Łuszczyca

[Malgosia4762]

Witam ! Jestem pierwszy raz na tej stronie. Ostatnio mam strasznego doła, do tej pory jakoś dawałam sobie sama radę ale teraz juz wysiadam. Zaczęło się wszystko 18 lat temu gdy podczas drugiej operacji tarczycy usunięto mi ją właściwie w całości ale przy okazji uszkodzono przytarczyce.Zaczął się horror ! Wieczne ataki tężyczki i praktycznie codziennie wapno dożylne. Gdy jakoś oswoiłam tę chorobę zaczęły się problemy ze skórą , diagnoza - łuszczyca. Ale spoko damy radę tak sobie wtedy myślałam i rzeczywiście mimo że mnie obsypało okrutnie to dawałam radę. Jakiś czas spokój i co ? i nagle zaczęly się bóle stawów najpierw palce, nadgarstek potem kolano.diagnoza ? wiadomo ŁZS!!!
Od trzech lat biorę Metotrexat , po pierwszych dawkach poprawa, czułam się super ! jednak nie może być pełni szczęścia , zaczęły dawać o sobie skutki uboczne leku.Żołądek i wątroba powiedziały dość , teraz czekam może załapię się na leczenie biologiczne ale niestety przyjmowanie dużej ilości wapna spowodowały zmiany w nerkach, więc nie wiem czy będę mogła skorzystać z tej metody leczenia. Ostatnio zaczęły siestraszne bóle barku i kręgosłupa szyjnego, praktycznie od miesiąca nie przespałam spokojnie nocy. Może ktoś mi poradzi i podpowie CO JESZCZE SIĘ MOŻE ZDARZYĆ ??????? Nie mogę skorzystać z żadnych naswietlań ponieważ z powodu niedoczynności przytarczyc mam zaćmę.
PROSZĘ O RADĘ JAK SOBIE RADZICIE Z BÓLEM BO JA JUŻ WYMIĘKAM !
Chyba to pisanie przynosi ulgę mojej duszy, może latem będzie lepiej ?!!!
Pozdrawiam

[szater]

Małgosiu najpierw to musisz zrobic zdjecia Rtg...pewnie to jakies zwyrodnienia.Po MTX kosci sa slabe a i stawy dostaja popalic.Trudno cos ci doradzac wiesz jak to jest jak sie tak rozlegle choruje.U ciebie problemem jest brak tarczycy i uszkodzenie przytarczyc...wiele ziół,lekow,srodków...wchodzi w reakcje z lekami -hormonami tarczycy.U ciebie leczenie powinno isc wielokierunkowo ....wszystko trzeba zebrac do kupy i wtedy dopiero podjac sie ustawienia lekowego.Wybacz ale my tu na forum niestety nie mozemy podjac tak ryzykownej decyzji.jedno co mozna ci zaproponowac to akupunktura lub akupresura...masowanie odpowiednich receptorów na stopach.Poczytaj może troszke nasze forum,moze znajdziesz cos co przyniesie ci ulge-moze tak ostatnio prze ze mnie testowane preparaty z Buska Zdroju-żel p/bólowy i Buska maska Siarkowa.Nie wiem jak w twoim przypadku jest z kapielami,solarka i sauna wiem ze odpada....sama widzisz strach cos ci zaproponowac.Moze tylko wsparcie.Mysle ze nikt tutaj nie odwazy sie podac ci jakis nazw leków czy innych specyfików gdyz twoja sytuacja jest wyjatkowa...pozdrawiam cie serdecznie...witam na forum

[iwona-k-60]

witaj Malgosiu na naszym forum konkretnej rady trudno udzielić w takim przypadku,poczytaj forum ,porób badania jak wspomniała Szater i nie załamuj się,dasz radę.czasem jest trudno ale trzeba się zebrać do kupy i iść dalej.potrzebny chyba dobry lekarz który to wszystko weżmie pod uwagę i poprowadzi leczenie.pozdrawiam ciepło

