Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 1:17 pm Jest nas wielu przyjacielu :)
Witam serdecznie wszystkich użytkowników tego (niestety) rosnącego w liczbę forum. Mam 26 lat. Z chorobą walczę od ok. 10-ego roku życia. Trudno mi jednoznacznie określić chwilę, kiedy to cholerstwo się przyplątało, ale dziwnym zbiegiem okoliczności jest fakt, iż pierwsze ogniska pojawiły się u mnie po 2-3 wizytach na basenie szkolnym. Niestety oprócz tego, że do dziś nie pływam, to pamiątkę mam do dziś. Chorobę zwalczałem ok. 3 lat, udało się ją niemal całkowicie zaleczyć. Używałęm do tego celu masy maści (Delatar, Lorinden A - to te które pamiętam z nazwy), poza tym robione maści - 1x złuszczająca, 1x wypalająca, do tego kąpiele w słomie (woda+ 2 garście słomy), co łagodziło obrzęk skóry, smarowanie ognisk moczem.... historia terapii dośc długa. Faktem jest że Ł nie pokazywała się łądne 5-6 lat. Niestety od powrotu zmagam się z nią do dnia dzisiejszego. Wstyd przyznać ale z coraz mniejszym zapałem. Obecnie dośc rozległe ogniska mam na przedramionach i ramionach (ok. 50% powierzchni skóry ) oraz pojedyncze na tułowiu i kolanach. Jak każdy z nas wie kłopotliwe jest dla mnie zdjęcie koszulki na plaży itp. Częściowo toleruję siebie, bo i jakie mam wyjście. Mam kochaną narzeczoną, która wspiera mnie duchowo i podkreśla, że choroba dla niej nie istnieje. Nadeszła wiosna- piękna pogoda...i niestety nasielnie objawów. Jako, że zależy mi na delikatnym ponowieniu terapii, którą ostatnie 2-3 lata kompletnie porzuciłem, a niestety moi "lekarze prowadzący" kochają sterydy (wcześniej nie miałem pojęcia o ich używaniu) zdecydowanie ukierunkowałem się na porady użytkowników forum. Macie doświadczenie... Kochani czy rozpoczęcie od maści ochronnej z witaminą A, nawilżania oliwką dla dzieci to dobry pomysł na "powtórne dzień dobry"?... Czy dopuszczalne byłoby stosowanie np. maści ichtiolowej (np. 3x dzień po dniu i 2 tygodnie przerwy)? Wiem, że nikt nie jest w stanie zdiagnozować mnie oraz efektów i wpływu jakie niosą dane specyfiki akurat dla mojego organizmu, liczę jedynie na sugestie. Dodam tylko, że staram się jeść "lżej", mniej pokarmu, coraz więcej owoców i warzyw, tłuszcze tylko roślinne, dużo płynów, mięso w 90% drobiowe, ryby. Z góry dziękuję za wszelkie porady i pozdrawiam wszystkich "uczulonych".
ps. okres wakacji-Hiszpania-3 dni opalania i kąpieli w morzu (przemogłem się, byłem z przyjaciółmi, którzy podjęli temat z troską a nie obrzydzeniem) i dosłownie jak ręką odjął...niestety tylko na 3 tygodnie. Gdyby tam mieszkać pewnie byłoby zdrowo
_________________ "Dziś biję się z sobą, a w życiu innych stoję obok"
Na pewno maść z wit. A będzie pomocna. Nawilżać i natłuszczać też powinieneś oczywiście. Co do maści ichtiolowej to nie wiem. Nazwa jest mi znana i stosowałem ją kiedyś, ale nie pamiętam jakie były rezultaty.
Mogę Ci powiedzieć co ja stosuje od stosunkowo nie dawna (ze 3 tygodnie). Kwasy omega 3, capivit hydrocontrol, beta karoten i selen - ogólnie na kondycję skóry i nie tylko (z tego forum to sobie wybrałem).
Do tego maść Cocois (na bazie dziegciu i siarki). Jest ona na głowę niby, ale zrobiłem sobie testy na jednej ręce i na ciele też mi leczy. Wieczorem smaruje się tym i tak trzymam ile mi się chcę (zwykle 2-3 godz). Po czym zmywam mydłem siarkowym, a głowę myję szamponem Polytar.
Na koniec natłuszczam się po kąpiele maścią Clobaza.
Z rana z kolei nawilżam się Garnierem czerwonym do bardzo suchej skóry.
Do całego tego schematu zacząłem chodzić też na solarium (nie ukrywam, że też mi bardzo pomaga).
Wszystko jest bez recepty, więc nie trzeba chodzić do lekarza. Taki zestawik sobie wybrałem z tego forum. Z tym, że wiedziałem, że na mnie działa dziegieć i słońce/solarium.
Rezultat jest taki, że zmiany na głowie i ciele są już tylko różowe i coraz gładsze. No i bledną też.
