Myślę, że mówienie o każdej, naszej chorobie, jest krępujące. Tu chyba działa taki pstryczek, że choroba, to np.: słabość, obostrzenia, leczenie itp. itd
Mam obecnie remisję, ale też w czasach, kiedy była ona widoczna, mówiłam i mówię głośno: mam ł., czy: ze względu na ł.. Tak jak głośno mówię: jestem po zawale, mam problemy z morfologia itp. Namolnie z tymi swoimi słabościami się nie narzucam, ale jak widzę pytający wzrok... informuję. Tyle z moich doświadczeń. Pozdrawiam
jas_17, rozumiem, ale wydaję mi się że większość ludzi ma tępy, i jednopłaszczyznowy sposób postrzegania takiego problemu (nie to że ja jestem jakis zajebisty czy coś) tzn nie pomyślą nawet, że może to nie jest zaraźliwe, i ta osoba nie jest trędowata tylko ma po prostu łuszczycę ;] oczywiście nie dotyczy się to wszystkich, nie liczę też nawet na zrozumienie, po prostu szybko stawiam diagnozę jakie myśli na mój temat ma teraz w głowie kasjerka w sklepie, której płacę za zakupy.
_________________ "Łódź moim miastem, gdzie mnie nie zdziwi nic już"
jak widzialam pytajacy wzrok to mowilam prosto z mostu - to luszczyca - nie jest zarazliwa
znajomi wiedza i nie dziwia sie np. ze nie jadam nic z konserwantami typu zupki chinskie i nie pije alkoholu...
_________________ kot tez czlowiek, tylko ma ogon, futerko i jest madrzejszy...
gosc [Usunięty]
Wysłany: Nie Lip 31, 2011 10:01 pm
Wiesz, ja nie wiem jakie Ty miałeś wieści o ł., przed jej pojawieniem się u Ciebie? ja ją dostałam po 40, nikt w najbliższej rodzinie jej nie miał. I tylko dlatego nie miałam "tępego, i jednopłaszczyznowego sposobu postrzegania jej", bo zetknęłam się z nią wcześniej, w pracy.
To, że moja wiedza o niej, była nikła, to lekko powiedziane. Jako o trędowatej, to ja sama o sobie myślałam a cóż dopiero obcy. To, że mam po prostu ł., dotarło do mnie dużo, dużo później.
Przecież p. kasjerka wcale nie musi widzieć/rozróżniać: czy Ty masz ł., czy grzyba- który nota bene, zagraża jej zdrowiu i objawy którego bardzo bardzo często, są do tożsame.
Żądasz tolerancji/wyrozumiałości dla siebie i swojej przypadłości ale Ci, którzy nigdy nie zetknęli się z tą chorobą, która nawet przez Ministerstwo Zdrowia uważana jest za defekt kosmetyczny, chyba również zasługują na taką tolerancję czy wyrozumiałość
Rozmawianie, mówienie i informowanie, to moim zdaniem, najlepsza droga do zdjęcia z nas miana... trędowatych. Obrażanie się, zamykanie w 4 ścianach czy nerwowe reagowanie, w poprawnym postrzeganiu ł.- jako niezaraźliwym schorzeniu skóry, nie zmieni nic.
Masz rację, nie każdy musi być lekarzem, albo znać objawy łuszczycy. Mój post też nie miał z góry obrażać ludzi nie związanych z Łuszczycą, tylko ich brak wyobraźni. Poza tym zrobiłem szum jakbym był cały w łuskach, a tak naprawdę choroba i tak sie łagodnie w miarę ze mna obchodzi. U mnie tak samo nikt w najbliższej rodzinie jej nie miał, a moja wiedza o ł był minimalna. jas_17, wierz mi, że ostatnie co zrobię to zamknięcię się w 4 ścianach
_________________ "Łódź moim miastem, gdzie mnie nie zdziwi nic już"
gosc [Usunięty]
Wysłany: Nie Lip 31, 2011 11:12 pm
Znaczy farta mamy, ze mną też się łaskawie pani ł. obchodzi.
Co do
Cytat:
że ostatnie co zrobię to zamknięcię się w 4 ścianach
trzymam Cie za słowo, jak nie będziesz podpisywał tu listy obecności, to.... spod ziemi wyrwę bo musisz wiedzieć, ze ja swoich szpigunów w tej Twojej Łodzi mam. Buziaki
Wiek: 66 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 5953 Skąd: Zielona Góra
Wysłany: Pią Sie 05, 2011 6:19 pm
...a ja byłam swiadkiem naocznym jak to jeden z naszych;zatwardziały łuszczyk...wreszcie sie po 15 latach (czyli od dnia zachorowania)...portek pozbył sie długich ...ciało na słonko wystawiał i w morzu kąpał....i powiem wam w.d...mielismy to kto i co na ten temat sadzi bawilismy sie przednio i humor nam dopisywał ...a jak my szczesliwi to i nasze rodziny tez
_________________ DUMNI PO ZWYCIĘSTWIE , WIERNI PO PORAŻCE Motto Falubazu
No witajcie serdecznie. Wtopiło mnie na dłuuuugo. Działo się, oj działo.... Ale jestem i coś Wam opowiem. Dla mnie zabawne.