[mohaleptyk]

Witaj Małgosiu !
Szater ma rację - akupunktura powinna Ci w znacznym stopniu złagodzić dolegliwości bólowe. Znajdź jakiegoś doświadczonego akupunkturzystę, by odnalazł Twoje tzw. punkty spustowe na szyi oraz karku i poddaj się serii zabiegów. Po kilku(nastu ) zabiegach powinnaś poczuć ulgę. Osobiście możesz sobie pomóc stosując nakłówania lub chociaż intensywny masaż punktów: Yanglingquan ( woreczek żółciowy 34 ) oraz Dazhu ( pęcherz moczowy 11 ) - znajdź ich lokalizację w internecie i poczytaj nieco o nich. Są to punkty mistrzowskie ( poczytaj co oznacza ten termin !!! ) - pierwszy zawiaduje mięśniami, ścięgnami i więzadłami; drugi - układem kostnym. Wspólna ich stymulacja powinna w znaczącym stopniu usprawnić Twoje stawy. I jeszcze jedna uwaga odnośnie diety - jedz możliwie dużo - nawet codziennie - ryb morskich.
Małgosiu - uszy do góry !!! Odezwij się za jakiś czas i poinformuj nas wszystkich o postępach w Twojej kuracji.

[gosc]

Małgosia odezwała się jeden jedyny raz i to w kwietniu. Może prześlij jej swoje uwagi na PW, wtedy jest szansa, że w poczcie odbierze i zapozna się

Małgosia odezwała się jeden jedyny raz i to w kwietniu. Może prześlij jej swoje uwagi na PW, wtedy jest szansa, że w poczcie odbierze i zapozna się

[basia44]

Bardzo często miałam kiedyś takie bóle minęły same czy nie wrócą nie wiem

[szater]

Tak Siostro...prawdopodobnie to ostroga...czasem tak boli ze nie idzie chodzic...no cóa rewelacji w leczeniu nie ma,nawet nie wiem czy operacyjnie to załatwiaja...trzeba to przeleczyc tak jak stawy ;sterydowo-aby zapobiec wiekszej infekcji i zmniejszyc stan zapalny a potem to niesterydowe leki p/zapalne ida...czasem jakies smarowanko,czasem prady na rehabilitacji.Ja mam i haluksy i ostrogi czasem az w mózgu czuje kazdy krok...niestety niespecjalnie jest na to rada(haluksy to operuja) ale...daje rade,pocierpie i pomalutku....wejdzie w cos innego
na zdjeciu Rtg powinno wyjsc,takie bóle piety moga byc tez przy płaskostopiu , schorzeniach kregosłupa i kolan

[iwona-k-60]

ja mam to samo.u ortopedy dostałam skierowanie na rehabilitację.polega ona na działaniu na piętę ultradżwiękami.pomaga to ,ostrogi już nie bolą ale się toto odnawia.poradziłabym Ci zaopatrzyć się w buciki z miękką podeszwą.ja również pożegnałam się z twardymi butami. stosuję też wkładki do butów na pięty z otworami w miejscu gdzie są ostrogi.można je kupić w aptece.firmy sholl kosztują ok 20 kilku zł.2 szt.

[tygryska]

popytaj - ostatnio u mnie stwierdzono rwę kulszowa ale niestety mam niemile wrazenie ze to moze byc łzs...

[tygryska]

az sprawdzilam co t jest to 4flex... cena mi sie nie podoba - ciekawe czy ktos ze znajomych, znajomych krolika to stosowal...

(dobra... tez czuje stawy i zastanawiam sie co z tym zrobic i czy w ogole cos robic )

po twojej opinii krewniaczko co lekarz powiedzial to nawet nie chce mi sie do lekarza pojsc chociaz lekarke mam nawet sensowną...