Dzięki za rady Paweł. Na pewno spróbuję bo trzeba się znó za to wziąć. Solarium odstawiam na rzecz słonka...choć nie wiem czemu swego czasu dermatolog mi wręcz zakazywała narażenia skóry na promienie UV. Sporo czytałem o zabiegach pielęgnacyjnych (np. nacier z soku cytryny czy mleka) i myślę, że czas stworzyć swoją kurację, bo Ł jest tak przebiegła, uniwersalnych metod brak. Dobrze, że ludzie są w stanie się wspierać i jednoczyć tak jak na tym forum. Pozdrawiam wszystkich walczaków. ps. jeśli któraś z metod przyniesie jakiś skutek nie omieszkam opisać to w adekwatnym ku temu dziale.
_________________ "Dziś biję się z sobą, a w życiu innych stoję obok"
Ile kosztuje Cocois? Sam zacząłem chodzić na solarium po przeczytaniu Waszych postów i faktycznie pomaga, na pewno w połączeniu z tym co stosuje, zmiany na głowie mam gładkie i blade, a skórze na czole juz niewiele brakuje do normalnego wygladu, każdy taki sukces zachęca mnie do dalszej walki.
mimo, że jest na skórę głowy też zaczęłam kurację na ciało i po zmyciu ( trzymałam godzinę ) myślałam, że sobie skórę wydrapię nie wiem czy tak powinno być ale myślę , ze nie nie zniechęciłam się po jednym razie -dzisiaj spróbuję znowu i mam nadzieję , że będzie już lepiej
mimo, że jest na skórę głowy też zaczęłam kurację na ciało i po zmyciu ( trzymałam godzinę ) myślałam, że sobie skórę wydrapię nie wiem czy tak powinno być ale myślę , ze nie nie zniechęciłam się po jednym razie -dzisiaj spróbuję znowu i mam nadzieję , że będzie już lepiej
Natomiast clobaza jest rewelacyjna
Czasem tak bywa, że ł broni się swędząc. Też to miałem, jak stosowałem w początkowej fazie Cocoisa, ale może nie aż tak bardzo. Ja czasami lekko sobie ocieram palcami obok miejsc, które mnie swędzą i o dziwo pomaga
Co do Clobazy to jest to straszny "smalec" Ja się smaruję tym na noc, bo z rana to by mi wszystko w ciuchy wtarło się. Najgorzej w moim przypadku rozsmarowuje się na nogach, bo mam dosyć owłosione i ta maść ciężko rozsmarować
teraz jest już lepiej ( przynajmniej się już tak nie drapałam - wiem , ze nie wolno ale niestety moje palce same szły w tamtym kierunku ) tylko nie jestem jeszcze gotowa, żeby codziennie się smarować cocois więc robię to co 2 lub 3 dni w zależności w jakim stanie jest moja Ł . czasem bardzo mi dokucza miejscami nawet boli ale chyba dla was to nic nowego.
Później clobaza ( dzięki za rady Paweł ) wieczorem i rano i pomiędzy jeśli muszę się czymś jeszcze posmarować to Emolium bo w moim przypadku troszkę łagodzi swędzenie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
) oraz pojedyncze na tułowiu i kolanach. Jak każdy z nas wie kłopotliwe jest dla mnie zdjęcie koszulki na plaży itp. Częściowo toleruję siebie, bo i jakie mam wyjście. Mam kochaną narzeczoną, która wspiera mnie duchowo i podkreśla, że choroba dla niej nie istnieje. Nadeszła wiosna- piękna pogoda...i niestety nasielnie objawów. Jako, że zależy mi na delikatnym ponowieniu terapii, którą ostatnie 2-3 lata kompletnie porzuciłem, a niestety moi "lekarze prowadzący" kochają sterydy (wcześniej nie miałem pojęcia o ich używaniu) zdecydowanie ukierunkowałem się na porady użytkowników forum. Macie doświadczenie... Kochani czy rozpoczęcie od maści ochronnej z witaminą A, nawilżania oliwką dla dzieci to dobry pomysł na "powtórne dzień dobry"?... Czy dopuszczalne byłoby stosowanie np. maści ichtiolowej (np. 3x dzień po dniu i 2 tygodnie przerwy)? Wiem, że nikt nie jest w stanie zdiagnozować mnie oraz efektów i wpływu jakie niosą dane specyfiki akurat dla mojego organizmu, liczę jedynie na sugestie. Dodam tylko, że staram się jeść "lżej", mniej pokarmu, coraz więcej owoców i warzyw, tłuszcze tylko roślinne, dużo płynów, mięso w 90% drobiowe, ryby. Z góry dziękuję za wszelkie porady i pozdrawiam wszystkich "uczulonych".
nie wiem czy tak powinno być ale myślę , ze nie 
nie zniechęciłam się po jednym razie -dzisiaj spróbuję znowu i mam nadzieję , że będzie już lepiej 
( przynajmniej się już tak nie drapałam - wiem , ze nie wolno ale niestety moje palce same szły w tamtym kierunku 