut wiecej na glowie... teraz planuje sie zmobilizowac i znow zitensyfikowac stosowanie BSM by ostatecznie sie rozprawic z tym problemem:) i pokazac "palec";) wspolczesnej medycynie;)

[viverna]

sirpatrick - gratuluje ozenku!!!i zony, ktora akceptuje Cie jakim jestes - to skarb:)
wiem, bo sama mam taki
smiejemy sie ze z dniem slubu okres gwarancyjny minal (moj pierwszy raz z luszczyca zaczal sie tydzien przed slubem, a trwa do dzisiaj - od 4 czerwca tego roku)
i w ogole ciesze sie, ze tylu nowych ludzi sie pojawilo!! zycze wszystkim pogody ducha - mi deprecha przeszla i zaczelam sie przyzwyczajac (szczegolne w momencie,gdy chodzenie przestalo bolec:D)
tak czy inaczej - jestesmy piekni i tyle

[wilga2000]

Witam wszystkich. Ja choruję od około 15 roku życia (mam 38). Zaczęło się od ognisk na skroniach i głowie. po jakimś czasie zniknęły ale myslę,że nie dzięki lekom(maściom) ale samoistnie. Ale niestety to nie był koniec choroby. Nowe miejsca chorobowe pokazały się na kolanie, łokciu, brzuchu i na ukrytych częsciach ciała. Ale tylko właściwie po prawej stronie. (na brzuszku już nie mam-zniknęło). Jestem pod kontrolą dermatologa ale czasem przychodzą takie momenty, że daje sobie spokój ze wszystkimi lekami i zostawiam panią Ł samą sobie. Po prostu nie chce mi się, drażni mnie ciągłe stosowanie maści a nawet powiem więcej-wkurza mnie. Jak przestaje o tym mysleć to przynajmniej mam spokój psychiczny. Nie ma choroby i już(takie podejście). Zaczynam o tym mysleć wtedy gdy objawy się mocno nasilają i cała terapia zaczyna się od nowa do nastepnego momentu wyluzowania. Co prawda jak na razie moja Ł nie jest bardzo rozległa więc az tak mi nie daje w kość. Ale fajnie jest o niej nie mysleć wcale i patrzeć w lustro mimo tego,że jest nie widzieć jej.
A jesli chodzi o spojrzenia innych ludzi to wychodzę z założenia, że jak się komuś nie podoba to niech nie patrzy.
I jeszcze jedno: ludzie są już trochę uswiadomieni w temacie łuszczycy (no może nie wszyscy).
Pozdrowionka.

[daro]

Wilga2000 witamy i popieram twoje zdanie, że "jak się komuś nie podoba to niech nie patrzy". Też tak do tego podchodzę, nie ma co czasami się przejmować po tylu latach walki, bo człowiek przez to nabawiłby się chyba depresji

[Asik]

Witam wszystkich serdecznie.Moje problemy z łuszczycą rozpoczęły się w wieku 17 lat kiedy to przechodziłam leczenie chemioterapią.Nagle,podczas chemi na mojej skórze pojawiło się bardzo dużo mocno swędzących,łuszczących się zmian.Jako,że leżałam na onkologi mało kto miał pojęcie co może mi być,w tym ja sama i moja rodzina,ponieważ nikt u mnie w rodzinie nie ma łuszczycy.Byłam własnie pod kroplówkami i przyjmowałam leki.Pierwszym skojarzeniem lekarzy było,że mam jakieś silne uczulenie i odłączono mi chemię a zaczęto podawać leki przeciwuczuleniowe.Oczywiście na nic one się nie zdzały.Zmian pojawiło się jescze więcej.Byłam wręcz usypana zmianami.Nie było miejsca,które byłoby nie zajęte przez maleńkie,czerwone,łuszczące się i co najgorsze swędzące zmiany.Miałam konsultację dermatologiczną.Lekarz się nie poznał,ale pobrał próbki do badań.Niedługo później były wyniki.Wróciłam więc do leczenia chemioterapią.Pielęgniarki smarowały mnie różnego rodzaju maściami salicylowymi lub z mocznikiem-dosłownie żadnej ulgi czy poprawy,a żebym się tak nie drapała-podawano mi leki uspokajające.Dopiero po zakończonym cyklu chemi,podczas przepustki udałam się z rodzicami prywatnie do dobrego dermatologa.Pani doktor gdy mnie zobaczyła od razu mi przepisała "Neotigason".A miałam uogólnioną postać łuszczycy.Lek stopniowo działał.Jednak najgorszym dla mnie przeżyciem był dla mnie moment operacji-miałam usuwany kawałek płuca z przeżutem-ponieważ na sali poopreacyjnej pielęgniarki musiały co godzinę zmieniać mi pościel-wyglądało to jakbym zrzucała skórę.Nie chciałam się na oczy ludziom pokazywać.Byłam wychudzona przez długie miesiące leczenia,łysa przez chemioterapię,cała pokryta zmianami.Pamiętam,że wzbudzałam i litość i obrzydzenie w szpitalu,a już jak się pojawiałam na ulicy to czułam się jak potwór...