[tygryska]

nie lubie lazic po lekarzach bo zawsze cos wynajda
zobacze jak bedzie jak sie ociepli

[szater]

Chciałam podzielic sie z wami swoimi doswiadczeniami z leczenia na oddziale reumatologii.Po pierwsze jestesmy tą gorsza grupą pacjentów,niby marudza ze ich boli,wyniki maja dobre,zdjecia nie wykazują zmian....a jednak sa stanu tzw "ostrego"dostanie sie na oddział to już niemalze zdobycie madalu na nieistniejacych zawodach....zaden lekarz nie skieruje do szpitala gdy wyniki sa ok....a ze pacjent sie skarzy....no cóz...pewnie mu sie w domu nudzi.Cały problem diagnostyki jest naprawde bardzo skomplikowany,nie kazdemu lekarzowi sie chce zastanawiac....najłatwiej powiedziec-ZWYRODNIENIE...dac cos p/zapalne i...nastepny.gdy juz uda sie dostac na oddział to dobrze jest tez posiadac wiedze na temat ŁZS bo panie lekarki niekoniecznie zorientowane w róznicach miedzy RZS a ŁZS wystepujace na zdjeciach,ze w wynikach czynnik reumatoidalny u nas nie wystepuje! i nie ma sie co dziwic ze wychodzi ujemny.Kolejnym etapem jest otrzymanie leku prowadzącego....tu już zaczyna sie robic wesoło...po styczniu...raczej nie łapiemy sie na nic poza Equoralem-czyli najgorsza odmiana leku posiadajacego substancje czynną cyklosporyne-stosowanie tego leku jak np. u mnie nie wchodzi w gre bo skutki uboczne przewyzszaja efekty lecznicze,konieczny byłby Sandimmun Neoral ,bardziej oczyszczony,lepszy lek z cyklosporyna ale...on dla RZS za 3,50zł dla nas....dawka miesieczna 200-300zł.Zeby było lepiej MTX podawany podskórnie...dla nas super sprawa omija żoładek,nie rujnuje watroby ale.....on też nie jest dla nas refundowany...to kolejne setki.Podziwiałam panią ordynator ze próbowała sobie połamac głowe jak mi i mnie podobnym pomóc....Został znienawidzony METHYPRED-steryd który podawany w dawkach 16mg robi taki haos w organizmie ze głowa mała,po nim nastepuje CUKRZYCA POLEKOWA! a ponieważ nie jest to jednostka chorobowa przypisana nam na stałe(po wycofaniu sie z leczenia sterydowego,prawdopodobnie cukrzyca ma sie cofnac-tyle wiesci od pani doktor)dlatego refundacji na leki i insuline nie ma.Dobijamy sie o leczenie biologiczne ale całkiem z tyłu zostało to co gnębi nas najbardziej PRAWIDŁOWA DIAGNOSTYKA I LECZENIE LZS.Lekarze wogóle nie potrafią zdiagnozowac poczatkow choroby,zaleczyc swieze zmiany i spowodowac spowolnienie procesu chorobowego.Im szybsza i lepsza diagnostyka tym wiecej szans na sprawnosc i długie lata bez bólu.

[krasnoludek]

Witam,ja choruje na łzs od 6 lat i mam 37 lat.Od stycznia zazywam methotrexat 25 mg tygodniowo i nic nie pomaga,palce u prawej reki mam wszystkie krzywe,a teraz ostatni palec sie jeszcze bardziej skrzywił i nie wiem co robic czy sandimun neoral by mi pomógł i kto go zazywa i ma jakies zdanie o nim to prosze o odpowiedz.

[szater]

ja stosowałam,niestety bez rezultatów a skutki uboczne były masakryczne,zreszta i MTX w takiej dawce jak 25mg....dla mnie zabójstwo.Mysle ze kwalifikujesz sie do leczenia biologicznego,moze warto poczytac i pomyslec nad takim rozwiazaniem,nie jest to łatwy i prosty krok ale.....jestes na poczatku życia
Sciskam cieplutko