Cześć, jestem Ola mam 17 lat i na łuszczycę choruję od 2007 roku.
Wszystko rozpoczęło się od ospy na którą zachorowałam dokładnie 31 grudnia 2006 roku. Leczenie ospy przebiegało jak gdyby nigdy nic - do czasu. Zmiany ospy wyleczyły się, a na ich miejsce pojawiły się drobne czerwone plamki które z czasem zaczęły się złuszczać w skutek czego mama pojechała ze mną do zwykłego lekarza rodzinnego. Ten automatycznie stwierdził, że to nie doleczone pozostałości po ospie. Niestety - po smarowaniu tego różnymi specyfikami nie udało się tego zaleczyć. Zostały mi zmiany na głowie i po lewej stronie brzucha. W kwietniu 2007 roku, miałam zapalenie wyrostka robaczkowego i zapalenie otrzewnej. Trzymano mnie w izolatce, ponieważ lekarze nie wiedzieli czym są plamki na moim ciele. Wtedy wystąpił kolejny wysyp. Długo nic nie robiliśmy z tym bo aż do czerwca 2008 roku. Wtedy pierwszy raz pojechałam do pani dermatolog, która stwierdziła ospę. Automatycznie zaczęła leczyć mnie cygnoliną, z tego co pamiętam było to 0,1. Niestety nic nie pomagało a łuszczyca rozrosła się do tego stopnia że na plecach, brzuchu, ramionach i udach miałam drobne krostki które zaczęły już się łączyć w jedną całość. Rodzice znaleźli (mało skuteczną) pomoc w prywatnej klinice w Warszawie, gdzie pani dermatolog próbując mnie wyleczyć spowodowała, że moja skóra zaczęła się tak jakby uzależniać od różnego rodzaju maści. Skierowała mnie do szpitala. Po 4 tygodniach leżenia w szpitalu, wypisano mnie na święta wielkanocne w 2009 roku. Więcej już tam nie wróciłam. Zmiany były lekko zaspokojone, jednak po miesiącu smarowania domowego nastąpił wysyp. Był to czas kiedy w naszych rejonach głośno było o sanatoriach opłacanych przez NFZ. Mama złożyła podanie i faktycznie przyjęli mnie. Był to najlepiej spędzony miesiąc w moim życiu. Pobyt tam, był relaksujący a słońce Kołobrzega dobrze wpływało na moją skórę. Niestety, po powrocie do domu nie minęło dwa tygodnie - kolejny wysyp ze zdwojoną siłą. Załamana odeszłam (pod wpływem rodziców) od stosowania różnego rodzaju maści i zaczęłam pić różne ziółka, wodę z alg, maseczki z alg, chińskie smarowidła. Wszystko to miało sprawić, że cudownie ozdrowieje. Było to najgorsze posunięcie w całym moim życiu. Okazałe krosty połączyły się w całość i w wakacje 2010 roku nie mogłam już chodzić w normalnych ciuchach, lecz ukrywałam się przed znajomymi i nie wychodziłam z domu. Załamana odpuściłam z walką. U prawdziwego dermatologa pojawiłam się dopiero w lutym 2011 roku. Pani dermatogol zajęła się mną dobrze i faktycznie maści pomagały, za każdą wizytą stosowała inne maści, co było plusem bo skóra się nie przyzwyczajała. Stosowałam od Clobedermu po Cortineff i inne specyfiki. W między czasie skonsultowałam się z prof. Kaszubą który skierował mnie na badania Kliniczne w Łodzi. Udało się. Dostałam się na program finansowany przez NFZ. Leczenie biologiczne miało być zmianą, czymś nowym, nadzieją. I faktycznie jest, jednak moja łuszczyca jest rozległa i uparta. Ciężko się ją leczy. Na dziś dzień postać mojej łuszczycy za bardzo się nie zmieniła, jednak mam jeszcze resztki nadziei na to, że się w końcu uda. Przepraszam, że się rozpisałam, ale faktycznie przyniosło mi to ulgę. Gorąco pozdrawiam
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Czw Sty 10, 2013 11:09 am
Witaj....powaliłą mnie na kolana informacja o ...jak to napisałas"leczeniu ospy -cygnoliną"...pierwszy raz spotkałam sie z czyms tak nieodpowiedzialnym i przyznam szczerze trudno mi uwierzyc w tak ogromny brak wiedzy u pani dermatolog byłabym wdzieczna gdybys podzieliła sie dokładna informacją na temat obecnego leczenia:na jakim leku biologicznym jestes,co stosujesz jeszcze i jak postepuje leczenie.Pozdrawiam.....
_________________ DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE Motto Falubazu
Przepraszam, faktycznie źle napisałam. Zapomniałam dodać, że pani dermatolog stwierdziła łuszczycę i automatycznie zaczęła mnie leczyć cygnoliną.
A jeśli chodzi o leczenie biologiczne, to dostaje humire, 0,8 ml. Na początku faktycznie zaczęło się leczyć, a nawet nie sypało się ze mnie dzięki czemu życie było łatwiejsze - taki skutek był po 2-3 zastrzykach które sama sobie podaje. Teraz niestety, już tak nie jest. Jakoś w tym tygodniu dostałam wysypu. Łuszczyca jak na złość nie chce się leczyć i ledwo chodzę. Myślę, że jak teraz wszystko się ustabilizuje to humira zacznie działać tak jak wcześniej. Zastrzyki podawane są 2 razy na miesiąc (co dwa tygodnie) w brzuch. Na wizyty kontrolne (w tym pobieranie krwii i badanie moczu) jeżdżę co miesiąc. Etapy leczenia podzielone były na A, B, C i D. Etap A - nie wiadomo czy dostaję lek czy placebo, możliwość była taka, że albo dostane lek w najmniejszej dawce, lek w największej dawce, bądź placebo. Z tego co zaobserwowałam dostałam placebo. Łuszczyca była tak silna, że lekarze postanowili przejść do etapu D w którym humire dostaje w normalnej dawce, przez rok. Leczenie samą humirą zaczełam we wrześniu.
Jutro wizyta kontrolna w Łodzi. Swoją drogą jestem ciekawa jak pani doktor zareaguje na kolejny wysyp i pogorszenie. Szczerze mówiąc to liczę na zwiększenie dawki... Zobaczymy jak to będzie - ważne by chociaż próbować myśleć pozytywnie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
byłabym wdzieczna gdybys podzieliła sie dokładna informacją na temat obecnego leczenia:na jakim leku biologicznym jestes,co stosujesz jeszcze i jak postepuje leczenie.Pozdrawiam.....