Teraz jednak jest już dobrze.Dotychczas nie powtórzył się uogólniony wysyp.Mam stale zmiany na głowie i łokciach.Tylko jak się denerwuję lub przychodzi jesień kilka zmian mam na twarzy i innych partiach ciała.Jednak mam osobę,która mnie kocha i jesteśmy razem szczęśliwi.Smiejemy się,że łuszczyca jest takim barometrem mojej osoby.Jeśli mam zmiany na twarzy to nie należy na mnie krzyczeć Każdy wie,że ja się nie skarżę,a moje nerwy mają swoje "ja".

Pozdrawiam serdecznie[/center]

[EWaa]

Witaj Asik:):) czytam Twoj post i stwierdzam , ze jestes silna kobietą!!!! Masz osobe , ktora Cie kocha!!!!! a tutaj znalazłas przyjacioł , którzy Cie rozumieją i beda wspierać , pisz co ci slina na jezyk przyniesie :):)

[Asik]

EWaa Dziękuję za taką pozytywną reakcję.Pozdrawiam serdecznie

[Kucka]

EWA - święte słowa

[ines]

Racja silna babka z ciebie tak trzymac

[dycia]

Byla ciepla, letnia noc. Wiedzialam, ze mam pare plamek na nogach ale nie wydawaly mi sie..wazne. Zaczely mnie swedziec nogi. Wiec sie drapalam. I tak sie drapalam i drapalam..Az rozniosly sie na moje konczyny gorne i dolne:/ oczywiscie. I tak juz mam od huh..6 lat? Jakos po maturze sie to zaczelo..chyba to ten stres i wzmozona ilosc spozywanego alkoholu i wypalanych papieroskow:> I to cholerne drapanie:/ Nigdy nie mialam cierpliwosci do smarowania sie masciami a szkoda, bo moj starszy brat tez w tym czasie mial pierwszy wysyp ale on sie wyleczyl i o ile mi wiadomo nie ma zadnych zmian. Ot...lenistwo. Ale zyje. Moje szczesciem w nieszczesciu jest luszczyca zwykla, czyli w chwilach apogeum mam dziesiatki malych plamek na rekach i nogach..Latwo sobie wyobrazic jak mnie krew zalewala kiedy mi przyszlo smarowac KAZDA plamke z osobna..a tu jeszcze trzeba uwazac zeby zdrowej skory nie upaprac bo od razu ciemnieje. Ale nic to. Mam wyrozumialego meza, ktory o tym wie i nie mial oporow zeby sie ze mna ozenic w takim stanie Pozdrawiam:)

[EWaa]

Witaj Dycia !!:):):)

[driverR]

em moja historia ... pamietam ze od zawsze mialem 'jakies dziwne krostki' na glowie, zawsze byly jakies mazidla ... bleee ... potem okolo 8 podstawowki wysyp na ciele dla mnie to byl szok, wizyty w sanatoriach ( kolobrzeg,busko zdroj) szpitale, sterydy, masci no i lipa. w liceum troche sie uspokoilo ale nie na dlugo, w nagrode za zdane prawo jazdy dostalem najpotezniejszego wysypu. pomyslalem ze jak sie czyms zajme to moze przestane myslec i sila woli jakos to zwalcze, poswiecilem sie temu co kocham - jazda samochodem, zdobylem licencje rajdowa ale niestety zmiany w stawach kolanowych nasilone paroma 'dzwonami' zaowocowaly komisja lekarska i wilczym biletem ze swiata rajdow. W dodatku los nie byl zbyt laskawy i zabral mi tate ... to bylo troche ponad moje sily zwlaszcza ze nikt z przyjaciol nie akceptowal mnie tak do konca. Zeby sie nie zalamac zakopalem sie w moim mikrobiologicznym swiecie, a wieczory wolne od ekranu i ksiazek spedzalem w garazu dlubiac przy maszynie. Zdecydowalem jednak ze nie moge sie caly czas kryc jak jakis szczur po kanalach i postanowilem rzucic sie na gleboka wode, jak juz wiecie z poprzednich postow jestem w szkocji na razie na rocznych studiach. Na razie nie widze zmian drastycznych, luska jest nadal silna, w odsieczy jest neotigason, tony masci i nadzieja ktora jest coraz slabsza. Mam nadzieje ze nie bede luszczycowym ikarem . . . Peace

[nutka]

Witam driverR

Możliwe, że w Kołobrzegu byliśmy w tym samym czasie, hm? To tylko żart ale też tam byłam i zaleczono mi łuszczycę na dłuższy okres... a niestety nic dobrego mi się z tym miastem nie kojarzy bo do sanatorium przyjechałam na własnych nogach a wróciłam sparaliżaowana od pasa w dół. I tak bywa
Dziwi mnie właśnie to, że po tym pobycie (zachorowałam pod sam koniec turnusu) nie pamiętam abym miała problemy z łuszczycą a stres jednak był przez dłuższu okres czasu...
Wychodzi na to, że nigdy się jej nie pozbędziemy i niestety musimy z nią żyć Ja od dłuższego czasu nawet zaleczyć jej nie mogę co mnie czasami doprowadza do szału.. i depresji. Jednak po paru dniach wszystko wraca do normy

Trzymaj się i powodzenia (nie dziękuj!