witajcie...od dawien dawna czytam forum..wszystkie za i przeciw leczeniu biologicznemu.Choruje na Ł od 7 lat. Nagle. Nie wiadomo skąd. W rodzinie wszyscy zdrowi. Przeżyłam bardzo silny stres. I nagle. Dłonie i stopy. Stan straszliwy...nie mogłam włożyć nogi do buta 3 rozmiary wiekszego. Stopy jak pieczona kiełbaska. Ręce nie lepsze. Wylądowałam na oddziale po poparzeniu lampami. Do teraz żadnej praktycznie poprawy. Zachorowałam na diecie wegetariańskiej..nie jadłam mięsa, sporadycznie mleko..duzo ryb. Nic a nic. Moje stopy są na okładce "pieknego" kredowego albumu wydanego z okazji jakiejś konferencji nt łuszczycy -dla lekarzy. Po 2 latach zachorowałam na łuszczyce stawową. Dwa razy chciałam brać udział w terapii biologicznej choć bałam sie strasznie.Do jednej sie nie zakwalifikowałam z drugiej zrezygnoiwałam sama, przed rozpoczeciem. Dzisiaj okazuje sie że stawowe zmiany szybko się posuwają. Oprócz drobnych zmian w dłoniach, zmiany na kilku odcinkach kręgosłupa. nie mogłam chodzic..dostałam płaskostopie podłuzne i poprzeczne bo zawsze chodziłam na tych czesciach stopy które akurat najmniej mnie bolały. Przez 4 lata przytyłam prawie 25 kg, depresja, białe rekawiczki non stop...na własnym slubie też wyglądałam neiciekawie. OD 2 TYGODNI STOSUJE LECZENIE BIOLOGICZNE.Wybaczcie że tyle pisze ale dobija mnie osoba która wiecznie straszy leczeniem biologicznym...co za różnica skoro czasami człowiek już nie czuje że żyje. Dla mnie ważne jest żeby poprawic jakość życia i urodzic zdrowe dziecko. A już mam nie za wiele czasu. Mój organizm zatruty jest wszystkim co możliwe. Brałam trexan, neotigason, izotek, i NIC...Wiem że po tym kobiety rodzą jednak zdrowe dzieci, wiem o osobach które zaszły w ciąże niechcacy i też maja zdrowe dzieci. Może to nie jest jednak takie straszne. Chce Wam powiedzieć jedno..biore Humire. Wzięłam pierwszy zastrzyk 2 tyg temu, jutro będzie drugi. Po jednym zastrzyku przestałam chodzić w rekawiczkach, od jakiś 2 dni...je jest super..skóra jest zaczerwieniona w chorych miejscach ale juz sie nie sypie! Granica miedzy skórą chorą i zdrową rozmywa sie wiec nie wygląda dziś to tak strasznie. Byłam dziś pierwszy raz od lat na zakupach w okolicznych sklepikach i czułam sie jak człowiek na którego nikt nareszcie nie zwraca uwagi. Było cudownie. Zaczyna chcieć mi się żyć. Mam nadzieje że z kazdym kolejnym zastrzykiem efekty będą lepsze. Słuchajcie, naprawde to daje odetchnąć. Nie wiem co będzie za kilkanascie lat, ale wiem co byłoby gdybym nie zaryzykowała. Wózek i depresja. Nie, dziekuje. Lek oficjalnie kosztuje ok. 6 tys mies. ale apteki schodzą z marży i mozna dostać go za ponad 4 tys. pozdrawiam.
