Łuszczyca

[Aliss]

A dziękuję Szater z roku na rok uczę się żyć z moją "przyjaciółką"
Bo np. BELOSALIC to nie jest przypadkiem na sterydach? ;>

[szater]

niestety ....steryd

[Paweł]

Aliss spoko, jak nie wiesz czy steryd czy nie to spytaj Możesz też sprawdzić u mnie na stronce: leki sterydowe. Dodatkowo masz tam oznaczenia o sile sterydu. Nie ma tego jeszcze za wiele (trochę zajmuje czasu dodawanie opisów), ale z czasem będzie coraz więcej.

[mimoko]

Witaj a czy byłabyś zainteresowana publicznie opowiedzieć o swoich zmaganiach z łuszczycą i o tym polecanym sposobie z maseczką na głowie ze smalcu? Poszukuję interesujących osób, które pomimo choroby z uśmiechem opowiadają o niej i o tym, jak próbują z nią walczyć.
pozdrawiam i zachęcam do kontaktu
Milena - dziennikarka tv

[szater]

Mimiko poczytaj uwaznie forum...nasze wypowiedzi,rady...zobaczysz jak sie na temat swojej choroby wypowiadamy i to zwyczajnie na co dzien....nie tylko na potrzeby......dziennikarzy

[mimoko]

[szater]

Mimiko kochana widac....ze całkowicie nie znasz naszej psychiki....tu wypowiadamy sie szczerze,nie ukrywamy swoich słabosci ...bo tu jestesmy u siebie...nikt nie wysmieje,nie bedzie drwił...jestesmy tu bezpieczni i w 100% akceptowani....wielu z nas przeszło i przechodzi gehenne,ukrywajac swoja chorobę przed otoczeniem....liczysz ze ktos zgodzi sie wystawic?raczej nie mamy parcia na szklo!dziennikarze?...dla mnie wiarygodny .....nieważne...co dla mnie....onegdaj był program pani Drzyzgi-ludzie sie pojawili...mowili otwarcie ,mysleli ze cos osiagna dla innych chorych...program żenada,żal tych ludzi...poswiecili wiele nie zyskując nic....nie mniej życze powodzenia

[mimoko]

[tygryska]

mimoko problem w tym ze osoby chorujace na luszczyce czesto wiecej wiedza na temat tej choroby niz lekarze...
jeszcze jednym problemem jest fakt, ze reakcja na leki przeciwluszczycowe bywa krancowo odmienna - to co na jednych dziala na drugich nie dziala kompletnie lub nawet zaostrza wysyp...
no i jeszcze jedno - wiadomo ze leki biologiczne dzialaja bardzo dobrze, bariera jest koszt
ok. 20 tys. zł za 6 miesięcy leczenia, najczesciej niestety nierefundowany przez NFZ,

czy uwazasz mimoko ze pokazywanie osoby chorej na luszczyce w tv, narazanie jej na stres (poglebiajacy luszczyce) jest na tyle wazne tzn. spowoduje ze refundacja lekow bedzie mozliwa?

[szater]

Mimiko absolutnie nie jest ani nie było moim celem krytykowanie ciebie czy twoich pomysłow..po prostu chce ci uswiadomic ze pomimo swojej empatii NIE JESTES W STANIE WYOBRAZIC SOBIE CO ZNACZY CHOROWAC NA ŁUSZCZYCE!Pomimo swoich checi nie jeste w stanie nam pomoc...luszczyca to nie tylko wysypy na skorze czy w glowie..to cały skomplikowany zestaw problemow.Kazdy z nas choruje inaczej,na kazdego działa cos innego...lekarze? nie maja pojecia czym nas leczyc...działaja na chybił -trafił..sterydami...to my ratujemy sie wzajemnie wyciagajac ze skutków i odbic posterydowych...audycje...wywiady...artykuły w gazetach...to juz było i NIE PRZYNIOSŁO NIC DOBREGO NAM CHORYM TYLKO UPOKORZENIE!Pomimo swoich dobrych checi nie masz zielonego pojecia za co sie chwytasz-łuszczyca to naprawde dziwna i podstepna choroba...ile rąk naszych bys uscisneła...wysypanych,zaognionych?...czy pozwoliłabys swojemu dziecku przytulic sie do naszych wysypanych twarzy,pozwoliłabys na pocalowanie twojego dziecka?....Wiem ze to brutalne co pisze ...ale sa tacy wsrod nas co maja 90% ciała zajete...niewielu jest ludzi ktorzy nie odwróca sie ze wstretem,nie schowaja reki...uwierz mi dziewczyno....Chcesz nam pomóc pisz...korzystaj z naszego forum aby przyblizyc ludziom chorobe ...jednak nie wymagaj abysmy po raz kolejny...narazali sie na smiech i drwiny...Zapros kogos chorego na łuszczyce na basen czy inną kryta pływalnie.....zobaczysz o czym mowie...Pozdrawiam

[magda121]

Mnie miesiąc temu spotkała taka "niespodzianka" w osiedlowym sklepie.Ekspedientka odmówiła przyjęcia pieniędzy ode mnie z powodu moich zmian na dłoniach
Było mi tak cholernie wstyd.Ludzi dużo a ta wydziera się na cały sklep że nie weźmie nic ode mnie bo jeszcze się czymś zarazi.Że powinnam się leczyć a nie chodzić i ludzi narażać.Nie pomogły żadne tłumaczenia że to łuszczyca,że nie zaraźliwe Nic do pustej głowy nie docierało.W końcu wybiegłam ze sklepu i sie pobeczałam jak głupia A najgorsze było to ze nikt się nie odezwał nie stanął w mojej obronie.NIE Wszyscy stali i się gapili jak bym była z obcej planety.Przez tydzień z domu nie wychodziłam a i teraz mąż chodzi robi zakupy bo ja się już po prostu boję.

[tygryska]

wrrrrr napisalabym donos na taka babe - ona nie powinna byc ekspedientka

[magda121]

Jak to mówią "Są ludzie i ludziska"
Ale tak ja napisała Szater.Ludzie reagują w różny sposób ale najczęściej odsuwają się bo się po prostu boją.

[tygryska]

ale tak czy inaczej takie zachowania sa niedopuszczalne i taka osoba nie ma prawa pracowac z ludzmi

[magda121]

Tak wiem o tym.Mój mąż poszedł do własciciela sklepu i z nim rozmawiał,ale co z tego wynikło to nie wiem bo już tam nie chodzę.Ale czasami zachowanie ludzi przeraża.Ich ograniczenie wynikające z niewiedzy jest porażające.