Rok temu, po wielu różnych i smutnych wydarzeniach w moim życiu, rozpoczęłam nową pracę. Ja, jedna Baba i 17 chłopaków.
No i oczywiście moja ukochana franca na rękach czyli łuszczyca. Na poczatku, przyznaję, pewność straciłam. Ale potem... nie ukrywałam rąk. W końcu czaili się, czaili i nie wytrzymali. Pytają. No to ja krótko: "Bo ja żmija jestem, wredna, złośliwa i właśnie skórę zmieniam". Jak ryknęli śmiechem
No i potem wyjaśniłam co to, dlaczego, co powoduje, ile walczę i jak leczę. Nie ma problemu. Akceptacja 100 %
Nie ukrywam. A jak jakiś debil skrytykuje ta każę mu się bujać i tyle.
ojjjj zazdroszczę takiej akceptacji siebie i tego że nie przejmujesz się opiniami innych
ja w szkole zawsze mówiłam ze mam uczulenie, alergię albo mnie bluzka obtarła czy coś (pod pachami) nie wyobrażałam sobie żeby komuś o tym powiedzieć bo ludzie byli złośliwi i wyśmiewali się ze wszystkiego co się dało więc to mnie dodatkowo hamowało
teraz na studiach jest może troche większa tolerancja ale i tak nikt o tym nie mówi głośno
o mojej chorobie wie tylko najbliższa rodzina i to nie wszyscy ostatnio u cioci zauważyłam problem z paznokciami i skórą na rękach i poznaje co jej jest ale ona sie nie przyznaje także co sie dziwić jak sie ludzie boja czy wstydzą nie wiem czego
ja po prawie 22 latach dorosłam i zaczynam akceptować ł. bo i tak nie mam innego wyjścia
pozdrawiam
_________________ [...] nigdy nie dostrzegamy skarbów, które mamy przed oczyma. A wiesz, dlaczego tak się dzieje? Bo ludzie nie wierzą w skarby.
gosc [Usunięty]
Wysłany: Sro Wrz 14, 2011 5:32 pm
Aleks droga do samoakceptacji wyboista, fakt. Ty spokojnie podążasz na Swój szczyt ale może w tej Swojej wędrówce, mogłabyś się schylić nad ciocią, delikatnie, bo rozumiesz problem i doskonale już go znasz. Próbować warto. Buziaki
Prawdę mówiąc, nigdy nie miałam oporów przed pokazywaniem łuszczycy. Miałam ją na piszczelach i na przedramionach czyli w miejscu widocznym dość mocno, szczególnie w lecie - spódnice, krótkie spodenki, plaża, krótki rękaw. Generalnie zawsze kiedy się mnie ludzie pytali co mi się stało odpowiadałam, że mam łuszczycę. NIKT NIGDY mnie nie wyśmiał w złośliwy sposób, nie dał mi odczuć, że jestem przez to gorsza i tak dalej. Mało tego, kilka osób przyznało się, że ma lub ktoś z rodziny ma tę chorobę - bardzo mnie liczebność zaskoczyła. Na przykład chłopak siostry mojego partnera też ma łuszczycę i jego siostra. Co również mnie zaskoczyło. Grunt to nie przejmować się, a złośliwości obracać w żart - nawet jeśli ktoś kiedyś chciał mi dopiec z tego powodu to ja wyśmiewałam jego w ramach odwetu. Nie wiem co doradzić i nie wiem czy jakakolwiek rada byłaby mile widziana, ale to kwestia charakteru. Wychodzę z założenia, że to co moje to moje i nikomu nic do tego. a jak coś to w pysk i już . Mam tylko nadzieję, że moje dziecko nie będzie miało ł.
_________________ NIELEGALNY pasztet!
Problemy miały rany od broni palnej, siecznej i nie żyły. Trochę problemów zakopano w stodole.
Nie obrzucaj nikogo błotem, bo możesz nie trafić a sam się upaprzesz.
no wiesz ja nie jestem jakąś pewną siebie śmiałą dziewczyna więc mam trochę z tym ciężko a juz raz jak kilka osób zobaczyło ze mam coś pod pachami to po prostu przez tydzień do mnie nie podchodzili hehe
dobrze ze trafiłaś na takich ludzi tolerancyjnych
te dzieciaki co sie tak śmiały to juz dorosły i myślę ze teraz juz inaczej by reagowali ale wtedy to strasznie bolało
ale ktoś w tamtym roku pokazał mi ze jestem fajna taka jaka jestem, dzięki niemu stałam sie bardziej pewna siebie i juz tak nie boje się ludzi i nie biore tak ich zdania do siebie a to bardzo mi pomaga teraz
nie ma to jak dobre przyjacielskie dusze które sie spotyka na swojej drodze buziaki
_________________ [...] nigdy nie dostrzegamy skarbów, które mamy przed oczyma. A wiesz, dlaczego tak się dzieje? Bo ludzie nie wierzą w skarby.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Artykuły
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
bo musisz wiedzieć, ze ja swoich szpigunów w tej Twojej Łodzi mam. Buziaki 
...ciało na słonko wystawiał i w morzu kąpał....i powiem wam w
bawilismy sie przednio i humor nam dopisywał 
...a jak my szczesliwi to i nasze rodziny tez 
. nie unikajmy konfrontacji ze światem i ludżmi.