noo..nareszcie jakies madre slowa ..oczywiscie ze masz calkowita racje..ja staram sie o leczenie biologiczne juz od dwoch lat..i na razie zero wynikow..zawsze nfz wybiera miedzy kasą a zdrowiem pacjenta..mam jednak nadzieje z e w koncu i na mnie trafi..czekam w kolejce..ja uwazam z e nie jest wazne czym nas lecza..wazne by byly efekty tegoz leczenia..bo w koncu naprawde wyladujemy na wozku.. pisz tu jakie sa efekty leczenia..co sie zmienia..bo wierze ze beda to optymistyczne raporty..zycze ci aby to leczenie..na dlugo pozwolilo ci cieszyc sie zyciem..bo mimo wszystko..nawet z luszczyca..zycie wcia z jest piekne..powodzenia
witaj, jestem po drugim zastrzyku i na razie jest jak było..nie oczekujmy cudu czyli nie sypię się..ręce i stopy zdecydowanie bledsze. Co do stawów na razie nie zauważyłam różnicy.Jesli chodzi o leczenie biologiczne to wiem że mozna było składać jakieś indywidualne wnioski do NFZ, wiem że kilka do kilkunastu w roku zostało przyjmowanych, ale z tego co wiem z instytutu reumatologii w wawie to w tej chwili to wogóle bez sensu bo wszystkie od poczatku roku zostały odrzucone. Chyba chcą żeby ludzie wogóle przestali się starać.
Co do terapii biologicznych ..mój lekarz twierdzi że zna pacjentkę która jako jedna z pierwszych przyjmowała leczenie biologiczne 14 lat temu ,powtarza co kilka lat...ogólnie jest zdrowa, ma 2 zdrowych dzieci właśnie z jednym z nich zaszła w ciaże podczas terapii...i zyje, pracuje..jest ok. Napawa mnie to wielka nadzieją. Wiem że to drogi lek, ale może warto indywidualnie postarać się o kase choćby na 2-3 opakowania...smiałam się że mój lekarz po jednym kazał przyjść na kontrole bo chce mnie zobaczyć bez rękawiczek. nie wierzyłam. Pozdrawiam.
chciałam tylko0 jeszcze powiedzieć że Humira jest może mniej popularna od pozostałych leków, ale podobno ma najlepsze efekty działania na skóre..przy tereapii dla RZS dla samych stawów to bez wiekszego znaczenia.
wie c jednak s a efekty..i o to chodzi..co do tych kilku dawek to raczej nie..sadze z e aby byla pelna poprawa ..nalezy przyjac pelna dawke..12 sztuk chyba..ale ciesze sie ze pojawil sie ten temat..pisz i opisuj dalsze efekty..sadze ze nie tylko ja chetni epoczytam bo jednak leczenie biologiczne to swego rodzaju novum..i warto je blizej poznac
wiesz, nie wiem jaka jest minimalna ilość..mój lekarz mói że nie ma takich wytycznych i im dłużej tym lepiej..oczywiście mówimy o jakiś rozsądnych terminach -rok, dwa anie dwadzieścia;-) Gdyby kazdy chciał zakładać min. 12 opakowań to straszna kasa we własnym zakresie..ja na razie moge liczyć na 6 a co dalej będzie to nie wiem...ja nie korzystam z programu a nasze kochane NFZ też mi nie pomaga..ale trafiłam na ludzi którze zechcieli mi pomóc..dlatego mówie, trzeba szukać..pytać..
Niestety jeszcze nie wiem. Z przyczyn obiektywnych wszystko się przeciągnęło bardzo lecz za tydzień będę wiedział coś więcej. Dopiero teraz zakończyłem wszystkie badania.
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sob Cze 20, 2009 10:44 pm
Więc ciesz się,że trafiłaś na takich ludzi.Te leki to w Polsce przełom i szansa dla nas.Ale znając nasze zwyczaje to jeszcze długo poczekamy na"normalne leczenie lekami biologicznymi".Pozdrawiam i życzę powodzenia.
Maściożerca nie chce Cię martwić ale w Łodzi na razie są wstrzymane kuracje biologiczne. :/
Jak zwykle Narodowy Fundusz Złudzeń musi mieć kasę na nowe oddziały i na podwyżki dla nierobów.
Co do skuteczności tych leków. Dziś miałem siódmy zastrzyk, efekty - średnie. Jedyna poprawa jest taka że nie powstają mi nowe zmiany w tak szybkim tempie jak przed kuracją, a te co były niestety pozostały. :/
Maściożerca nie chce Cię martwić ale w Łodzi na razie są wstrzymane kuracje biologiczne. :/
Jak zwykle Narodowy Fundusz Złudzeń musi mieć kasę na nowe oddziały i na podwyżki dla nierobów.
Co do skuteczności tych leków. Dziś miałem siódmy zastrzyk, efekty - średnie. Jedyna poprawa jest taka że nie powstają mi nowe zmiany w tak szybkim tempie jak przed kuracją, a te co były niestety pozostały. :/
Jestem w programie leczenia więc raczej kuracja mnie nie ominie. Niestety pierwszy zastrzyk będzie po połowie lipca. Narazie wiem tylko tyle że nie będzie to Emberal. Mój lekarz wymienił nazwy ewentualnych leków lecz moja znakomita pamięć nie poradziła sobie z utrwaleniem nazw dlatego ich teraz nie przytoczę
gosc [Usunięty]
Wysłany: Wto Cze 30, 2009 5:13 pm
może to być humira lub remicade.Wszystkie są stosowane w leczeniu łuszczycy i łzs.Życzę powodzenia.
Znalazłam tu nowych istarych znajomych leczących się lub czekających na leczenie biologiczne często tu piszecie o kasie czyżbym miała takie szczęście (wierzyć mi sięnie chce))czekałam na EMBREL tylko tydzień i mam to za darmo teraz będzie 7 zastrzyk bez szczególnej poprawy ale trzeba uzbroić się w cierpliwość .Pozdrowienia dla Beatki
witajcie ponownie, tak jak obiecałam zdaję relację z mojego leczenia Humirą..teraz mija ok. półtora miesiąca.Poprawa zewnętrzna jest znaczna, paznokcie zdrowe -miałam zajęte /dłonie i stopy/ i pojedyńcze znmiany na ciele. W zasadzie dłonie i stopy prawie ok. Poprawa następuje jakby od środka dłoni i stóp i idzie ku obrębowi -granicy chorej skóry ze zdrową...tu widać największy jeszcze problem, choć juz absolutnie nic się nie sypie. Nawet sąsiedzi mnie zaczepiają, któzy nie wiedzą o leczeniu bo nie spowiadam się przed całym osiedlem..i mówią że widzą ogromną poprawę. W najgorszych okresach chodziłam w rekawiczkach, potem jak było znośnie już bez nich ale bardzo szybko wysuszała sie skóra i jak wracałam nawet z krótkich zakupów np. już mogli się przyjrzeć jak wyglądają ręce po krótkiej trasie powiedzmy ok.1 godz. W tej chwili skóra jest różowa i coraz bardziej elastyczna, czasem wystarczy natłuszczenie 2 razy dziennie + na noc a nie co pól godziny. Badania krwi w normie. Stawów jeszcze nie sprawdzałam. Ale miałam sytuację, że jak mnie towarzystwo z pracy wnierwiło, to wyglądałam jakbym ręce wyjęła ze wrzątku..czerwone, bąble, wysuszone ..tragedia....myslałam że wszystko zacznę od poczatku, ale po 2-3 dniach zaczęły wracać to aktualnie obowiązującej "normy" to tyle na razie. Pozdrawiam i życzę sukcesów w leczeniu.
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sob Lip 11, 2009 10:36 am
Marianno czy te pozdrowienia są dla mnie??jeśli tak to bardzo dziękuję.Przepraszam,że nie napisałam wcześniej,ale miałam swoje przygody ze szpitalem.Zwykła polska rzeczywistość.Nie zrażaj się,że nie widzisz specjalnych efektów,one przyjdą,tylko uwierz w to,że teraz będzie już pięknie.Pozdrawiam bardzo serdecznie i wszystkim słonecznej soboty zyczę
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
czyli nie sypię się..ręce i stopy zdecydowanie bledsze. Co do stawów na razie nie zauważyłam różnicy.Jesli chodzi o leczenie biologiczne to wiem że mozna było składać jakieś indywidualne wnioski do NFZ, wiem że kilka do kilkunastu w roku zostało przyjmowanych, ale z tego co wiem z instytutu reumatologii w wawie to w tej chwili to wogóle bez sensu bo wszystkie od poczatku roku zostały odrzucone. Chyba chcą żeby ludzie wogóle przestali się starać.
